25/10/2025
🎗️𝟐5 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 | Journée Mondiale du spina bifida et de l'hydrocéphalie 🧠
A cette occasion, NeuroSphinx a le plaisir de vous proposer une vidéo immersive de 2 minutes au cœur d’un hôpital de jour dédié à l’accompagnement d’enfants atteints de dysraphismes spinaux, au sein du Centre Hospitalier Universitaire de Martinique
Vous y découvrirez notamment comment 👩⚕️ MPR, urologues, neurochirurgiens, orthopédistes, psychologues, ergothérapeutes… œuvrent en étroite collaboration pour assurer un parcours de soins coordonné efficient, et collaboratif.. ! 🤝
❓ Pourquoi cette vidéo ❓
• Ce reportage constitue une belle opportunité de diffuser et valoriser le travail d’équipe et la coordination pluridisciplinaire dans un cadre concret et inspirant de l’équipe du centre de compétence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires rares (C-MAVEM) du CHU de Martinique.
• En cette journée particulière, elle constitue également un vecteur de promotion et de sensibilisation autour de ces pathologies et parcours de soins complexes, trop souvent méconnus, dans un esprit de transmission et d’engagement.
• Elle est enfin l’occasion de mettre en lumière le talent et la singularité du travail de notre réalisateur, Luc Giros, reporter d’images, lui-même concerné par une pathologie rare prise en charge au sein de notre réseau d’expertise. Son regard professionnel et engagé s’incarne pleinement dans cette réalisation, et son implication témoigne d’une réelle authenticité dans le vécu.
📢 Appel aux centres de référence et de compétence de la filière :
Vous souhaitez mettre en lumière une pratique innovante, un parcours enfant-adulte, ou une équipe pluridisciplinaire qui façonne votre quotidien ?
N’hésitez pas à solliciter Luc pour réaliser une capsule vidéo ou documentaire court au sein de votre centre. Donnons ensemble de la visibilité aux patients et professionnels de santé impliqués dans les parcours de soins complexes de notre réseau d'expertisé dédié à la prise en charge des malformations d'origine médullaires et pelviennes rares, avec atteinte sphinctérienne.
👉 Ce que vous pouvez faire dès maintenant :
🔸 Visionnez la vidéo – à vos équipes, aux patients, familles et partenaires.
🔸Identifiez un temps ou un lieu dans votre structure qui pourrait également être mis en lumière.
🔸Contactez-nous si vous souhaitez collaborer et proposer un sujet à Luc.
Ensemble, rendons plus visibles les maladies rares, faisons connaître et reconnaître la réalité des enfants et adultes porteurs de spina bifida et/ou d’hydrocéphalie, et valorisons les équipes qui œuvrent chaque jour pour améliorer leur parcours de vie!
Merci à tous pour votre engagement!
Centre Hospitalier Universitaire de Martinique Allô Maladies Rares Société Française de Neurochirurgie International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus Association Spina Bifida Belge Francophone - ASBBF Spina Bifida France (ASBH)
