Association Ichtyose France

Association Ichtyose France L'AIF a été créée en 1991. Après 30 ans d'existence, son rôle est toujours d'aider les personnes.

L'Association Ichtyose France est un acteur majeur dans la reconnaissance auprès du grand public, du milieu médical et des pouvoirs publics d'une maladie rare : l'Ichtyose.

💙🧬 𝗡𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 qui se cache derrière tes soins quotidiens.Appliquer de la crème quatre ou cinq fois par ...
26/05/2026

💙🧬 𝗡𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘀-𝗲𝘀𝘁𝗶𝗺𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 qui se cache derrière tes soins quotidiens.
Appliquer de la crème quatre ou cinq fois par jour.
Gérer une chaleur que tu ne peux pas réguler.
Éviter les changements brusques de température.
Composer avec les démangeaisons, les tiraillements, la fatigue…
Et malgré tout, 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲𝗿 𝗱’𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿.

Cette régularité, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲.
C’est de la discipline.
C’est de la résilience.

Ce que les autres ne voient pas,
𝘁𝘂 𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗶𝘀 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗿.
Et cela a une immense valeur. 💙

Source : ENI (adaptation française)
Network for Ichthyosis

💙

België - Ichthyose Belgique
i Norge
Ichthyose e.V.
, Asociación Española de Ictiosis
Italiana Ittiosi
Support Group
: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
Stowarzyszenie Ichthyosis Polska
Cure Project

💙🧬 𝗧𝗼𝗻 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗱𝗼𝗻𝘁 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗮 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻.Un regard peut faire plus mal qu’une fissure dans la peau.Le silence ...
21/05/2026

💙🧬 𝗧𝗼𝗻 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗶𝗿𝗲 𝗮 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗱𝗼𝗻𝘁 𝗹𝗲 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗲 𝗮 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻.
Un regard peut faire plus mal qu’une fissure dans la peau.
Le silence peut peser plus lourd que les squames.
Mais quand tu parles, quand tu partages ta vérité, quand tu dis : « c’est ma vie », tu ouvres des portes restées fermées bien trop longtemps.

🔊 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲.
📚 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗲́𝗱𝘂𝗾𝘂𝗲.
🛡️ 𝗧𝗮 𝘃𝗼𝗶𝘅 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗲̀𝗴𝗲 𝗰𝗲𝘂𝘅 𝗾𝘂𝗶 𝘃𝗶𝗲𝗻𝗱𝗿𝗼𝗻𝘁 𝗮𝗽𝗿𝗲̀𝘀 𝘁𝗼𝗶.

Prendre la parole est un acte de résistance.
💬Et tu as beaucoup à dire.

Source : ENI (adaptation française)
European Network for Ichthyosis

💙


België - Ichthyose Belgique
i Norge
Ichthyose e.V.
, Asociación Española de Ictiosis
Italiana Ittiosi
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: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
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Cure Project

🎉 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝗮𝘂 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́📅 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶  📍 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́ – 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗮𝗻𝗶𝗺𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿, 𝗯𝗼𝘁𝗮𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 & 𝗧𝗿𝗮𝗺𝗽𝗼’𝗡𝗮𝘁...
20/05/2026

🎉 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝘂 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶 𝗮𝘂 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́
📅 𝗦𝗮𝗺𝗲𝗱𝗶 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶
📍 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗱𝗲 𝗕𝗿𝗮𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲́ – 𝗣𝗮𝗿𝗰 𝗮𝗻𝗶𝗺𝗮𝗹𝗶𝗲𝗿, 𝗯𝗼𝘁𝗮𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲 & 𝗧𝗿𝗮𝗺𝗽𝗼’𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲
56190 Le Guerno

Comme vous le savez, Mélanie a obtenu un 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮𝘁 𝗱𝗲 𝟮 𝗮𝗻𝘀 avec la 𝗙𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗚𝗿𝗼𝘂𝗽𝗮𝗺𝗮 🤝.
L’année dernière, la 𝗿𝗮𝗻𝗱𝗼𝗻𝗻𝗲́𝗲 𝗴𝗼𝘂𝗿𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 du 13 septembre à Caden, organisée avec la Fondation Groupama et La Ronde des Crapados, avait rencontré un beau succès 🍽️🚶‍♂️.

Cette année, elle vous donne rendez‑vous le 𝟯𝟬 𝗺𝗮𝗶, accompagnée de 𝗖𝗵𝗮𝗿𝗹𝗼𝘁𝘁𝗲, 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘁 𝗛𝗲𝗿𝘃𝗲́ 🌟.
👉 Si vous êtes dans le secteur, n’hésitez pas à aller les voir !

Sur place :
🏕️ 𝗦𝘁𝗮𝗻𝗱 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 installé toute la journée
🐾 𝗧𝗼𝘂𝗿 𝗱𝘂 𝗽𝗮𝗿𝗰 à la découverte des animaux + 𝗧𝗿𝗮𝗺𝗽𝗼’𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲 (ex‑Parcabout)
🦅 𝗦𝗽𝗲𝗰𝘁𝗮𝗰𝗹𝗲 𝗱𝗲𝘀 𝗼𝗶𝘀𝗲𝗮𝘂𝘅 en fin de journée
🎤🎁 En clôture : 𝗽𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 + 𝗿𝗲𝗺𝗶𝘀𝗲 𝗱𝘂 𝗰𝗵𝗲̀𝗾𝘂𝗲

Une journée conviviale, solidaire et pleine de belles découvertes vous attend 🌿💚.
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Source :🖼️ Affiche conçue par la Fondation Groupama puis légèrement modifiée par AIF.

Fondation Groupama Parc de Branféré

Comité des fêtes de Caden

Maladies Rares Info Services
17/05/2026

Maladies Rares Info Services

🔥 𝗨𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗮̀ 𝗖𝗵𝗹𝗼𝗲́, 𝗛𝗲́𝗹𝗲́𝗻𝗮 𝗲𝘁 𝗠𝗲́𝗹𝗮𝗻𝗶𝗲 pour leurs super partages dans le club 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 !Maintenant, 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘂𝘀 ...
16/05/2026

🔥 𝗨𝗻 𝗶𝗺𝗺𝗲𝗻𝘀𝗲 𝗯𝗿𝗮𝘃𝗼 𝗮̀ 𝗖𝗵𝗹𝗼𝗲́, 𝗛𝗲́𝗹𝗲́𝗻𝗮 𝗲𝘁 𝗠𝗲́𝗹𝗮𝗻𝗶𝗲 pour leurs super partages dans le club 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 !
Maintenant, 𝗮̀ 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲 𝗷𝗼𝘂𝗲𝗿 💪

👉 Partagez vos activités dans le club 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗔𝗜𝗙 🇫🇷 et faites vibrer toute la communauté !
On repartage vos posts avec 𝗽𝗹𝗮𝗶𝘀𝗶𝗿 𝗲𝘁 𝗲́𝗻𝗲𝗿𝗴𝗶𝗲 ⚡

Et juste après, on vous montre👇

🚀 𝗖𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 via Strava

1️⃣ 𝗦𝗰𝗮𝗻𝗻𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗤𝗥 𝗰𝗼𝗱𝗲 ou cliquez sur le lien en bio
2️⃣ 𝗢𝘂𝘃𝗿𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗹𝗶𝗲𝗻
3️⃣ 𝗥𝗲𝗷𝗼𝗶𝗴𝗻𝗲𝘇 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯
4️⃣ 𝗘𝗻𝗿𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗲𝘇 𝗲𝘁 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗮𝗴𝗲𝘇 votre marche ou votre course sur votre profil
5️⃣ 𝗣𝘂𝗯𝗹𝗶𝗲𝘇 𝗱𝗮𝗻𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗹𝘂𝗯 𝗜𝗔𝗠 𝟮𝟬𝟮𝟲 en ajoutant le commentaire 𝗔𝗜𝗙 🇫🇷

✨ Tout est expliqué pas à pas dans les visuels pour que ce soit 𝘀𝗶𝗺𝗽𝗹𝗲, 𝗿𝗮𝗽𝗶𝗱𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝗼𝘁𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁 !

💙


European Network for Ichthyosis
Ichthyosis België - Ichthyose Belgique
Iktyoseforeningen i Norge
Selbsthilfe Ichthyose e.V.
ASIC, Asociación Española de Ictiosis
Unione Italiana Ittiosi
Ichthyosis Support Group
Ichthyosis: Vereniging voor Ichthyosis Netwerken
SIP Stowarzyszenie Ichthyosis Polska
EI Cure Project

💙🧬 𝗘́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗮𝘂, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘀’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗶-𝗺𝗲̂𝗺𝗲.  L’ichtyose ne s’arrête jamais. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝘁𝗶𝗿𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗶𝘁 𝗺𝗮𝗹, e...
14/05/2026

💙🧬 𝗘́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗮𝘂, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝘀’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗶-𝗺𝗲̂𝗺𝗲.
L’ichtyose ne s’arrête jamais. 𝗘𝗹𝗹𝗲 𝘁𝗶𝗿𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗽𝗶𝗾𝘂𝗲, 𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗶𝘁 𝗺𝗮𝗹, elle réagit au froid, à la chaleur, au vent…
Et on apprend à la comprendre : 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗰𝗿𝗲̀𝗺𝗲, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗲, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲.

𝗘́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝘀𝗮 𝗽𝗲𝗮𝘂, 𝗰𝗲 𝗻’𝗲𝘀𝘁 𝗽𝗮𝘀 𝗿𝗲𝗻𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿 : 𝗖’𝗲𝘀𝘁 𝗺𝗶𝗲𝘂𝘅 𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲.
C’est commencer à 𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘀𝗼𝗶 𝘁𝗲𝗹 𝗾𝘂’𝗼𝗻 𝗲𝘀𝘁 — pas tel que les autres imaginent qu’on devrait être.

Et pendant que tu apprends à t’écouter, 𝗹’𝗘𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱 𝗮̀ 𝘁’𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘁𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘁𝗼𝗶.

Source : ENI (adaptation française)
European Network for Ichthyosis

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🌸 𝗜𝗔𝗠/𝗠𝗮𝗶 = 𝗠𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹’𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 (𝗠𝗦𝗜)Soutenez la recherche tout en vous faisant plaisir grâce à l’o...
12/05/2026

🌸 𝗜𝗔𝗠/𝗠𝗮𝗶 = 𝗠𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹’𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 (𝗠𝗦𝗜)

Soutenez la recherche tout en vous faisant plaisir grâce à l’opération 𝗙𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 & 𝗡𝗮𝘁𝘂𝗿𝗲 🌼
🗓️ 𝗝𝘂𝘀𝗾𝘂’𝗮𝘂 𝟭𝟵 𝗺𝗮𝗶
🔑 𝗖𝗼𝗱𝗲 : 𝗭𝗜𝗛𝗡𝗘𝗩 , lien en 1er commentaire.

🌱 Fleurs & légumes
🏡 Accessoires pour la maison
🍯 Miel, pâtes à tartiner et autres gourmandises

🚚 Livraison à domicile : 𝟱,𝟵𝟬 €
👉 𝗔𝘀𝘁𝘂𝗰𝗲 : regroupez vos commandes pour réduire les frais
📖 Catalogue printemps 🌷 (lien en 1er commentaire)

💝 Chaque commande soutient la recherche
🙏 Merci de partager et pour votre soutien 💙



💙🧬 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗮𝗰𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́.L’ichtyose ralentit le quotidien, exige plus d’efforts et impose des contrainte...
09/05/2026

💙🧬 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗲𝘀𝘁 𝘂𝗻 𝗮𝗰𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́.

L’ichtyose ralentit le quotidien, exige plus d’efforts et impose des contraintes constantes.
C’est pourquoi, lorsque nous marchons pour elle, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗸𝗶𝗹𝗼𝗺𝗲̀𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲 𝗱𝗼𝘂𝗯𝗹𝗲. 👣

𝗗𝗲́𝗷𝗮̀ 𝘂𝗻𝗲 𝘀𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲 𝗱𝗲 :
un défi européen où patients, familles, associations, professionnels et amis marchent avec un objectif commun :
rendre visible ce qui est resté invisible trop longtemps.

📱 𝗧𝗲́𝗹𝗲́𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲𝘇 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗦𝘁𝗿𝗮𝘃𝗮 𝗲𝘁 :
👉 Rejoignez notre club (lien en 1er commentaire)
👉 Marchez dès que vous le pouvez
👉 Partagez vos pas : vérifiez que vos paramètres de confidentialité sont réglés sur « Tout le monde »
👉 Utilisez votre drapeau national avec le logo IAM
👉 Faites entendre votre voix dans ce mouvement européen

✨ 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗻𝘁 𝗿𝗲𝗻𝗳𝗼𝗿𝗰𝗲 𝗹’𝗲𝘀𝗽𝗼𝗶𝗿.
👣 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝘀 𝗹𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲 𝘂𝗻𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗰𝗲.
🧬 𝗖𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗰𝗲 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲 𝗱’𝘂𝗻 𝗿𝗲𝗺𝗲̀𝗱𝗲.

Source : ENI (adaptation française)
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💙🧬 Ta peau ne marche jamais seule.Vivre avec l’ichtyose te demande plus qu’à la plupart des gens : d𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗾𝘂𝗮𝗺𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘀𝗲𝘀...
07/05/2026

💙🧬 Ta peau ne marche jamais seule.
Vivre avec l’ichtyose te demande plus qu’à la plupart des gens : d𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗾𝘂𝗮𝗺𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗻𝘀𝗲𝘀, 𝘂𝗻𝗲 𝘀𝗲́𝗰𝗵𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘀𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲́𝗺𝗮𝗻𝗴𝗲𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀, 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀, 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲 — et ce miroir qui reflète parfois plus de doutes que de certitudes.

Mais partout en Europe, il y a des personnes qui ressentent 𝗲𝘅𝗮𝗰𝘁𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝘁𝘂 𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘀. Des personnes qui savent ce que signifie 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 “𝗻𝗼𝗿𝗺𝗮𝗹” 𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗶 𝗻𝗲 𝗱𝗲𝘃𝗿𝗮𝗶𝘁 𝗷𝗮𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗹’𝗲̂𝘁𝗿𝗲… simplement pour continuer à avancer.

𝗜𝗰𝗶, 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗻’𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲 𝘀𝗲𝘂𝗹. 𝗜𝗰𝗶, 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰̧𝗼𝗻𝘀 𝗲𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲.

💙Ton association nationale est là pour 𝘁𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝗶𝗿.
💙ENI t’accompagne 𝗮̀ 𝗹’𝗲́𝗰𝗵𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗲𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲́𝗲𝗻𝗻𝗲.

𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱 𝘁𝘂 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀, 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰̧𝗼𝗻𝘀 𝘁𝗼𝘂𝘀.

Source : ENI (adaptation française)
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💙

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💙🧬 Chaque pas est un acte de visibilité.L'ichtyose évolue plus lentement, demande davantage d’efforts et impose des cont...
02/05/2026

💙🧬 Chaque pas est un acte de visibilité.
L'ichtyose évolue plus lentement, demande davantage d’efforts et impose des contraintes plus importantes. C’est pourquoi, lorsque nous marchons pour elle, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗸𝗶𝗹𝗼𝗺𝗲̀𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲 𝗱𝗼𝘂𝗯𝗹𝗲.👣

Aujourd’hui commence , le défi européen où patients, familles, associations, professionnels et amis marchent avec un objectif commun : 𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝗰𝗲 𝗾𝘂𝗶 𝗲𝘀𝘁 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗲́ 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 𝘁𝗿𝗼𝗽 𝗹𝗼𝗻𝗴𝘁𝗲𝗺𝗽𝘀.

Téléchargez l’application Strava et :
👉 Rejoignez notre club : lien en 1er commentaire
👉 Marchez dès que vous le pouvez
👉 Partagez vos pas : assurez-vous que vos paramètres de confidentialité permettent à tous de voir vos activités (réglez-les sur « Tout le monde »)
👉 Utilisez votre drapeau national avec le logo IAM
👉 Faites entendre votre voix dans ce mouvement européen

Chaque participant renforce l’espoir.
Chaque pas laisse une trace.
Chaque trace nous rapproche d’un remède.

Source : ENI (adaptation française)
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💙  𝗟𝗲 𝗠𝗼𝗶𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹’𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 (𝗜𝗔𝗠) 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶, 𝗲𝗻 𝗰𝗲 𝟭𝗲𝗿 𝗺𝗮𝗶 !Au cours des procha...
01/05/2026

💙 𝗟𝗲 𝗠𝗼𝗶𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹’𝗶𝗰𝗵𝘁𝘆𝗼𝘀𝗲 (𝗜𝗔𝗠) 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗮𝘂𝗷𝗼𝘂𝗿𝗱’𝗵𝘂𝗶, 𝗲𝗻 𝗰𝗲 𝟭𝗲𝗿 𝗺𝗮𝗶 !

Au cours des prochaines semaines, nous partagerons 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗱’𝗘𝗡𝗜 (𝗮𝗱𝗮𝗽𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀𝗲), offrant une 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗽𝗲𝗰𝘁𝗶𝘃𝗲 𝗲𝘂𝗿𝗼𝗽𝗲́𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 sur la manière dont la communauté de l’ichtyose se soutient, ainsi que sur les besoins des personnes concernées, des professionnels et des associations locales.
𝗣𝗹𝘂𝘀 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗼𝗺𝗺𝗲𝘀 𝘂𝗻𝗶𝘀, 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗻𝗼𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗼𝗿𝘁.

🚶‍♀️🚶‍♂️ Avec ENI, nous vous proposons un 𝗱𝗲́𝗳𝗶 𝗮𝗻𝗻𝘂𝗲𝗹 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 !

👉 Les étapes à suivre arrivent dès demain.
Prêt(e)s à relever le défi ? 🚶‍♀️🚶‍♂️
💙 𝗘𝗻𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝗲, 𝗰𝗵𝗮𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗮𝘀 👣 𝗰𝗼𝗺𝗽𝘁𝗲. 𝗙𝗮𝗶𝘀𝗼𝗻𝘀 𝗮𝘃𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗲́, 𝗹𝗮 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗲𝘁 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝘁𝗲́.

Source : ENI (adaptation française)
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