IRIS

20/08/2025

📢 Patients de la Région Sud Provence-Alpes-Côte d'Azur, votre journée arrive bientôt 🧬

🏰 Venez partager ce moment d'information et d'échanges dans un cadre convivial avec les membres de l'Association, les équipes médicales mais également d'autres patients. Les enfants de 5 à 14 ans seront pris en charge toute la journée par des bénévoles et participeront à des activités.

📍 Château des sourires à Marseille
🗓 Samedi 15 novembre

Pour consulter le programme et s'inscrire ➡ https://associationiris.org/evenements/journee-des-patients-de-paca/

14/08/2025

🟡 Encore 15 jours pour relever le défi des Duos Incroyables pour le Plasma 💉🩸🤝 Pour participer rien de plus simple : téléchargez notre fiche dédiée et indiquez les noms de vos proches qui se sont rendus dans des collectes de l'Etablissement Français du Sang pour effectuer un don de sang ou de plasma cet été ☀
Fin du défi le 1er septembre !

➕ D'infos : https://lc.cx/dzabLW

08/08/2025

🟡 Vous avez loupé le webinaire du 8 juillet organisé par l'Alliance Plasma ? Ne passez pas à côté du replay ⏮️

[Replay] Webinaire "Grand angle sur les médicaments dérivés du plasma" organisé le mardi 8 juillet 2025

07/08/2025

🫶 Grâce au don de moelle osseuse ... ⤵

(Complétez cette phrase)

01/08/2025

🚴🏻 La , c'est une bande de copains adeptes des défis sportifs constituée en association. Cette année et parce que l'un des membres est personnellement concerné par le DIP, la French Camaraderie a décidé de soutenir IRIS lors des 24 Heures du Mans Vélo 🏁 Nous en sommes les plus heureux 🥰 Chaque don recueilli en amont et pendant la course sera reversé à l'association pour financer des projets pour les patients. Nous comptons sur la communauté des DIP pour les encourager les 23 et 24 août et à suivre leurs folles aventures sur leur page Instagram 📱

💰 Lien vers la cagnotte : https://lc.cx/mUqRMj

31/07/2025

👉 Vous habitez La Région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée ?
Maladies Rares Occitanie organise des groupes de paroles destinés aux fratries d'enfants atteints par une maladie rare. 🫂

🔵 Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de Groupama Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants concernés par une maladie rare.

👧🧒 Ce groupe s’adresse aux enfants de 7 à 11 ans ayant un frère ou une sœur concerné par un handicap lié à une maladie rare.

🎯 Objectifs du groupe :
- Rencontrer d’autres enfants vivant une situation similaire
- Bénéficier d’un espace d’écoute bienveillant
- Mettre des mots sur leurs émotions
- Échanger avec des professionnelles de santé spécialisées

🗓️ 6 séances seront proposées le samedi matin tout au long de l’année scolaire, dans nos locaux à Montpellier :

📍 Maladies Rares Occitanie
59, avenue de Fès - Bât. A – 1er étage – 34080 Montpellier
👥 Le groupe sera animé par Céline ALCARAZ et Cécile RATTAZ, psychologues.

📌 Les inscriptions sont ouvertes pour la rentrée prochaine ! Pensez à inscrire votre enfant et/ou à faire circuler l'information !

📩 Contact : contact@maladies-rares-occitanie.fr
📞 04 67 57 05 59

🕒 Permanences téléphoniques :
Lundi et jeudi de 14h à 17h
Mercredi de 9h à 12h

28/07/2025

Bravo à nos formidables donneurs qui participent au challenge des Duos Incroyables pour le Plasma 🟡 Et vous, avez-vous mobilisé vos proches ?! Identifiez-les vite en commentaire pour leur rappeler l'importance du don de sang et de plasma ⤵️

18/07/2025

En partenariat avec l'Etablissement Français du Sang, nous invitons cet été les patients DIP à mobiliser leur entourage en faveur du don de sang et de plasma 💉 Qui formera le plus de duos patient/donneur ?! Identifiez en commentaire vos duos ⤵️

Si une grande majorité de la population part en congés l’été, la maladie, elle, ne connaît pas de pause. Les besoins en produits sanguins sont constants et la mobilisation doit rester régulière. L’Association IRIS lance un nouveau défi à sa communauté avec une opération inédite : for...

18/07/2025

🎤 Le 21 juin se tenait l’Assemblée Générale de l’Association. Un rendez-vous ouvert à tous les adhérents à jour de leur cotisation, qui permet notamment de faire un bilan de l’année écoulée (2024), d’y présenter le rapport moral, d’activité et celui de la trésorière et d’élire le conseil d’administration (CA).

➡️ Comptes certifiés sans réserve par le commissaire aux comptes, renouvellement du bureau et principaux chiffres clefs du fonctionnement de l'Association, retrouvez vite le résumé de ce temps fort associatif.

10/07/2025

📢 Patients des Hauts-de-France, ne manquez votre Journée des Patients 2025 🧬
Cette journée organisée avec les professionnels du CEREDIH du CHU de Lille est une formidable occasion de vous informer sur la pathologie et d'échanger avec d'autres familles dans un cadre extérieur à l'hôpital 🌳 Venez partager ce moment convivial avec nous ! Les enfants à partir de 5 ans seront pris en charge toute la journée dans des activités ⛳️

📍 Base de Loisirs du Fort à Verlinghem (⏱️ 20 minutes de Lille)
🗓 Samedi 11 octobre

(Programme définitif à venir)
Pour vous inscrire, rendez-vous ici : https://lc.cx/A361Y4

09/07/2025

🟡 Le défi de l'été des Duos Incroyables pour le Plasma bat son plein 💉🩸🤝 Pendant tout l'été, formez des Duos Patients/Donneurs et soutenez la collecte ! Votre participation est d'autant plus importante que les réserves de sang et de plasma sont actuellement préoccupantes. À ce jour, il manque 15 000 poches pour permettre à l'Etablissement Français du Sang d'atteindre un niveau de réserves suffisant pour passer l'été sereinement ☀️

Identifiez en commentaire des potentiels donneurs afin qu'ils forment avec vous un Incroyable Duo pour le Plasma ⤵️

➕ D'infos : https://lc.cx/dzabLW

09/07/2025

🚨⚠️ Info importante : depuis une semaine, nous rencontrons des difficultés avec la boite mail de l'Association info@associationiris.org 📫 Il est possible que certains de vos messages n'aient pas été réceptionnés. Si vous avez adressé des mails dans ce laps de temps, nous vous demandons de bien vouloir les réitérer dans quelques jours.

Nous vous présentons nos excuses pour la gêne occasionnée.
À bientôt,

L'équipe IRIS