Afa Crohn RCH France

29/05/2026

Les ateliers en ligne MICI Mouv' reviennent ! Adaptés à tous les niveaux, ils vous permettent de vous (re)mettre en mouvement.
Attention, les places sont limitées !
Inscriptions : https://www.billetweb.fr/multi_event.php?multi=39429&color=E53170

29/05/2026

Nous apprenons avec tristesse la disparition de Jacques Bernard à l'âge de 92 ans, grande voix associative, administrateur et vice-président de l'afa pendant de très nombreuses années, où il a porté avec intelligence, éthique et ferveur la voix des malades de MICI. Il a également participé activement à la co-fondation d'Alliances maladies rares et s'est beaucoup investi dans Maladies Rares Info Services. Sa contribution a été majeure dans le monde de la santé pour faire avancer la cause des malades. Nous saluons la vision et l'héritage qu'il laisse pour le monde associatif et l'ensemble des patients et des proches de patients.
Toutes nos condoléances à ses proches.

28/05/2026

Il y a quelques semaines, à l'occasion de la Journée mondiale du 19 mai, nous avons lancé un appel à témoignages sur les chocs émotionnels dans le parcours de soin MICI.

Et ce que nous avons entendu est puissant.

Des diagnostics qui bouleversent. Des hospitalisations qui marquent. Des moments de solitude, d'incompréhension, de peur, parfois de bascule. Et des traumatismes.

🎙️ Ce sont des personnes malades et des proches qui racontent, avec leurs mots, ce que ces instants ont changé dans leur vie.

Cette vidéo n’est pas seulement un recueil de témoignages.
C’est un signal. Une urgence. De mieux prendre en compte les dimensions psychologiques et sociales des patients dans leur suivi médical, d'améliorer l'écoute et l'accompagnement, de faire de la résilience un objectif du parcours de soin.

🙏 Merci à toutes celles et tous ceux qui ont partagé leur récit.

📺 Découvrez la vidéo ici : https://youtu.be/Llxxv2h3pR8?si=UjwO7CJReq8t25JZ

Dans cette vidéo audio, plusieurs personnes concernées par une maladie inflammatoire chronique de l'intestin nous partagent les chocs émotionnels qui ont jal...

28/05/2026

Ce 28 mai, à l’occasion de la Journée internationale d’action pour la santé des femmes, l’afa met en lumière une réalité encore trop peu abordée : vivre avec une maladie de ou une quand on est une femme 💜

Contraception, désir d’enfant, grossesse, sexualité, charge mentale, estime de soi, traitements, ménopause… les peuvent avoir un impact à chaque étape de la vie. Pourtant, beaucoup de questions restent encore taboues ou sources d’inquiétudes.

À travers notre rubrique “MICI au féminin”, l’afa propose des ressources fiables, accessibles et sans tabou pour accompagner toutes les femmes concernées :
👉 https://www.afa.asso.fr/vivre-avec-une-mici/s-informer-a-tous-les-ages-de-la-vie/mici-au-feminin/

📊 Et parce que mieux comprendre le vécu des patientes permet aussi de mieux faire avancer les soins et la reconnaissance des MICI, découvrez également les travaux de notre Observatoire national des MICI
👉 https://www.observatoire-crohn-rch.fr/

27/05/2026

📢 L’AFA Crohn RCH France est fière de faire partie du collectif UniStomie, engagé pour améliorer concrètement le parcours de soins et la qualité de vie des personnes stomisées.

Pour les personnes vivant avec une maladie de Crohn ou une RCH, la stomie peut faire partie du parcours de vie. Pourtant, l’accompagnement reste encore très inégal selon les territoires et les situations.

Ce mercredi 27 mai 2026, à l’Assemblée nationale, le collectif UniStomie a présenté les conclusions des États Généraux de la Stomie : plus de deux ans de travail réunissant patients, soignants, associations et acteurs de santé pour porter des propositions concrètes au service des personnes stomisées.

🎯 Parmi les priorités défendues :
➡️ Un accès à une information fiable et accessible grâce à un portail dédié sur sante.fr ;
➡️ Une meilleure reconnaissance des droits des patients stomisés ;
➡️ La reconnaissance officielle de l’expertise des infirmier·ères stomathérapeutes ;
➡️ Un parcours de soins mieux coordonné entre l’hôpital et la ville ;
➡️ Le maintien d’un large choix de matériel, essentiel pour adapter l’appareillage à chaque situation de vie.

Parce qu’une stomie ne se résume pas à un dispositif médical : elle touche à l’autonomie, à la vie sociale, au travail, à l’image de soi et au quotidien.

Aujourd’hui, 100 000 personnes vivent avec une stomie en France. Ensemble, continuons à faire entendre la voix des patients MICI et à défendre une prise en charge plus humaine, plus coordonnée et plus équitable. 💙

27/05/2026

🎤 Et si on se retrouvait près de chez vous pour parler … autrement ?
Ne manquez pas les prochains MICI Tour :
📍Dijon, le 06 juin
📍Rennes, le 18 juin
📍Angers, le 20 juin
Infos et inscriptions gratuites 👉 en bio

26/05/2026

𝗧𝗿𝗼𝗽 𝗱'𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝘂𝗹𝘁𝗿𝗮-𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲́𝘀 : 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲́𝗴𝗲𝗼𝗻𝘀 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ !

À l’AFA, nous nous associons à France Assos Santé , foodwatch France , Yuka , ainsi qu’à de nombreuses associations de consommateurs, de santé, de lutte contre la précarité et de défense de l’environnement pour demander des mesures concrètes face aux enjeux de santé publique liés aux aliments ultra-transformés.

Cette mobilisation fait écho aux préoccupations des personnes vivant avec une Maladie de ou une Rectocolite hémorragique, . Les recherches scientifiques s’intéressent de plus en plus aux liens entre notre environnement alimentaire et le développement de maladies chroniques, notamment inflammatoires et digestives.

Aujourd’hui en France, les aliments ultra-transformés représentent :
👉 Environ 60 % de l’offre alimentaire
👉 35 % des calories consommées par les adultes
👉 Près de 50 % chez les enfants

Dans un contexte où ces produits sont omniprésents et souvent les plus accessibles, les associations mobilisées demandent une meilleure information des consommateurs et un encadrement plus protecteur.

➡️ Exigeons ensemble une meilleure régulation de l’alimentation ultra-transformée ! Déjà plus de 130 000 personnes ont signé la pétition : urlr.me/mtz8aY

La santé publique doit être une priorité !

6 produits sur 10 en supermarché sont ultra-transformés. Yuka, foodwatch et France Assos Santé interpellent le gouvernement. Agissez maintenant.

26/05/2026

Cet après-midi à ROLAND-GARROS , tous les regards seront tournés vers Alexandre Müller 🎾
Atteint de la maladie de , il prouve match après match que rien n’empêche de poursuivre ses rêves, même avec une .
💪 On lui envoie un maximum de soutien pour son match 🔥

25/05/2026

🌿Et si aujourd’hui, votre plus petit pas devenait déjà une grande victoire ?
La 2ᵉ édition du défi Les MICI en marche revient du 1er au 30 juin !

Le principe est simple :
👉 rejoindre l’équipe afa Crohn RCH France
👉 cumuler un maximum de kilomètres
👉 à votre rythme, en marchant ou en courant 🚶‍♀️🏃‍♂️
Ici, pas de performance imposée 😉
Alors, prêt à chausser vos baskets et à faire bouger les avec nous ? 👟

23/05/2026

🏊‍♂️🚴‍♂️🏃‍♂️ Ce week-end, ne manquez pas Jérémy au Triathlon de Bischwiller !
Son moteur ? Transformer chaque kilomètre en soutien pour les personnes vivant avec une maladie de Crohn ou une RCH 👏
Toute la team afa est derrière toi Jérémy ! 💜
Tri Club Bischwiller