15/11/2024
Maxence a 20 ans!!!!
http://www.helloasso.com/associations/association-vole-papillon-d-amour/formulaires/3
MAXENCE est un guerrier de la vie!
“Le seul, l'unique”, ce sont ses mots pour se décrire! Car, même si nous sommes tous uniques, lui l'est plus particulièrement avec cette maladie de hirschsprung forme syndromique et la mutation du gène ERBB3.
Branché à une pompe 16h/24 tous les jours, il doit prendre soin de tous les appareillage qui sont sur son corps: catéther, iléostomie, gastrostomie, appareil auditif… Il doit vider sa stomie plusieurs fois par 24h, refaire ses pansements qui abîment sa peau au quotidien, se lever plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes, respecter des horaires fixes pour les branchements et débranchements à ses perfusions et à des injections de médicaments, éviter les endroits trop chauds qui rendent son oeil gauche extrêment douloureux, soulager son dos dès la fin de jour avec des bouillotes… Mais jamais il ne se plaindra! Son mentale face à la maladie a toujours été surpuissant ce qui l'a rendu indestructible face à un nombre incalculable de septicémies et à un choc anaphylactique.
Une vraie force de vie! Lui à qui les médecins ne donnaient qu’une très faible espérance de survie... Tant de batailles, tant de souffrances, tant de victoires pour devenir ce jeune homme dont nous sommes tous si fiers aujourd’hui. La date du 17 novembre 2024 approche à grand pas et Maxence va fêter ses 20 ans… c'est un exploit!
Toujours souriant, une vraie pipelette, altruiste au plus profond de lui-même, il fédère les gens autour de lui.
Cagnotte: 20 ans de MAXENCE
Cette cagnotte est l'occasion de lui offrir une belle surprise pour ce 20ème anniversaire. Amoureux de la nature, la marche reste très fatigante pour lui passé les 500 mètres... Alors, pour nous accompagner lors de nos ballades même s'il est branché à sa perfusion, nous souhaitons lui offrir un
N'y voyez aucune obligation, juste l'occasion de participer au bonheur d'être vivant et heureux. Fêter son anniversaire n'est qu'une étape pour chacun de nous, c'est un exploit pour Maxence!
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