Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

24/11/2025

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour une nouvelle série LundiQuestion sur des thèmes médico-sociaux. Dans cette première vidéo, Delphine nous répond : « Quelle est la différence entre mutuelle et prévoyance ? »
A lundi prochain pour une nouvelle vidéo ! 👋

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la Filièr...
20/11/2025

🎓 Vendredi dernier a eu lieu la formation à la prescription et au rendu de tests génétiques, co-organisée avec la Filière de Santé Anddi-rares pour les médecins prescripteurs, futurs prescripteurs et les conseillers en génétique.
📝 Au cours de cette journée, les 22 participants ont pu travailler en groupes sur le déroulement de consultations, simulées avec des comédiens, dans différents cas de figure : la prescription d'un génome, le rendu d'un résultat positif, le rendu d'un VSI et le rendu d'un résultat non concluant.

  💬 | En partenariat avec l' Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » e...
19/11/2025

💬 | En partenariat avec l' Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Les contentions » est organisé.
📅 Mercredi 3 décembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

17/11/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Pr Isabelle Quere répond : « Lymphœdème primaire : Doit-on faire un test génétique quand on a un lymphœdème primaire ? ».

À lundi prochain ! 👋

Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa gross...
12/11/2025

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, un groupe de parole portant sur : « Comment envisager sa grossesse lorsqu’on est porteuse d’une MAV ? » est organisé.
📅 Mercredi 26 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-ad...
07/11/2025

🎉 La rencontre scientifique de la filière a eu lieu aujourd'hui à Paris. Après une matinée dédiée à la transition ado-adultes dans les maladies rares, l'après-midi a été rythmée par des échanges sur la génétique.
🤝 Merci à tous les participants pour leur présence lors de cet événement !

  💬 | En partenariat avec l'association Amro France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le coupl...
04/11/2025

💬 | En partenariat avec l'association Amro France HHT, un groupe de parole est organisé portant sur : « Vivre le couple avec la MRO : équilibre, soutien, adaptation ».
📅 Mardi 18 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ amrohhtfrance.contacts@gmail.com

03/11/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Professseur Jondeau répond : « Syndrome de Marfan - Quel est le délai de retour d'un test génétique ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ https://youtu.be/JSztxcfQh9A

À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML), un groupe de parole portant sur : « Mon aveni...
30/10/2025

💬 | En partenariat avec l'Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML), un groupe de parole portant sur : « Mon avenir avec un lymphœdème primaire » est organisé.
📅 Mercredi 12 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ groupedeparole@avml.fr

📢 L'Amro France HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des pro...
29/10/2025

📢 L'Amro France HHT lance un appel à projet qui vise à apporter un soutien financier à des équipes engagées dans des projets de recherche sur la maladie de Rendu-Osler, ainsi que dans des études visant à l'amélioration des soins quotidiens et de la qualité de vie des patients Rendu-Osler.
La date buttoir pour répondre à cet appel à projet est le 3 janvier 2026.
Pour en savoir plus et postuler ➡️ https://favamulti.fr/actualite/appel-a-projets-amro-hht-france/

27/10/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mirault répond : « Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire : Quelles sont les artères à surveiller principalement ? ».

À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'association Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gesti...
24/10/2025

💬 | En partenariat avec l'association Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « La gestion des frustrations » est organisé.
📅 Mercredi 5 novembre
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

Adresse

Paris
75018

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