19/06/2025
| C’est la journée mondiale de la drépanocytose. Première maladie génétique en France, son dépistage est systématique chez les nouveau-nés en France métropolitaine depuis le 1er novembre 2024.
🩸C’est quoi ? La drépanocytose est une maladie génétique de l’hémoglobine. Les globules rouges, en forme de faucille, provoquent douleurs aiguës, fatigue, vulnérabilité aux infections.
🩸Quels traitements ? Les traitements, notamment la transfusion sanguine, interviennent pour atténuer les symptômes : prévenir les crises douloureuses, et les complications à l’âge adulte. La greffe de moelle ou la thérapie génétique (non autorisée en France à ce jour) visent la cause génétique de la maladie.
➡️ A l’hôpital Robert-Debré AP-HP, le centre CRMR des maladies rares du globule rouge suit 1300 enfants, dès l’âge de 2 mois jusqu’à leur passage à l’âge adulte. L’équipe pluridisciplinaire est composée de 6 médecins, 2 infirmières, 2 secrétaires, 2 psychologues et 1 assistante sociale. En 2025, le centre a obtenu l’animation de la filière nationale FilRouge Maladies Constitutionnelles rares
du Globule Rouge et de l’Erythropoïèse (MCGRE), sous la direction du Dr Valentine Brousse.
🔸Ses professionnels étaient mobilisés aujourd’hui dans la galerie hospitalière pour une action de sensibilisation auprès du grand public. Bravo pour cette mobilisation !
✨En savoir plus : https://robertdebre.aphp.fr/syndromes-drepanocytaires-majeursthalassemies-autres-pathologies-rares-du-globule-rouge-de-lerythropoiese/