Filière Maladies rares Têtecou

17/10/2025

🎉 [6e appel à projets "Outils de formation et d'information"]
8 projets ont été désignés lauréats de notre appel à projets :
📍Brochure et vidéo "Parler avec mon enfant de son diagnostic et de sa singularité"
📍SIMCLEFT : Développement d'un modèle de simulation 3D réutilisable pour la formation en chirurgie des fentes vélo-labio-palatines
📍Livret et plaquette d'information sur la plaque palatine de Tübingen
📍Livret de santé bucco-dentaire de l’enfant porteur de Trisomie 21
📍Livret "Accueillir un enfant trachéotomisé à l'école"
📍Guide pour l'annonce diagnostique de l'oligodontie
📍La nutrition entérale en pédiatrie : Livret de formation à la gestion d’une sonde naso-gastrique
📍Livret "Fentes labiopalatines : L’alimentation de la naissance à la diversification"

👏🏼 Félicitations à l'ensemble des porteurs de projets et leurs collaborateurs.
🔎 Découvrez leurs projets !
👉🏼 https://bit.ly/4osIvad


Maladies Rares Orales et Dentaires

16/10/2025

14/10/2025

📢 [Congrès - Enamel 11]
Toute cette semaine se déroule le congrès international sur l'émail 🦷 : Enamel 11, à Saint Rémy lès Chevreuse.
Nous sommes heureux d'y contribuer et d'y participer.

Maladies Rares Orales et Dentaires

14/10/2025

📣 [10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi dernier, vous étiez très nombreux à fêter avec nous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
A l'Institut Imagine et en ligne.

Un grand merci 🙏 à tous !

Vous n'avez pas pu participer❓
En attendant les replays, vous pouvez visionner l'enregistrement du direct
👉 https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires

10/10/2025

📣 [10e Journée Nationale] 🥳
C'est aujourd'hui, le 🔟/🔟, nous sommes heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

Retrouvez-nous à l' Institut Imagine !
Ou suivez le live 👉 https://bit.ly/4kpWdbi


Maladies Rares Orales et Dentaires

09/10/2025

📣 [J-1 - 10e Journée Nationale]

A l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale, un hommage sera rendu au Pr Muriel de la Dure-Molla, responsable du CRMR des Maladies Rares Orales et Dentaires de l'Hôpital Rothschild de l' AP-HP qui nous a quittés cet été.

Ce sera demain à l' Institut Imagine .
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi

08/10/2025

📣 [J-2 - 10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Mme Johanne Menu, cheffe de projet adjointe de la Mission de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) au Ministère de la Santé, nous parlera des plans nationaux et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) qui agissent au service des personnes malades.

Ce sera vendredi, à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires

08/10/2025

🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares organisées par la Fondation Maladies Rares !

🎯 Retrouvez Claire pour tout savoir du lien ville-hôpital pour les malformations de la tête, du cou et des dents.
Vous pouvez également le consulter en ligne
👉🏽 https://bit.ly/4o304NL


Maladies Rares Orales et Dentaires

07/10/2025

📣 [J-4 - 10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Le Dr Zucchelli, du Centre for Appearance Research (CAR) de l'UWE Bristol, nous parlera psychologie pour les personnes concernées par une malformation de la tête, du cou et des dents.

Ce sera vendredi, à l'Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires

07/10/2025

🚀 [RARE 2025]
Nous sommes présents aux Rencontres des maladies rares organisées par la Fondation Maladies Rares !

En attendant de découvrir notre poster sur le lien ville-hôpital, demain, vous pouvez le consulter en ligne
👉🏽 https://bit.ly/4o304NL


Maladies Rares Orales et Dentaires

07/10/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de Mœbius de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du malade 👨🏻 Paul Antoine de Neef de l' Association Syndrome Moebius France

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série


Maladies Rares Orales et Dentaires

06/10/2025

📣 [J-5 - 10e Journée Nationale] 🥳

Vendredi, le 🔟/🔟, nous serons heureux de fêter avec vous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂

🎯 Nos 5 réseaux de CRMR et CCMR seront à votre écoute.
Le moment idéal pour échanger, découvrir leurs outils, aborder vos problématiques.

A vendredi, à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires