IRIS

07/04/2026

[Maladie de Shwahman 🧬]
Vous êtes parent d’un enfant ou adolescent atteint de la maladie de Shwachman ? ☕ Participez au prochain Café Shwachman organisé par le CRMR Neutropénies chroniques et informez-vous sur toutes les aides sociales, ressources et démarches pour mieux vous entourer au quotidien.

Une assistante sociale répondra à vos questions et vous guidera concrètement pour bénéficier des dispositifs existants :
- Aides financières
- Accompagnement administratif
- Aménagement de la vie scolaire

📅 Date : 15/04/26
🕒 Horaire : 18h - 19h30
[Maladie de Shwahman 🧬]
Vous êtes parent d’un enfant ou adolescent atteint de la maladie de Shwachman ? ☕ Participez au prochain Café Shwachman organisé par le CRMR Neutropénies chroniques et informez-vous sur toutes les aides sociales, ressources et démarches pour mieux vous entourer au quotidien.

Une assistante sociale répondra à vos questions et vous guidera concrètement pour bénéficier des dispositifs existants :
- Aides financières
- Accompagnement administratif
- Aménagement de la vie scolaire

📅 Date : 15/04/26
🕒 Horaire : 18h - 19h30
💻 Lien Zoom : https://urls.fr/oFSFm8
📩 Confirmation de participation par mail à : blandine.beaupain@aphp.fr

ℹ️ Une session spéciale pour patients adultes et leurs proches aura lieu en juin, restez connectés.
📩 Confirmation de participation par mail à : blandine.beaupain@aphp.fr

ℹ️ Une session spéciale pour patients adultes et leurs proches aura lieu en juin, restez connectés.

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03/04/2026

C'était il y a un mois et elle a tenu toutes ses promesses ! 🎤
À l'occasion de la journée des patients du Grand Est, une soixante de personnes : patients, proches, médecins, soignants et bénévoles associatifs se sont réunis pour une journée consacrée aux DIP 🧬 Merci à tous ceux qui ont rendu riche cet évènement 🫶🖌🎨

Un moment placé sous le signe de l'écoute, du partage et de la convivialité.
Intéressés par ce type de moments ? IRIS organise régulièrement des rendez-vous patients. Prochaines éditions 2026 prévues à Poitiers, Montpellier et Paris ! Plus d'infos à venir.

03/04/2026

Qui a dit que sport et don de plasma n'étaient pas compatibles ? Il y a quelques jours, Dimitri, fier représentant d'IRIS a participé à l'Hyrox Toulouse 2026 aux couleurs de l'Association 🏋

💪🩹 4 jours plus t**d, ce sympathisant au grand coeur a relevé ses manches pour un tout autre défi, celui du Challenge Plasma Team lancé par la Maison du don - EFS - Angoulême jusqu'au 3 mai pour sauver des vies !

Autant de façons différentes de soutenir l'Association et les patients.

💉 Si vous êtes en bonne santé, vous pouvez effectuer des dons de plasma dans les collectes de l'Etablissement Français du Sang et vous contribuerez à la fabrication des médicaments indispensables aux DIP. Il est possible d'effectuer jusqu'à 24 dons par an 🟡 Parce que le plasma est composé en grande partie d’eau et se régénère rapidement, il est considéré comme peu impactant pour l'organisme. Un geste simple et précieux pour les malades 💛

Merci à tous ceux qui se mobilisent pour faire avancer la cause des DIP !

02/04/2026

IRIS mise à l'honneur par le Sublim Charente magazine !
Si vous êtes en Charente, foncez vous procurer le magasine et découvrir l'Interview de notre déléguée générale pour promouvoir la course connectée.
🎧🎙️ Autrement, il est possible pour tous d'écouter son interview pour le podcast Attitude en association avec le magazine : https://urls.fr/MtiFJR

Pas encore inscrit à la course connectée ? Il est encore temps de vous procurer votre équipement ! Dans 20 jours nous donnerons le départ de la course !
👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

30/03/2026

[COURSE CONNECTÉE] Nous y sommes presque 💪 👟 Près d'un 1 mois après avoir ouvert les inscriptions pour la 6e édition de la course connectée, nous avons presque atteint le cap symbolique des 1000 dossards vendus. Quel bonheur ! 🚴 Celui qui aura la chance d'acheter le n°1000 recevra, en plus de son équipement, une jolie surprise IRIS 🎁

📫 À partir du 1er avril, vous commencerez à recevoir vos dossards dans vos boites mails et boites aux lettres. Il vous reste encore quelques jours pour commander votre équipement et le recevoir à temps, mais ne t**dez plus !

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

1️⃣ Achetez votre dossard (5€) et choisissez votre équipement (t-shirt, tour de cou, gourde).
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

22/03/2026

✨ Dans un mois tout pile nous donnerons le départ de la 6e édition de la course connectée 🏁💥
Pour donner toujours plus de retentissement à la semaine mondiale des DIP et faire connaitre la pathologie, nous invitons le plus grand nombre à rejoindre l'équipe de sportifs au grand coeur pour parcourir un maximum de kilomètres collectivement du 22 au 29 avril !

👉 Pas encore inscrit ?
C'est par ici : https://urls.fr/R29SI0

👟🚲 L'année dernière, vous avez été près de 1200 à rejoindre l'aventure et 42 122km ont été parcourus pour les DIP. En 2026 visons encore plus haut et prouvons que nous pouvons toujours plus dépasser nos limites.

Pour participer rien de plus simple :
1️⃣ Achetez votre dossard (5€) et choisissez votre équipement (t-shirt, tour de cou, gourde).
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

17/03/2026

🤝 Il y a quelques jours, l'équipe de déléguées régionales d'Occitanie, Astrid et Pauline, ont rencontré les membres du Rotary Club Ovalie. Elles ont pu présenter les missions de l'Association, devant un auditoire à attentif et bienveillant. Cette rencontre a fait naitre une belle mobilisation des Rotariens pour soutenir les patients d'IRIS, laissant entrevoir de beaux projets de soutien à l'avenir.

Le premier : un don de 1000€ pour l'Association, correspondant aux recettes de la vente du livre sur l'histoire du Rotary. Un immense merci à Jean-Claude Brocart, William Sireau et Julien Rigole pour cette belle invitation.

👏 Rotary en français . Mon Sang Pour Les Autres . Toulouse - Mairie et Métropole

12/03/2026

✨ Course connectée 2026 ✨ Un équipement tout beau tout neuf pour se dépenser pour les DIP ! 👕💦👟
Vous n'avez pas encore commandé votre dossard et votre équipement ? Rendez-vous vite sur le formulaire d'inscription pour rejoindre l'équipe solidaire ! 🩵

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

Pour participer à la course connectée :
1️⃣ Achetez votre dossard et choisissez votre équipement.
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

10/03/2026

🫶 C'est avec beaucoup de fierté et de gratitude que notre déléguée générale s'est rendue à la Maison du don - EFS - Angoulême pour assister à l'acte généreux de 4 étudiants stagiaires au Sublim Charente magazine .

💛💉 En faisant don de leur plasma, ils permettent de fabriquer des médicaments indispensables aux patients vivant avec le DIP. Merci à Mathis, Léo, Noam et Camille d'avoir participé aux "Duos Incroyables pour le Plasma".

. . Olivia Charentaiseetalors

09/03/2026

N'oubliez pas ce bel évènement à venir dans La Région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée 🎤
Le 21 mars rendez-vous à Villefranche-de-Lauragais pour un concert au profit d'IRIS avec la troupe Gospel fusion - free soul 🎶
👉 Il reste des places : https://urls.fr/Q1wqr1

Cet évènement est organisé par les étudiants du BUT Technique de commercialisation de l'Université de Toulouse 🫶

07/03/2026

🏋️‍♀️🏃‍♂️‍➡️ Il y a quelques jours, Dimitri et Maud ont décidé de participer à un Hyrox à Bordeaux aux couleurs de l'Association. Chaque geste qui donne de la visibilité à l’association est un engagement pour les malades.

En portant les couleurs d’IRIS lors de vos événements ou défis sportifs, vous contribuez à faire connaître notre combat contre la maladie. Alors un grand merci à toutes celles et ceux qui, comme eux, le font déjà !
Et vous, arborez-vous fièrement votre t-shirt IRIS lors de vos challenges sportifs ? 💙👕