Mayron un combat pour la vie

mon petit prince mayron né le 18/06/2012 à 19h49 après un accouchement déclanché a 39sa suite à une trombophlebite au cerveau pour moi. un accouchement qui c'est bien passer. On était loin de s'imaginé que notre petit bout avait un problème. c'est a l'âge de 6 mois ayant eu une fille avant que je m'aperçois que mayron ne se tient toujours pas assis. En décembre 2012 la première hospitalisation en urgence suite a une hyperthermie et une grosse monté de fièvre nous avons bien faillit le perdre mais nous ne savions toujours pas qu'il était malade. Le pédiatre veut le revoir dans 3 mois donc a ses 9 mois. depuis je m'inquiète les mois passent et loulou ne s'assoie toujours pas j'alerte les médecins mais on me répond que mon fils a le temps.
9 mois arrive on voit le pédiatre, enfin on m'écoute mayron a une hypotonie globale et un retard de 3 mois. Les examens commence ECG normale et ça continue on attend les mois passent encore on arrive en juillet 2013 rdv avec le généticien qui voit mayron et recherche donc 3 maladie qui serai succeptible de correspondre. On attend les mois défilent et mon loulou ne tient toujours pas assis a 13 mois. Août.... Septembre... Enfin le pédiatre m'apprend par téléphone que mon fils est atteind de la DUPPLICATION MECP2. Un grand effondrement même si je m'étais faite a l'idée que mon fils avait une maladie. Le combat continue aujourd'hui nous en sommes à 4 hospitalisation.
1° Décembre 2012 (6 mois)
2° novembre 2013 (18 mois)
3° Janvier 2014 (19 mois)
4° février 2014 ( 20 mois)
plus ou moins grave
cette maladie peu connue provoque des infections pulmonaire a répétitions et un encombrement constant.