Vivre avec une bronchectasie et une MNT

13/08/2025

En france en 2026 ?

Le mardi, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le Brinsupri (comprimés de brensocatib 10 mg et 25 mg) d'Insmed Incorporated (…

02/07/2025

https://www.europeanlunginfo.org/bronchiectasis/how-to-help-yourself-videos/
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Active cycle of breathing Plymouth Hospitals Trust Positive Expiratory Pressure Plymouth Hospitals Trust Autogenic drainage Plymouth Hospitals Trust Flutter Plymouth Hospitals Trust Acapella Plymouth Hospitals Trust

01/06/2025

Voici quelques conseils que j'ai lus, mais je ne les applique pas tous :
- pratiquer un sport, qui permette de faire un effort pour respirer, pas seulement une balade, je pratique la marche nordique
- Ne pas rester isolée, découvrir des activités dans des associations
- ne pas jardiner, il y a des MNT dans le sol, mais je continue !
- je n'utilise plus de filtres à charbon pour filtrer l'eau que je bois
- les croisières sont un facteur de risque

24/04/2025

Le brensocatib montre des résultats prometteurs dans l’essai sur la bronchectasie

09/04/2025

C' est important de s'assurer de ne pas perdre de poids. D'après mon expérience, le maintien d'un poids santé est l'un des moyens les plus efficaces de réduire l'inflammation et de favoriser la santé globale. J'ai trouvé un vidéo intéressante sur la nutrition, mais elle est en anglais. Je la regarde avec les sous-titres, ce qui facilite la compréhension ;

Clinical Dietician Michelle MacDonald discusses Nutrition Guidelines at the NTM Lecture Series for Patients

16/03/2025

Je voudrais faire un petit sondage, quelle eau buvez vous ? L eau du robinet, de l eau mi minerale? , ou vous la filtrez ? Avec quoi ? J ai essaye la carafe filtrante mais c est un nid a bacteries, le charbon vegetal mais j ai lu qu on y trouvait des
Champignons alors je cherche autre chose. Merci de vos retours

23/02/2025

J'allais régulièrement nager dans les piscines, SPA, thermes pour faire des cures, mais depuis que j'ai une MTM je n'y vais plus. Je viens de trouver une étude faite par un médecin américain (Bethan powell, université de pennsylvania), qui hièrarchise les risques selon le lieu.

Du risque le plus bas au plus élevé :

Le plus bas :
- Eau de mer (pas de MNT dans l'eau de mer en raison du sel)
- Rivières d'eau douce, piscines. lacs (NTM en aérosol dilué par l’air extérieur)
- Piscine extérieure (NTM aérosolisée à partir de l'eau de la piscine diluée par l'air extérieur)
- Spa extérieur (NTM aérosolisé à partir de l'eau de la piscine diluée par l'air extérieur)

Risque modéré :
- Rapides dans les rivières et les ruisseaux (forte aérosolisation, mais diluée par un grand volume d'air extérieur)

Le plus haut :
- Piscine intérieure (les NTM en aérosol provenant de l'eau de la piscine s'accumulent dans un espace clos
- Spa intérieur (les NTM en aérosol provenant de l'eau de la piscine s'accumulent dans un espace clos
- Espaces intérieurs dans la résidence humidifiés par "humidificateur à ultrasons (humidificateurs à évaporation acceptés)

10/01/2025

Le mucus, c'est un gel viscoélastique qui tapisse la surface des bronches, et qui s’accumule progressivement. La toux devient chronique avec des infections récurrentes.

Vous avez remarqué sûrement un changement de couleur dans les expectorations . ESt-ce que ce changement est un marqueur de l'inflammation ? mon pneumologue me dit que non, mais je lis qu'il y a des études qui indiqueraient le contraire. Pour quelle raison il y a un changement de couleur ? C'est du à une protéine appelée myéloperoxydase (MPO) qui est libérée par les cellules inflammatoires. Ainsi, pour certains chercheurs, le changement de couleur pourrait être considéré comme un biomarqueur de l’inflammation et permettre la mise sous antibiotiques plus rapidement.
Il y aurait 4 niveaux, selon le travail du Dr Critchton et de ses collègues. Ils ont enregistré la couleur des expectorations de plus de 10.000 patients, tous inscrits au registre européen de bronchectasie (EMBARC). Il y a eu un suivi de cinq ans, ce qui a permis de classer en quatre niveaux selon leur aspect et la couleur : de clair mousseux pour le premier stade dit mucoïde, jaune crème pour le second dit mucopurulent, jaune plus sombre pour le troisième stade dit "purulent", et enfin carrément brun-vert pour le quatrième stade, "purulent sévère". Voir le nuancier des crachats. Crédits : Murray et al, Eur Respir J 2009. Avez-vous constaté ces différents niveaux dans votre cas ?

08/11/2024

Est-ce que vous consommez des aliments qu'on appelle "superfood" ? je prends régulièrement des graines de chia, que je laisse tremper dans de l'eau, pour mieux les digérer.
Deux cuillères à soupe de graines de chia contiennent environ 140 calories, 4 grammes de protéines, 11 grammes de fibres, 7 grammes de graisses insaturées, du calcium, et des traces minérales dont le zinc et le cuivre. Ils sont la source végétale la plus riche en acides gras oméga-3. Les graines de chia sont une protéine complète, contenant les neuf acides aminés essentiels qui ne peuvent pas être fabriqués par l'organisme (Source: https://nutritionsource.hsph.harvard.edu/food-features/chia-seeds/)

16/07/2024

Je suis allée consulter les ressources de Linda Esposito, MPH
Author of "The BE CLEAR Method to Living with Bronchiectasis". C'est très intéressant.

www.letsbecleartoday.com
www.facebook.com/becleartoday
www.instagram.com/beclearwithbronchiectasis
www.youtube.com/

BE CLEAR with Bronchiectasis, LLC is a health and wellness consulting business specializing in bronchiectasis. The owner, Linda Esposito, MPH, has a Master's...

12/07/2024

C'est l'été et on a envie de se baigner, mais est-il recommandé de se baigner en piscine, ou dans un lac ? ou à la mer ? Personnellement je ne vais plus à la piscine, ni dans les SPAS, hammams. Mais les lacs et la mer ? J'ai lu dans un post publié dans le forum américain NTM qu' un lac proche de forêts de pins, est à éviter car il est riche en mycobactéries non tuberculeuses. Et la mer ? Les MNT ne se développent pas dans les eaux à forte teneur en sel (3 % en volume). Mais attention les estuaires sont riches en MNT. Les estuaires sont des mélanges d’eau douce et d’eau de mer et les MNT aiment les eaux douces et saumâtres (1 à 2 % de sel en volume).

15/05/2024

Bien se nourrir est important, surtout des protéines, les protéines ce n'est pas seulement de la viande, on les trouve aussi dans le végétal. voici un lien qui recense les aliments avec des protéines végétales

Les protéines végétales gagnent en popularité à mesure que de plus en plus de personnes adoptent des régimes alimentaires axés sur le bien-être et la durabilité. Non seulement elles sont une...