IRIS

29/09/2025

🎥 Série vidéo : dépistage néonatal 👶🤱
Comment se déroule le dépistage ? Que se passe-t-il en cas de résultat positif ? Réponse avec le Dr Marie Rimbert du CHU de Nantes.

🇫🇷💉 Depuis le 1er septembre, les DICS ont officiellement intégré le programme national de dépistage néonatal, ce qui représente un espoir immense pour les bébés concernés qui pourront être pris en charge de manière précoce, avant même l'apparition des premiers symptômes. Découvrez les témoignages des différents acteurs de cette avancée avec la Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

23/09/2025

🎥 Série vidéo : dépistage néonatal 👶🤱
Rencontre avec le petit Emilio et son papa. Emilio a bénéficié d'un dépistage de son DIH à sa naissance, ce qui lui a permis d'être pris en charge tôt et d'anticiper les complications de sa pathologie.

💉🇫🇷 Depuis le 1er septembre, les DICS ont intégré le programme national de dépistage néonatal. Restez connectés pour découvrir au fil des jours les témoignages des différents acteurs de cette avancée.
Par la Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

20/09/2025

Quand nous vous avons demandé ce que le don de moelle osseuse évoquait pour vous, vous avez été des dizaines à nous formuler cette même réponse : grâce à lui, je vis ! ☀

Alors en cette journée très spéciale, nous adressons un immense merci :
🔹 Aux donneurs, qui par leur geste permettent aux malades de vivre 🫶
🔹 À ceux qui sont inscrits sur le registre et qui se tiennent prêts à passer à l'action s'ils sont appelés 📞
🔹 À ceux qui s'investissent pour promouvoir le don et pour accompagner les familles pendant le long et difficile parcours de la greffe.

Nous pensons également très fort aux patients DIP qui vivent en ce moment même cette étape. Nous vous adressons toutes nos ondes positives 🥰

Si vous avez entre 18 et 35 ans et êtes en parfaite santé, vous avez probablement vous aussi le pouvoir de permettre à des patients de vivre ! Si vous êtes appelé car compatible avec un malade, le don se fait par prélèvement sanguin dans 80% des cas🩸 📃 ➡️ https://www.dondemoelleosseuse.fr/se_preinscrire

17/09/2025

🌍 🤲 Décrétée par l'OMS (World Health Organization (WHO)), la journée 2025 a pour thème "La sécurité des patients commence dès la naissance !". Elle résonne tout particulièrement pour l'Association cette année, quelques jours seulement après la mise en place du dépistage néonatal des DICS sur le territoire français 🤱

IRIS s'associe à ce temps fort et plaide en faveur du droit de chaque enfant, quel que soit son pays de naissance, d'accéder à des soins sûrs et de qualité dès sa venue au monde.

15/09/2025

📢 📲 Dans le cadre du développement prochain d'une application mobile "France Maladies Rares" par la Banque Nationale de Données Maladies Rares, vous pouvez participer à un questionnaire de 10 minutes destiné à définir les futures fonctionnalités de cet outil ➡ https://lc.cx/EwwvQJ

́numérique

11/09/2025

🇫🇷 💉 Depuis le 1er septembre, les DICS font partie du programme national de dépistage néonatal : un grand pas en avant porté par IRIS et ses partenaires depuis plus de 10 ans, et un espoir considérable pour les familles concernées 👶🤱

Quel est l'intérêt de ce test ? Quand et comment est-il réalisé ?
Explications avec le Docteur Caroline Thomas du CHU de Nantes.

🎥 Restez connectés pour découvrir au fil des jours les témoignages des différents acteurs de cette avancée.

Par la Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

10/09/2025

📢 Patients d'Alsace, votre journée des patients se tiendra le 4 octobre 🧬
Elle est ouverte aux patients enfants et adultes.

📍 Nouvel hôpital de Strasbourg (CHRU Strasbourg)
🗓 Samedi 4 octobre

Pour consulter le programme et vous inscrire : https://lc.cx/RTd3Vg

🚨 IRIS organise ou co-organise plusieurs rendez-vous ces prochaines semaines.
Vous venez du Grand-Ouest, des Hauts-de-France ou encore de de PACA ? Rendez-vous sur associationiris.org pour obtenir toutes les informations sur votre journée !

09/09/2025

🎙️ Immunity Pulse is back with a brand-new episode!

Ever heard of a procedure that “washes” the lungs? 💧🫁
This week, we dive into the fascinating world of whole lung lavage — a rare but vital treatment for autoimmune pulmonary alveolar proteinosis (aPAP).

We break down what it is, how it works, and what patients experience before, during, and after the process — shedding light on one of medicine’s most unusual but life-changing procedures.

💥 Episode 2 is here: https://open.spotify.com/episode/6WmeMdq6TiLym3e82T5TKw?si=7286dc1dcd3c4901
🎧 Listen now on Spotify and follow Immunity Pulse to keep exploring rare conditions with us!

05/09/2025

🚴🏻 Les 23 et 24 août, c’est une équipe de copains sur-motivée qui s’est élancée sur le circuit des 24h du Mans Vélo pour rouler au nom d’IRIS.

💪 Leur leitmotiv ? Se dépasser en équipe pour soutenir les patients atteints de déficit immunitaire primitif 🧬 🏅 On peut dire qu’ils ont largement relevé le défi en allant décrocher la 6e place sur 60 dans leur catégorie, et la 106e place sur plus de 650 équipes au classement général.

Un immense bravo aux généreux sportifs de la , que nous remercions très chaleureusement pour leur action 👏 Leur cagnotte ouverte au profit de l'association reste ouverte jusqu’au 15 septembre : https://lc.cx/V2vX1H

03/09/2025

👥 Plus nous sommes nombreux, plus la voix des personnes atteintes de DIP porte.

📢 À la rentrée, n'oubliez pas d'adhérer ou de renouveler votre adhésion pour 2025 👉 https://associationiris.org/agir/adherer/

Ces derniers mois, notre mobilisation a permis d'obtenir des avancées majeures : dépistage néonatal des DICS, clarification des injections d’Ig à domicile, renforcement de notre présence auprès des plus hautes instances, jusqu’à l’Élysée...

📄 👉 Adhérer à IRIS, c’est :
✅ Recevoir des contenus exclusifs pour suivre les avancées et actualités sur la maladie
✅ Participer activement au combat collectif des patients atteints de DIP
✅ Soutenir nos missions : accompagner les familles, représenter les malades, favoriser le diagnostic

📢 Rejoignez-nous dès aujourd’hui et aidons ensemble les patients atteints de DIP à se faire entendre !

02/09/2025

📄 Nous vous l'annoncions il y a quelques mois, cette mesure est désormais effective depuis le 1er septembre 🙏

Les DICS sont maintenant dépistés systématiquement à la naissance de chaque enfant en France. Le dépistage précoce de cette maladie est décisif pour la survie de l'enfant.

🗞 | Dépistage néonatal : 3 nouvelles maladies désormais détectées dès la naissance.

👉 Pour lire le communiqué : https://sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/depistage-neonatal-3-nouvelles-maladies-desormais-detectees-des-la-naissance