Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

  💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Les so...
13/01/2026

💬 | En partenariat avec les associations VEDS France et AFSED, un groupe de parole est organisé portant sur : « Les soins esthétiques et bien-être ».
📅 Mardi 27 janvier
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire : http://forms.gle/JvUL1MAXVfD19sJc9

12/01/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mirault nous répond : « D'où viennent les douleurs articulaires dans la maladie de Takayasu ? »

À lundi prochain ! 👋

Association Takayasu France

  💬 | En partenariat avec l'association AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « La culpabilité » est or...
08/01/2026

💬 | En partenariat avec l'association AssoMarfans, un nouveau groupe de parole portant sur : « La culpabilité » est organisé.
📅 Lundi 19 janvier
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ catherine0861@gmail.com

  📆 | Du 14 au 16 janvier, FAVA-Multi sera présente aux 36es Journées Européennes de la SFC - Société Française de Cardi...
07/01/2026

📆 | Du 14 au 16 janvier, FAVA-Multi sera présente aux 36es Journées Européennes de la SFC - Société Française de Cardiologie. Cet événement nous permettra de rencontrer des experts de la cardiologie et de leur présenter la filière et ses actions.

Rendez-vous sur notre stand au Palais des Congrès de Paris ! 🤝

Plus d'infos : https://www.sfcardio.fr/congres-detail/jesfc-2026/

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La vie professionnel...
06/01/2026

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La vie professionnelle » est organisé.
📅 Mercredi 14 janvier
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

05/01/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses : comment gérer ma MAV pendant ma grossesse ? ».
À lundi prochain ! 👋

Association Super MAV & Autres AVS

15/12/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Mylène nous explique ce qu'est la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
La prochaine vidéo sera postée début janvier ! La filière vous souhaite de belles fêtes de fin d'année.👋

10/12/2025

📢 Le nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome de Marfan est disponible !
Le texte a été mis à jour grâce au travail du centre de référence Syndrome de Marfan et apparentés.
A consulter et télécharger sur le site de la HAS 👇

08/12/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Alice Astoul nous explique la différence entre médecin traitant, médecin conseil et médecin du travail.
À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Les ressources bien-être »...
04/12/2025

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Les ressources bien-être » est organisé.
📅 Mercredi 17 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

02/12/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Docteur William Boisseau nous répond : « Quelle est la différence entre MAV cérébrale et fistule durale ? ».

À lundi prochain ! 👋

NEURO MAV France

Adresse

Paris
75018

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