Maladies Rares Orales et Dentaires

13/01/2026

#🎧 [Mots de Têtes : La dysplasie fibreuse des os - épisode 1]
Ecoutez le premier épisode dédié à la dysplasie fibreuse des os de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies rares Têtecou
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 👨🏼‍⚕️ Dr Eric Arnaud, chirurgien craniofacial du Centre de Référence CRANIOST à l' Hôpital Necker-Enfants malades pour tout connaître de la pathologie 🩺

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir les avancées de la recherche 🔬



Maladies Rares Orales et Dentaires

08/01/2026

🔍[Retour sur l'année 2025]
Avant de tourner définitivement la page du calendrier 🗓️, nous vous proposons de découvrir ou redécouvrir quelques-unes de nos actions marquantes 🚀 de l'année 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣
👉🏽 https://bit.ly/3N36uzx


Maladies Rares Orales et Dentaires

05/01/2026

🎧 [Mots de Têtes : La délétion 22q11.2 - épisode 3]
Ecoutez le 3e épisode dédié à la délétion 22q11.2 de Mots de Têtes, le podcast de la Filière Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre de 🧍🏽‍♀️ Mme Marjaurie Caule-Brugié pour découvrir la voix du malade

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour une nouvelle série


Maladies Rares Orales et Dentaires Génération 22

05/01/2026

19/12/2025

🎄 La Filière TETECOU vous souhaite de belles fêtes de fin d'année 🥂
Nous vous donnons rendez-vous en 2026 pour la poursuite de nos actions et de nouveaux projets 🎉

Maladies Rares Orales et Dentaires

19/12/2025

19/12/2025

🌬️[Formation orthophonistes : Fentes faciales et incompétence vélo-pharyngée]

🎓 Le planning des formations 2026 est en ligne ici :
https://lnkd.in/ed59wABy

Vous trouverez sur cette page les informations pour vous y inscrire.



Maladies Rares Orales et Dentaires

17/12/2025

🦷 En partenariat avec Les CDF - Les Chirurgiens-Dentistes de France, O‑Rares met en lumière les maladies rares.

📖 Découvrez l’entretien publié dans le CDF Mag (https://lescdf.fr/cdf-mag/) consacré à la maladie de Gougerot-Sjögren, avec la participation du Pr Marjolaine Gosset, ainsi que le témoignage de Françoise Pellet, présidente de l'association française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS) – CDF Mag n°2140, nov.2025.

🤝 Une belle collaboration entre le réseau O‑Rares et les CDF pour faire dialoguer expertise et vécu.

16/12/2025

🎧 [Mots de Têtes : La délétion 22q11.2 - épisode 2]
Ecoutez le 2e épisode dédié à la délétion 22q11.2 de Mots de Têtes, le podcast de la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU
👉 https://bit.ly/3i678te

📍 Partez à la rencontre du 🩺 Pr Demily et de Mme -Noëlle Babinet, psychiatre et neuropsychologue du Centre de Référence GénoPsy Réseau au CH Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole, pour tout connaître des manifestations psychiatriques du syndrome 🧠

📆 Rendez-vous dans 15 jours pour découvrir la voix du malade 🚶🏼‍➡️



Maladies Rares Orales et Dentaires Génération 22

15/12/2025

📢 ERDERA’s 2026 Joint Transnational Call is now open!

Our call, “Resolving unsolved cases in rare genetic and non-genetic diseases”, aims to accelerate diagnosis, strengthen international research partnerships, and deliver tangible benefits for patients. 🤝🧬

Eligible applicants include academia, clinical and public health teams, enterprises (including SMEs), and patient organisations. Transnational consortia of four to six partners are required, with strong encouragement for participation from Underrepresented Countries and Early Career Researchers.

🔗 Full criteria and details are available here: https://loom.ly/YzdmNGY

💡 Join our free information webinar on 16 December 2025 to learn more about the scope, requirements and application process.
Register now: https://loom.ly/d45a8o8

👉 Share this post to help the call reach your networks!
Let’s advance rare disease research together. 🚀

11/12/2025

10/12/2025

🦷 En partenariat avec les CDF, nous lançons une série de focus sur les maladies rares, croisant les regards de praticiens et de représentants de patients.

📖 Découvrez l’entretien publié dans le CDF Mag (https://lescdf.fr/cdf-mag/) consacré aux variants du gène KCNH1, avec la participation du Dr Nhat Minh Do, ainsi que les témoignages de la mère de Géronimo et de Michaelle Jinnette, mère de Tristan et présidente de la Fondation Cure KCNH1 américaine – CDF Mag n°2137‑2138, oct. 2025.

🤝 Une belle collaboration entre le réseau O‑Rares et les CDF pour faire dialoguer expertise et vécu.

Filière Maladies rares Têtecou