Léane défie Lyme

08/06/2025

Dernières nouvelles du combat de Léane contre la maladie de Lyme.

Contre son gré, et malgré toute sa motivation, son corps a dit stop : sa gorge se serrait à chaque prise, l’obligeant à interrompre la prise de plus de 40 médicaments par jour.
Cette pause a malheureusement permis à la maladie d’évoluer et d’atteindre sa thyroïde, provoquant entre autres une perte de poids.

Lors d’une consultation en visioconférence avec sa doctoresse en Allemagne, la priorité a été donnée à la prise de poids et au traitement de cette thyroïde avant de relancer la thérapie, son poids étant insuffisant pour supporter les traitements. Des examens thyroidiens ainsi qu'un suivi endocrinologique sont en cours.

En attendant, la borrelia se fait plaisir, n'étant plus "attaquée", elle continue son petit bonhomme de chemin. En conséquence, les symptômes de Léane s'intensifient. Divers symptômes neurologiques se développent. Par exemple, des troubles de la parole, elle a des "bugs" quotidiennement lorsqu'elle parle. Les mots ne sortent pas ou à l'envers. Pour écrire, les lettres et syllabes se mélangent, elle met toute sa concentration pour écrire correctement en cours. Les journées sont épuisantes pour elle.
Ses jambes et ses mains ne sont pas toujours collaborantes avec des épisodes de paralysies qui sont heureusement temporaires, se résolvent spontanément mais avec une récupération seulement partielle, une perte de force restant présente.
Les symptômes habituels notamment des douleurs généralisées restent présentes et jamais vraiment soulagées, son corps s'habituant aux médicaments antalgiques actuels.

Malgré ces épreuves, Léane garde un moral d’acier et un sourire à toute épreuve.
Elle ne lâche rien, rien de tout ça ne se voit sur elle. Elle parvient même à blaguer de ses symptômes notamment avec sa sœur Rose qui est toujours là pour la faire rire.

Profiter de chaque petit moment de bonheur, rire, sont de très grandes ressources.

Merci du fond du cœur pour votre soutien fidèle et bienveillant.

05/05/2025

Un bel événement, preuve de la grande solidarité du Haut-Doubs ! On se serre les coudes Le duel LYME - Justine

Retrouvez ici le programme ICI 19/20 - Bourgogne Franche Comté à regarder en direct ou en streaming dès que possible !

01/02/2025

Merci à Almir MyFiesta pour cette belle soirée !

✨ Une soirée réussie pour Léane ! ✨

Hier soir, nous avons eu l’honneur d’animer un événement fort en émotions, dédié à Léane défie Lyme, une jeune fille courageuse qui lutte contre la maladie de Lyme. Grâce à la générosité et à la mobilisation de tous, nous avons vécu un moment inoubliable, empreint de partage et de soutien.

Chez DJ AL’M!R & MyFiesta, nous croyons en la force de l’entraide. C’est pourquoi nous avons décidé de reverser 100 % de nos bénéfices à la cagnotte de Léane, pour l’aider à financer son traitement en Allemagne. Chaque geste compte, et hier soir, vous avez prouvé qu’ensemble, on peut faire la différence ! 💜💪

Un immense merci à tous les participants, aux organisateurs et à Fabien, qui a rendu cette belle rencontre possible à Magaly Cretin qui nous a accompagné.

Continuons à soutenir Léane et sa famille dans ce combat. 💜

📢 Partagez et diffusez le message, car la solidarité est notre plus belle force !

28/11/2024

Nous sommes ravis d'avoir passé quelques heures à Spark Merch avec Laurent.

Merci pour l'accueil et ce fut l'occasion de faire une belle rencontre avec Louis et sa famille et l'association Pour Louis 1000 Foie Merci !

26/11/2024

24/11/2024

Un immense merci à Amicale Sapeurs Pompiers Marais du Drugeon pour leur incroyable générosité !

Ils ont choisi de reverser les bénéfices de la randonnée nocturne gourmande à deux causes : Œuvre des Pupilles Orphelins et Fonds d'Entraide des Sapeurs-Pompiers et Léane défie Lyme

Votre solidarité nous touche profondément et apporte un soutien précieux dans cette lutte difficile contre la maladie de Lyme.

Grâce à vous, Léane peut continuer à avancer dans ce combat avec plus de force et d'espoir !

21/11/2024

Un grand merci à Laurent et à Spark Merch !
Nous serons présent samedi de 15h00 à 17h00 pour partager un vin chaud et des crêpes 🥞!

05/11/2024

Dimanche 29 septembre, Léane était présente au trail des sangliers aux côtés de Jeanne Salvi Le Combat de Jeanne : toutes deux etaient marraines de l'événement.

Ce moment, chargé d'émotions pour Léane au début, a été l'occasion de témoigner et de sensibiliser à la maladie. Elles ont parlé de leur expérience et ont eu l'occasion de remettre les prix lors des podiums des différentes courses.

Cet événement a été l'occasion pour Léane de rencontrer Jeanne, qui est un exemple de réussite dans ce combat et de la guérison au bout du tunnel. Nous avons également pu rencontrer ses parents (Maud Salvi), une grande aide pour nous. Cette famille est tellement gentille, et quel plaisir de voir Jeanne courir les 10kms aux côtés de son papa et de sa soeur, et sa maman les attendant à l'arrivée, tous ayant les yeux pétillants, un regard rempli de joie.

Une famille d'une grande gentillesse qui nous apporte leur soutien, merci à eux !

03/11/2024

Merci à France 3 Franche-Comté et à la journaliste Élisabeth Khanchali pour cet article !

Depuis deux ans, Léane combat la maladie. Atteinte de la maladie de Lyme, l'adolescente a dû se rendre jusqu'en Allemagne pour être soignée. Aujourd'hui, elle n'est toujours pas guérie.

30/10/2024

Le 27 septembre a eu lieu une soirée de soutien pour Léane. Ce sont des amis qui ont organisé ce bel événement.
100 personnes étaient présentes.
Cette soirée marquée d'émotions et de bonne humeur s'est révélée être une réussite absolue.
Le groupe Jule a donné un petit concert pour débuter.
La sœur de Léane, son copain et une amie d'enfance lui ont écrit et lu de magnifiques textes, tous très touchants.
Ensuite, un bon repas préparé par Yves a été servie, et la soirée s'est poursuivie en musique.
Léane a passé une excellente soirée, cela lui a fait beaucoup de bien au moral.

Voir toutes ces personnes autour de nous nous a vraiment fait chaud au cœur.

Nous ne remercierons jamais assez les organisateurs, "les forces bleues", avec leurs jolis tee-shirt créés pour l'occasion, pour tout ce qu'ils font pour nous.

Nous remercions également Jule, Yves ainsi que chaque personne présente ce soir-là.

Nous sommes tellement reconnaissants.
MERCI !!!!

26/10/2024

Après un mois d'absence d'infos sur la page, nous revoici avec des nouvelles de Léane.

Malheureusement, celles-ci ne sont pas vraiment positives. Son état de santé ne s'améliore pas du tout. Nous espérions de tout cœur que les améliorations soient visibles relativement rapidement mais sans succès.

Léane souffre de douleurs importantes au quotidien. Son dos, ses jambes et sa tête la font beaucoup souffrir rendant son quotidien très compliqué notamment au lycée. Cela l'empêche de réussir à suivre sa scolarité de manière optimale. Ses douleurs, une fatigue importante ainsi que des troubles de la concentration font que ses journées au lycée sont très longues. Suivre les cours s'avère une lutte permanente. Suite à un entretien avec professeurs et infirmière du lycée, il a été décidé que Léane n'ira plus en cours les mercredis afin d'essayer de lui laisser un jour de répit dans la semaine et lui permettre de dormir car les réveils sont rudes chaque jour. Nous avons débuté cela il y a quelques semaines, ce qui ne suffit malheureusement pas. Elle a dû arrêter plusieurs évaluations avant les vacances car il lui était impossible de se concentrer et est épuisée à tel point qu'elle s'est endormie sur sa feuille. Ses professeurs sont, heureusement, très compréhensifs, elle pourra rattraper ces évaluations à la rentrée.

De nouveaux symptômes ont fait leur apparition avec des baisses de forces dans une jambe par moment, son genou "lâche" ainsi qu'une main qui se "paralyse" faisant tomber son stylo en cours, ceci de manière transitoire pendant quelques minutes de temps en temps.

Extérieurement, Léane ne montre rien, elle garde toujours sa bonne humeur et son sourire malgré un moral en baisse ces derniers temps. Un ras le bol, une envie plus forte qu'elle de tout abandonner prend le dessus rendant la prise des médicaments très compliquée. Les avaler est devenu trop difficile pour l'instant. Nous savons qu'elle va rebondir car l'envie de reprendre une vie normale et de reprendre le sport est bien présente.

11/09/2024

Voici quelques nouvelles de Léane.

La situation n'évolue pas : elle présente toujours autant de symptômes, rendant ses journées de cours au lycée très difficiles. Elle a beaucoup de mal à suivre et à supporter des journées complètes. Elle souffre énormément de douleurs dans tout le corps et se sent extrêmement fatiguée, avec, en plus, des difficultés de concentration. Elle se questionne beaucoup sur la possibilité de poursuivre sa scolarité normalement, mais elle tient à essayer.

En conséquence de tout cela, elle n'arrive pas à reprendre les entraînements de handball, même doucement, à cause de la fatigue et des douleurs.

Malgré tout cela, elle garde son sourire au quotidien et ne montre pas ses souffrances. Elle ne veut pas que cela se voie.

Elle a eu la surprise d'être contactée par l'organisation du Trail des Sangliers pour être la marraine de l'événement, en association avec Jeanne salvi. Le trail est dédié à la maladie de Lyme cette année, en collaboration avec France Lyme, Association de lutte contre les maladies à tiques. Léane a accepté de participer à cet événement afin de témoigner de son histoire. Si cela peut être utile pour sensibiliser à cette maladie et aider d'autres personnes, nous le faisons avec plaisir.
Nous espérons vraiment que de telles manifestations pourront aider à faire bouger les choses.