16/04/2026
👨👩👦👦Nous invitons les familles concernées à partager leur expérience sur la plateforme internationale GenIDA.
Nous recueillons actuellement des données concernant les patients porteurs d’un variant du gène ROGDI 🧬.
N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous afin que davantage de familles puissent participer !
💡 GenIDA : Comment ça fonctionne
GenIDA est une plateforme internationale qui recueille des informations concrètes auprès des familles concernées par des troubles neurodéveloppementaux d’origine génétique.
Les familles touchées par le syndrome associé à ROGDI 🧬, ainsi que par de nombreuses autres maladies rares, partagent leurs expériences au quotidien sur GenIDA.
Chaque questionnaire rempli contribue à mieux comprendre ces conditions rares et à améliorer la prise en charge et le soutien des enfants et adultes concernés.
🔗 Rejoignez-nous et faites la différence : https://genida.eu/home
💡 GenIDA: How It Works
GenIDA is an international platform collecting real-world information from families affected by genetic neurodevelopmental disorders.
Families with ROGDI-associated syndrome 🧬 and many other rare conditions are sharing real-life experiences on GenIDA.
Every questionnaire completed helps improve understanding, care, and support for children and adults living with these rare conditions.
🔗 Join us and make a difference: https://genida.eu/home
💡 GenIDA: Cómo funciona
GenIDA es una plataforma internacional que recopila información real directamente de familias afectadas por trastornos neurodesarrollativos de origen genético.
Las familias con síndrome asociado a ROGDI 🧬, así como muchas otras condiciones raras, comparten sus experiencias diarias en GenIDA.
Cada cuestionario completado ayuda a comprender mejor estas enfermedades raras y a mejorar la atención y el apoyo para niños y adultos afectados.
🔗 Únete y marca la diferencia: https://genida.eu/home
