ExtraOrdinaire Roxane

23/04/2026

Aujourd’hui nous sommes aller jusqu’au Mans où l’association Handicapé Ange a choisit Roxane pour faire don d’une poussette Tom 4. En effet depuis plusieurs mois nous sommes en attente de nouveau matériel pour Roxane. Son fauteuil roulant est devenu trop petit et depuis elle a un fauteuil de prêt qui n est pas du tout adapté à ses besoins. Mais avec la nouvelle réforme se procurer du matériel adapté est devenu compliqué et très long! Après avoir vu l’annonce sur Facebook du don de cette poussette j’ai présenté la situation de Roxane et parmis de nombreux messages, Shannon la présidente a décidé de faire ce don à Roxane! Merci à elle!

22/04/2026

Aujourd’hui nous étions à nouveau à l’hôpital Necker.
Roxane avait rdv avec le professeur qui la suis au niveau ORL depuis 2 ans maintenant.
Le bilan au niveau infectieux est plus que positif! Depuis la mise en place de ses yoyos ainsi que son antibiothérapie Roxane ne fait plus d’infections ORL.
Ses oreilles sont enfin propres et ses tympans ne sont plus inflammatoires. 1 des yoyos a été retiré aujourd’hui car il été déplacé.
Cependant son test auditifs n’est pas bons sur l’oreille droite et pas bon du tout sur l’oreille gauche.
On sait que les infections ORL à répétions qu’à vécues Roxane peuvent avoir abîmé son audition. On laisse donc l’été passé et en septembre on retire le second yoyo et on refait un nouveau un contrôle auditif…

On croise les doigts pour que la croissance de ses conduits auditifs et l’amélioration de ses infections lui permettent de retrouver une meilleure audition.

07/04/2026

Cette façade on la connaît bien maintenant !
Ce matin nous avions rdv en immunologie pour Roxane à l’hôpital Necker à Paris.
Bonne nouvelle sa vaccination a enfin fonctionnée. Donc fini les rappels supplémentaires Roxane retourne sur un schéma de vaccination classique.
L’antibiothérapie fonctionnant très bien et étant très bien tolérée pour Roxane on réprolonge de 6 mois. Cependant Roxane étant à nouveau anémiée on remet en place un complément de fer à prendre tout les jours. Mais dans l’ensemble les nouvelles sont plutôt bonnes.
Retour à Necker le 22 avril pour voir l’ORL cette fois

21/03/2026

Je partage cette illustration que je trouve très réaliste!
Force et courage à tous les parents aidants qui mettent leur vie entre parenthèses pour aider au quotidien un proche.
Cette charge mentale est parfois ce qu’ il y a de plus lourd à gérer.
Comment être sûr de toujours faire les bons choix….

12/03/2026

Aujourd’hui c’était le carnaval à l école de Roxane
La maîtresse m’a autorisé à l’accompagner ainsi que son petit frère
Nous avons donc passé une super matinée avec les élèves de sa classe et tous ceux de son école Roxane été aux anges!
L’occasion pour moi de voir que certains élèves de sa classe s’occupent d’elle comme de petites mamans c’est trop chou ❤️
Roxane en petite 🐝
Arthur en fraise🍓
Ça sentait bon le printemps 🌸☀️❤️

10/03/2026

Merci à l’association Star Wars Normandyqui a fait un don de 250 euros à notre association merci à vous

Nous vous présentons deux magnifiques associations

Association Notre petite étoile
ExtraOrdinaire Roxane

Nous avons eu le bonheur de pouvoir venir en aide financièrement à hauteur de 250€ par association.

Et cela grâce à vous tous, à vos dons, à vos achats de patchs.

Encore mille mercis pour les enfants et leurs associations.

Merci à nos cosplayeurs pour leurs travails.

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02/03/2026

Vendredi soir nous avons assisté à l’assemblée général des messagers de l’espoir. Durant laquelle ils nous ont remis un chèque de 775,90 euros afin de financer la tente gonflable handilit. Ainsi Roxane va pouvoir bénéficier d un couchage sécurisé lors de ses déplacements ou de ses hospitalisations. Cette tente gonflable s adapte sur n importe quel lit grâce à un système de sanglage au matelas .
Il fait savoir qu’actuellement dans les services hospitaliers, structure de répits ou autres… ils ne disposent pas de ce genre de d’équipements pour les personnes présentant des troubles cognitifs. Ainsi si Roxane se retrouve hospitalisé c est soit le lit à barreaux bébé (elle ne va plus dedans ) , soit un lit médicalisé classique ⚠️ trop dangereux pour Roxane qui passerait par dessus.
Nous avons donc dû trouver une solution et la financer pour qu’en cas de besoins Roxane soit hospitalisé dans de bonnes conditions.
Mais pour qu aussi elle puisse continuer à partir en vacances.

10/02/2026

Hier Roxane avait 2 rdv au CHU de Rouen pour ses suivis.
Le premier avec le cardiologue. Roxane a une petite fuite aortique présente depuis toujours. Elle doit donc en faire surveiller l’évolution. Depuis son dernier rdv la fuite n’a pas évoluée. Il faut donc continuer le suivi tout les 2 ans. Ce qui est une bonne nouvelle c est que ça ne s’est pas aggravé.
Roxane aura également un Holter ( électrocardiogramme) sur 24 heures lors de son hospitalisation à venir. Afin de voir comment son cœur réagit lorsqu’ elle fait ses crises de colères.
Ensuite elle a eu rdv avec la gastro pédiatre pour la surveillance de sa prise de poids. Roxane reste dans sa courbe même si sa prise de poids est difficile. Elle aura un nouveau contrôle dans 6 mois.
Enfin elle a fini la journée avec une séance d’ostéopathie au CEC Yvann et Josian.
Sacré programme 😅

03/02/2026

Bonsoir à tous! Petite photo de mon p’tit 🐣
Pour donner des nouvelles.
Elle est plutôt en forme en ce moment.
Hier elle a eu rdv au chu de Rouen avec la neuropediatre. Elle va organiser une hospitalisation de 24 heures pour faire un Eeg sous caméra . Le but étant de savoir si les crises de colères que fait Roxane sont des crises d’épilepsie ou non. On a quand même augmenté le traitement en attendant et il sera réajusté si besoin après l’egg.
Roxane n’a pour le moment pas école et ce depuis quelque temps car nous avons des Aesh qui sont en arrêt maladie à repetition…
On doit faire avec, alors pas le choix c est maman qui gère. En espèrent que les choses se remettent dans l ordre au plus vite. (Roxane a du faire 3 semaines complètes d école depuis septembre…)
Enfin encore une fois vive l’école inclusive de laquelle ton enfant est exclu car suspendu à la présence de l’aesh.
Sur ce bonne soirée à tous, ce merveilleux sourire de ma princesse le donne toujours la force d’avancer chaque jour❤️