AMALYSTE

27/11/2025

LE NUTRI-SCORE : UN DEBAT DE SANTE PUBLIQUE

Le Sénat vient de repousser, lors de l'examen du Projet de loi sur le financement de la sécurité sociale, les amendements visant à rendre obligatoire le Nutri-Score.

Voici le décryptage qu'en a fait France Assos Santé :
https://www.france-assos-sante.org/bon_mauvais_point/nutri-score-au-senat-les-lobbies-lemportent-sur-la-sante-publique/

Le texte va à présent revenir devant les députés, ce qui donne encore une chance aux citoyens de se mobiliser pour faire en sorte que l'affichage du Nutri-Score sur les emballages des aliments en France devienne obligatoire.

C'est ainsi qu'une pétition citoyenne vient d'être lancée sur le site de l'Assemblée Nationale ; AMALYSTE encourage ceux qui font confiance à l'association à signer cette pétition pour faire valoir que la santé publique doit primer sur les intérêts privés :
https://petitions.assemblee-nationale.fr/initiatives/i-4753

Le 7 novembre 2025, dans le cadre de la discussion sur le PLFSS à l’Assemblée Nationale, les députés ont adopté deux amendements rendant obligatoire l'affichage du Nutri-Score sur tous les aliments. C’est une bonne nouvelle pour les consommateurs et une victoire de la santé publique mais e...

26/11/2025

Bonjour à tous,

Nous avons le plaisir de vous informer que la Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay met en place un Guichet unique destiné à faciliter les démarches administratives et d'orientation des patients, de leurs familles et des professionnels de santé du territoire Paris-Saclay :
https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/guichet-unique-plateforme-dexpertise-maladies-rares-paris-saclay/

Ce guichet unique permettra la mutualisation des compétences pour une meilleure prise en charge des maladies rares. Les demandes reçues seront ainsi centralisées, évaluées et orientées vers le centre maladies rares le plus adapté aux besoins.

26/11/2025

VITAMINE A DULCIS (suite)

Chers amis d'AMALYSTE,

Nous savons que les stocks de vitamine A Dulcis resteront accessibles jusque fin janvier 2026.
Mais l'accès aux alternatives ne semble pas aussi efficace que prévu :
- l'accès à la vitamine A "Blache" se fait au compte-gouttes, tous les répartiteurs n'y ont pas accès, le producteur n'a pas les moyens de répondre à la demande française, même contingentée, avant plusieurs mois (fin 1er trimestre 2026).
- l'accès aux autres alternatives (Vita Nuit, Hydramed Night Sensitive), catégorisées comme "dispositifs médicaux", n'est pas mieux garanti : ruptures de stocks, non remboursement pour la plupart ou avec des dépassements non remboursables conséquents.

Nous nous efforçons de suivre ce dossier et de vous apporter des réponses - que nous espérons rassurantes - le plus rapidement possible.

26/11/2025

OPHTALMOLOGIE ET VERRES SCLERAUX

Chers amis d'AMALYSTE,

Beaucoup d'entre vous le savent déjà, le docteur Agnès Delcampe (CHU Rouen et Fondation Adolphe de Rothschild à Paris) partira en retraite à la fin de cette année. Ce départ coïncide avec celui, imminent, de Frédéric Baëchelé (laboratoire LAO), ce qui accentue encore nos inquiétudes.

A l'heure actuelle, il semble que tout se passera désormais à la Fondation Rothschild avec une optométriste qui s'occupera de la partie technique des lentilles et un interne qui tournera régulièrement.

Pour les patients, le plus simple devrait être de contacter la secrétaire de Bichat à partir du mois de décembre.

A Rouen c'est le Dr Romain Renard qui reprendra la suite d'Agnès Delcampe.

Il est évident que nous suivons ce dossier de près - en liaison avec TOXIBUL (Hôpital Henri Mondor, à Créteil) - car en l'absence d'alternatives, cela correspondrait à un retour en arrière de 20 ans, avec une population porteuse de verres scléraux qui a sans doute été multipliée par 10 entretemps (il n'y a d'autres pathologies concernées).

Par ailleurs, nous pensons qu’il est important de s’assurer qu’il y a une visibilité sur l'offre d'adaptation aux verres scléraux sur toute la France et son adéquation à la demande.

10/11/2025

Chers amis d'AMALYSTE,
Vous êtes de plus en plus nombreux à nous contacter via Facebook, ce qui est naturellement une très bonne chose, notamment pour nous permettre d'apporter des réponses quasi instantanées à vos questions, mais ce qui n'est pas la meilleure façon de pérenniser et d'organiser nos relations.
C'est pourquoi je vous invite, outre nos échanges fort utiles sur la page Facebook, à nous faire part des renseignements de base vous concernant, vous ou vos enfants, en utilisant la messagerie : contact@amalyste.fr
Nous pourrions ainsi enregistrer dans notre base de données vos cordonnées (nom, prénom, n° de portable, adresse, plus si possible une description synthétique de la maladie, de son évolution et de vos attentes).
Nous vous en remercions d'avance.
AMALYSTE

08/11/2025

Chers amis d'AMALYSTE,

La prochaine édition de la Marche des Maladies Rares se déroulera le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon.

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares vous donne rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg, près du kiosque à musique, pour une marche conviviale de 7 km à travers les rues de Paris https://alliance-maladies-rares.org/marche-2025/

Cette marche est toujours un moment fort de solidarité et de visibilité pour les personnes touchées par les maladies rares.
AMALYSTE vous encourage à venir partager ce moment collectif et porteur d’espoir.

N’oubliez pas de porter les couleurs symboliques des maladies rares – rose, bleu et vert – pour que notre engagement se voie jusque dans la rue.

- Marche 2025 - Une page du site Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.

27/10/2025

Chers adhérents et amis d'AMALYSTE,

Nous sommes actuellement en relation avec trois étudiants du Master Spécialisé en Équipements Biomédicaux de l’Université de Technologie de Compiègne (UTC), tous engagés dans une reconversion professionnelle vers le métier d’ingénieur biomédical hospitalier.

L'un est actuellement infirmier anesthésiste diplômé d’État, tandis que les deux autres viennent tout juste d’intégrer respectivement les hôpitaux du Havre et de Bordeaux en tant qu’ingénieurs biomédicaux.

Dans le cadre de leur formation, ils doivent réaliser une étude de pathologie ainsi qu’un mémoire, à rendre en décembre 2025 ! Ils ont choisi d’orienter leurs travaux sur les grands brûlés, et plus spécifiquement sur la maladie de Lyell.

Afin d’enrichir leur mémoire et d’apporter une dimension humaine à leur étude, ils souhaiteraient recueillir des témoignages de grands brûlés sur la manière dont ils ont vécu le diagnostic, la prise en charge médicale, ainsi que tous les aspects liés à leur parcours de vie après l’hospitalisation.

Si parmi vous il y a des patients qui auraient vécu la phase aigüe du Lyell, n'hésitez pas à nous contacter (contact@amalyste.fr) afin que nous puissions vous mettre en relation avec les trois étudiants. Nous vous encourageons vivement à informer ces étudiants par vos témoignages et, à travers leurs travaux, à faire en sorte que les expériences des patients du Lyell soient mieux comprises et partagées.

Nous vous remercions par avance pour votre aide.

24/10/2025

Chers adhérents et amis d'AMALYSTE,

Comme nous vous le laissions entendre dans nos précédents messages, la possibilité de décaler la date de péremption des stocks de Vitamine A Dulcis a bien été actée pour trois mois, soit jusque fin janvier 2026.

Vous pourrez donc, suivant la procédure de contingentement (pour information, si besoin, nous contacter via contact@amalyste.fr), avoir accès aux derniers tubes jusque cette date. L'ANSM estime que le nombre devrait suffire.

https://ansm.sante.fr/actualites/les-derniers-tubes-de-pommade-ophtalmique-vitamine-a-dulcis-peuvent-etre-utilises-3-mois-de-plus

Par contre, nous n'avons pas de confirmation d'une disponibilité de la vitamine A Blache avant la fin du mois, mais son référencement est en cours chez les grossistes.

Bonne journée à tous,

L'équipe d'AMALYSTE

Les derniers tubes de pommade ophtalmique Vitamine A Dulcis peuvent être utilisés 3 mois de plus sur le site de l'Agence nationale de sécurité du médicamentet des produits de santé

22/10/2025

Bonjour chers adhérents et amis d'AMALYSTE,

La date de notre prochain Atelier d'Ecoute sera probablement le jeudi 11 décembre de 19h à 20h30.

Nous réfléchissons en ce moment à un nouveau thème :
"Lyell et fatigue : mythe ou réalité ?"

En effet, la fatigue (physique, nerveuse, psychologique) est souvent évoquée par les survivants des syndromes de Lyell/SJS : est-ce votre cas ou pas ? Si oui, comment y faites-vous face ? Est-elle reconnue par vos proches, les équipes soignantes, etc. ?

Réservez cette date dès à présent ! Nous vous tiendrons au courant de l'évolution de notre réflexion pour organiser cet atelier. Si vous avez des commentaires préalables à nous faire, n'hésitez pas à nous contacter par e-mail : contact@amalyste.fr

Bonne journée.

AMALYSTE

15/10/2025

L'ANSM (Agence nationale du médicament et des produits de santé) vient d'apporter des compléments d'information concernant la pommade vitamine A Dulcis ; voici le texte de la communication :

"Nous avons eu l'accord du laboratoire ABBVIE pour étendre la durée de péremption de 3 mois. Aussi, nous préparons actuellement, en lien avec le laboratoire, le dispositif de distribution des derniers lots de VITAMINE A DULCIS concernés pour accompagner cette extension de péremption et informer les professionnels de santé et les patients. Nous estimons que le stock restant permettra de couvrir les 3 mois supplémentaires.

La VITAMINE A BLACHE est actuellement en cours d'expédition et devrait être disponible chez les grossistes et dans les pharmacies à partir du 27 octobre voire même un peu avant. Un peu de re**rd a été pris par le laboratoire mais nous faisons notre possible pour que le délai d'arrivée soit le plus court possible, et avons bien conscience de l'attente importante sur ce produit. Les quantités importées seront suffisantes pour couvrir les besoins des patients relevant des indications prioritaires.

Nous avons pris au mieux en compte l'ensemble des remarques reçues sur le projet d'Actu et fait les corrections qu'il était possible de faire. Cependant, concernant les conservateurs dans les collyres, cette remarque très générale dépassait le cadre de l'Actu et des messages ciblés qui y figuraient.

Il n'a pas été facile d'avancer sur tous les aspects de cette situation complexe, mais nous espérons que ces derniers éléments seront en mesure de vous rassurer, et surtout permettront aux patients de disposer enfin de nouvelles solutions alternatives."

15/10/2025

IMPORTANT !!!

Bonjour à toutes et tous,

France Assos Santé nous informe que Nathalie Rolin, journaliste au journal Libération, recherche des témoignages de personnes pour lesquelles le doublement des franchises, notamment, vont impacter sérieusement leur reste à charge, voire les amener à renoncer à certains soins et traitements.

La journaliste cherche donc à savoir ce que cela signifie concrètement pour ces personnes.

Si vous êtes dans ce cas, vous pouvez joindre Nathalie Rolin au 06 09 38 41 23., d’ici à ce jeudi fin de journée, vendredi matin au plus t**d.

14/10/2025

Chers adhérents et amis d'AMALYSTE,

L'ANSM a communiqué ce jour sur les suites données à l'arrêt de commercialisation de la pommade vitamine A Dulcis, afin de venir en aide aux patients laissés pour compte dans cette malheureuse histoire.

Un début de solution a été trouvé avec l'importation de vitamine A Blache en provenance de Suisse. C'est une première avancée. Espérons que la disponibilité en pharmacie suivra !

Cependant, cette solution risque de ne pas tout résoudre :
nous n'avons pas de certitude quant à la capacité de production de ce médicament de répondre à la demande française, en plus de la Suisse, quand bien même la première reste contingentée.
Nous n'avons pas non plus suffisamment de retour quant à la tolérance de ce médicament sur des yeux fragiles comme les nôtres (les premiers retours semblent néanmoins optimistes).

Cela ne dédouane pas non plus le laboratoire ABBVIE de son blocage actuel pour faciliter la reprise de l'AMM par un autre producteur, et donc la reprise de production de la vitamine A dulcis (mais nous en reparlerons).

L'ANSM n'a pas fourni jusqu'à présent de réponse claire au sujet de la possibilité de reporter la date de péremption (officiellement, elle se termine ce mois-ci) des derniers tubes de vitamine A Dulcis. Nous n'avons pas non plus de visibilité, bien que nous l'ayons demandé officiellement, sur les stocks encore disponibles. Nous savons seulement que le raccourcissement de trois à un an du délai de péremption a été justifié par le laboratoire par une incertitude sur l'efficacité dans le temps du principe actif (vitamine A) et non pas par un souci de sécurité. Chacun en tirera ses propres conclusions...

En attendant, nous continuons d'exiger de l'ANSM et du laboratoire ABBVIE plus de transparence.

Aussi, nous pouvons vous recommander à ce stade :

- de demander à votre ophtalmologue de rajouter la vitamine A Blache sur votre ordonnance (avec mention de la pathologie pour rentrer dans la procédure contingentée) ;
- de continuer éventuellement à essayer de récupérer des tubes de vitamine A dulcis (en passant directement par le laboratoire, procédure spécifique et contingentée).
- en cas de pénurie ou non disponibilité des précédents, de se rabattre sur les dispositifs médicaux non remboursés (vitanuit, hydramed sensitive night, ....). A noter que certains peuvent être disponibles en ligne, depuis l'étranger, à des coûts peut-être plus compétitifs que ceux des pharmacies françaises.

Nous restons évidemment preneurs de vos retours afin de mieux prioriser nos demandes auprès des autorités.

Bonne chance à tous !