03/03/2026
LA TIMONE AUX COULEURS DES MALADIES RARES.
𝗟𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀, 𝗹𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 : 3 millions en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde.
Pour sensibiliser à ces pathologies, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM se mobilise avec l’Alliance Maladies Rares et l’Institut MarMaRa.
Vous avez peut-être aperçu 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝗰̧𝗮𝗱𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗕𝗮𝘀𝘁𝗶𝗱𝗲 à l’Hôpital de la Timone 𝗶𝗹𝗹𝘂𝗺𝗶𝗻𝗲́𝗲 𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝘁, 𝗿𝗼𝘀𝗲 𝗲𝘁 𝗯𝗹𝗲𝘂 ?
𝑆𝑎𝑣𝑒𝑧-𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑝𝑜𝑢𝑟𝑞𝑢𝑜𝑖 𝑐𝑒𝑠 𝑡𝑟𝑜𝑖𝑠 𝑐𝑜𝑢𝑙𝑒𝑢𝑟𝑠 𝑠𝑜𝑛𝑡 𝑢𝑡𝑖𝑙𝑖𝑠𝑒́𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑢𝑟 𝑟𝑒𝑝𝑟𝑒́𝑠𝑒𝑛𝑡𝑒𝑟 𝑙𝑒𝑠 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑑𝑖𝑒𝑠 𝑟𝑎𝑟𝑒𝑠 ? 🤔
➡ 𝗟𝗲 𝗯𝗹𝗲𝘂 symbolise la solidarité mondiale et l'espoir pour une meilleure reconnaissance des maladies rares, tout en représentant l'engagement pour améliorer la recherche et la prise en charge des patients.
➡ 𝗟𝗲 𝗿𝗼𝘀𝗲 incarne la féminité et la diversité des personnes touchées, appelant à la solidarité envers toutes les victimes, quel que soit leur genre ou âge.
➡ 𝗟𝗲 𝘃𝗲𝗿𝘁 représente l'espoir, l'innovation en recherche médicale et les progrès nécessaires pour améliorer les traitements et la qualité de vie des malades rares.
𝗖𝗲𝘀 𝘁𝗿𝗼𝗶𝘀 𝗰𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗲𝗻𝘃𝗼𝗶𝗲𝗻𝘁 𝘂𝗻 𝗺𝗲𝘀𝘀𝗮𝗴𝗲 𝗳𝗼𝗿𝘁 : l'importance d'une action collective pour mieux comprendre, traiter et soutenir les personnes touchées par ces maladies. C'est également un appel à la solidarité et à la persévérance, avec un focus sur la recherche pour offrir un futur meilleur aux malades.
𝗡’𝗼𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝘇 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗾𝘂𝗶 𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘀 𝗮̀ 𝗹’𝗛𝗼̂𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗧𝗶𝗺𝗼𝗻𝗲.
