Corentin, son histoire, son combat pour la vie.

Corentin, son histoire, son combat pour la vie. On vient de m'annoncer que mon bébé a une cardiopathie congénitale grave... Les médecins me proposent l'IMG, je refuse et décide de ma battre.

Quand j'ai appris cette mauvaise nouvelle, je ne voulais pas trop en parler, je souhaitais que ça reste dans un cercle familial très restreint car pour nous la nouvelle a était difficile a digérer et je ne voulais pas que des personnes qui ne prennent jamais de nouvelles ou bavent sur notre dos aient un nouveau sujet de discutions : la vie de mon fils. Puis, une dizaine de jours après l'annonce, malgré beaucoup de recherches, je n'ai pas trouvé de cas identique à la cardiopathie de Corentin, des cas aussi grave, aussi compliqué, et aussi désespéré. Je n'ai pas trouvé de témoignages qui relatent les rdv en detail, les doutes, les peur etc J'en ai tellement besoin pourtant. J'ai cependant trouvé un groupe sur les cardiopathies congénital avec des parents qui se soutiennent entre eux, qui sont très a l écoute et très gentil, certains me donnent de l'espoir, d'autre un peu moins, d'autres me conseillent, m'orientent...
Puis, il y a quelques jours, j'ai eu l'envie de tenir un petit carnet de route, public, non seulement pour exterieurisé mes pensées, mes craintes mais aussi pour que les futurs parents dans notre cas, puissent voir notre parcours et ainsi se sentir moins perdu, car dans un cas comme celui la, nous sommes envoyés d'un coté puis de l'autre, avec des genyco-obstétriciens dans un premier temps, puis des médecins, cardio-pédiatres, des professeurs, bientôt des chirurgiens, .... Un univers dans lequel on y connais pas grand chose en fait. Je sais que mon initiative ne plaira pas a tout le monde, certains me diront de ne pas étaler ma vie sur un réseau social, d'autres me diront que j ai raison. Oui peut être qu'ils auront raison, mais en faite je m'en fiche, c 'est notre histoire, notre vie, mon choix. Nous ne connaissons pas l'avenir, nous espérons très fort qu'il puisse s'en sortir et avoir une vie correcte, sa seule chance sur le long terme sera la GREFFE d'un coeur. D'ailleurs parlons en de la greffe, LE DON D'ORGANES qui est encore si dur et si tabou... Cette page informera sur notre parcours mais sera également un appel aux DONS quand le moment sera venu, s'il vient... et j’espère sensibilisera qu'une fois notre heure venue, nos organes ne nous sont plus utiles et qu'ils peuvent sauver des vies, des bébés, des enfants, des adultes,...

Bonne rentrée a tous les enfants 😊Corentin est rentré en CM2 !
01/09/2025

Bonne rentrée a tous les enfants 😊

Corentin est rentré en CM2 !

Pssstt ... Un petit guerrier fête ses 8 ans aujourd'hui :D
01/08/2023

Pssstt ... Un petit guerrier fête ses 8 ans aujourd'hui :D

Aujourd'hui, c'était le contrôle cardio à Limoges et tout va bien ! L'examen est super, la pression qui était trop haute...
13/09/2022

Aujourd'hui, c'était le contrôle cardio à Limoges et tout va bien !
L'examen est super, la pression qui était trop haute et qui menaçait le "montage" est revenu à la normale et sa saturation est toujours a 98%.
Plus qu'à attendre le retour de Toulouse pour savoir si le catheterisme annuel peut être repousser 🤞🤞

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Félicitations à l'association Corentin, Cœur de guerrier, sélectionnée pour le challenge 1 like = 1€ 🥳👏

Corentin, cœur de guerrier, vient en aide aux enfants hospitalisés en leur apportant de la joie, des rires, de l'amusement par le biais d'ateliers créatifs, de jeux et de rencontre avec leurs héros préférés !

Vous souhaitez soutenir l'association et ses activités ?

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📅 Samedi 24 septembre, retrouvez l'association dans votre centre pour échanger avec les bénévoles et participez aux ateliers qu'ils proposent 😉

Le 1er Aout, notre petit guerrier a soufflé sa 7e bougie ! :DEt c'est sur le thème des dinosaures, en particulier le dip...
11/08/2022

Le 1er Aout, notre petit guerrier a soufflé sa 7e bougie ! :D
Et c'est sur le thème des dinosaures, en particulier le diplodocus qu'il a fêté cette année supplémentaire

Coucou tout le monde !Des petites nouvelles de notre petit guerrier qui se porte très bien :)Mis à part un covid léger q...
19/04/2022

Coucou tout le monde !

Des petites nouvelles de notre petit guerrier qui se porte très bien :)

Mis à part un covid léger qui nous a fait un peu peur fin décembre et un petit rhume le mois dernier, il a réussi a échapper à tous les microbes, ouf !
Son dernier holter ne montre rien d'alarmant mais nous attendons les nouvelles de Toulouse pour connaitre le traitement concernant la trop grande pression dans on petit cœur ... A suivre.

En attendant, il vit sa vie normalement et aime la fête :)

D'ailleurs, en parlant de fête, nous vous présentons un festival qui arrive très bientôt, celui des Gosses Riders qui œuvre pour réaliser le rêve des enfants malades et handicapés.
Ce festival est organisé pour réaliser le rêve de 5 d'entre eux, dont notre petit guerrier

07/11/2021

Nous sommes bien rentré hier soir à la maison !
Corentin est ravi d'avoir retrouvé ses frères et sœurs et ... son lit 😊

Contrôle dans 3 semaines chez son cardiologue à Limoges mais il a déjà retrouvé la pêche 😁

Merci pour tous vos mots.

Tout va bien ! Corentin est sorti du bloc vers midi et a retrouvé sa chambre vers 13h30.Après une très longue sieste, il...
05/11/2021

Tout va bien !
Corentin est sorti du bloc vers midi et a retrouvé sa chambre vers 13h30.
Après une très longue sieste, il est réveillé et reprend des forces 🙂

Les collatérales pour lesquelles il est venu ont quasiment disparues, donc le chirurgien n'y a pas touché, mais il en a trouvé une grosse qu'il a de suite bouché et est étonné que Corentin n'était pas essoufflé avec celle ci.
Sa pression cardiaque est aussi à surveiller car limite, il ne faudrait pas qu'elle augmente sous peine d'endommagé le montage de la dérivation cavo pulmonaire totale et de fragiliser son état.

Mais tout s'est bien passé aujourd'hui, et le prochain catheterisme devrait pouvoir attendre son adolescence 😁
Quel plaisir de pouvoir se projeter aussi loin 🤞🥰

Si tout se passe bien, retour à la maison en fin de week end !

Merci pour tous vos messages.

Nous revoilà à Toulouse ! Corentin est actuellement au bloc pour un catheterisme cardiaque pour vérifier que tout foncti...
05/11/2021

Nous revoilà à Toulouse !

Corentin est actuellement au bloc pour un catheterisme cardiaque pour vérifier que tout fonctionne correctement mais surtout pour retirer toutes les collatérales, ce sont des veines qui ne sont pas naturels et qui se sont formés suite aux chirurgies et au mauvais fonctionnement de son cœur.
Les laisser serait prendre un gros risque pour lui.

Notre petit guerrier garde le sourire en toutes circonstances et ça fait tellement du bien de le voir heureux même dans les plus dur moment 🥰

Le 1er Août, notre petit Corentin a soufflé sa 6e bougie !! 😁❤
03/08/2021

Le 1er Août, notre petit Corentin a soufflé sa 6e bougie !! 😁❤

15/07/2021

Des nouvelles de notre petit guerrier qui se porte beaucoup mieux et qui profite des vacances 😊❤

La péricoronarite...Qu'est ce que c'est?Nous ne connaissions pas ce mot, et pourtant cela nous a bien fait peur. Petite ...
25/06/2021

La péricoronarite...
Qu'est ce que c'est?

Nous ne connaissions pas ce mot, et pourtant cela nous a bien fait peur.

Petite définition :
"Lorsqu'une gingivite se développe dans la zone autour d'une dent partiellement sortie, l'inflammation est connue sous le nom de péricoronarite. Cette inflammation est plus fréquente au niveau des dents de sagesse, qui peuvent souvent être affectées et ne rester que légèrement saillantes à travers les gencives."

Lundi midi, Corentin saignait dans la bouche et impossible de voir s'il s'était blessé, à quel endroit, étant sous Kardegic la quantité faisait un peu peur ce qui nous a décidé à l'amener de suite aux urgences.
Après plusieurs heures d'attente aux URGENCES PEDIATRIQUES, le médecin nous a prescrit de l'exacyl et des antibiotiques en disant que ca allait rentrer dans l'ordre rapidement.
Mais quelques heures plus t**d, nous y sommes retournés le saignement étant encore très actif.
Ils ont passés la soirée et la nuit à tenter de stopper le saignement avec des compresses imbibés d'exacyl mais sans jamais chercher la cause du saignement.
A 3h du matin, n arrivant à rien, ils nous ont donné un paquet de compresses en nous disant de nous débrouiller à la maison et de revenir si le problème persistait 🤬
Hopital de ....

A la maison, corentin s est endormi vers 4h du matin malgré les saignements mais à 7h30, il s est mis à vomir de grandes quantité de sang, et le voyant vraiment pâle et peu réactif, nous avons dû appeler les pompiers qui ont été au top et l'ont transporté au CHU de Limoges où Corentin a été prise en charge comme il se doit !
Son taux d'hémoglobines avait chuter et donc la tension également.
Ils ont cherché de suite la cause du saignement, et après un panoramique dentaire, ils ont découvert la péricoronarite !
Corentin ne se plaint jamais lorsqu'il a mal et donc impossible pour nous de savoir qu'une grosse infection s était développé. Il n'a vraiment rien laissé paraître.

Au bout 3 jours d'hospitalisation, il a pu rentrer à la maison :)
Un traitement est bien sur à continuer pour éviter une rechute mais une belle frayeur.

Gardez toujours en tête que le protocole des urgences dit que le patient ne doit pas être renvoyé chez lui si un saignement n'est pas stoppé !!!!!
Nous sommes très en colère sur le CH de .... et je pense qu'une remise à nouveau des soignants est plus nécessaire !!

Ps : notre petite champion garde tjrs le sourire comme vous pouvez voir sur les photos et mis à part cet incident, son petit cœur se porte très bien et il vit sa vie de petits garçons. D'ailleurs, il intègre le CP à la rentré :D

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Thiviers

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