16/02/2026
👩 L’histoire de Muriel, Représentante des Usagers au secteur Santé de la Fondation Vincent de Paul
« C’est une vie d’incompréhension, d’errance diagnostique. »
Depuis toujours, Muriel ressent que son corps ne fonctionne pas comme celui des autres. Douleurs diffuses, entorses à répétition, fatigue intense, troubles digestifs sévères, interventions chirurgicales multiples… Les symptômes s’accumulent, mais les réponses restent les mêmes : « C’est psychologique », « Marchez plus », « Prenez des antidépresseurs ».
Muriel traverse plus de 40 interventions, des grossesses à risque, puis une perte progressive de mobilité qui l’amène au fauteuil roulant. Pendant toutes ces années, aucun diagnostic ne vient expliquer sa souffrance.
🏥 Un tournant s’opère lorsqu’elle est prise en charge par le Centre de la douleur à la clinique de la Toussaint, qui joue un rôle clé en l’orientant vers un centre de compétence Ehlers-Danlos (CCMR) à Strasbourg, puis vers le centre de référence (CRMR) de Garches, où le diagnostic est enfin posé : syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile.
Pour la première fois, tout fait sens.
La souffrance est reconnue.
La dignité revient.
Aujourd’hui, Muriel a fait de son parcours un engagement :
• Représentante des usagers au secteur Santé de la Fondation Vincent de Paul
• Déléguée régionale Grand Est – UNSED
• Engagée au quotidien pour informer, accompagner et soutenir les patients
Parce qu’aider les autres, quand on a soi-même traversé l’incompréhension, c’est essentiel.
👉 Pour en savoir plus sur les syndromes d’Ehlers-Danlos : https://www.calameo.com/read/007457709de153024ffd7?authid=zQ3eAAKjEbUU