A comme Alzheimer

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26/09/2024

Non, tu n'as pas compris ce que je vivais, tu as préféré rester absent. Je t'en veux de ne pas avoir pris ce temps pour moi. Je t'en veux de m'avoir quelque part abandonnée, laissant un vide que je n'avais pas prévu de combler seule. Tu étais censé être là, présent, un soutien dans les moments où tout semblait s'effondrer autour de moi. Mais au lieu de ça, tu as choisi de détourner le regard, de te retirer dans ton propre monde, comme si ma douleur n'était qu'un murmure, quelque chose de trop insignifiant pour mériter ton attention.

Je t'en veux de ne pas avoir vu à quel point j'avais besoin de toi, de ton écoute, de ta présence. Tu as laissé mes appels à l'aide se perdre dans le silence, m'obligeant à affronter mes démons sans le réconfort que tu aurais pu m'apporter. Cette absence a creusé en moi une blessure profonde, un sentiment d'abandon qui me hante encore.

Je t'en veux de ne pas avoir compris que ce n'était pas seulement de la compagnie que je cherchais, mais une preuve que j'avais de l'importance à tes yeux, que je comptais pour toi autant que tu comptais pour moi. Tu as laissé passer cette chance de montrer que tu étais là, que tu me soutenais, que je n'étais pas seule dans ce combat.

Et maintenant, ce ressentiment, cette déception, se sont installés en moi. Je me demande si tu réalises à quel point ton absence a marqué mon cœur, si tu comprends l'impact de ton indifférence. Peut-être que je m'étais trompée sur ce que je pouvais attendre de toi, peut-être que je t'avais accordé un rôle que tu n'étais pas prêt à jouer. Mais cela n'atténue en rien la douleur que je ressens, ni le sentiment d'avoir été laissée pour compte à un moment où j'avais désespérément besoin de toi.

13/05/2023

France Alzheimer

01/05/2023

France Alzheimer

07/04/2023
06/04/2023

⚖ Les article L.5213-6 du code du travail et L.131-8 du code de la fonction publique imposent aux employeurs, publics comme privés, de mettre en place des aménagements raisonnables pour les travailleurs en situation de handicap.

👨‍💼 Les aménagements raisonnables doivent permettre l'égalité de traitement entre les salariés en situation de handicap et les autres travailleurs à toutes les étapes du parcours professionnel : formation, recrutement, promotion, etc.

💼 Ces aménagements sont variés et doivent être adaptés à la situation spécifique de chaque travailleur concerné. 🔍

👉 Ils peuvent notamment comprendre :

✅ L'adaptation du poste de travail : l'aménagement de l'espace de travail, l'installation d'un équipement spécifique, l'adaptation des outils informatiques, etc. 🖥️
✅ L'adaptation des horaires de travail : la réduction du temps de travail, l'aménagement des pauses, la mise en place d'un temps partiel, etc. 🕐
✅ L'adaptation des tâches : la redistribution des tâches, la mise en place d'un système de tutorat, la clarification des tâches, etc. 📝
✅ L'adaptation de la formation : la mise en place d'une formation adaptée aux besoins spécifiques du travailleur en situation de handicap, l'adaptation des méthodes de formation, etc. 🎓
✅ L'adaptation de la communication : la mise en place d'un système de communication adapté aux besoins spécifiques du travailleur en situation de handicap, l'adaptation des supports de communication, etc. 🗣️

💼 Selon la directive 2000/78/CE, un employeur peut s'exonérer de son obligation uniquement s'il arrive à prouver qu'il existe une charge disproportionnée pour déterminer si l'aménagement est raisonnable ou non.

Pour déterminer cette charge, il convient de prendre en compte :

✅ Les coûts financiers
✅ L'impact sur l'organisation
✅ La fréquence et la durée d'utilisation
✅ L'impact sur l'environnement de travail et les collègues
✅ L'absence de solutions alternatives

➡ Depuis le 1er janvier 2023, les critères d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) ont été élargis.✅ E...
05/02/2023

➡ Depuis le 1er janvier 2023, les critères d’accès à la prestation de compensation du handicap (PCH) ont été élargis.

✅ Elle est accessible désormais aux personnes concernées par un trouble neurodéveloppemental, psychique ou cognitif

👉 Pour rappel, la PCH est une aide qui comprend 5 éléments :

1️⃣ L’aide humaine
2️⃣ L’aide technique
3️⃣ Les aménagements du logement, du véhicule et surcoûts liés au transport
4️⃣ Les charges spécifiques ou exceptionnelles
5️⃣ L’aide animalière

31/01/2023

école enseigne les tâches ménagères à tous les enfants

𝗔𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲 𝗺𝗮𝗷𝗲𝘂𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱’𝗔𝗹𝘇𝗵𝗲𝗶𝗺𝗲𝗿 : 𝘂𝗻 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗲𝗿𝗺𝗲𝘁𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗿𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗲́...
28/12/2022

𝗔𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲 𝗺𝗮𝗷𝗲𝘂𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱’𝗔𝗹𝘇𝗵𝗲𝗶𝗺𝗲𝗿 : 𝘂𝗻 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗲𝗿𝗺𝗲𝘁𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗿𝗮𝗹𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗲́𝗺𝗲𝗻𝗰𝗲 𝘶𝘯 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘤𝘭𝘦 𝘥𝘦 𝘓'𝘐𝘯𝘥𝘦́𝘱𝘦𝘯𝘥𝘢𝘯𝘵©

𝗖𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗲̂𝘁𝗿𝗲 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗱𝗲̀𝘀 𝗹'𝗮𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗮𝗶𝗻.
Biogen et Eisai ont annoncé mardi des résultats prometteurs pour leur traitement expérimental contre la maladie d'Alzheimer, lors d'un vaste essai mené auprès de patients aux premiers stades de la maladie.

Selon les laboratoires américain et japonais, le lécanemab a ralenti de 27% le déclin cognitif et fonctionnel lié à maladie par rapport à un placebo, offrant l'espoir d'un traitement potentiellement efficace aux patients et à leurs familles.
"Ce n'est pas un effet énorme, mais c'est un effet positif", a déclaré Ronald Petersen, directeur du centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer de la clinique Mayo à Rochester, dans le Minnesota.
Les résultats de l'essai mené auprès de 1.800 patients confirment la théorie de longue date selon laquelle l'élimination des dépôts collants d'une protéine appelée amyloïde bêta dans le cerveau des personnes atteintes d'Alzheimer précoce peut retarder l'évolution de la maladie débilitante, a précisé Eisai.
Jusqu'ici, presque tous les médicaments testés pour traiter la maladie d'Alzheimer ont échoué lors d'essais cliniques.
En France d'ici 2023 ?
Environ 55 millions de personnes dans le monde vivent avec la maladie d'Alzheimer et, sans traitement efficace, ce nombre pourrait atteindre 139 millions d'ici 2050, selon l'association Alzheimer's Disease International.
Ces données constituent une "victoire sans équivoque" pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer et pour Biogen, a déclaré Evan Seigerman, analyste à la Banque de Montréal.
Le titre Biogen a bondi de 50% dans les échanges avant-Bourse à Wall Street tandis qu'Eisai prenait 17% à Tokyo.
Eisai, a demandé l'approbation de la Food and Drug Administration (FDA), l'autorité sanitaire américaine, d'une procédure accélérée pour faciliter le développement et l'évaluation du médicament. La décision devrait être annoncée début janvier.
Par ailleurs, le groupe vise l'approbation complète et la commercialisation du médicament aux États-Unis, en Europe et au Japon d'ici la fin de 2023, a déclaré son directeur général Haruo Naito aux journalistes à Tokyo.

A comme Alzheimer

Un article qui date un peu mais intéressant dans le constat....*Alzheimer : le déremboursement des médicaments n'a pas r...
14/12/2022

Un article qui date un peu mais intéressant dans le constat....

*Alzheimer : le déremboursement des médicaments n'a pas rompu le lien avec les soignants*

Contrairement à ce que certains spécialistes redoutaient, le déremboursement en France des médicaments de la maladie d'Alzheimer mi-2018 a été sans conséquence notable sur la fréquence des actes de soins aux patients.
En France, les médicaments de la maladie d'Alzheimer ne sont plus remboursables par la Sécurité sociale depuis le 1er août 2018 : donépézil (Aricept° ou autre), galantamine (Reminyl° ou autre), rivastigmine (Exelon° ou autre) et mémantine (Ebixa° ou autre). La Haute autorité de santé avait demandé ce déremboursement en 2016, vu leur service médical rendu "insuffisant". Depuis 2014, Prescrire proposait de les écarter des soins, pour se concentrer sur « l'aide à l'organisation du quotidien, le maintien d'activité, l'accompagnement et l'aide de l'entourage ». Selon certains défenseurs de ces médicaments, ce déremboursement risquait d'entraîner la rupture du lien entre le patient et son médecin. Qu'en a-t-il été en pratique ? Prescrire a tenté de le savoir à partir des données de l'"échantillon généraliste de bénéficiaires", qui représente la population couverte par l'assureur maladie obligatoire en France, à l'échelle 1 pour 97.

Pour cela, la consommation de soins en ambulatoire a été comparée entre le second semestre de 2018 et celui de 2017 (groupe témoin) pour les patients prenant régulièrement des médicaments de la maladie d'Alzheimer au cours du premier semestre de la même année. Dans chaque groupe, les nombres moyens d'actes par patient durant le second semestre ont été peu ou pas différents en 2018 et en 2017 en ce qui concerne les professionnels suivants : médecin généraliste, médecin spécialiste, infirmier, kinésithérapeute, orthophoniste. Plus de 94 % des patients ont consulté au moins une fois un médecin généraliste ou spécialiste durant le second semestre, en 2018 comme en 2017.

En somme, le lien thérapeutique entre le patient et le médecin a paru stable.

©Prescrire 1er septembre 2020

• Texte complet :

prescrire.org

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