Anais MonEndo MonAdéno

22/02/2024

3ème Semaine POST-Opératoire 🏥 Hystérectomie totale + curetage adhérence Endo🎗️

Tension toujours à 9.6 accompagné de vertige, bourdonnement oreille et de pression toracique quand j’essaie de marcher 🚶‍♀️+ essoufflements.
Niveau appétit 🥗 bof bof, perte de poids
Douleurs ⚡️y’a un peu de mieux cela dépend des jours.
Au toilette 🚽 toujours compliquer …
Le moral 😒 j’essaie de le garder, c’est compliquer quand on a des objectif en tête et que le corps ne suit pas du tout…

Rdv post-opération le 13 mars à St-Joseph 🏥👨‍⚕️🎗️🤞🏻

04/02/2024

🎗️1er février 2024: 3ème opération🏥 pour mon endométriose profonde / US et adenomyose.
Hystérectomie total avec conservation des ovaires , curetages des nodules sur ligaments … qui apparement a bien été enlevé selon le compte rendu opératoire.

Opération pas facile mais cette douleur que j’avais au quotidien, a quasiment disparu petite victoire 💪🏻
Les saignements 🩸post opératoire se poursuive et je reste sous surveillance avec piqûre tous les jours et prise de sang 1x par semaine.

Le plus important est d’essayer de garder le moral même si c’est très très difficile, et de prendre chaque petite ou même micro victoire comme quelque chose de super positif, de revoir le parcours effectuer depuis plusieurs année et voir où on en est arrivé.

La femme atteinte d’endométriose n’a pas d’autre choix que d’être une battante, de faire face a des réflexions quotidiennes qui l’insupporte.
Chaque endométriose🎗️chaque douleurs ⚡️chaque femme 🚺 est différente et chacune a sa force de combat.

L’endométriose c’est : des douleurs atroces, dépressions, opération à répétition, organe endommagé, traitement au conséquences graves et irréversibles, stérilité, incompréhension de la part de certains praticiens …. 😓

04/02/2024

Première vrai petite nuit 1h 7h 😴🌙sans ouvrir l’œil pour prendre un médicament 💊.
Chaque jour à sa petite victoire 💪🏻
En attendant aujourd’hui piqûre 💉 bizarrement sa ne me manquait pas du tout, mais bon il le faut.
Oublier pas la douleur ⚡️n’est jamais dans la tête, elle est réel avoir mal pendant ses règles c’est pas normal, pleurer de douleurs non plus, un flux sanguin hémorragique n’est pas normal.
↪️À savoir, que l’endométriose il y a une part d’eridité.
En 2024, il reste encore difficile de nous faire entendre….
🎗️🎗️🎗️🎗️

07/04/2022

THE DOCTOR pour moi c‘est qui ? 🤔 ⬇️⬇️⬇️

Il exerce dans le centre Anti-DOULEUR j’aimerai bien partir à Aix ou à Marseille juste pour leur centre de Gestion de la Douleur et leurs Médecins.

Il est venu me cueillir dans le couloir de l’hôpital à Paris pour la consultation, alors que je pleurai de douleur, que marcher devient si dur pour moi, m’assoir’ m’en parler pas,THE DOCTOR le remarque très très vite que je tiens pas longtemps (forcément je suis assise tordu je tremble, je pleurs de douleur).

L’EXAMEN, eh bien ce n’est pas barbare comme d’autre il y’a ce fameux CONSENTEMENT, eh oui on l’entend pas beaucoup le « est ce que je peux ou me donner vous l’accord ? »

Ils sont à l’écoute, il va pas vous bâcler votre rdv, oooohhhh non il prendra le temps, de vous écouter, de vous poser des questions et vous ne ressortirez pas sans comprendre pourquoi vous êtes dans un tel état.

06/04/2022

Je partage aussi une info,

LE BOTOX, les filles est mieux que l'Hystérectomie.

Je suis suivi par lui, et honnêtement il prend le temps de vous écouter, certes c'est un homme, mais je peux vous dire qu'il connait son métier.

06/04/2022

Les VARICES UTERINES/PELVIENNES, j'en ai aussi et on me dit oh mais ne vous inquiétez pas, c'est courant !!!

Il faut savoir que les varices utérine sont le prémice des varices que l'on retrouve dans les jambes.

Bizarrement, on me rappelle en URGENCE il y a 3 semaines pour me dire que faut M'OPERER car justement les VARICE UTERINE augmentent LA DOULEUR 🤯 .

RDV dans une semaine à l'HOPITAL AMERICAIN DE PARIS, avec un radiochirurgien.

AFFAIRE A SUIVRE, en attendant je poursuis mes examens pour préparer ma consultation.

06/04/2022

Une petite astuce / recette qui peut servir quand la crise n'est pas trop forte 💡

VENTRE:
- 3 gouttes d'huile essentiel de GAULTHERIE
- 3 gouttes d'huile essentiel de CAMOMILLE ROMAINE
- 3 gouttes d'huile de RICIN
puis masser dans le sens des aiguilles d'une montre surtout

BAS DU DOS/ LOMBAIRE
- 3 gouttes de GAULTHERIE
- 3 gouttes d'huile d'olive

Moi je rajoute la bouillotte ensuite et sa soulage un peu.
LE TOUT A UN EFFET ANTI-INFLAMMATOIRE AVEC DES PRODUITS NATURELS

06/04/2022

ON LA CONNAIT POUR L'ASTHME,

Le 6 Avril 2022,

Je partage une info, que je ne connaissais pas.
Vous connaissez tous la VENTOLINE (SALBUTAMOL) en INHALATEUR , DISC ou PERFUSION, on la PRESCRIT SOUVENT même tout le temps au ASTHMATIQUE, mais aussi au femme enceinte lors de CONTRACTION, retenez bien le mot contraction !
💡 Pour les filles comme moi qui ont de l'endo profonde qui touches les US, TORUS, CUL SAC DE DOUGLAS, c'est les ligaments/les nerfs/ les muscles qui font contracté l'utérus. Donc on retrouve une contraction cette fameuse sensation que l'on va accoucher, que sa contracte, le coup de poignard, eh bien PRENEZ UNE BOUFFE DE VENTOLINE moi sa me calme la crise de douleur dans les 10 sec, elle détend les muscles, nerfs...
⚠️ aux effets secondaire : TREMBLEMENTS, PALPITATION TYPE TATYCHARDIE qui ne dure pas longtemps le but si possible est de s'allonger après la prise.
Mais honnêtement, je la garde toujours avec moi dans une poche comme sa si une crise violente arrive lorsque je me déplace dans la maison, je la prend tout de suite.
C'est un petit conseil que je souhaitais vous partager 😘

06/04/2022

Plus d'une femme sur dix souffre d'endométriose en France. Cette maladie gynécologique longtemps passée sous silence bouleverse le quotidien des patientes. Règles douloureuses, troubles sexuels ou encore fatigue chronique : l'endométriose a un impact jusque dans l'intimité d'une chambre �[.....

05/04/2022

05/04/2022

Ras le bol d'entendre ces réflexions 😡😡😡. =
petit coup de GU**LE DU JOUR

Marre d'entendre :
- Bah on te soigne pas ?
- Ta encore mal, mais tu as un traitement tu devrais ne plus avoir mal ?
- Pourquoi t'es toujours fatigué ?
- Pourquoi ta pas une vie normal ?
- Pourquoi tu fais la gu**le, pourquoi tu pleurs ?
- Pourquoi on a te voit pas ou tu nous appelle pas?
- Pourquoi ta mal à la tête tout le temps ?
- Et quand est ce que tu n'auras plus de douleurs parce que là c'est long quand même ?

Et bien d'autre et j'en passe.

Je vais prendre le temps d'expliquer sur ce post ce qu'on subi, oui on la subi, on ne choisi pas de ce dire un jour " tiens si j'avais de l'endométriose sa serait trop fun dans ma vie !😤😤

LA DOULEUR : " Ta encore mal, mais c'est pas possible ? Ils font quoi les médecin ?"
Non, on aura toujours mal, car la douleur 0 n'existe pas, aucun traitement nous fait ne plus avoir mal. On avale des dizaine de cachets par jour en espérant que ça aide en vains ...
On est juste forte en apparence, alors qu'en intérieur on déguste bien comme il faut, mais ça personne ne peut le voir. Aujourd'hui, je peux aller bien et demain être couché de douleur par des crises violentes, mais ça qui le voit, PERSONNE !

LE POIDS: " Roo tu es maigre ou ohh tu es grosses "
je ne choisi pas de perdre du poids comme sa, c'est le physique et le psychique encore une fois qui décide jusqu'où il peut supporter la douleur. 😠
Des femmes prennent jusqu'à 30kg d'autre vont descendre entre 35 et 45 kg oui oui, je le vois sur des groupes, dans les hôpitaux là où je suis suivi.
Aujourd'hui nous sommes DANS NOTRE SOCIETE, où si nous ne faisons pas PARTIE de MAGNIFIQUE TABLOÏDE ou MOULE, alors on sera CRITIQUE DE GROSSE ou de TROP MAIGRE, bah oui le juste milieu n'existe pas voyons !

Et le JUGEMENT PHYSIQUE PSYCHIQUE LA CRITIQUE DE NOS CHOIX ! Il peut être fait par des médecins, par exemple il y a pas plus d'un mois on m'a demandé de congelé mes ovocytes 😒 pour moi ! Mais j'ai déjà 3 enfants, et on me rétorque bah vous voulez pas en faire d'autre ?
Ou, vous avez une salpingectomie, pourquoi pas faire une fiv pour avoir une autre grossesse ? Mon choix est de ne plus avoir d'enfant j'en ai 3 cela me convient, qu'est ce qui n'est pas CLAIR.
Où encore pourquoi avoir fait ce telle sacrifice ou cette horreur mon dieu, c'est horrible .... et j'en passe.

VOIR DU MONDE: Ca paraît simple, mais en réalité non elle nous renferme, et nous mets à l'écard de beaucoup de personne comme famille, ami(e)s ... On a pas le choix c'est pas très élégant de faire une crise devant tout le monde ou de tirer une tête de quinze mètre parce qu'on en a marre.
Alors oui, on décroche pas toujours, on part se cacher dans un coin de notre maison pour pas voir des personnes, mais c'est juste parce qu'on a plus la force de faire cette état de tout va bien.

Voilà, c'était mon petit coup de GU**LE du JOUR et ce n'est pas le dernier, puisque comme nous toutes, on a beau ré-expliquer en détaille, en faisant des dessins ...
Car, rare seront les personnes qui voudront vous prêter une oreille pour vous comprendre, pourtant c'est ce qu'on a besoin ...

🎗🎗🎗🎗🎗🎗🎗🎗🎗

05/04/2022

Aujourd'hui on est le 5 avril 2022,
Je suis toujours en arrêt maladie, toujours coucher, je ne peux plus conduire, je transpire, j'ai froid, j'ai faim, j'ai la nausée, je suis constipée, j'ai la diarrhée, sa contracte, j'accouche ? non impossible mon utérus est vide mais gros et avec des varices et des nodules, des lésions bref il est habité.
Tout ça est toujours aussi dur pour mon corps, pour moi, pour mon moral, mais je m'accroche à ce qu'il y a de plus précieux pour moi mon mari, mes enfants.
Ils m'oint bien sauver la vie lors de mon K-hôle ...
Mon poids il stagne a 51kg max avec quelques variations pouvant aller jusqu'à 49kg.
Je suis constament essouflé, fatigué, je ne dors que 2h la nuit, le traitement n'est plus aussi efficace.
Je vous mets une photo de moi avant ce 19 Novembre 2021 et maintenant le 5 Avril 2022.
Oui elle me ronge, c'est un combat contre nous même.
Moi la femme pétillante 💃🕺, qui était bonne vivante, toujours à sortir, à rigoler, c'est transformer en quelqu'un de fermer et replier sur elle même menant un combat 🥊 en silence.
🎗🎗🎗

05/04/2022

Et nos filles, nos adolescentes, alors ? 🤔
On ne doit pas les oubliers, Maman d'une petite fille mon rôle est et sera de lui en parler en temps voulu.
Nous devons leurs en parler, briser ce tabou, c'est pour quoi je repost l'affiche de , qui a créer un livre pour les adolescente en expliquant les premiers symptômes.
Il n'est pas normal de nos jours, de croire que la douleur est dans notre tête et que cette douleur est normal que sa passera. NON CE N'EST PAS NORMAL !
🎗🎗🎗🎗🎗

05/04/2022

LA DOULEUR NEUROPATHIQUE
Je ne la connaissais pas avant qu'on m'en parle.
Je me suis beaucoup renseigner auprès de professionnel, de groupes ...
Je vous ai trouver un petit récap de tous nos maux, que l'on subi au quotidien et que nous seul pouvons comprendre.

05/04/2022

TROP DE MEDICAMENT, TUE NOTRE FOIE MESDAMES !
Depuis je poursuis le même traitement depuis que j'ai vu le professeur à l'hôpital saint joseph.
- Cymbalta
_ Laroxyl
- Crème faite sur demande du Dr
- Ventoline ( pour les crises sa évite les grosses contraction utrines)
- TENS
- Régime alimentaire
Tout ce cocktail d'amytriptiline pour avoir plein d'effet secondaire garantie, REGARDER LES PHOTOS DE MON TRAITEMENT DEPUIS NOVEMBRE 2021, voilà tout ce que j'ai pris !!!
Mais votre foie, est ce qu'on y pense NON, on verra plus t**d ! C'est pas possible ! Combien de femme se plaigne comme moi d'effet secondaire ? Beaucoup, Beaucoup trop aujourd'hui !
Au même titre que SAWIS cette belle pilule POISON.
C'est pour sa qu'il faut prévilégier le naturel si possible dans notre environnement comme par exemple :
- PRODUIT DE BEAUTE BIO VEGAN
- PRODUIT ALIMENTAIRE BIO NON TRANSFORME
Prenez soin de vous les filles, on a trop de perturbateur endocrinien et entretien l'endo ou l'adéno.

05/04/2022

Le jour J, je rentre dans le centre ANTI-DOULEUR
Environ 10 jours après le rendez-vous avec le professeur je rentre à l'hôpital pour l'injection de KETAMINE.
L'effet ne sera pas comme je le pensais, la KETAMINE ne m'apporte aucun plus sur la douleur, la douleur est identique.
Alors, elles prennent la décision d'associer la KETAMINE avec de l'ACUPAN. Je vais connaître la dissociation corporelle autrement dit le "K-Hôle" que je ne souhaite à personne car c'est vraiment horrible.
Cette sensation que l'on est en train de mourrir....
Je ressors de l'hôpital, sans mieux mais avec beaucoup de pire.
Mais migraine accompagné sont revenu, la douleur c'est encore multiplier, depuis j'ai cette sensation de frais dans la bouche lorsque je prépare un malaise.
Comme expliquer au médecin, il y a plus d'effet secondaire que d'effet positif.
Tel que Difficulté à uriner, douleurs utérine, malaise, vertige, absence, perte de mémoire et j'en passe.
Ces symptôme sont aujourd'hui encore présent et on est le 5 Avril 2022...

05/04/2022

Le BOTOX,
Le 11 Mars 2022,
j'ai rendez-vous à l'hôpital saint joseph avec le professeur, afin d'expliquer mon cas, il me garde une heure et m'explique clairement ce qui m'arrive.
Mon bassin est totalement bloquer, par les douleurs neuropathique, les nerfs, les muscles, les lombaires en bas du dos sont aussi bloquer.
Il m'annonce que l'HYSTERECTOMIE multipliera pas deux minimum mes douleurs qui se sont transformer en DOULEURS CHRONIQUE.
Donc, oui mon état s'aggrave, l'ENDOMETRIOSE PROFONDE est à un stade avancer. Il faut trouver rapidement une solution.
VOICI LA SOLUTION:
🏨 Hospitalisation pendant plusieurs jours sous perfusion de KETAMINE, afin d'apporter un soulagement à cette douleur pour quelle redescende de palier, tout en sachant que la douleur niveau 0 n'existe pas.
Puis je pourrais recevoir l' INJECTION DE BOTOX et avoir des SCEANCE DE KINE.
Je repars, et j'attend que l'hôpital m'appelle pour m'indiquer la date à laquelle je rentre.