Filière Sensgene

09/04/2026

🗓️ [ÉVÉNEMENT] Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU Orléans, vous donnent rendez-vous pour une journée dédiée à la transition ado-adulte à l'hôpital.

🫂 Rencontrez d'autres adolescents/jeunes adultes (15-25 ans) concernés par une maladie rare, ainsi que leurs parents/accompagnants, pour échanger autour de cette étape clé du parcours de soins.

🎤 Au programme :
- Conférences
- Ateliers dédiés aux jeunes et aux adultes
- Et surtout... beaucoup d'échanges !

🎯 L'objectif ?
Vous aider à aborder le passage en service adulte plus sereinement et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

📅 Quand ? Samedi 6 juin 2026 | 09:45 à 16:15
📍 Où ? Salle Polyvalente - niveau -1
🎟️ Gratuit (inscription obligatoire)

26/03/2026

INFO 💡 | Vous avez 30 secondes ? Voici les 4 actus du mois mars chez SENSGENE ! 👀

1️⃣ SENSGENE x Femmes de Foot : unies pour la Journée des Maladies Rares ✊💜
2️⃣ À vos agendas ! Le SENSGENE Annual Day et l'Assemblée Générale auront lieu le 20 novembre 📆
3️⃣ La 1ᵉʳᵉ Lettres des Maladies Rares arrive bientôt ! 🌟
4️⃣ Appel à projets recherche conjoint en SHS pour les maladies rares 📢

👉 Pour ne rien rater, abonnez vous à notre newsletter : https://urlr.me/UY97ed

18/03/2026

🎬 Un reportage qui rappelle le défi quotidien de se déplacer dans l'espace public pour une personne malvoyante.

👏 Bravo à Michel, adhérent de la Faf-Lr34, d'avoir pris la parole pour partager son expérience : aménagements inadaptés, dispositifs défaillants, dangers du quotidien... autant d'obstacles encore trop présents.

☝️ Ce témoignage souligne l'importance d'une accessibilité réelle pour toutes et tous.

👉 C'est aussi l'objectif de notre vidéo How to help : en 3 minutes, découvrez des gestes simples et respectueux pou accompagner une personne aveugle ou malvoyante, que ce soit dans la rue, les transports ou un lieu public.

👀 Regarder la vidéo ici : urlr.me/284bes

Chacun peut agir, à son échelle, pour rendre notre environnement plus inclusif.

16/03/2026

📢 Personnes déficientes visuelles ou proches aidants : ce webinaire vous concerne.

L'Association Valentin Haüy - AVH vous propose un webinaire pour mieux connaître vos droits et les dispositifs existants afin de sécuriser votre parcours de vie, préserver l'équilibre familial et favoriser l'autonomie.

🗓 17 mars 2026
🕖 19h – 20h

🔎 Au programme :
- Présentation des missions de l’association Valentin Haüy
- Témoignage de Julien Seycheron sur son parcours vers l’autonomie
- Focus sur les droits et dispositifs existants pour les personnes aveugles ou malvoyantes

Inscription via le lien en commentaire 👇

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Webinaire - Vos droits en tant que personnes aveugles ou malvoyantes : comprendre, mobiliser, avancer 🌟

La malvoyance et la cécité impactent profondément la vie quotidienne… mais aussi celle des proches qui accompagnent au quotidien.

Connaître et mobiliser les droits de chacun est la clé pour un accompagnement équilibré et efficace.

👉 Si vous êtes une personne déficiente visuelle ou un aidant, ce webinaire est fait pour vous.

👉 L’association Valentin Haüy organise un webinaire pour mieux comprendre les droits existants et les dispositifs mobilisables.

🗓 17 mars 2026 | 19h – 20h
🎯 Thème : Les droits des personnes aveugles ou malvoyantes

Avec la participation de :

• Martine Routon, Orthoptiste, Vice-Présidente de l’association Valentin Haüy

• Pauline Lafaurie, Conseillère en économie sociale et familiale, responsable du service Social de l’association Valentin Haüy

• Julien Seycheron, administrateur de l’association Valentin Haüy, qui partagera son témoignage et expliquera comment l’association l’a accompagné dans son parcours et motivé son engagement

🔎 Au programme :
• Présentation des actions et missions de l’association Valentin Haüy
• Témoignage inspirant sur le parcours vers l’autonomie
• Focus sur les droits des personnes aveugles ou malvoyantes

Ce webinaire s’inscrit dans l’actualité de la Journée du Travail Social (17 mars)

Les inscriptions sont ouvertes !

Informations pratiques :

• Mardi 17 mars 2026
• De 19h à 20h

Inscrivez vous dès maintenant : lien en commentaire 👇

06/03/2026

05/03/2026

Retour en images 📸

Vendredi dernier, le mythique stade de la Meinau vibrait lors de la rencontre entre le Racing club de Lens et le Racing Club de Strasbourg Alsace... mais aussi pour la Journée des maladies rares (Rare Disease Day). ⚽ 💙

À l'initiative de la filière SENSGENE et de l'association Femmes de Foot, les équipes de l'Institut Génétique Médicale d'Alsace (IGMA), de la Plateforme d'Expertise pour les Affections Rares d'Alsace (PARA) et des centres de références maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg ont proposé aux supporters des stands de sensibilisation et des ateliers ludiques, accessibles à tous.

Près de 31 000 supporters ont pu découvrir le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare :
🩺 Délais de diagnostic long
💉 Parcours de soins complexes
🫂 Impacts sur la vie sociale, scolaire et professionnelle

Cette mobilisation a également permis à trois patients, Nathan, Jules et Audrey, de vivre l'ambiance unique d'un match à la Meinau. 💙

Nathan, fervent supporter du Racing, a même eu l'honneur de donner le coup d'envoi fictif du match aux côtés du Professeur Hélène Dollfus. 👏

En donnant de la visibilité aux maladies rares, le Racing Club de Strasbourg Alsace et l'association Femmes de Foot ont contribué à ouvrir le dialogue sur l'accessibilité, l'inclusion et l'équité, et à rendre visible une réalité encore trop souvent invisible.

🙏 Merci à toutes les équipes mobilisées et aux supporters pour leur accueil.

26/02/2026

Égalité VS Équité ⚖️

👉 L'égalité, c'est traiter tout le monde de la même manière, en donnant un soutien identique à chacun.
👉 L'équité, c'est reconnaître que nous ne partons pas tous du même point de départ... Et ajuster le traitement en fonction des besoins spécifiques de chacun pour que personne ne soit laissé de côté. 💜

Pour les personnes concernées par une maladie rare, cela signifie :
🩺 Un diagnostic précoce et précis
🫂 Une meilleure inclusion sociale, scolaire et professionnelle
🤝 Pouvoir participer pleinement à la société

✨ À l'approche de la Journée des Maladies Rares (Rare Disease Day), faisons entendre la voix des millions de personnes concernées par une maladie rare.

Ensemble, agissons pour plus d'équité✊

25/02/2026

On peut ENFIN vous le dire 🔥

À l'initiative de Femmes de Foot et à l'occasion de la réception du Racing club de Lens, le Racing Club de Strasbourg Alsace soutient la Journée des maladies rares (Rare Disease Day) et ouvre les portes de son mythique stade de la Meinau pour accueillir les équipes de l'IGMA, de PARA, de SENSGENE et des centres de références maladies rares partenaires du CHRU Strasbourg. ⚽💙

👉 En Fanzone et en Family Zone, venez découvrir des animations ludiques et immersives pour mieux comprendre le quotidien des personnes concernées par une maladie rare. 💜

Plus d'infos 👉 urlr.me/X3Cem8

𝘾𝙤𝙪𝙥 𝙙𝙚 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙚𝙪𝙧 𝙨𝙪𝙧 𝙡𝙚𝙨 𝙢𝙖𝙡𝙖𝙙𝙞𝙚𝙨 𝙧𝙖𝙧𝙚𝙨

A l'initiative de Femmes de Foot, le Racing s'engage dans le cadre de la 19ème Journée Internationale des Maladies Rares et de la rencontre face au RC Lens.

En Fanzone et en Family-Zone, les équipes de l’IGMA, de PARA et des centres de référence maladies rares partenaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg vous proposent des animations ludiques et immersives pour mieux comprendre le quotidien des personnes concernées.

En Alsace, plus de 100 000 personnes vivent avec une maladie rare.

Plus d'infos 👉 urlr.me/7w59qc

24/02/2026

Qu'est-ce que la Journée des maladies rares (Rare Disease Day) ? 💜

Créée par EURORDIS-Rare Diseases Europe et déclinée en France par l'Alliance maladies rares, cet événement international a lieu chaque année le dernier jour du mois de février ✨

🎯 Objectif : sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs politiques aux défis quotidiens des près de 3 millions de Français touchés par une maladie rare... et de leurs familles.

🌍 Des événements ont lieu partout dans le monde !
➡️ Découvrez-les ici : urlr.me/c8Kpev

Restez connectés... Bientôt nous vous dévoilerons le nôtre ! ✨

23/02/2026

Qu'est-ce qu'une maladie rare ? 🧬

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche 1 personne sur 2 000.
Et pourtant... quand on regarde les chiffres, elles sont loin d'être rares.

🔬 7 000 maladies rares identifiées à ce jour
🌍 4,5 % de la population française concernée
➡️ Soit près de 3 millions de personnes

Derrière ces chiffres, il y a des réalités souvent invisibles :
⏳ Parcours de diagnostic et de soins longs et complexes
💊 Peu ou pas de traitements pour certaines pathologies
💔 L'anxiété, l'isolement, l'incertitude... parfois la dépression

Vivre avec une maladie rare, c'est mener un combat quotidien.

Et pourtant, les patients et leurs proches font preuve d'une grande résilience.

💜 À l'approche de la Journée des maladies rares (Rare Disease Day), écoutons, partageons et rendons visibles leurs histoires.

05/02/2026

INFO💡| Vous vivez avec une maladie rare ? Vous n'êtes pas seul(e) 💛

L'édition 2025 du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare" réunit les aides et prestations disponibles en France, auxquelles vous et vos proches pouvez prétendre. 🌟

Un guide précieux pour mieux connaître vos droits et ne pas rester seul(e) face aux démarches 👉 https://lnkd.in/ehnKpTEr

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

28/11/2025

INFO 💡 | Parce que les démarches auprès de la MDPH peuvent vite devenir un véritable casse-tête pour les parents d'enfants en situation de handicap visuel, Mélanie Blain de l'IPIDV a rédigé une fiche pratique pour vous accompagner pas à pas dans la création de votre dossier. 🤯📃

Un vrai coup de pouce pour les familles, les professionnels et toutes les personnes qui accompagnent des enfants déficients visuels. 🤝

N'hésitez pas à la consulter et à la partager autour de vous ! 📣

́pourtous

🎯 Accompagner un enfant en situation de handicap visuel : comment formuler une demande à la MDPH ?

Pour de nombreux parents, constituer un dossier MDPH peut être un parcours complexe… Cette fiche, rédigé par Mélanie Jain de l'Initiatives Pour l'Inclusion des Déficients Visuels - IPIDV, association membre de la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, a pour objectif de vous accompagner pas à pas.
🔗 https://shorturl.at/4ro6N

📘 Cette fiche sociale répond aux questions essentielles :
✔ Comment constituer un premier dossier ou une demande de révision ?
✔ Quels formulaires remplir (et lesquels ne pas remplir) ?
✔ Quels documents joindre ?
✔ Comment décrire avec précision les besoins de votre enfant en lien avec son handicap visuel ?
✔ Quels droits peuvent être ouverts (AEEH, PCH, cartes mobilité, aménagements scolaires, matériel adapté...) ?

💡 L'objectif est clair : permettre une évaluation juste de la situation de votre enfant et éviter les erreurs fréquentes qui peuvent retarder l’accès aux droits.

⚠️ Les équipes des MDPH ne disposent pas toujours de professionnels spécialisés en basse vision. Vos descriptions précises sont donc décisives pour que les besoins soient réellement compris et reconnus.

📣 Que vous soyez parent, professionnel de l’éducation, du médico-social, travailleur social ou aidant, ce document est un outil précieux pour mieux accompagner les enfants déficients visuels.