08/01/2026
C’était prévu d’aller le voir lundi soir...la neige a changé nos projets ... ce week-end pas possible avec Malorie.
Nous attendrons donc encore un peu ...
Lundi prochain, séance de 18 h pour découvrir Bertille qui comme Malorie à ce petit truc en moins ...le syndrome Phelan McDermid ( Délétion du chromosome 22q13).
Hâte 😉😊
[ ] Découvrez le film "Qui Brille au combat", réalisé par Joséphine Japy.
📽️ Son premier film s’inspire de sa vie avec sa petite sœur, porteuse du syndrome Phelan-McDermid, une maladie rare qui se traduit par un re**rd de développement.
La famille Roussier gravite autour du handicap lourd de Bertille, la plus jeune sœur. Tandis que les parents tentent de préserver leur couple, Marion, l’aînée très impliquée, grandit trop vite sous le poids de cette responsabilité. Chaque jour est marqué par la crainte de perdre Bertille jusqu’à ce qu’un nouveau diagnostic ne bouleverse leurs repères.
👪 A l'écran, Mélanie Laurent, Sarah Pachoud, Angelina Woreth et Pierre-Yves Cardinal retracent le parcours d’une famille bouleversée face à l'errance médicale.
💬 Comme nous l’a expliqué la cinéaste : ”Le handicap n’est nulle part dans la société, alors qu’il est omniprésent dans nos vies. C’est ce paradoxe qui est inconciliable pour les familles dont c’est le quotidien.”
🍿 Rencontre avec la cinéaste qui témoigne de son vécu de sœur aimante et aidante : https://www.unapei.org/article/qui-brille-au-combat-entretien-avec-une-soeur-aimante-et-aidante/
