Maladies Rares Orales et Dentaires

18/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 3]
Ecoutez le dernier épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de 🚶🏻‍♀️ Léa, une jeune fille porteuse du syndrome de Treacher-Collins, qui nous raconte son parcours et comment elle a appris à accepter son apparence 🫶🏼

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série 🎙️



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/11/2025

🧪 [Journée 'Recherche et Innovation']
Chercheurs, professionnels de santé, représentants associatifs, venez présenter vos travaux de recherche 🔬 à la prochaine Journée "Recherche et Innovation" de la Filière.
Pour cela, rien de plus simple, il vous suffit de répondre à notre appel à communications 📝

📆 le 17 mars 2026
📌 à l'Institut Imagine, Paris

L'appel à communications 👉🏽 https://bit.ly/4nZ9gCo
Toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/48152nM


Maladies Rares Orales et Dentaires

04/11/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Treacher-Collins - épisode 2]
Ecoutez le deuxième épisode dédié au syndrome de Treacher-Collins de Mots de Têtes, le podcast de la Filière TETECOU.

👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏽‍⚕️ Pr Genevieve, médecin généticien au CHU de Montpellier et responsable du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs Sud-Ouest-Occitanie, pour comprendre la génétique du syndrome et tout savoir des avancées de la recherche 🔬

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🫶🏼


Maladies Rares Orales et Dentaires

03/11/2025

[Appel à projets - soutien à la formation] 🧑🏻‍🎓
⏰ Il ne vous reste plus que quelques jours pour candidater.
🙋🏽 Jeunes professionnels de santé 🩺 chercheurs 🧪 et représentants d'associations 🫶🏽 de personnes malades, nous attendons vos dossiers 🗃️ pour participer à des congrès ou séjours de formation.

Vous avez un projet de formation ❓ N'hésitez pas à candidater ✍🏼

🙋🏽 qui : professionnels de santé, chercheurs, associations
⏰ date limite : le 9 novembre à 23h59
ℹ️ toutes les infos 👉🏽 https://bit.ly/4mIlPRZ


Maladies Rares Orales et Dentaires

30/10/2025

27/10/2025

[Nouvelle Association membre] 🫶🏽
Bienvenue à l' Association Syndrome Sturge-Weber France , nouveau membre de la Filière TETECOU.
Vous êtes concerné ? rejoignez-la !
👉🏼https://bit.ly/3WqleKe

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie génétique 🧬 rare caractérisée par la présence d'angiomes au niveau du visage 👦🏻 des yeux 👁️ et du cerveau 🧠


Maladies Rares Orales et Dentaires

24/10/2025

🎓 Nous avons eu le grand plaisir d’accueillir le Dr Nik Kantaputra à la Faculté de chirurgie dentaire de l’Université de Strasbourg !

🦷 Professeur à l’Université de Chiang Mai (Thaïlande), le Dr Kantaputra est un expert reconnu des maladies génétiques orales et dentaires rares.

🙏 Un immense merci au Dr Nik Kantaputra pour sa générosité, sa disponibilité et la passion avec laquelle il a partagé ses connaissances, suscitant de nombreux échanges riches et stimulants.

🙌 Nous tenons également à remercier la plateforme Plateforme Affections Rares Alsace (PARA) pour son soutien dans l’organisation de cet événement.

17/10/2025

🎓✨ Les membres du réseau O-Rares ont participé activement au congrès international Enamel 11, consacré aux avancées scientifiques sur le développement et les pathologies de l’émail dentaire.

🔬 Nos équipes y ont présenté les maladies rares affectant la formation de l’émail, contribuant à mieux comprendre les mécanismes moléculaires et cellulaires impliqués dans ces anomalies.

🙌 Merci aux organisateurs et à tous les chercheurs pour les échanges passionnants qui renforcent la collaboration autour de ces maladies.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

16/10/2025

🎯 À l’occasion de la 10e Journée Nationale de la Filière TETECOU, le Pr Bloch-Zupan a présenté les 10 dernières années du réseau O-Rares, revenant sur une décennie d’actions au service des maladies rares bucco-dentaires.

🧩 Les stands du réseau O-Rares et de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) ont également permis de nombreux échanges riches et constructifs avec les participants tout au long de la journée.

👏 Un grand merci à toutes celles et ceux qui sont venus partager leurs expériences et leurs réflexions autour de nos thématiques communes.

Filière Maladies rares Têtecou Agnes Bloch-Zupan

14/10/2025

📣 [10e Journée Nationale] 🥳
Vendredi dernier, vous étiez très nombreux à fêter avec nous les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
A l'Institut Imagine et en ligne.

Un grand merci 🙏 à tous !

Vous n'avez pas pu participer❓
En attendant les replays, vous pouvez visionner l'enregistrement du direct
👉 https://bit.ly/4kpWdbi

Maladies Rares Orales et Dentaires

14/10/2025

📢 [Congrès - Enamel 11]
Toute cette semaine se déroule le congrès international sur l'émail 🦷 : Enamel 11, à Saint Rémy lès Chevreuse.
Nous sommes heureux d'y contribuer et d'y participer.

Maladies Rares Orales et Dentaires