AMALYSTE

16/04/2026

Des infos utiles à sauvegarder….

13/04/2026

ASSEMBLEE GENERALE DE L'ASSOCIATION

Chers amis,

En principe, vous avez déjà reçu par email le lien pour vous connecter à l'AG du 16 avril.

Sachez que nous débuterons une demi-heure plus t**d que l'heure prévue (à 18h30 donc) pour que vous puissiez tous nous rejoindre.

Merci de nous confirmer votre présence en acceptant l'invitation par email. Si vous avez besoin d'aide pour vous connecter, vous pourrez nous envoyer un message à contact@amalyste.fr

13/04/2026

Chers amis,

Nous sommes sollicités par une équipe d'étudiants en optique pour un projet d'étude portant sur les séquelles oculaires des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson.

Certains d'entre vous avaient déjà échangé avec eux. Aujourd'hui, ils souhaitent diffuser plus largement un questionnaire sur le sujet.

Si vous êtes concernés, merci par avance de contribuer à leur projet en répondant à ce rapide questionnaire.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd8sAZg4ywG_bSpL1sllsJM0lEmBQW9mnW_CxmnH2rfE9GczA/viewform

Le questionnaire est rapide à compléter et peut être rempli en toute autonomie. Si les répondants ont des difficultés pour y répondre, la responsable de l'étude est joignable par mail (gaellecoron@gmail.com).

Le questionnaire est à rendre au plus t**d en date du 11 Mai 2026

Merci par avance !
L'équipe d'AMALYSTE

Ce questionnaire vous est proposé dans le cadre d’un mémoire de fin d’étude. Il a pour objectif de mieux comprendre l’impact des troubles visuels dû au syndrome de Lyell sur la vie quotidienne. Ce questionnaire porte sur votre vision et sur la façon dont elle peut influencer vos activité...

04/04/2026

ASSEMBLEE GENERALE (AG) d'AMALYSTE

Chers amis,

N'oubliez pas de nous indiquer comment vous souhaitez, le cas échéant, être représenté(e) à l'AG du 16 avril prochain. Nous avons besoin de votre mandat (ou mieux de votre présence) pour atteindre le quorum de représentation.

Merci de nous indiquer votre choix sur le questionnaire suivant :
https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zI3k6fbpK9xClsi2Rdfw_FJUMFFRUkxSMFA3U0MxT0E2TE1WN0VESE02OC4u&route=shorturl

Si vous n'êtes pas à jour de votre cotisation, il est encore temps (le code promo pour une cotisation à 10 euros est PROMO26AG).

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

En souhaitant vous (re)voir à l'Assemblée Générale,

L'équipe d'AMALYSTE

Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Dès la rentrée, nous reprenons les ateliers de prise de parole...

29/03/2026

ASSEMBLEE GENERALE

Cher(e)s ami(e)s,
Le jeudi 16 avril 2026 se tiendra l’Assemblée Générale de notre association, en visio, de 18h à 20h.

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment important de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées.

Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix :
https://forms.cloud.microsoft/e/a1kPkHqmNs

Confirmez votre présence ou donnez votre mandat

Tous les membres à jour de leur cotisation pourront y assister.

Ordre du jour :
1. Ouverture
2. Approbation du précédent compte rendu d’assemblée générale
3. Approbation du rapport moral 2025
4. Approbation du rapport financier et approbation des comptes de l’exercice clos le 31/12/2025
5. Programme de travail 2026-2027
6. Élection du Conseil d’administration
7. Questions diverses

Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG :
https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

BON A SAVOIR : la cotisation est fixée à seulement 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite, elle est déductible des impôts à hauteur de 66%.

En espérant vous retrouver nombreux !

L'équipe d'AMALYSTE

Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Dès la rentrée, nous reprenons les ateliers de prise de parole...

26/03/2026

L’Assemblée Générale 2026 d’AMALYSTE

L'Assemblée Générale est un moment d’échange privilégié pour notre association et l’occasion d’échanger sur une actualité et un programme de travail riche.

Elle aura lieu cette année en ligne le jeudi 16 avril avril à 18 heures.

N’oubliez pas de renouveler votre adhésion au préalable ! Vous recevrez le lien d’inscription quelques jours avant l’AG.

A bientôt !

L'Equipe d'AMALYSTE

09/03/2026

Chers adhérents,

Comme tous les ans, nous faisons appel à votre générosité et votre engagement pour soutenir l'association. Sachez que notre Assemblée Générale 2026 aura lieu en ligne à la mi avril et il est important de renouveler votre adhésion au préalable - avant le 10 avril de préférence).
(l'invitation avec la date définitive vous parviendra prochainement).

Notre agenda 2025 fut particulièrement riche : ateliers de prise de parole et cafés en ligne furent l'occasion d'accueillir de nouveaux venus. Ils préfigurent la mise en oeuvre prochaine d'ateliers d'éducation thérapeutiques, en lien avec les patients partenaires formés en 2024, et sous la houlette du centre de référence TOXIBUL.
Les liens avec France Assos Santé nous ont permis de remonter à haut niveau les problématiques liées à l'arrêt brutal de la vitamine A Dulcis afin de faire émerger des alternatives.

Nous espérons maintenir cette dynamique en 2026 : non seulement offrir ainsi aux victimes des syndromes de Lyell et leurs proches l'accueil et l'écoute dont ils ont besoin, mais aussi défendre leurs droits auprès du monde médical et politique.

Comme chaque année, vous pouvez bénéficier d'un tarif d'adhésion réduit de moitié si vous cotisez avant l'AG ! Mais vous pouvez aussi choisir de nous soutenir plus largement grâce à vos dons.

Pour renouveler votre adhésion 2026, cliquez ici :
https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

En vous remerciant de votre confiance,

L'équipe d'AMALYSTE

Cotisation organisé·e par AMALYSTE - Chers ami(e)s, chers adhérent(e)s, Une nouvelle année commence et nous espérons pouvoir continuer, avec vous et pour vous, à soutenir les victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Dès la rentrée, nous reprenons les ateliers de prise de parole...

24/01/2026

Chers amis d'AMALYSTE, un dernier petit rappel : pour bien commencer l'année, nous vous proposons de renouer les liens dès ce matin, samedi 24 janvier, à partir de 11h, lors d'un "Café AMALYSTE" (en visio).

Vous le savez, c'est une occasion unique d'échanger sur vos attentes, vos questions, etc... Nos bénévoles sont à votre disposition.

Voici le lien pour nous rejoindre : Réunion Microsoft Teams
Rejoindre :

19/01/2026

CAFE AMALYSTE (samedi prochain 11H - 24 janvier) en visio

Que vous soyez nouveau parmi la communauté SJS-Lyell et souhaitez obtenir des réponses à vos questions, ou membre plus ancien qui souhaitez aider les autres, comme vous avez été aidés, alors le CAFE AMALYSTE est pour vous !
Inscrivez-vous vite :

12/01/2026

AMALYSTE est heureuse de diffuser le message de toute l’équipe d’ESMARA qui adresse à l'écosystème des maladies rares ses meilleurs vœux pour l’année 2026 : "Qu’elle soit placée sous le signe de la collaboration, de l’engagement et de nouvelles avancées au service des maladies rares."

L’équipe d'ESMARA a le plaisir d'annoncer la newsletter pour le mois de Janvier « ESMARActu : Les maladies rares méritent plus que du silence. ESMARA prend la parole ! », qui vous apportera des informations clés sur les avancées, les projets en cours, ainsi que les enjeux relatifs aux maladies rares.

https://eye.sbc44.net/m2?r=wAXNCO24NjBmNTcwZjcxMWNlNjIxYmIyMDEyMTJkxBDxVtCQA9DADknQh9CXAzTQiAj2FNCG2SQ0YjlmZWUxNS0yYzU3LTQ2ZTItOGE0YS1iM2M5NGFkOWE5Nje0c3Rlc3N5LmJvZGluQGFwaHAuZnKgmapDT05UQUNUX0lEoLNFTUFJTF9DT1JSRUNUSU9OX0lEoLZMNmZWZDF5elM3S0Z0SzRxTl9RSHR3oLFPUklHSU5fQ0FQVElPTl9JRKCuT1JJR0lOX0tJTkRfSUSgs1BIT05FX0NPUlJFQ1RJT05fSUSgtlJkT21rVEpXVGZtX1Z4cGtMMTFObWegqFNUQVRFX0lEoLZneUdNeEpsdVJBdTRoM01pUi1sOGFnoLZPXy1vMV9SX1RrdTRmWV9CR1dsTnZBoA==

Dans cette édition, vous découvrirez les dernières actualités du domaine, des mises à jour sur nos initiatives, et des perspectives sur les défis rencontrés par les patients et les professionnels de santé. Cette newsletter s'inscrit dans la volonté d'ESMARA de poursuivre son engagement à sensibiliser et à informer, tout en offrant une plate-forme d’échange et de partage autour de ces questions cruciales.

Les maladies rares sont souvent silencieuses. Mais derrières les actions menées, il y a un collectif qui réfléchit, échange, propose. L'équipe COPIL d'ESMARA, c'est ce groupe de personnes engagées à faire avancer les choses, étape par étape.

12/01/2026

L'Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :
- De découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes
- D’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?
- De comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine
- De découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l'Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC
L'Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l'événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.
AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

Partenariat patient en recherche de l’Institut Imagine

11/01/2026

Tous nos meilleurs voeux à tous pour cette nouvelle année 2026 !

Pour fêter cette nouvelle année en douceur, nous vous donnons RDV à la prochaine session du CAFE AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Cet événement convivial s'adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches. Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur.

Cet atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, des bénévoles spécialement formés à l'écoute active.

Pour vous inscrire :