Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique
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La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire, Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

Exprimez vos émotions grâce aux images !📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 22 avril de 12h à...
15/04/2026

Exprimez vos émotions grâce aux images !
📅 Le prochain groupe de parole Photolangage aura lieu mercredi 22 avril de 12h à 13h30 en visioconférence, sur le thème « Accepter l'aide ». Cet atelier est ouvert à tous les patients suivis pour une maladie vasculaire rare.
👉 Inscription par mail : psy.favamulti.bch@aphp.fr

13/04/2026

❓| FAVA Multi et Alliance sociale se sont réunis pour répondre à vos questions sur des thèmes médico-sociaux. Aujourd'hui, Delphine Curis nous explique ce qu'est l'ALD (affection longue durée) et les conditions pour en bénéficier.
À lundi prochain ! 👋

  📆| Le 19 juin prochain se tiendra la journée annuelle de la filière ! Cet événement est l'occasion de se rencontrer et...
03/04/2026

📆| Le 19 juin prochain se tiendra la journée annuelle de la filière ! Cet événement est l'occasion de se rencontrer et d'échanger sur les actualités de la filière. Le programme et le lien d'inscription se trouvent sur notre site internet 👇
https://favamulti.fr/actualite/11e-journee-annuelle-fava-multi/

🚴 Une question est souvent posée aux médecins de la filière : quel sport pratiquer quand on a une maladie vasculaire rar...
02/04/2026

🚴 Une question est souvent posée aux médecins de la filière : quel sport pratiquer quand on a une maladie vasculaire rare ?
Retrouvez la réponse pour le syndrome de Marfan, les malformations artérioveineuses du système nerveux central, le lymphœdème primaire et le syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire.
Les réponses en vidéo sont disponibles sur notre playlist YouTube ➡️ https://youtube.com/playlist?list=PLF5PmFEb_lSODlTfTuXmXIOo9iVeWbo27&si=IB32n1hMcztAlnPl

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Être parent d'un enf...
01/04/2026

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Être parent d'un enfant AVS » est organisé.
📅 Mercredi 15 avril
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

30/03/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Dr Georges Rodesch nous répond : « Peut-on travailler en ayant une MAV ? »

À lundi prochain ! 👋

💻 Un webinaire est organisé par le programme de recherche HAPAECC (Hypermobilité Articulaire et Pathologies Associées : ...
27/03/2026

💻 Un webinaire est organisé par le programme de recherche HAPAECC (Hypermobilité Articulaire et Pathologies Associées : études des Émotions, Cognitions et Comportements), adossé au Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Université Paris Cité, en partenariat avec l'association VEDS France, sur le thème de la douleur chronique dans le syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire.
📅 Le mardi 14 avril de 18h30 à 19h45
Inscription gratuite mais obligatoire : laurinecolin05@gmail.com

  💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur la transit...
26/03/2026

💬 | En partenariat avec l'association NEURO MAV France, la filière organise un groupe de parole portant sur la transition ado/adulte, ou comment les jeunes ont vécu leur changement (d’équipe médicale, d’hôpital,…).
📅 Mercredi 8 avril
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ https://bit.ly/3YjE4l6

📝 La filière FAVA-Multi, en collaboration avec les associations de patients, mène une enquête pour connaître les montant...
24/03/2026

📝 La filière FAVA-Multi, en collaboration avec les associations de patients, mène une enquête pour connaître les montants dépensés par les patients, leur famille et leur(s) aidant(s) pour se procurer les médicaments, dispositifs médicaux et autres produits de santé, qu'ils soient recommandés par les professionnels de santé ou non, sur ordonnance ou non.
👉 Participez en cliquant sur ce lien : https://tinyurl.com/MAVARAC2026
ℹ️ Pour toute information complémentaire, veuillez contacter Laura Tourvieilhe à l'adresse suivante : laura.tourvieilhe@chu-lyon.fr

23/03/2026

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Docteur Sophie Dupuis-Girod nous répond : « A quel âge est-il recommandé de dépister les enfants ? ».

À lundi prochain ! 👋

Adresse

Paris
75018

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