Filière Sensgene

29/05/2026

💻 [WEBINAIRE] Comment le Collecteur Analyseur de Données (CAD) est-il utilisé dans le parcours de soin et pour la recherche ?

Pour répondre à cette question, la Filière de Santé Anddi-rares, dans le care de son groupe de travail recherche "Exploitation des données du CAD", vous invite à une réunion d'information dédiée.

🎤 Avec l'intervention de :
Marjolaine Willems, présidente du Comité Scientifique et Ethique du CAD Virginie BERNARD, responsable de la cellule d'accompagnement du CAD

🔍 Au programme :
- Comprendre le CAD et son infrastructure
- Découvrir le processus et les modalités de soumission de projets de recherche

📅 Vendredi 19 juin 2026
🕙 10h00 à 11h30
‼️ Inscription obligatoire (le lien de connexion sera envoyé après inscription)

28/05/2026

🗓️ [ÉVÉNEMENT] La plateforme transition AD’venir de l’Hôpital Universitaire Robert-Debré (AP-HP) organise, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, une journée d'échange et d'information sur la transition ado-adulte à l'hôpital.

Une journée pour aider les adolescents vivant avec une maladie chronique, ainsi que leurs parents, à gagner en autonomie dans leur parcours de soins et à préparer sereinement le passage de la pédiatrie vers les services adultes.

📅 Vendredi 3 juillet 2026
🕙 10h00 à 16h30
📍 Espace "Adolescent" (niveau -1, point bleu) - Hôpital Robert Debré, 48 Boulevard Sérurier, 75019 Paris

🎟️ Gratuit (inscription obligatoire)
‼️ Places limitées à 45 participants

12/05/2026

📸 [RETOUR EN IMAGES] Congrès 2026

L’équipe de la filière SENSGENE était présente durant les trois jours du Congrès SFO pour présenter ses actions et échanger autour des maladies rares de l’œil et de l’oreille. 👁️ 👂

Cette 132e édition a notamment été marquée par la publication du Rapport SFO 2026 :
📘 « Des gènes aux traitements : maladies génétiques de la rétine et du nerf optique »

Un ouvrage coordonné par les Professeurs Isabelle Audo, Hélène Dollfus et José Sahel, avec la contribution de près de 100 cliniciens et chercheurs.

Un travail collectif qui met en lumière les avancées de la médecine génétique personnalisée et les perspectives pour la prise en charge des maladies génétiques de la vision. 🧬

Merci à toutes les personnes venues nous rencontrer sur le stand !

30/04/2026

🗓️ [ÉVÉNEMENT] Prix Baron Schelfhout 2026

Un concours international qui met en lumière la créativité et le talent d’artistes malvoyants. 🖌️

Porté par l’association Art and Low Vision, fondée par le Baron Charles-Emmanuel Schelfhout, ce prix offre un véritable espace d’expression pour personnes malvoyantes, à travers le dessin, la peinture et la sculpture, présenté lors d’expositions publiques.

Les lauréats de cette 9ᵉ édition seront sélectionnés par un jury présidé par le Professeur Bart Leroy. Un prix du public sera également décerné, récompensant l’œuvre la plus populaire. 🖼️

🩵 Un événement qui célèbre la créativité au-delà du handicap visuel, tout en favorisant l’inclusion dans le monde de l’art.

30/04/2026

📨 [NEWSLETTER] Voici les 4 actus du mois d'avril à ne pas manquer !

1️⃣ SENSGENE x Mon Espace Santé 🩺
Chaque mois, des conseils pratiques pour mieux gérer votre suivi médical.
2️⃣ Congrès SFO 2026 🗓️
Retrouvez-nous sur le stand n°38 !
3️⃣ Les lauréats des appels à projets SENSGENE 2025 🌟
Zoom sur projets soutenus cette année.
4️⃣ Appels à projets DGOS 📢
Découvrez le calendrier prévisionnel de trois appels à projets : ETP, PNDS et tests fonctionnels.

👉 Pour rester informé.e, abonnez-vous à notre newsletter : https://urlr.me/UY97ed

09/04/2026

🗓️ [ÉVÉNEMENT] Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU Orléans, vous donnent rendez-vous pour une journée dédiée à la transition ado-adulte à l'hôpital.

🫂 Rencontrez d'autres adolescents/jeunes adultes (15-25 ans) concernés par une maladie rare, ainsi que leurs parents/accompagnants, pour échanger autour de cette étape clé du parcours de soins.

🎤 Au programme :
- Conférences
- Ateliers dédiés aux jeunes et aux adultes
- Et surtout... beaucoup d'échanges !

🎯 L'objectif ?
Vous aider à aborder le passage en service adulte plus sereinement et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

📅 Quand ? Samedi 6 juin 2026 | 09:45 à 16:15
📍 Où ? Salle Polyvalente - niveau -1
🎟️ Gratuit (inscription obligatoire)

26/03/2026

📨 [NEWSLETTER] Voici les 4 actus du mois mars à ne pas manquer !

1️⃣ SENSGENE x Femmes de Foot : unies pour la Journée des Maladies Rares ✊💜
2️⃣ Le SENSGENE Annual Day et l'Assemblée Générale auront lieu le 20 novembre 📆
3️⃣ La 1ᵉʳᵉ Lettres des Maladies Rares arrive bientôt ! 🌟
4️⃣ Appel à projets recherche conjoint en SHS pour les maladies rares 📢

👉 Pour ne rien rater, abonnez vous à notre newsletter : https://urlr.me/UY97ed

18/03/2026

🎬 [INFO] Un reportage qui rappelle le défi quotidien de se déplacer dans l'espace public pour une personne malvoyante.

👏 Bravo à Michel, adhérent de la Faf-Lr34, d'avoir pris la parole pour partager son expérience : aménagements inadaptés, dispositifs défaillants, dangers du quotidien... autant d'obstacles encore trop présents.

☝️ Ce témoignage souligne l'importance d'une accessibilité réelle pour toutes et tous.

👉 C'est aussi l'objectif de notre vidéo How to help : en 3 minutes, découvrez des gestes simples et respectueux pou accompagner une personne aveugle ou malvoyante, que ce soit dans la rue, les transports ou un lieu public.

👀 Regarder la vidéo ici : urlr.me/284bes

Chacun peut agir, à son échelle, pour rendre notre environnement plus inclusif.

16/03/2026

📢 [INFO] Personnes déficientes visuelles ou proches aidants : ce webinaire vous concerne.

L'Association Valentin Haüy - AVH vous propose un webinaire pour mieux connaître vos droits et les dispositifs existants afin de sécuriser votre parcours de vie, préserver l'équilibre familial et favoriser l'autonomie.

🗓 17 mars 2026
🕖 19h – 20h

🔎 Au programme :
- Présentation des missions de l’association Valentin Haüy
- Témoignage de Julien Seycheron sur son parcours vers l’autonomie
- Focus sur les droits et dispositifs existants pour les personnes aveugles ou malvoyantes

Inscription via le lien en commentaire 👇

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Webinaire - Vos droits en tant que personnes aveugles ou malvoyantes : comprendre, mobiliser, avancer 🌟

La malvoyance et la cécité impactent profondément la vie quotidienne… mais aussi celle des proches qui accompagnent au quotidien.

Connaître et mobiliser les droits de chacun est la clé pour un accompagnement équilibré et efficace.

👉 Si vous êtes une personne déficiente visuelle ou un aidant, ce webinaire est fait pour vous.

👉 L’association Valentin Haüy organise un webinaire pour mieux comprendre les droits existants et les dispositifs mobilisables.

🗓 17 mars 2026 | 19h – 20h
🎯 Thème : Les droits des personnes aveugles ou malvoyantes

Avec la participation de :

• Martine Routon, Orthoptiste, Vice-Présidente de l’association Valentin Haüy

• Pauline Lafaurie, Conseillère en économie sociale et familiale, responsable du service Social de l’association Valentin Haüy

• Julien Seycheron, administrateur de l’association Valentin Haüy, qui partagera son témoignage et expliquera comment l’association l’a accompagné dans son parcours et motivé son engagement

🔎 Au programme :
• Présentation des actions et missions de l’association Valentin Haüy
• Témoignage inspirant sur le parcours vers l’autonomie
• Focus sur les droits des personnes aveugles ou malvoyantes

Ce webinaire s’inscrit dans l’actualité de la Journée du Travail Social (17 mars)

Les inscriptions sont ouvertes !

Informations pratiques :

• Mardi 17 mars 2026
• De 19h à 20h

Inscrivez vous dès maintenant : lien en commentaire 👇

06/03/2026