Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques, Service médical, Paris.

Une Filière Santé Maladies Rares
est une organisation reconnue par le Ministère de la Santé qui rassemble les acteurs des maladies rares concernée par une pathologie donnée. Elles permettent notamment une meilleure orientation des patients et des professionnels de santé, une amélioration de la prise en charge diagnostique et thérapeutique et surtout une plus grande coordination des acteurs au service du patient. La FIlière des MAladies RAres en Dermatologie regroupe sur son site internet l'annuaire des 6 Centres de Référence en dermatologie, leurs Centres de Compétences affiliés ainsi que les coordonnées des médecins liés aux maladies rares concernées.

La journée scientifique Incontinentia Pigmenti 2025 aura lieu cette année, le vendredi 17 octobre, de 09h00 à 13h30 et d...
01/10/2025

La journée scientifique Incontinentia Pigmenti 2025 aura lieu cette année, le vendredi 17 octobre, de 09h00 à 13h30 et de 14h30 à 15h50, à l'Institut IMAGINE, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris.
Informations et inscriptions : https://fimarad.org/journee-scientifique-incontinentia-pigmenti-2025/
Incontinentia Pigmenti Ern-Skin Comunication Institut Imagine

Le concours de dessin de la Fondation René Touraine vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares de la peau à...
05/04/2025

Le concours de dessin de la Fondation René Touraine vise à sensibiliser le grand public aux maladies rares de la peau à travers l’art.
Le concours de dessin "Ma peau raconte" Rare Skin Diseases Network - Fondation René Touraine
🎨 Thème de cette année : "Ma Peau est un Miroir"🪞
L'objectif est d'explorer la manière dont la peau reflète notre identité, nos émotions et notre histoire personnelle.

📢 Nous sollicitons aujourd'hui votre aide pour y participer et relayer cette initiative!
📆 Dates du concours : 14 mars – 15 avril 2025
🎨 Public concerné : Ouvert à tous
📩 Où envoyer les dessins ?
📍 Par courrier : Fondation René Touraine, Hôpital Necker, Carré Necker - Cour Breteuil - 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
📄 Par e-mail : assistant@fondationrenetouraine.org (formats privilégiés : PNG, PDF)

En savoir + : http://www.mapeauraconte.org/

Du 27 au 29 mars 2025, se tient le Congrès Médecine Générale France (CMGF) au Palais des Congrès de Paris. Les Filières ...
27/03/2025

Du 27 au 29 mars 2025, se tient le Congrès Médecine Générale France (CMGF) au Palais des Congrès de Paris. Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dont FIMARAD seront présentes pour sensibiliser les participants aux maladies rares.
En savoir plus sur le congrès :
https://www.congresmg.fr/

Du 27 au 29 mars 2025, se tient le Congrès Médecine Générale France (CMGF) au Palais des Congrès de Paris. Les Filières ...
27/03/2025

Du 27 au 29 mars 2025, se tient le Congrès Médecine Générale France (CMGF) au Palais des Congrès de Paris. Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) dont FIMARAD seront présentes pour sensibiliser les participants aux maladies rares.

En savoir plus sur le congrès :

« Quand la médecine est bonne ! Du 27 au 29 mars 2025, le Palais des Congrès de Paris accueillera l’incontournable Congrès de la Médecine Générale, le rendez-vous de tous les médecins généralistes….

Le 28 février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la commission de la santé publique (SANT) d...
27/03/2025

Le 28 février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la commission de la santé publique (SANT) du parlement européen a lancé une consultation publique en ligne pour recueillir des témoignages, avis et propositions autour des enjeux liés aux maladies rares. Cette démarche vise à mieux comprendre les difficultés rencontrées par les personnes concernées (patients, familles, professionnels, associations, etc…) et à nourrir les futures initiatives législatives européennes dans ce domaine.

Encore quelques jours pour participer (31 mars) sur le lien ci-dessous :

https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/946a7ed9-18b0-32a6-d6b9-d1934a5d66e3

𝗫𝗲𝗿𝗼𝗱𝗲𝗿𝗺𝗮 𝗣𝗶𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀𝘂𝗺 - 𝗤𝘂𝗲 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼̂𝗹𝗲 𝗿𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗿 ? Les documents à transmettre, la bonne attitude et les bo...
26/03/2025

𝗫𝗲𝗿𝗼𝗱𝗲𝗿𝗺𝗮 𝗣𝗶𝗴𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼𝘀𝘂𝗺 - 𝗤𝘂𝗲 𝗳𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗲𝗻 𝗰𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼̂𝗹𝗲 𝗿𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗿 ?
Les documents à transmettre, la bonne attitude et les bons gestes à adopter face à la gendarmerie et/ou aux policiers lors du contrôle de votre véhicule.

Une vidéo de la filière FIMARAD en partenariat avec l'association Enfants de la Lune, la Gendarmerie nationale, l'Escadron Départemental de Sécurité Routière de l’Ain (EDSR01), le Ministère chargé de la Santé et de l’Accès aux Soins, la Ville de Valserhône

Merci à tous les acteurs, celles et ceux qui contribué à la réalisation de cette vidéo, notamment Adem, Julie et Lyam.

Pour la visionner, c'est par ici :

Les documents à transmettre, la bonne attitude et les bons gestes à adopter face à la gendarmerie et/ou aux policiers lors du contrôle de votre véhicule.Une ...

Réunion SFCPP pour la prise en charge de la NF1La SFCPP (Société Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique) organise ...
29/01/2025

Réunion SFCPP pour la prise en charge de la NF1
La SFCPP (Société Française de Chirurgie Plastique Pédiatrique) organise sa réunion de printemps sur le thème de la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) qui aura lieu le :
Le vendredi 28 février de 18 heures à 20 heures.
Et le samedi 29 février (matin) de 09 heures à 13 heures à Paris.
En savoir plus : https://lnkd.in/dz_GqFKN

Horizons NF1 est une r***e dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours...
27/01/2025

Horizons NF1 est une r***e dédiée au partage d’initiatives innovantes des centres experts visant à améliorer le parcours de soin & la prise en charge des patients atteints de maladies rares. RARE à l'écoute Podcast
Lire : https://fimarad.org/horizons-nf1/

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75015

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FIMARAD - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

Depuis le deuxième plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (filière santé maladies rares dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétences, laboratoires, associations de malades et réseaux.

En vue d’anticiper l’une des priorités du troisième plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés.

Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs. Cette procédure est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des premiers résultats est intervenue en mars 2017.

La filière s’organise aujourd’hui autour de :