Association Ichtyose France

10/04/2026

💡 𝗟𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗺𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀, souvent d’origine génétique ou auto-immune, connaissent aujourd’hui des 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲́𝗲𝘀 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗷𝗲𝘂𝗿𝗲𝘀.
Grâce à la 𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗴𝗲́𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 𝘁𝗼𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲 🧬 ou aux 𝘁𝗿𝗮𝗶𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗶𝗻 𝘂𝘁𝗲𝗿𝗼 🤰, la peau devient un véritable 𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗱’𝗶𝗻𝗻𝗼𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹𝗲.
Au-delà des symptômes cutanés, ces maladies impactent la 𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́ 🚶, l’𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 🍽️, la 𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲́ 𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲 🧠 et la 𝘃𝗶𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲 🤝.
D’où l’importance d’une prise en 𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲 𝗽𝗹𝘂𝗿𝗶𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲, où 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀, 𝘀𝗼𝗶𝗴𝗻𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁𝘀 unissent leurs forces chaque jour 💙.

Étudier les 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀, c’est aussi mieux comprendre les 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗳𝗿𝗲́𝗾𝘂𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 🔬.
Vers une médecine 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗰𝗶𝗯𝗹𝗲́𝗲, 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗵𝘂𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗮𝗰𝗰𝗲𝘀𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘁𝗼𝘂𝘀 🌍✨

👉 L’article complet est consultable via le lien en premier commentaire.

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07/04/2026

🧑‍⚕️ 𝐃𝐞𝐬 𝐚𝐬𝐬𝐢𝐬𝐭𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞.
Dans le cadre des maladies rares dermatologiques, 5 assistantes sociales diplômées d’État proposent un accompagnement à distance pour les patients et leurs proches.

🕘 𝐇𝐨𝐫𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 : du lundi au vendredi, de 9h à 17h
📧 𝐂𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭 𝐞𝐱𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐯𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐫 𝐞-𝐦𝐚𝐢𝐥 :👉 maladies-rares@alliance-sociale.fr
𝐌𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐝’𝐢𝐧𝐝𝐢𝐪𝐮𝐞𝐫 :
✔️ votre numéro de téléphone
✔️ et, si possible, le nom de votre pathologie

🔗 Dispositif coordonné par Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
🔗 Lien en premier commentaire

Maladies Rares Info Services Alliance Maladies Rares

N’hésitez pas à partager l’information autour de vous 💙

03/04/2026

📑 𝗟𝗮 𝗹𝗲𝘁𝘁𝗿𝗲 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝟮𝟬𝟮𝟲 (𝗻𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗻°𝟯𝟮) – 𝗔̀ 𝗳𝗹𝗲𝘂𝗿 𝗱𝗲 𝗽𝗲𝗮𝘂 est disponible en version numérique !

💙 Vous y découvrirez les réalisations récentes et les projets de l’association, notamment nos actions menées lors des week-ends jeunes et familles, ainsi que de nombreux autres temps forts.

📩 𝗘𝗻𝘃𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗰𝗲𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗻𝗼𝘀 𝗹𝗲𝘁𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗱’𝗶𝗻𝗳𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗷𝗮𝗻𝘃𝗶𝗲𝗿 𝗲𝘁 𝗷𝘂𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝗽𝗮𝗿 𝗰𝗼𝘂𝗿𝗿𝗶𝗲𝗿 ?
👉 En adhérant à l’association, elles arrivent directement chez vous !
🔗 Lien en premier commentaire

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02/04/2026

📘 𝗡𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗴𝘂𝗶𝗱𝗲 𝗱'𝗢𝗿𝗽𝗵𝗮𝗻𝗲𝘁

Le cahier
« 𝑉𝑖𝑣𝑟𝑒 𝑎𝑣𝑒𝑐 𝑢𝑛𝑒 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑑𝑖𝑒 𝑟𝑎𝑟𝑒 𝑒𝑛 𝐹𝑟𝑎𝑛𝑐𝑒 – 𝐴𝑖𝑑𝑒𝑠 𝑒𝑡 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑡𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛𝑠 »
est désormais disponible.

Un document clair et pratique pour mieux connaître les 𝗱𝗿𝗼𝗶𝘁𝘀, 𝗮𝗶𝗱𝗲𝘀 et 𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼𝘂𝗿𝗰𝗲𝘀 destinés aux personnes vivant avec une maladie rare et à leurs proches.

🔗 𝗟𝗶𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗺𝗶𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗶𝗿𝗲

Avec Orphanet et Alliance Maladies Rares
Maladies Rares Info Services

31/03/2026

28/03/2026

⏰ 𝗗𝗘𝗥𝗡𝗜𝗘𝗥 𝗥𝗔𝗣𝗣𝗘𝗟 ! 🍫🐣

C’est 𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲𝗿 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 et être sûr de recevoir vos 𝗰𝗵𝗼𝗰𝗼𝗹𝗮𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗣𝗮̂𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝘄𝗲𝗲𝗸-𝗲𝗻𝗱 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗮𝗶𝗻 !🐰

👉 Commandez dès maintenant en ligne :
https://asso.initiatives.fr/
🔑 Code : 𝗭𝗬𝗩𝗡𝗘𝗩
🛑 𝗖𝗹𝗼̂𝘁𝘂𝗿𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗿𝗱𝗶 𝘀𝗼𝗶𝗿 (31 mars 2026)
Après, il sera trop t**d !

🚚 𝗠𝗼𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗶𝘃𝗿𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻 𝗮𝘂 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘅 :
• Point relais : 4,90 €
• Livraison à domicile : 5,90 €

📖 Découvrez le catalogue :
https://medias-initiatives.initiatives.fr/publications/documents/574/catalogue-paques-2026-0f2110.pdf

🌍 𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗵𝗮𝗯𝗶𝘁𝗲𝘇 𝗲𝗻 𝗕𝗲𝗹𝗴𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗔𝗹𝗹𝗲𝗺𝗮𝗴𝗻𝗲, 𝗦𝘂𝗶𝘀𝘀𝗲, 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗲, 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗴𝗻𝗲, 𝗲𝘁𝗰. ?
C’est possible aussi !
➡️ Il suffit de sélectionner un 𝗽𝗼𝗶𝗻𝘁 𝗿𝗲𝗹𝗮𝗶𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀𝗲.

Merci pour votre soutien 💙

22/03/2026

📣 𝗘́𝗩𝗘́𝗡𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗜𝗥𝗘 – 𝟭𝟴 & 𝟭𝟵 𝗔𝗩𝗥𝗜𝗟 🌸

Si vous habitez vers 𝗟𝗲𝘀 𝗚𝗿𝗮𝗻𝗴𝗲𝘀-𝗡𝗮𝗿𝗯𝗼𝘇 (𝟮𝟱𝟯𝟬𝟬) ou les alentours, venez participer à un 𝗲́𝘃𝗲́𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗲́ 𝗮𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗶𝘁 𝗱𝗲 𝗹’𝗔𝗜𝗙 – 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗜𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 ❤️

👉 𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗹’𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘀𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲 𝗮 𝗰𝗵𝗼𝗶𝘀𝗶 𝗹’𝗔𝗜𝗙 ?
Cette association me tient particulièrement à cœur, car plusieurs membres de ma famille sont touchés par l’ichtyose : mon papa, mon frère, ma sœur et mon neveu de 10 mois.

✨ 𝗨𝗻 𝘄𝗲𝗲𝗸-𝗲𝗻𝗱 𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲, dédié aux femmes, aux hommes, aux talents et à la créativité, dans une ambiance conviviale et festive !

🎉 𝗔𝘂 𝗽𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗺𝗲 :
- Exposants
- Animations
- Défilé
- Buvette & restauration

🎶 𝗘́𝘃𝗲́𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘅𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝗳 𝗹𝗲 𝘀𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝘀𝗼𝗶𝗿 :
➡️ 𝗦𝘄𝗶𝗳𝘁 𝗚𝘂𝗮𝗱 𝗲𝗻 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝘁 𝗮̀ 𝟮𝟯𝗵 ! Swift Guad

📍 𝗟𝗶𝗲𝘂 : Salle des Fêtes Les Fontaines
🕒 𝗛𝗼𝗿𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 :
- 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 : 11h – 1h
- 𝗗𝗶𝗺𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 : 11h – 18h

💙 Venez célébrer, découvrir, partager et surtout 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗜𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲 dans une atmosphère chaleureuse et solidaire.

✨ 𝗢𝗻 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗻𝗱 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘀𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝗻𝗼𝗺𝗯𝗿𝗲𝘂𝘅 !

Womens Flowers

15/03/2026

Votre avis compte beaucoup pour 𝗻𝗼𝘂𝘀 🙏

Nous vous 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘁𝗼𝗻𝘀 à répondre à un court questionnaire 📝 (via un Google Forms, lien en 1er commentaire) afin de 𝗿𝗲𝗰𝘂𝗲𝗶𝗹𝗹𝗶𝗿 𝘃𝗼𝘀 𝗿𝗲𝘁𝗼𝘂𝗿𝘀 sur l’assemblée et le week-end des familles 2025 🎉, ainsi que vos 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 concernant les prochains week-ends familles 👨‍👩‍👧‍👦 et les futures assemblées générales 📅.

Merci d’avance pour le temps que vous prendrez pour y répondre ⏳.
Nous avons 𝗵𝗮̂𝘁𝗲 de découvrir vos avis et suggestions 💬

💙

12/03/2026

🎉 𝐒𝐄 𝐅𝐀𝐈𝐑𝐄 𝐏𝐋𝐀𝐈𝐒𝐈𝐑 𝐍’𝐀 𝐉𝐀𝐌𝐀𝐈𝐒 𝐄́𝐓𝐄́ 𝐀𝐔𝐒𝐒𝐈 𝐆𝐎𝐔𝐑𝐌𝐀𝐍𝐃… 𝐄𝐓 𝐔𝐓𝐈𝐋𝐄 ! 🍫🌸

Nous lançons 𝟐 𝐯𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬 𝟏𝟎𝟎 % 𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐠𝐧𝐞 pour se faire plaisir tout en soutenant la recherche 👇
👉 https://asso.initiatives.fr/

🍫 𝐂𝐇𝐎𝐂𝐎𝐋𝐀𝐓𝐒 𝐃𝐄 𝐏𝐀̂𝐐𝐔𝐄𝐒 – 𝐅𝐚𝐢𝐭𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐩𝐞𝐭𝐢𝐭𝐬 𝐞𝐭 𝐠𝐫𝐚𝐧𝐝𝐬 !
🔑 Code : 𝐙𝐘𝐕𝐍𝐄𝐕
⏳ Commande jusqu’au 𝟑𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔
🚚 Livraison au choix :
* Point relais : 𝟒,𝟗𝟎 €
* À domicile : 𝟓,𝟗𝟎 €

📖 Découvrez le catalogue ici 👇
https://medias-initiatives.initiatives.fr/publications/documents/574/catalogue-paques-2026-0f2110.pdf

🌍 𝐁𝐞𝐥𝐠𝐢𝐪𝐮𝐞, 𝐀𝐥𝐥𝐞𝐦𝐚𝐠𝐧𝐞, 𝐒𝐮𝐢𝐬𝐬𝐞, 𝐈𝐭𝐚𝐥𝐢𝐞, 𝐄𝐬𝐩𝐚𝐠𝐧𝐞, 𝐞𝐭𝐜. :
C’est possible aussi ! Il suffit de choisir un 𝗽𝗼𝗶𝗻𝘁 𝗿𝗲𝗹𝗮𝗶𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗶𝗲̀𝗿𝗲 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀𝗲.
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🌸 𝗙𝗟𝗘𝗨𝗥𝗦 & 𝗡𝗔𝗧𝗨𝗥𝗘 – 𝗢𝗳𝗳𝗿𝗲𝘇 (𝗼𝘂 𝗼𝗳𝗳𝗿𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀) 𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗶𝗻𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀 !
🔑 Code : 𝗭𝗜𝗛𝗡𝗘𝗩
📅 Commande jusqu’au 𝟭𝟵 𝗺𝗮𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟲
🚚 Livraison à domicile : 𝟱,𝟵𝟬 €

📖 Catalogue printemps 🌷
https://medias-initiatives.initiatives.fr/publications/documents/575/catalogue-printemps-2026-f10c89.pdf
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💝 En commandant, 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗳𝗮𝗶𝘁𝗲𝘀 𝗽𝗹𝗮𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗲𝘁 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗲𝘇 𝗹’𝗮𝗰𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲
📢 Merci de 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗿 autour de vous : famille, amis, voisins, collègues, collectivités, CE…
👉 Astuce : regroupez vos commandes pour 𝗿𝗲́𝗱𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗲𝘀 𝗳𝗿𝗮𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗶𝘃𝗿𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻 !

📩 𝗨𝗻𝗲 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻 ?
➡️ melanie.poirier56aif@gmail.com
➡️ ou en message privé – Mélanie Poirier Aif

🙏 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗶 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘃𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗻 💙

10/03/2026

📅 Vendredi 6 mars, Savannah et son compagnon ont participé à la rencontre régionale de Alliance Maladies Rares à Lille.

Une après-midi riche en 𝐞́𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐬, en 𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞 et en 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞 avec les associations, les professionnels de santé et les bénévoles engagés.
Ces rencontres sont essentielles pour les patients et leurs proches : elles permettent de se sentir compris, soutenus et surtout moins seuls face aux maladies rares.

👉 Vous souhaitez, vous aussi, participer à une rencontre régionale près de chez vous ?
Toutes les informations sont ici :
🔗 https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

Merci à toutes les personnes mobilisées pour leur engagement et leur bienveillance. 💙
🤝 Faisons alliance pour les

Crédit photos : Savannah Lsp Aif

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Maladies Rares Info Services
Fondation Groupama
Alliance Maladies RaresAlliance Maladies Rares

09/03/2026

🤿 Baptêmes de plongée solidaires au 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐥'Association Ichtyose France / – 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔

Des 𝐛𝐚𝐩𝐭𝐞̂𝐦𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐞 sont organisés au profit de AIF par le 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐒𝐮𝐛𝐚𝐪𝐮𝐚𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐍𝐚𝐧𝐭𝐚𝐢𝐬 le 𝟐𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬 𝟐𝟎𝟐𝟔.

📍 Vous habitez Nantes ou sa région ?
Venez tenter l’expérience d’un 𝐛𝐚𝐩𝐭𝐞̂𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐩𝐥𝐨𝐧𝐠𝐞́𝐞 entre 𝟏𝟖𝐡 𝐞𝐭 𝟐𝟏𝐡 à la Piscine Léo Lagrange,
allée de l’île Gloriette, 𝟒𝟒𝟎𝟎𝟎 𝐍𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬.

ℹ️ Renseignements et inscriptions :
👉 https://csnantais.fr/f/news/detail/actualites-1/1/A5loXfSRvmZuNCaIR4V0jKM4k03tGU8zHlpTX9DB2So

💙 Tous les 𝐛𝐞́𝐧𝐞́𝐟𝐢𝐜𝐞𝐬 𝐬𝐞𝐫𝐨𝐧𝐭 𝐫𝐞𝐯𝐞𝐫𝐬𝐞́𝐬 𝐚̀ 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧.
Venez vous amuser, découvrir la plongée… et 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐮𝐧𝐞 𝐛𝐨𝐧𝐧𝐞 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧 !

Crédit photos: CSN - Apnée