Maladies Rares Orales et Dentaires

26/09/2025

📣 [J-14 - 10e Journée Nationale] 🥳
Dans 2 semaines, le 🔟/🔟, nous comptons sur vous pour fêter les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
✍🏻 Il n'est pas encore (tout à fait) trop t**d pour vous inscrire !
📍 Des conférences, des ateliers et quelques surprises 🎁 pour les participants.
🎯 Focus sur l'Education Thérapeutique du Patient : des intervenants de 11 programmes d'ETP de la Filière vous attendent pour vous présenter leurs programmes et leurs outils.

A dans 14 jours à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi
👉 s'inscrire : https://lnkd.in/ey2z3Vg2

Maladies Rares Orales et Dentaires

25/09/2025

📣 [Journée transition ado-adulte] 🚶🏼‍♂️‍➡️
Les Filières de Santé Maladies Rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte. Venez en baskets ! 👟

📆 le 15 novembre 2025 de 9h à 16h30
🌐 Centre d'enseignement et de congrès, CHU de Toulouse
✍️ programme et inscription 👉🏽 https://bit.ly/47WlZ4F
ℹ️ plus d'infos 👉🏽 maladiesrares@chu-toulouse.fr


Maladies Rares Orales et Dentaires

25/09/2025

📢 [Transition enfant-adulte] 🚶🏽‍♂️‍➡️
Aujourd'hui et demain, le 5e symposium européen sur la transition enfant-adulte se tient à Paris.

👀 La Filière Santé Maladies Rares TETECOU y présente un poster sur l'enquête nationale qu'elle a menée sur la transition des adolescents 🚶🏽‍♀️‍➡️porteurs d'une malformation de la tête, du cou et des dents.

🛎️ Vous ne pouvez pas y participer ❓
Vous pouvez consulter notre poster ici 👉🏼 https://bit.ly/3VzIW6c


Maladies Rares Orales et Dentaires

23/09/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 2]
Ecoutez le deuxième épisode dédié au syndrome de Mœbius de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏼‍⚕️ Dr Bernard Sergent, chirurgien plasticien et maxillo-facial du Centre de Référence à l'Hôpital Necker-Enfants malades pour tout savoir de la prise en charge 🩺

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour écouter la voix du malade 🗣️

Maladies Rares Orales et Dentaires Association Syndrome Moebius France

10/09/2025

10/09/2025

📣 [M-1 - 10e Journée Nationale] 🥳
C'est dans 1 mois : le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
✍🏻 Il n'est pas encore trop t**d pour vous inscrire !
📍 Des conférences, des ateliers et quelques surprises 🎁 que nous réservons aux participants.

Nous sommes (presque) prêts à vous accueillir à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi
👉 s'inscrire : https://lnkd.in/ey2z3Vg2

Maladies Rares Orales et Dentaires

10/09/2025

📆 [Syndrome d'alcoolisation fœtale]
Aujourd'hui, 9 septembre, c'est la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'alcoolisation fœtale.
⚠️ La consommation d’alcool comporte des risques pour le développement du fœtus. Pendant la grossesse, c'est 0️⃣ alcool.


Maladies Rares Orales et Dentaires

10/09/2025

🎧 [Mots de Têtes : Le syndrome de Mœbius - épisode 1]
Ecoutez le premier épisode dédié au syndrome de Mœbius de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏼‍⚕️ Pr Cyril Gitiaux, neuropédiatre à l'Hôpital Necker-Enfants malades pour découvrir le syndrome.

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour tout savoir de la prise en charge 🩺

Maladies Rares Orales et Dentaires Association Syndrome Moebius France

03/09/2025

📣 [10e Journée Nationale] 🥳
Le 🔟/🔟, venez célébrer les 🔟 ans de la Filière à l'occasion de notre 🔟e Journée Nationale 🎂
📍 Des conférences, des ateliers et quelques surprises 🎁 que nous réservons aux participants.
👨🏼‍🏫 Nicolas Alquin, sculpteur et parrain de la Filière, nous présentera ses œuvres et sa vision des visages dont "les différences s'effacent devant ce qui nous relie".

Nous vous attendons nombreux à l' Institut Imagine !
👉 toutes les infos : https://bit.ly/4kpWdbi
👉 s'inscrire : https://forms.gle/dCcV6uWt8RqYgdCM6

Maladies Rares Orales et Dentaires Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

27/08/2025

🆕 [Outil d'information - Fentes labio-palatines et école maternelle]
C'est bientôt la rentrée 💼 ; découvrez ce nouveau livret 📗 à destination des professeurs des écoles maternelles 🏫 pour faciliter la scolarité des enfants 🧒🏽 porteurs d'une fente labiale et/ou palatine.

🏆 Un projet lauréat de l'appel à projets "Outils de formation et d'information" de la Filière Maladies rares Têtecou.
👏🏼 Camille Sqrl et toute l'équipe du Centre de Compétence de la Clinique Medipôle Garonne

👉 https://bit.ly/4mr7Ocf


Association pour les porteurs de fentes faciales et leurs parents APFFP Maladies Rares Orales et Dentaires