
08/12/2023
🌗 Si les termes "enfants de la lune" semblent doux et mignons, la réalité est tout autre : ils cachent une pathologie génétique de peau rare et mortelle, le Xeroderma Pigmentosum (XP).
👆 Je fais le point avec vous et je vous dis tout, ou presque, sur le sujet dans ce carrousel.
👩❤️👨Un grand merci à qui m'a permis de compléter les informations sur le sujet et a validé ce post en amont.
Cette association a pour but d'aider les enfants et les familles à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale.
Quelques petites précisions :
👨⚕️👩⚕️ Certains dermatologues recommandent une photoprotection horaire : L'exposition doit être réalisée avant 10h et après 18h. Cependant, cette protection est insuffisante. L'association Enfants de la Lune recommande une photoprotection totale.
🏣🔬 L'association a développé les masques de protection et offre le premier ainsi qu'un dosimètre.
Un dosimètre est un appareil de mesure des Ultra-Violets. Il permet d’identifier les lieux sécurisés que les enfants, atteints de la maladie, peuvent fréquenter sans se mettre en danger.
Parlons de la maladie et soyons tous solidaires ! 👩❤️👨
Prenez soin de vous ! 🫶
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