Filière Maladies rares Têtecou

20/02/2026

🎉 [Journée de sensibilisation]
Aujourd'hui, c'est la journée internationale de sensibilisation aux dysplasies ectodermiques 🫶🏽
Ces maladies génétiques 🧬 rares affectent la peau, les dents 🦷 les ongles, les poils et les cheveux.
Plus d'infos 👉🏼 https://tinyurl.com/mubuvuwt


Maladies Rares Orales et Dentaires Association Française Des Dysplasies Ectodermiques - Site Officiel

20/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"
📼 Disponible en rediffusion 👉 https://tinyurl.com/bddtmpa6

Une discussion entre Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Sylvie Odent, animée par Ariane Berdal, sur les enjeux et les avancées de la recherche 🧫 sur les dérivés du neurectoderme en lien avec les malformations qui peuvent en résulter : holoprosencéphalie et neurocristopathies.



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"- M-1] 🔬
Notre 7e Journée "Recherche & Innovation" se tiendra dans 1 mois, le 17 mars à l'Institut Imagine et en ligne.
⏲️ Le compte à rebours est lancé, nous préparons activement votre venue, n'oubliez pas de vous inscrire ✍️

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://lnkd.in/eY6Xn6fV
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires

13/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Un grand merci 🙏 et bravo 👏 à nos 3 intervenants, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent, qui ont su rendre accessible à tous le lien entre embryologie🤰🏽, génétique 🧬 et malformations complexes, et nous faire découvrir les avancées de la recherche 🧫
Un défi difficile, orchestré par ariane berdal, qu'ils ont relevé avec brio !

📼 A redécouvrir très vite en rediffusion



Maladies Rares Orales et Dentaires
Chu DE Rennes AP-HP

13/02/2026

C'est aujourd'hui 🎉
Il vous est encore possible de vous inscrire pour y participer.

⏰ 12h30
🔎 informations 👉 https://bit.ly/4kiX8My
🖊️ inscription 👉 https://lnkd.in/eUw-tkaS

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Le 13 février, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent vous invitent à un voyage au coeur de l'embryon 🤰🏽, à la découverte de ces structures à l'origine de nombreux tissus et organes du corps humain.

📌 La perturbation 🌪️ de ces étapes du développement peut conduire à des malformations complexes, telles que l'holoprosencéphalie 🧠 et les neurocristopathies.

📌 Ils croiseront embryologie, génétique 🧬 et ingénierie tissulaire 🧫 pour éclairer ces mécanismes 🧩 et les perspectives diagnostiques et thérapeutiques qu’ils offrent.

Un rendez-vous à ne pas manquer, orchestré par berdal !

📅 13 février - 12h30
🔎 informations 👉 https://bit.ly/4kiX8My
🖊️ inscription 👉 https://forms.gle/JJJTmqnuHazbamNWA


Maladies Rares Orales et Dentaires
de rennes AP-HP

12/02/2026

10/02/2026

🎧 [Mots de Têtes : La dysplasie fibreuse des os - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié à la dysplasie fibreuse des os de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou.
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de Benjamin🧍🏽un ado atteint de dysplasie fibreuse des os. Il nous raconte son parcours, le diagnostic, le suivi médical, son quotidien mais également l'importance de l'entourage, des amis et de la famille 🫶
Il nous partage, avec une grande maturité, la manière dont il a appris à embrasser sa différence, malgré le poids du regard des autres.



Maladies Rares Orales et Dentaires

09/02/2026

🚀 [7e Journée "Recherche & Innovation"] 🔬
Découvrez le programme 📃 de notre 7e Journée "Recherche & Innovation" qui se tiendra le 17 mars à l' Institut Imagine et en ligne 👇🏽

Avec Igor Adameyko, Rena D'Souza, Mary MacDougall, İlkay Başak Uysal, Bernard Devauchelle, Pascale Gavelle, Hervé Kempf, Nicolas Garcelon, Jean Boisson, Lisa Friedlander, Abdelkader Teibi, Claire Bardet, Martin Biosse Duplan, Mathilde Fénelon, Romain Martineau, Hanna Lif, Nouha Mennour, Valerie Besnard, Emilie de Brosses et Maxime Taverne.
Un évènement orchestré par Ariane Berdal et Nicolas Leboulanger.

📍le programme 👉🏾 https://bit.ly/3ZmlcEH
📍s'inscrire 👉🏾 https://bit.ly/4oMu9kO
📍proposer un poster 👉🏾 https://forms.gle/iTs5ERnZYbT1MyDQ8
📍toutes les infos 👉🏾 https://bit.ly/3MucJfG

Maladies Rares Orales et Dentaires Hôpital Necker-Enfants malades Erdera

05/02/2026

📆 [Colloque de l'atrésie et microtie]
La Fédération Française de l'Atrésie et Microtie - FRANCEmicrotie organise le 2e colloque national dédié à l'aplasie d'oreille 👂
Un programme riche vous attend, avec un panel d'experts 🧑🏽‍⚕️ pour aborder tous les aspects de la malformation et de sa prise en charge : 🧬 génétique, 🦻🏼appareillages, 👂🏻reconstruction du pavillon, 🗣️orthophonie, 💬 accompagnement psychologique, 🏠 dossier MDPH...
N'attendez plus pour vous inscrire !

📆 le 28 février
📍Brignoles (Var)
🖊️ inscription 👉 https://bit.ly/4rm0W1Q


France Microtie

04/02/2026

🔬[La Recherche en Tête - les webinaires de la Filière TETECOU]
"Neurectoderme et crête neurale : des origines de l'embryon à la régénération"

Le 13 février, Heather Etchevers, Benjamin Fournier et Odent vous invitent à un voyage au coeur de l'embryon 🤰🏽, à la découverte de ces structures à l'origine de nombreux tissus et organes du corps humain.

📌 La perturbation 🌪️ de ces étapes du développement peut conduire à des malformations complexes, telles que l'holoprosencéphalie 🧠 et les neurocristopathies.

📌 Ils croiseront embryologie, génétique 🧬 et ingénierie tissulaire 🧫 pour éclairer ces mécanismes 🧩 et les perspectives diagnostiques et thérapeutiques qu’ils offrent.

Un rendez-vous à ne pas manquer, orchestré par berdal !

📅 13 février - 12h30
🔎 informations 👉 https://bit.ly/4kiX8My
🖊️ inscription 👉 https://forms.gle/JJJTmqnuHazbamNWA


Maladies Rares Orales et Dentaires
de rennes AP-HP

04/02/2026

🦷[Maladies rares orales et dentaires]
Avis à tous les 🥼professionnels prenant en charge et/ou intéressés par le diagnostic et la prise en charge des maladies rares orales et dentaires
👇

📅 Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares !

À cette occasion, le réseau O‑Rares vous invite à participer à la RCP (Réunion de Concertation Pluridisciplinaire) Nationale qui se tiendra le vendredi 13 mars 2026 à 12h30.

👩‍⚕️👨‍⚕️ Cette réunion est ouverte à tous les professionnels de santé souhaitant :
- présenter un cas clinique d’un patient atteint d’une maladie rare orale ou dentaire, ou
- assister pour échanger autour des avis diagnostiques et thérapeutiques des experts du réseau.

💻 La visioconférence aura lieu sur la plateforme sécurisée Skemeet.
➡️ Participation gratuite, sur inscription avec votre numéro RPPS.

🔗 Lien de connexion : https://rcp.skemeet.io/rcp-nationale-o-rares

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan Corinne Tardieu Sophie Jung