Ma batosphère

Ma batosphère Association pour aider Baptiste à s'épanouir et se développer . Baptiste est porteur d'une mutati

Clap de fin d'un weekend d'anniversaire, C'est un secret pour personne, j'adore les ballons alors quoi de mieux que de r...
21/09/2025

Clap de fin d'un weekend d'anniversaire,

C'est un secret pour personne, j'adore les ballons alors quoi de mieux que de repartir avec la guirlande de ballons,

Grande joie a la maison 🏡 enfin surtout moi....🥰

Merci les copains du cadeau... Le meilleur de toute la vie 😉😁.

Bonne soirée, bisous 😘

Baptiste

_ Remerciement pour un méga don 🥰 et un partenariat qui se poursuit 💞_ Vendredi 5 septembre, Rose, Julie et Maman sont a...
20/09/2025

_ Remerciement pour un méga don 🥰 et un partenariat qui se poursuit 💞_

Vendredi 5 septembre, Rose, Julie et Maman sont allés retrouver la joyeuse troupe des EPPN un peu avant leur représentation.

La troupe nous a remis un chèque de 2 500€, waouh c'est juste énorme ! C'est le résultats de la vente de gâteaux, de croque monsieur pendant leurs représentations ainsi qu'un don de leur part.

C'est juste ENORME 🎁🎉pour notre association.

Merci à toute la troupe pour leur soutien depuis 4 ans.

Ils nous ont reproposés de gérer la vente de gâteaux et de croque monsieur pour cette année alors a vos agendas, l'affiche en pièce jointe.
Nous allons avoir besoin de gâteaux, donc si vous pouvez en faire un ou deux nous sommes preneurs, contacter nous par message.

Nous vous invitons/conseillons fortement d'aller voir la pièce, c'est drôle, vous ne serez pas déçu ! A vos réservations :)

A très vite, bon week-end,
Baptiste 🥰

_ Assemblée générale de l'association _ Oyé oyé a vos agendas, On compte sur vous !
17/09/2025

_ Assemblée générale de l'association _

Oyé oyé a vos agendas,
On compte sur vous !

_ Don de mes anciens déambulateurs à une association_ Lundi dernier, Papa est allé déposer à l'association   En avant le...
13/09/2025

_ Don de mes anciens déambulateurs à une association_

Lundi dernier, Papa est allé déposer à l'association En avant les ptits loups deux déambulateurs qui ne servent plus.

Un déambulateur nous avait été donné par une famille et un que l'association avait acheter. Pour mes parents, il est important que d'autres enfants puissent bénéficier de ce matériel (presque ) gratuitement, c'est l'objectif de l'association en avant les ptits Loups.

Les familles peuvent emprunter du matériel pour leur enfant en situation de handicap contre une petite adhésion. L'association est bretonne, un petit plus :).

Je vous souhaite un bon week-end,
A bientôt,

Baptiste 🥰

_ Des nouvelles : la rentrée et quelques changent à la maison, mon caractère, un nouveau traitement _ J'ai bien repris l...
10/09/2025

_ Des nouvelles : la rentrée et quelques changent à la maison, mon caractère, un nouveau traitement _

J'ai bien repris le chemin de IEM, des rendez-vous et d'un quotidien bien chargé. Depuis quelques semaines, mon petit caractère évolue, je fais que ce que je veux .... pas simple pour les gens qui m'entourent .... car quand c'est NON c'est NON. Moi qui était ultra adaptable... 🫣, j'ai le regret de vous annoncer que je m'affirme !

A cette rentrée, Auguste est rentrée en 6ème, Maman a changé de travail et Papa est toujours en arrêt a son plus regret mais il peut assurer mes rendez-vous et la gestion du quotidien et ça c'est super pour moi :)

J'ai retrouvé Adeline, mon ergo libérale pour des séances de Medek, la semaine dernière pour poursuivre les séances cette année encore et c'est trop chouette !

Papa (qui est toujours en arrêt) a assuré mon rendez-vous annuel avec le médecin MPRE. Il y a beaucoup d'équipements (atèles, corset siège, verticalisateur) a refaire car en 18 mois ,j'ai pris 7 kilos.... Oui, je profite bien 😉. Beaucoup de rendez-vous a venir dans les prochaines semaines, voir dans les prochains mois.

Pour gérer cette fameuse épilepsie depuis fin juin, j'ai changé de potions magique quotidienne, j'ai débuté un nouveau traitement qui est toujours en cours d'introduction jusqu'en octobre. Il faut être vigilent aux interactions avec les autres traitements, alors la prise de sang est faite, nous attendons toujours les résultats... En espérant que c'est bon, je n'ai pas fait de crise du 8 juillet au 30 août. Depuis, j'en fait de nouveau quelques unes la nuit, mais cela reste gérable beaucoup mieux qu'en juin dernier.

Sur ces quelques nouvelles plutôt positives, je vous embrasse et je vous souhaite un bon mercredi.

Bisous 🥰
Baptiste (qui vie sa meilleure vie avec ses livres ! )

{ Waouh fin de mon 6ème stage intensif à  } Que dire ; 💪J'ai plus que doublé ma distance en marche et dans la bonne hume...
16/08/2025

{ Waouh fin de mon 6ème stage intensif à }

Que dire ;
💪J'ai plus que doublé ma distance en marche et dans la bonne humeur, INCROYABLE !
💪J'ai fait des centaines de squats, mes cuisses sont (presque que béton😂)
💪J'ai musculé mon dos
💪J'ai travaillé le pointage avec ma tablette et
💪J'ai été manipulé dans tous les sens, ostéopathe à fond
💪 J'ai fait beaucoup d'acupuncture pour me faire dormir, résultats : je me lève vers 6h ( )

Bon j'ai aussi grogner ( ) car je suis têtu comme un breton mais j'ai vraiment bien bossé. Mes parents et mon frère sont fière de moi.

Merci aux kinés ( notamment , Mathias, Claudia et Maria
on vous envoie plein de bisous ❤️) , ostéopathes et autres professionnels. Grâce à toute l'équipe j'ai encore progresser...

Merci d'y croire, parfois mes parents se demandent si cela vaut le coup et franchement vu tous ce que je suis capable, je leur réponds Mille fois OUIIII 🥰.

Aller on poursuit les aventures dans la joie et la bonne humeur.

Des bisous 😘
Baptiste 🥰🥰🥰.

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{ Presque en vacances 😍} Bon chose rare a la maison 🏠, tout le monde est vacances sauf moi..  incroyable ! Papa est en r...
11/07/2025

{ Presque en vacances 😍}

Bon chose rare a la maison 🏠, tout le monde est vacances sauf moi.. incroyable ! Papa est en repos forcé, Maman et Auguste en vrai vacances ( ). Il me reste encore un peu plus d'une semaine d'IEM et à moi le repos... Enfin presque car cet été c'est direction Espagne🇪🇸 🌞💪 pour deux semaines de stage intensif mais le reste des vacances c'est repos .

Sur ces belles chaleurs d'été, les soirées prolongées, les barbecues et tous ces moments qui ralentissent, on vous souhaite une belle soirée !

A bientôt,
Baptiste 😍

PS: Je vais mieux que dimanche, la preuve en images !

{ Merci pour votre accueil le Trail du Tertre Gris}  merci pour votre accueil, Merci d'avoir choisi Ma Batosphère cette ...
06/07/2025

{ Merci pour votre accueil le Trail du Tertre Gris}

merci pour votre accueil,

Merci d'avoir choisi Ma Batosphère cette année comme association partenaire.

Merci à tous les coureurs, aux supporters pour les échanges et achat de chaussettes et balles

Merci à Thérèse, Cécile et Phillipe qui ont accompagné Maman lors de cette manifestation 😍

Bravo a Manon, Valentin et Romain ( et compagnie) les cousins de Maman qui ont bien couru aujourd'hui ❤️

Merci pour cette belle énergie de cette journée, de mon côté j'étais en récupération la nuit n'a pas été top 2 vomissements et des crises la nuit à été courte pour Maman 😓... On espère que ma santé se maintienne.

Belle fin de journée.
A bientôt,
Baptiste 🥰

{ Une nuit de plus à l'hôpital 😓} Trop de crises, une nouvelle fois, Un appel au 15, Une ambulance et direction les urge...
25/06/2025

{ Une nuit de plus à l'hôpital 😓}

Trop de crises, une nouvelle fois,
Un appel au 15,
Une ambulance et direction les urgences pédiatriques de Rennes,
Une perfusion,
Et maintenant j'essaie de m'en dormir... En espérant que les crises ne reviennent pas.

Nous avons débuté lundi un essai de traitement qui devrait durer sur quelques mois... On espère que ce nouveau traitement diminuera ces orages qui sont devenus trop nombreux.

Papa reste avec moi cette nuit, en espérant sortir demain et que cette série d'orages s'arrêtent.

On y croit,

Belle soirée,
Baptiste ❤️ ( et ses parents)

{ Il y a concurrence a la maison pour quelques mois 🫣 } Et oui et 2 fauteuils roulant a la maison 🏡, des béquilles...Pap...
15/06/2025

{ Il y a concurrence a la maison pour quelques mois 🫣 }

Et oui et 2 fauteuils roulant a la maison 🏡, des béquilles...Papa s'est cassé le tendon d'Achille il y a déjà 15 jours, repos forcé pour 3 mois ...

C'est donc un peu plus speed que d'habitude pour Maman. Papa ne plus s'occuper de moi , faire les transferts, conduire... Mais il me garde quand je suis calme! Bref un bel été s'annonce 🌞.

Malgré ses petites contrariéteés ... Bonne fête mon Papa, je t'aime fort ❤️.

Aujourd'hui c'est retour de weekend la mer avec les copains c'était chouette 😉🍸🌞

Bon dimanche et bonnes fêtes aux papas qui nous suivent.

Baptiste 😍😍😍

{ Les jours se suivent et ne se ressemblent pas à la maison 🏡} Parfois c'est dans le bon sens... Alors nous profitons. A...
30/05/2025

{ Les jours se suivent et ne se ressemblent pas à la maison 🏡}

Parfois c'est dans le bon sens... Alors nous profitons.

Après un temps de repos, je profite de quelques centimètres d'eau, d'un joli soleil ☀️ et de 28 degrés pour barboter.

Je vais mieux, j'ai bien récupéré même plutôt très bien ( étonnamment).... Et oui pas de règles avec moi, il faut s'adapter et suivre le mouvement ce que mes parents essaient de faire 😊.

Bonne fin de weekend,
Merci pour vos messages d'encouragements durant l'hospitalisation.

Baptiste 😍

{ Une hospitalisation de plus.... } Depuis hier midi le voilà de retour dans ma maison de secondaire ( ) pour sûrement q...
28/05/2025

{ Une hospitalisation de plus.... }

Depuis hier midi le voilà de retour dans ma maison de secondaire ( ) pour sûrement quelques jours... En espérant le moins possible. Une petite trentaine de crises au compteur... Et quelques unes ce matin...

Nous n'avons pas trop de solutions, nous attendons l'avis du neuropédiatre. A voir ..

Après avoir profité de Papa hier, aujourd'hui je profite de Maman et au programme patience, thé, repos, patience, thé, repos....

Belle journée à vous,
Baptiste

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