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ExtraOrdinaire Roxane

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ExtraOrdinaire Roxane

Roxane est une petite fille de 6 ans en decembre. Née avec une mutation génétique ultra-rare.

27/09/2025

Bonsoir à tous!
J’aurais aimé annoncer et vous parler bien avant de cet événement auquel nous sommes invité mais les jours passe tellement vite! Ça y est c’est déjà demain!!!!
Nous remercions infiniment l’organisateur David qui nous a annoncé cette année que c’est notre asso qui bénéficiera cette année de l’aide de l’association the Cars and Bikers.
Ils organisent des baptême moto au profit de notre Roxane.
Merci à notre bonne fée Greg ❤️ comme toujours qui ne nous oubli pas.

24/09/2025

Grosse journée pour Roxane aujourd’hui à 9h00 rdv au chu avec la kiné neuro et le prothésiste , cet après-midi rdv avec l’orl à Necker.

16/09/2025

Merci au CRA ( centre de Ressources Autisme). Qui nous reçoit toujours avec bienveillance.
Jeudi j’avais un rdv seule sans Roxane afin de mieu comprendre ce qu’ est l’autisme.
Un simple schéma et tout s’éclaire!
Un simple schéma peut être mais qui détail le fonctionnement du cerveau d’une personne atteinte de TSA.
Et surtout des sens qui peuvent être hypo ou hyper développés et donc les conséquences que ça impliques.
Ce schéma m’a permis de mieux comprendre certaines réaction de ma fille et mieu la comprendre, c est mieu l accompagner et mieux adapté son environnement.
L’ouïe peut être tellement développé chez une personne TSA qu’elle peut entendre les courants électriques dans les câbles. Le goût peut être tellement développé que la personne TSA peut faire la différence entre une pâte de la marque barilla ou panzani. Le toucher peut être tellement développé que la moindre coutures de vêtement peut provoquer de vives douleurs!
Ainsi j ai pu mieu comprendre certaines réactions de Roxane présentes chez elle et ce depuis la naissance!
Comme : ses haut le cœur pour certaines textures alimentaire
Ses difficultés à manger chaud ou froid
Ses grimace quand elle était bébé que le vent qui soufflait dans son visage lui provoquait,
Ses difficultés à supporter une lumières trop forte,
Ou au contraire sa focalisation sur la moindre lumière même infime.
Son goût immense pour la musique.
Son besoin de se balancer, taper des pieds, des mains ou tourner sa langue dans sa bouche. Afin de se provoquer des sensations dans son corps lié à une hypo proprioception. Certains TSA vont même à se provoquer des douleurs pour ressentir leur corps en se blessant volontairement.
Son besoin de se provoquer elle même des pertes d équilibre ou son amour pour les manèges à sensation à cause d une hypo vestibulaire.
Son manque de réaction à la douleur à cause d une hypo nociception.
Sa fatigabilité intense liée à une surstimulation que lui provoque notre société. Son besoin de se retrouver seule, dans son cocon, dans son univers, avec des personnes qu’elle connaît en qui elle a confiance. Son besoin de câlins, beaucoup de câlins, des câlins très fort pour l aider à ressentir son corps.
Tout ça c est l’AUTISME!
Tout ça c est présent depuis sa naissance
Tout ça je m en suis tellement culpabilisée!
Mais enfait tout ça c est son fonctionnement, sa personnalité, son cerveau!

Et tout cela s’ajoute à son syndrome qui lui crée, un handicap, moteur, intellectuel, cognitif, une épilepsie, des problèmes de vue, des malformations ORL, une déficience immunitaire, des problèmes d asthme et d allergie alimentaire, des problèmes de prise de poids, des problèmes gastriques et intestinaux, des problèmes de cœur, des malformations cérébrales….

Ma fille que dame nature ne t’a pas aidée dans ta petite vie.

Ma fille je t aime comme tu es. Maman a besoin de temps pour te comprendre pour t’aimer encore mieu❤️

09/09/2025

Aujourd’hui c était rdv à Necker avec l’immunologue. Roxane a pris 3kg et 5 cm en 1 an. Nous confirmant que nous avons bien fait de mettre une antibiothérapie en place: grâce aux antibiotiques en continue Roxane est beaucoup moins malade, moins encombrée et de ce fait elle s’alimente mieu. Elle se sent aussi moins fatiguée. L’immunologue a prolongé son traitement pour 6 mois. Nous avons aussi controlé par prise de sang sa vaccination nous attendons les résultats.

07/09/2025

Hier nous sommes passés faire un coucou à nos copines Anna et sa maman. Une action est menée pour elle au Leroy Merlin d’Isneauville avec une vente de gâteaux, bijoux et parfums.

01/09/2025

Aujourd’hui c’est la rentrée des classes alors belle nouvelle année scolaire à tout les enfants!

Une pensée particulière à tout les enfants en situation de handicap qui ne pourront pas faire leur rentrée scolaire cette année.
Pour Roxane cette année ça sera 2h le matin accompagnée d’une AESH en grande section de maternelle. Nous attendons impatiemment qu’une place se libère pour elle en structure adaptée. Mais nous nous estimons déjà chanceux d’avoir Céline sa nouvelle AESH.

La rentree a été un peu compliquée ce matin, car elle a déjà beaucoup pleurée sur le chemin de l’école et elle a pas mal pleurée à l’école aussi.
Il va lui falloir un petit temps pour se réadapter mais ça va aller💪
En tout cas à 11h30 elle était super contente de retrouver, sa maison, son frère, son chat et son nouveau lit☺️

30/08/2025

Nous avons profité que Roxane soit en vacances chez son papa pour fabriquer un lit plus adapté à ses besoins et à ceux de maman. Nous avons reçu le sommier du lit médicalisé lundi. N ayant pas trouvé de lit médicalisé adapté à Roxane nous avons fabriqué le contour de lit nous même. Merci à Cyril qui a bo**er une semaine sur la fabrication de cet entourage de lit. Il reste encore des ouvertures à faire que l on fermera par du plexiglass et également du capitonnage pour agiter qu elle se blesse.

07/08/2025

Coucou à tous!
Comme tout les ans, j’ai passé quelques jours de vacances à Paris chez mes tontons.
J’ai de la chances d’avoir des tontons qui m’aiment comme je suis et qui s’occupent de moi comme ça!
Je les aient bien câliné pour les remercier. Je me suis bien amusé et j’ai été très très sage.

21/07/2025

Et voilà ça y est nous sommes rentrés à la maison.
J’ai passé une super semaine de vacances en Vendée avec papy et maman. Au programme, repos, jeux, piscine, plage, sortie au Zoo.
Il a fait très beau j’ai pu beaucoup jouer dehors avec mon petit frère.
Parcontre j’ai fais le bazard la nuit! Mais pour tout le reste j’ai été un amour ❤️❤️❤️

11/07/2025

Coucou à tous! Je vous donnes de mes petites nouvelles! Depuis mon retour de vacances il s’m’en est passé des semaines deja! Mais j ai eu un planning bien rempli!
Je suis retourné à l’école j’ai appris que l’on Aesh Rachida part dans une autre école. C est donc une nouvelle paersonne qui s’occupera de moi à la rentrée. Car nous avons la réponse de la mdph qui m’accorde un second maintien en grande section de maternelle ! Maman et papa sont soulagé de ne pas avoir à m’imposer d’aller en Cp. J’aurais à nouveau une Aesh individuelle pour 2h d’école le matin. Les après midi je ferais mes thérapies habituelles avec maman.
Maman m’a aussi acheté un nouveau siège auto pour que je me sente mieu en voiture et surtout que je ne puisse plus me pencher ou mettre mon bras par dessus la ceinture car ça faisait trop peur à maman ! Avec mon système de bouclier ventral je ne peux plus bouger dans tout les sens. Et je le supporte plutôt bien!
Depuis c’est les grandes vacances alors avec maman et mon frère on profite! Entre câlins de mon frère, rdv, câlins de mon frère , sorties, câlins de mon frère, danse, câlin de mon frère, musique, câlin de mon frère, jeux, câlin de mon frère 😂😂😂

23/06/2025

Ça y est après 2 semaines de vacances paradisiaque pour Roxane. Elle nous retrouve à la maison. Bon c est surtout son petit frère qu’elle est contente de retrouver😂
Car bon je penses que pour Roxane maman est associée a Rdv, école, contraintes… et papa vacances, week-end, loisirs…
Donc bon on va dire qu’elle explose pas de joie quoi.
Ce matin très très difficile l’école, elle a beaucoup pleuré, là à la maison beaucoup de pleurs, cette après midi on reprend les thérapies, bon ba souhaitez moi bonne chance 🤣
En tout cas pour ma part mon cœur de maman explose de joie de retrouver mon bébé d’amour❤️
En tout cas pour maman ça a été un peu de repos ces vacances mais elle a quand même beaucoup gérer d administratif pour Roxane. Beaucoup de temps passé au téléphone entre la secu et la mutuelle pour les lunettes, des rdv à l’ecole pour discuter de la chaise et de l’année scolaire 2025/2026 et des rdv pour l’association.

23/06/2025

Merci à notre amie Élodie de la boulangerie les 4 douceurs à yvetot qui nous a fait un don de 230 euros suite à l’opération galette des rois et vente de portes clés.
Merci Élodie pour tout ce que tu fais pour nous depuis des années!
Merci également au Lyons club d’yvetot qui cette année a encore pensé à Roxane et a fait un don à l’association.
Cette remise de chèque une fois l’année à la mairie d’yvetot nous permet également de revoir Yaelle et sa maman ainsi que son handichien.
Nous remercions les personnes qui pensent à Roxane et qui nous permettent d’améliorer son quotidien.
Grace à tout ses dons nous allons pouvoir enfin commencer les travaux de la chambre de Roxane afin d’y installer son lit médicalisé !

Adresse

Rouen

Site Web

https://gofund.me/eaec7a52

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