Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi

Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi Filière Santé Maladies Rares FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

La filière de santé maladies rares FAVA-Multi, maladies vasculaires rares avec atteinte multi systémique, est constituée depuis le 1er Septembre 2014. Elle a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des anomalies vasculaires avec atteinte multisystémique (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire,

Dysplasie Fibro-Musculaire, Lymphœdème Primaire, Maladie de Takayasu, Maladie de Buerger, Malformations Artérioveineuse superficielles, Malformations Artérioveineuse cérébrales et médullaires, Syndrome de Sturge-Weber...). Comme toutes les filières de santé maladies rares, la filière FAVA-Multi poursuit les objectifs généraux suivants :

• Diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique des patients ;
• Faciliter l’orientation des malades et des soignants dans le système de santé
• Renforcer les liens entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, l’innovation diagnostique et thérapeutique, la recherche clinique, fondamentale et translationnelle et le secteur médico-social.

🎉 Le 13 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière.📷 Retour en images sur cette journée d'échanges :
24/07/2025

🎉 Le 13 juin dernier a eu lieu la journée annuelle de la filière.
📷 Retour en images sur cette journée d'échanges :

Retour en photos et vidéos sur la journée annuelle du 13 juin 2025 qui a réuni les membres du réseau FAVA-Multi à l'Université Paris Descartes.

  ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.Aujourd'hu...
21/07/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les maladies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Dr Yves Dulac répond : « Syndrome de Marfan - D'où viennent les douleurs et migraines ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ https://youtu.be/uc31YxwNS3s
À lundi prochain ! 👋

Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Aujourd'hui, le Docteur Yves Dulac nous...

  📆 | La filière FAVA-Multi organise une nouvelle rencontre scientifique sur deux thèmes : 1️⃣ Transition ado-adulte dan...
09/07/2025

📆 | La filière FAVA-Multi organise une nouvelle rencontre scientifique sur deux thèmes :

1️⃣ Transition ado-adulte dans les maladies rares
2️⃣ Génétique

⏰ Rendez-vous le vendredi 7 novembre à Paris !

Pour s'inscrire : https://forms.gle/xZbWWunYTrepqX5z7

08/07/2025
  ❓ | Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires ra...
07/07/2025

❓ | Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.

Aujourd'hui, le Docteur Stéphane Vignes nous répond : « Lymphœdème primaire : Quel traitement est mis en place chez les enfants ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ https://youtu.be/-r9jLPCHLd0

À lundi prochain ! 👋

Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Aujourd'hui, le Docteur Stéphane Vignes...

30/06/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Docteur Bisdorff répond : « Malformations artérioveineuses superficielles : Qu'est-ce qu'une biopsie ? ».

À lundi prochain ! 👋

  💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » ...
25/06/2025

💬 | En partenariat avec l'Association Super MAV & Autres AVS, un groupe de parole portant sur : « Le regard sur soi » est organisé.
📅 Mercredi 9 juillet
⏰ 18h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire ➡ contact@supermav.fr

📣 Le cadre de prescription compassionnelle pour le bevacizumab (Avastin® et biosimilaires) dans la maladie de Rendu-Osle...
24/06/2025

📣 Le cadre de prescription compassionnelle pour le bevacizumab (Avastin® et biosimilaires) dans la maladie de Rendu-Osler a été publié avec une entrée en vigueur le 17 juin dernier.
💻 Deux réunions sont prévues le 26 juin et le 9 juillet prochains pour présenter le principe du CPC, les modalités pratiques, et le circuit des données. Pour vous inscrire ou en savoir plus 👉 http://bit.ly/3HTBZJE

Amro France HHT

  ❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Aujourd...
23/06/2025

❓ | Chaque semaine, FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.
Aujourd'hui, le Professeur Mirault nous répond : « L'espérance de vie est-elle réduite avec la maladie de ? ».
Vidéo à visionner sur YouTube ➡️ https://www.youtube.com/watch?v=pYklqsFvWHA
À lundi prochain ! 👋

Chaque semaine, la filière FAVA-Multi interroge un expert de santé, spécialisé dans les pathologies vasculaires rares.Aujourd'hui, le Professeur Tristan Mira...

[Rappel] 💻 Un webinaire est organisé par les filières de santé maladies rares pour présenter le document de transmission...
19/06/2025

[Rappel] 💻 Un webinaire est organisé par les filières de santé maladies rares pour présenter le document de transmission d'informations complémentaires au dossier MDPH, ainsi que de faire le point sur l'utilisation de ce document un an après sa mise à disposition.
📅 Le jeudi 26 juin de 14h à 16h
Inscription gratuite mais obligatoire :

Webinaire qui a pour objectif de présenter le document complémentaire MDPH mis à disposition pour les personnes concernées par une maladie rare ou un handicap rare. Contact pour tous renseignements complémentaires : isabelle.maumy@chu-angers.fr

☕ Le prochain café MAV organisé par l'association NEURO MAV France aura lieu ce vendredi 20 juin de 13h à 14h30 à l'hôpi...
17/06/2025

☕ Le prochain café MAV organisé par l'association NEURO MAV France aura lieu ce vendredi 20 juin de 13h à 14h30 à l'hôpital Foch.
Pour en savoir plus 👇

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Saint-Ouen

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