Filière Maladies rares Têtecou

19/12/2025

🎄 La Filière TETECOU vous souhaite de belles fêtes de fin d'année 🥂
Nous vous donnons rendez-vous en 2026 pour la poursuite de nos actions et de nouveaux projets 🎉

Maladies Rares Orales et Dentaires

19/12/2025

🎁 [The 7th « Research & Innovation » Day is unveiled] 🔬
The gift season is fast approaching...
The perfect time to start unveiling the program for our 7th « Research & Innovation » Day.
📍 Adameyko Junior from the Karolinska Institutet and the Medical University Of Vienna will honor us with a presentation of his work on the neural crest and its derivatives.

📆 March 17, 2026
📌 Institut Imagine , Paris
🖊️ registration 👉 https://bit.ly/4oMu9kO
✍🏼 call for communications 👉 https://bit.ly/4nZ9gCo (until December 31)
ℹ️ info 👉 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires Berdal

19/12/2025

🌬️[Formation orthophonistes : Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée]

🎓 Le planning des formations 2026 est en ligne ici :
https://lnkd.in/ed59wABy

Vous trouverez sur cette page les informations pour vous y inscrire.



Maladies Rares Orales et Dentaires

19/12/2025

🎁 [La 7e Journée "Recherche & Innovation" se dévoile] 🔬
La période des cadeaux approche à grands pas...
Le moment idéal pour commencer à vous dévoiler le programme de notre 7e Journée "Recherche & Innovation".
📍 Adameyko Junior du Karolinska Institutet et de la Medical University Of Vienna nous fera l'honneur de présenter ses travaux autour de la crête neurale et de ses dérivés.

📆 le 17 mars 2026
📌 Institut Imagine , Paris
🖊️ inscription 👉 https://bit.ly/4oMu9kO
✍🏼 appel à communications 👉 https://bit.ly/4nZ9gCo (jusqu'au 31 décembre)
ℹ️ toutes les infos 👉 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires
berdal

16/12/2025

🎧 [Mots de Têtes : La délétion 22q11.2 - épisode 2]
Ecoutez le 2e épisode dédié à la délétion 22q11.2 de Mots de Têtes, le podcast de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 🩺 Pr Demily et de Mme -Noëlle Babinet, psychiatre et neuropsychologue du Centre de Référence GénoPsy Réseau au CH Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole, pour tout connaître des manifestations psychiatriques du syndrome 🧠

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🚶🏼‍➡️



Maladies Rares Orales et Dentaires Génération 22

15/12/2025

📢 [Appel à projets recherche] 🧪
L'appel à projets transnational pour le diagnostic des maladies rares est lancé.
La date limite de candidature (pré-projet) est fixée au 12 février.

🔗 toutes les infos 👉 https://loom.ly/YzdmNGY

💡 un webinaire d'information est organisé le 16 décembre 👉 https://loom.ly/d45a8o8

Maladies Rares Orales et Dentaires

📢 ERDERA’s 2026 Joint Transnational Call is now open!

Our call, “Resolving unsolved cases in rare genetic and non-genetic diseases”, aims to accelerate diagnosis, strengthen international research partnerships, and deliver tangible benefits for patients. 🤝🧬

Eligible applicants include academia, clinical and public health teams, enterprises (including SMEs), and patient organisations. Transnational consortia of four to six partners are required, with strong encouragement for participation from Underrepresented Countries and Early Career Researchers.

🔗 Full criteria and details are available here: https://loom.ly/YzdmNGY

💡 Join our free information webinar on 16 December 2025 to learn more about the scope, requirements and application process.
Register now: https://loom.ly/d45a8o8

👉 Share this post to help the call reach your networks!
Let’s advance rare disease research together. 🚀

12/12/2025

📆 [Rencontre MALO]
Les Centres des Malformations ORL Rares (MALO) 🏥 sont réunis aujourd'hui à Hôpital Necker-Enfants malades pour discuter des techniques chirurgicales de réparation des malformations ORL : choanes, orifices piriformes, oreilles, pharynx, trachée, larynx...
Une coordination nationale 🫱🏼‍🫲🏾 pour améliorer la prise en charge des patients 🧒🏼

12/12/2025

🚀 [Outil d'information - La reconstruction de l'oreille aplasique]
Le Centre de Référence des Malformations ORL Rares (MALO) de l' Hôpital Necker-Enfants malades vous présente sa nouvelle 🆕 brochure destinée aux enfants 🧒🏽 porteurs d'une aplasie d'oreille 👂
Elaborée en Facile A Lire et A Comprendre, elle leur explique la chirurgie de reconstruction d'oreille par cartilage costal et le parcours de soins.

👉 https://bit.ly/4jcx19D


Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie France Microtie

11/12/2025

🎉 [VIDÉO - La Filière vous guide dans notre parcours] 📼
La Filière est heureuse ☺️ de vous présenter la bande annonce 👇 de sa nouvelle vidéo d'animation expliquant simplement :
📌 la structuration pour les en France,
📌 les rôles et missions des Centres de Référence , Centres de Compétence et Filières de Santé Maladies Rares ,
📌 le parcours de soins et l'accompagnement des personnes atteintes d'une maladie rare et de leurs proches 👨‍👩‍👧‍👦

Pour tout comprendre en 3 minutes ⏲️ découvrez le parcours de 👶🏽 Thaïs !

L'intégralité de la vidéo 👉 https://bit.ly/3MopHLI
disponible en 🇫🇷 et en 🇬🇧

🙏🏻 Un grand merci et bravo 👏🏻 à Au fil de la prod - film & motion design et Caretently pour leur accompagnement.

Maladies Rares Orales et Dentaires Ministère de la Santé

10/12/2025

🧪 [Journée 'Recherche et Innovation']
Chercheurs, professionnels de santé, représentants associatifs, partenaires, il est temps de vous inscrire 📝 à la prochaine Journée "Recherche et Innovation" 🔬 de la Filière.
Et n'oubliez pas de nous proposer vos travaux de recherche, l'appel à communications 📢 est ouvert jusqu'au 19 décembre.

📆 le 17 mars 2026
📌 à l' Institut Imagine, Paris

📝 Le formulaire d'inscription 👉🏽 https://bit.ly/4oMu9kO
📢 L'appel à communications 👉🏽 https://bit.ly/4nZ9gCo
ℹ️ Toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires

04/12/2025

🚀 [Congrès CNGE - J2]
Aujourd'hui encore, les Filières de Santé Maladies Rares sont présentes au congrès du Collège national des généralistes enseignants 🧑🏼‍⚕️ pour vous faire découvrir toutes les ressources pour le diagnostic et la prise en charge des et répondre à vos questions 🩺

👉 Retrouvez-nous au stand n° 9️⃣


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/12/2025

[Congrès CNGE]
Les Filières de Santé Maladies Rares sont présentes au congrès du Collège national des généralistes enseignants 🧑🏼‍⚕️ pour vous faire découvrir toutes les ressources pour le diagnostic et la prise en charge des et répondre à vos questions 🩺

👉 Retrouvez-nous au stand n° 9️⃣


Maladies Rares Orales et Dentaires