Filière nationale de santé Cardiogen

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Filière nationale de santé Cardiogen

Filière Nationale de Santé Cardiogen. Maladies Cardiaques Héréditaires

A l’issue d’un appel à projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins, la filière de santé maladies rares Cardiogen a été labellisée en 2014. Elle regroupe les divers acteurs de la prise en charge des maladies cardiaques héréditaires, à savoir trois centres de références (dont un multi-site), vingt-deux centres de compétence, trois associations de patients ainsi que les laboratoires de recherche et de diagnostic génétique. Ces pathologies, que l’on peut regrouper en deux grandes familles, les cardiomyopathies (hypertrophique, dilatée, restrictive, dysplasie ventriculaire droite arythmogène, non compaction du ventricule gauche, etc) et les troubles du rythme isolés (syndrome du QT long, du QT court, syndrome de Brugada, tachycardie ventriculaire catécholergique, syndrome de repolarisation précoce, etc), représentent des causes majeures de mort subite et d’insuffisance cardiaque du sujet jeune. Près de 15 000 patients passent chaque année par les centres de référence et de compétence de la filière de santé Cardiogen. Une filière de santé maladies rares a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge d’un ensemble cohérent de maladies rares. Afin d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies cardiaques héréditaires, les missions de la filière de santé Cardiogen s’articulent autour de quatre axes principaux :

AXE 1 : COMMUNICATION
- Action 1 : Création, développement et évaluation des supports de communication
- Action 2 : Mise en place d’une journée annuelle de la filière
- Action 3 : Développement de liens inter-filières de santé

AXE 2 : RECOMMANDATIONS ET ENSEIGNEMENT
- Action 1 : Mise en ligne des recommandations existantes
- Action 2 : Rédaction de protocoles nationaux de diagnostics et de soins et recommandations de prise en charge
- Action 3 : Développement des actions de formation

AXE 3 : RECHERCHE CLINIQUE & BASES DE DONNEES
- Action 1 : Bases de données : implémentation et interopérabilité
- Action 2 : Soutien au développement de projets collaboratifs de recherche
- Action 3 : Développement des réseaux européens

AXE 4 : PRISE EN CHARGE DES PATIENTS & FAMILLES
- Action 1 : Création du Centre de Ressources Psychologiques
- Action 2 : Organisation de l’offre et de la prescription de tests génétiques en France
- Action 3 : Développement des modalités innovantes d’aide à la prise en charge clinique des patients

18/11/2025

[📢 LANCEMENT AAP MALADIE DE FABRY]
La filière Cardiogen, avec le soutien institutionnel du laboratoire Chiesi, renouvelle en 2026 un Appel à Projets (AAP) portant sur l’amélioration du diagnostic, l’accompagnement et l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Fabry 💙
Vous êtes membre d'une équipe de cardiologie, de génétique, de médecine interne ?
Candidatez dès à présent et jusqu'au 5 janvier 2026, pour une chance de remporter la somme maximale de 8000 !
👉 https://www.filiere-cardiogen.fr/lancement-aap-maladie-de-fabry/

10/11/2025

[RETOUR EN IMAGES 📸]
Retour en images sur la 3e édition de notre Journée en Education Thérapeutique du Patient, qui s'est tenue vendredi dernier à Paris !

Un grand merci à tous les participants, animateurs et modérateurs des sessions, qui illustrent l'engagement de toutes les équipes impliquées dans l'ETP et le partenariat entre patients et professionnels ✨

Quelques liens pour retrouver les actions ETP des acteurs de la filière :
👉 Page dédiée sur le site internet de la filière : https://www.filiere-cardiogen.fr/etp-cardiogen/

👉 La liste des outils développés sur les patients : https://www.filiere-cardiogen.fr/outils-etp-patients/

👉 La Playlist ETP sur la chaîne YouTube de la filière : https://www.youtube.com/playlist?list=PL-F3A1zVbf15t5l0AOAr7eCexTr6FGANz

03/11/2025

[📢 RENDEZ-VOUS LES 2 & 3 AVRIL À TOULOUSE]
La filière Cardiogen vous donne rendez-vous les 2 & 3 avril pour la 12e édition de ses Journées annuelles nationales, à destination des professionnels de santé !
💙 Un évènement incontournable pour découvrir les dernières actualités et valoriser les échanges entre tous les acteurs du réseau des maladies cardiaques héréditaires ou rares.
✨ Un grand merci aux équipes toulousaines qui nous accueillent cette année dans leur ville.

24/10/2025

[📅 DERNIERE CHANCE POUR VOUS INSCRIRE // JOURNEE ETP]
Rendez-vous le 7 novembre 2025 à Paris pour la prochaine édition de la Journée en Education Thérapeutique du Patient de la filière Cardiogen : professionnels de santé, associations de patients, patients partenaires… nous vous attendons nombreux✨
https://www.filiere-cardiogen.fr/3e-journee-etp-cardiogen/

22/10/2025

[JOURNEE TRANSITION ADO-ADULTES MALADIES RARES]
Les filières de santé maladies rares organisent une nouvelle Journée transition ado-adulte maladies rares !
🙋 Destinée aux patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants
📅 Samedi 15 novembre 2025 dès 9h
📌 CHU de Toulouse - Purpan
👉 Modalités et inscription (gratuite mais obligatoire) : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105

Une journée portée par la Filière de Santé Fimatho

13/10/2025

[📅 3e JOURNEE ETP - 7 NOVEMBRE]
Il est encore temps de vous inscrire à notre 3e Journée en Education Thérapeutique du Patient (ETP), qui se déroulera le 7 novembre à Paris et sera axée autour de la recherche en ETP !
Professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, patients partenaires : nous vous attendons nombreux 💙
https://www.filiere-cardiogen.fr/3e-journee-etp-cardiogen/

06/10/2025

[RETOURS EN IMAGES 📸]
Retours en images sur une rentrée dynamique au sein du réseau de la filière Cardiogen et auprès de ses partenaires !
👉 Photos 2 & 3 : 2e Journée Marseillaise des Cardiomyopathies, Centre de Référence Régional des Cardiomyopathies et Amyloses Cardiaques / 20 septembre
👉 Photos 4 & 5 : 26e Journées de Rythmologie, Groupe Rythmologie et Stimulation Cardiaque de la SFC / 24 au 26 septembre
👉 Photo 6 : Journée internationale du cœur au sein de l'Institut de Cardiologie des Hospices Civils de Lyon - HCL / 29 septembre
👉 Photo 7 à 9 : JFIC-CAT 2025, GICC SFC / 2 & 3 octobre
👉Photo 10 : Une journée pour ton cœur & La nage du cœur, Centre de compétence du CHU de Montpellier / 4 octobre

03/10/2025

[📢 NOUVEAUTÉ CARDIOGEN]
Rendez-vous sur notre site Internet pour découvrir de nombreux contenus destinés aux patients et aux professionnels !
Parmi les nouveautés :
✨ Des pages dédiées aux laboratoires de diagnostic hospitaliers et aux laboratoires de recherche, à la cardiogénétique, à la prise en charge de la mort subite, aux projets lauréats de notre appel à projets…
✨ Un annuaire remodelé
✨ De nombreuses ressources désormais en ligne : vidéos, brochures, replays…

Pour en savoir plus : https://www.filiere-cardiogen.fr/

01/10/2025

[NOTRE SITE INTERNET SE RENOUVELLE !]
Le site Internet de la filière Cardiogen fait peau neuve 💙
Afin de faciliter l'accès à l'information pour les professionnels et les patients, nos contenus et graphisme ont été entièrement repensés pour mettre en avant les actions, actualités, acteurs et ressources de la filière.
Parmi les nouveautés :
👉 Une arborescence simplifiée et des contenus enrichis
👉 Un annuaire des centres remodelé
👉 Une rubrique complète dédiée à l'ETP
👉 L'agenda des évènements Cardiogen en ligne
…
Pour tout découvrir, rendez-vous sur le site : https://www.filiere-cardiogen.fr !

26/09/2025

[📽️ NOUVELLES RESSOURCES PATIENTS]
La filière Cardiogen est heureuse de vous présenter quatre nouvelles vidéos informatives dédiées à la préparation d'une consultation de cardiogénétique 💙
Ces ressources dynamiques visent à faciliter la compréhension des patients et des apparentés, afin de favoriser la mise en place de la surveillance cardiologique des personnes à risque.
Elles ont été créées par les équipes des Centres de référence de la Pitié-Salpêtrière (Paris) et de Lyon, dans le cadre de l'Appel à Projets 2023 de la filière Cardiogen.
Bravo à tous les acteurs impliqués dans leur création !
👉 Pour découvrir les vidéos : https://www.youtube.com/playlist?list=PL-F3A1zVbf14xT9v4yFoYi_0Sd9kd05_l

22/09/2025

[📢 3e JOURNÉE EN ETP CARDIOGEN - PROGRAMME DISPONIBLE]
Le programme complet de la 3e Journée en Éducation Thérapeutique du Patient de la filière est à présent disponible✨
Rendez-vous le 7 novembre à Paris pour cet évènement incontournable, qui sera dédié à la Recherche en ETP !
Professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, patients partenaires, inscrivez vous dès à présent :
👉 https://www.filiere-cardiogen.fr/3e-journee-etp-cardiogen/

19/09/2025

[📢 DES ASSISTANTES SOCIALES À VOTRE ÉCOUTE]
Alliance Sociale et la filière de santé maladies rares Cardiogen s’associent afin de mettre au service des patients atteints de pathologies cardiaques héréditaires ou rares un 𝘀𝗲𝗿𝘃𝗶𝗰𝗲 𝗮𝗻𝗼𝗻𝘆𝗺𝗲, 𝗴𝗿𝗮𝘁𝘂𝗶𝘁 𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗿𝗺𝗮𝗻𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀 à distance.
Les assistantes sociales diplômées d'état proposent une écoute professionnelle pour répondre aux problématiques des patients et de leurs proches aidants sur l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin 💙

Pour en savoir plus, rendez-vous sur notre site Internet :
👉 https://www.filiere-cardiogen.fr/des-assistantes-sociales-a-votre-ecoute/

Adresse

47-83 Boulevard De L'hôpital
Paris
75013

Site Web

http://www.filiere-cardiogen.fr/

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