Trodelvy pour la vie

Trodelvy pour la vie TRODELVY, a hope for metastatic breast cancer, not in France before 2022!

TRODELVY de Gilead Sciences, un merveilleux espoir pour les femmes atteintes d'un cancer du sein triple négatif métastatique, mais pas disponible en France avant 2022 !

Hier, Nathalie entamait sa randonnée vers le Grand Univers, chaleureusement entourée par son compagnon, sa famille, ses ...
14/06/2022

Hier, Nathalie entamait sa randonnée vers le Grand Univers, chaleureusement entourée par son compagnon, sa famille, ses ami(e)s, ses collègues de travail de Toppan Photomasks et STMicroelectronics, Inc. , ses coéquipières du raid Cœur d'Argan 2019 (Arcadiennes RAID COEUR D'ARGAN), ses comparses du Centre Ressource Aix en Provence et ses infirmières de la HAD.

La grande salle du Crematorium et Parc Mémorial de Provence était généreusement garnie pour une cérémonie sobre et émouvante, un très bel hommage dans une ambiance générale aux teintes orangées tant appréciées par Nathalie.

Fais un très beau voyage mon tendre Amour.
Thierry.

Bonjour à toutes et tous,Ce message groupé pour vous suggérer une idée. Un immense poète vocal des années Yéyé, tout de ...
11/06/2022

Bonjour à toutes et tous,

Ce message groupé pour vous suggérer une idée.

Un immense poète vocal des années Yéyé, tout de cuir vêtu, a déclamé un jour :

"Noir, c'est noir,
Il n'y a plus d'espoir" !

J'ose espérer que nous avons tous l'espoir en quelque chose, un espoir de rémission, un espoir de reconstruction, un espoir de paix universelle, un espoir d'amour.

Nathalie n'aime pas trop le noir ; pas assez vivant et sans empathie, beaucoup trop réducteur de sa soif d'envie de vivre ; elle lui préfère ô combien, le orange, bien plus lumineux et solaire.

J'adhère tout à fait à sa préférence et c'est pour cela que si chacun d'entre nous a dans l'idée de porter un vêtement ou un accessoire de couleur orange, il sera le bienvenu et contribuera à illuminer la salle de tous ses amis réunis pour l'accompagner vers une nouvelle randonnée céleste.

Ce clin d'œil n'est certainement pas une obligation, mais cela nous aidera peut-être à mieux oublier la couleur officielle de ce satané cancer : le rose.

Quoiqu'il en soit, venez comme êtes !
Merci et à lundi en présentiel ou par la pensée.
Thierry.

Bonjour à toutes et tous,Ce message groupé pour vous informer du lieu et de l'horaire de la cérémonie pour honorer notre...
09/06/2022

Bonjour à toutes et tous,

Ce message groupé pour vous informer du lieu et de l'horaire de la cérémonie pour honorer notre merveilleuse Nathalie et l'accompagner dans son ultime voyage.

La famille et moi-même vous invitons à nous réunir pour dire au revoir à Nathalie le lundi 13 juin à 15H30 au Crematorium et Parc Mémorial de Provence situé au 2370 rue Claude Nicolas LEDOUX 13290 AIX-EN-PROVENCE.

INFORMATION IMPORTANTE concernant les fleurs :
Nathalie et moi avons eu l'idée suivante.
Plutôt que de présenter des fleurs en bouquets ou en gerbes pour une crémation, il nous semble plus approprié d'encourager des lieux de vie comme La Maison de Gardanne où nous avons été accueillis avec une gentillesse et une bienveillance rare.
C'est pour cela que nous souhaitons que vous puissiez convertir votre offrande florale en un don financier au profit de La Maison en mentionnant (Déclarée d'Utilité Publique).
Je vous invite à utiliser le formulaire ici présent et à consulter le site Internet pour tout savoir sur ce lieu magnifique pour des séjour de répit. Merci de préciser que c'est à la mémoire de Nathalie GABORIAU. https://lamaisondegardanne.org/

Nathalie et moi vous remercions infiniment de participer à cette idée généreuse et précieuse.

Si vous souhaitez tout de même ne pas vous présenter les mains vides, vous pouvez apporter une seule fleur plutôt de teinte orange ou blanche tellement appréciée par notre chère Nathalie.

De peur d'oublier certains d'entre vous, je vous remercie d'avoir la gentillesse de relayer ce message à vos connaissances personnelles et professionnelles.

Bonjour à tous,Triste journée de printemps où je dois vous annoncer que l'époustouflante, la radieuse, notre sémillante ...
08/06/2022

Bonjour à tous,
Triste journée de printemps où je dois vous annoncer que l'époustouflante, la radieuse, notre sémillante Nathalie a lâché les armes face au cancer du sein diagnostiqué en 2017 dans un dernier souffle paisible hier soir 07 juin au centre de soins La Maison de Gardanne.
1715 jours d'un combat acharné mené à l'institut Paoli-Calmettes de Marseille où toute la technologie et la connaissance médicale à la pointe de ce fléau n'ont pas réussi à endiguer la pernicieuse progression de cette maladie sournoise.
C'est sereine et dans mes bras que Nat nous a quittés pour le Grand Univers comme elle aimerait appeler son nouveau lieu de vie depuis lequel elle rayonne déjà et où notre adorable guerrière repose désormais en paix à jamais dans nos cœurs.
Son affectueux compagnon de vie et tendre amoureux, Thierry.

Fin d'une presque belle histoire !Ce matin, le couperet est tombé.Le tant désiré TRODELVY de Gilead Sciences n'aura pas ...
17/12/2021

Fin d'une presque belle histoire !

Ce matin, le couperet est tombé.
Le tant désiré TRODELVY de Gilead Sciences n'aura pas tenu ses promesses très longtemps pour moi.

Le TEP Scan de ce matin révèle un accroissement significatif des métastases osseuses, ce qui indique clairement que le traitement ne fonctionne plus.
La conséquence directe est donc l'arrêt de sa prescription pour ce qui me concerne.
L'avenir est incertain et s'oriente éventuellement vers un essai thérapeutique si les conditions correspondent à mon historique médical.

Je pense donc que cette page Facebook spécifique n'a plus vraiment vocation à se poursuivre.
Je ne la supprime pas pour le moment si certaines peuvent en profiter et y trouver des réponses au sujet du TRODELVY.

Je profite de ce dernier message pour tou(te)s vous remercier chaleureusement pour votre participation, votre soutien et vos messages d'encouragements.
Je vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année.
Carpe Diem.





Stats de la Semaine !En 36 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 506 à aimer la page Trodelvy pour la vie.NO COMME...
12/12/2021

Stats de la Semaine !

En 36 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 506 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

NO COMMENT encore pour cette semaine, désolée.
En attente angoissée du prochain TEP Scan.

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1628 jours.





Stats de la Semaine !En 35 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 505 à aimer la page Trodelvy pour la vie.NO COMME...
05/12/2021

Stats de la Semaine !

En 35 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 505 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

NO COMMENT encore pour cette semaine, désolée.

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1621 jours.





Bopha, comme une lumière magnifique qui illumine un cauchemar éveillé.
01/12/2021

Bopha, comme une lumière magnifique qui illumine un cauchemar éveillé.

La puissance des guerriers de lumière!
Ca va trop vite pour mon petit coeur.
Mon précédent poste concernant ma mise à la porte de la part de mon directeur a été relayé des centaines et des centaines de fois.
Vous êtes formidable! Certains ont contacté la presse, Hannouna, les élus, c’est allé jusqu’au gouvernement, aux defenseurs des droits, aux associations, des avocats.
Cette vague d’amour se transforme en un tsunami.
Hey les amis, moi je suis juste une nana plutôt sympa dans sa petite bourgade Orléanaise. Qui essaye de concilier son cancer avec son travail parce que j’ai des charges à payer.
Il n’existe pas d’amnistie pour son crédit ou son loyer.
Le cancer est une maladie qui rend pauvre, sachez le.

Je vis au jour le jour, affrontant avec bravoure et dignité les épreuves de la vie.
J’aime fédérer le peuple autour d’actions solidaires.

Cette fois ci, on parle d’un enjeu sociétal, le cancer au travail.

Pour ce combat, j’étais prête depuis longtemps.
Plus de mille personnes apprennent chaque jour qu’elles ont un cancer et plus de la moitié continue de travailler.
Au delà du cancer c’est aussi l’intégration des maladies chroniques.
Il est temps d’apprendre à travailler avec les malades! Et de FAVORISER LE MAINTIEN DANS L'EMPLOI  DES MALADES DU CANCER.
Nous devons apprendre à construire ensemble des politiques RH et des pratiques managériales innovantes en faveur du maintien dans l’emploi des personnes qui trébuchent un jour dans la maladie.
C’est moi, c’est vous, un proche, un collègue, c’est nous!
Je ne serais le symbole d’une société malade.
Je me suis relevée de mon fauteuil roulant et j’ai l’espoir d’un monde meilleur. D’humanité, de fraternité, d’égalité.
Ceci est ma chronique d’une cancerheureuse au travail bientôt au pôle emploi🤦🏽‍♀️

Stats de la Semaine !En 34 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 503 à aimer la page Trodelvy pour la vie.NO COMME...
28/11/2021

Stats de la Semaine !

En 34 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 503 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

NO COMMENT encore pour cette semaine, désolée.

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

En 240 jours (!), Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé ont joué à se "balancer la patate chaude" SANS AUCUNE ACTION POLITIQUE POSITIVE CONCRÈTE en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" totalement abandonnées à leur triste sort mortel.
ILS N'ONT ABSOLUMENT RIEN PROPOSÉ. Honte à eux !
Gilead Sciences a, quant à lui, boosté sa production pour mettre ce médicament à disposition de toutes les malades avec plus de 2 mois d'avance sur le planning initial.
Bravo et MERCI.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1614 jours.





Stats de la Semaine !En 33 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 501 à aimer la page Trodelvy pour la vie.NO COMME...
21/11/2021

Stats de la Semaine !

En 33 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 501 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

NO COMMENT pour cette semaine, désolée.

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

En 233 jours (!), Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé ont joué à se "balancer la patate chaude" SANS AUCUNE ACTION POLITIQUE POSITIVE CONCRÈTE en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" totalement abandonnées à leur triste sort mortel.
ILS N'ONT ABSOLUMENT RIEN PROPOSÉ. Honte à eux !
Gilead Sciences a, quant à lui, boosté sa production pour mettre ce médicament à disposition de toutes les malades avec plus de 2 mois d'avance sur le planning initial.
Bravo et MERCI.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1607 jours.





Stats de la Semaine !En 32 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 497 à aimer la page Trodelvy pour la vie.J'ai mis...
14/11/2021

Stats de la Semaine !

En 32 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 497 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

J'ai mis tant d'espoir dans ce traitement, mon chéri et moi avons mis tant d'énergie à l'obtenir rapidement et aujourd'hui, il y a un tel goût amer d'échec !
Au résultat du dernier TEP Scan, le TRODELVY de Gilead Sciences ne semble plus fonctionner pour moi.
Moral dans les chaussettes, idées noires, insomnies, c'est le retour du grand doute...

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

En 226 jours (!), Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé ont joué à se "balancer la patate chaude" SANS AUCUNE ACTION POLITIQUE POSITIVE CONCRÈTE en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" totalement abandonnées à leur triste sort mortel.
ILS N'ONT ABSOLUMENT RIEN PROPOSÉ. Honte à eux !
Gilead Sciences a, quant à lui, boosté sa production pour mettre ce médicament à disposition de toutes les malades avec plus de 2 mois d'avance sur le planning initial.
Bravo et MERCI.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1600 jours.





Journée pluvieuse sur Marseille et do**he froide ! Je sors de chez l'oncologue.Le Tepscan montre des réapparitions des m...
10/11/2021

Journée pluvieuse sur Marseille et do**he froide !

Je sors de chez l'oncologue.
Le Tepscan montre des réapparitions des métastases osseuses ainsi qu'un plus grand nombre de ganglions atteints.
Mon état physique étant bon, je continue le Trodelvy pour 4 séances et on refait le point mi décembre.
Si le prochain Tep montre encore des progressions, il faudra probablement que je change de chimio.
Un peu dur à encaisser comme nouvelle !
Je m'accroche.





Stats de la Semaine !En 31 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 498 à aimer la page Trodelvy pour la vie.Semaine ...
07/11/2021

Stats de la Semaine !

En 31 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 498 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

Semaine "repos".
Entre la cure (4 séances) de TRODELVY de Gilead Sciences et le contrôle de son efficacité par TEP Scan avec le compte rendu commenté de l'oncologue principal, se passent 2 petites semaines où je profite un peu plus d'une vie quotidienne quasi normale sans fiole, ni tubulure, ni blouse blanche.
Cette semaine, j'attendais déjà quelques retours ou commentaires de femmes ayant tout juste démarré leur traitement Trodelvy accessible depuis le 01 novembre, mais rien.
N'hésitez pas à nous faire part de votre expérience ou votre ressenti sur cette page...

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

En 217 jours (!), Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé ont joué à se "balancer la patate chaude" SANS AUCUNE ACTION POLITIQUE POSITIVE CONCRÈTE en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" totalement abandonnées à leur triste sort mortel.
ILS N'ONT ABSOLUMENT RIEN PROPOSÉ. Honte à eux !
Gilead Sciences a, quant à lui, boosté sa production pour mettre ce médicament à disposition de toutes les malades avec plus de 2 mois d'avance sur le planning initial.
Bravo et MERCI.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1503 jours.





Stats de la Semaine !En 30 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 494 à aimer la page Trodelvy pour la vie.ENFIN !P...
31/10/2021

Stats de la Semaine !

En 30 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 494 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

ENFIN !
Pour faire court, dès mardi, car lundi étant jour férié de la Toussaint, ce sera curieusement bien le "jour des morts", mais cette année il coïncidera bien plus avec le symbole puissant de la VIE, que le TRODELVY de Gilead Sciences sera ENFIN disponible pour toutes les "Triplettes".
Quelle magnifique semaine en perspective...

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

En 210 jours (!), Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé ont joué à se "balancer la patate chaude" SANS AUCUNE ACTION POLITIQUE POSITIVE CONCRÈTE en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" totalement abandonnées à leur triste sort mortel.
ILS N'ONT ABSOLUMENT RIEN PROPOSÉ. Honte à eux !
Gilead Sciences a, quant à lui, boosté sa production pour mettre ce médicament à disposition de toutes les malades avec 2 mois d'avance sur le planning initial.
Bravo et MERCI.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1496 jours.





Info importante à destination des prochaines utilisatrices du TRODELVY sur la "durée de vie" du produit après préparatio...
29/10/2021

Info importante à destination des prochaines utilisatrices du TRODELVY sur la "durée de vie" du produit après préparation.

La vidéo ci-jointe montre la phase de fabrication de la poche de chimio à partir du moment où votre oncologue valide, en consultation pré-chimio, votre traitement du jour.

Il me semble important de préciser une particularité du TRODELVY de Gilead Sciences, c'est la notion de "durée de vie" produit qui est assez courte.
En effet, il ne doit pas se passer plus de 3 heures entre le moment de sa fabrication en pharmacie de votre lieu de soins et la fin de sa perfusion dans votre corps.

Il faut savoir que lors de la toute première cure, la durée de perfusion doit être réglée sur 3 heures, car cela permet de détecter si vous faites une allergie quelconque au produit.
Ce protocole est donc quasiment impossible à tenir si l'on respecte les spécifications d'utilisation du TRODELVY.

C'est pour cela que mon oncologue a choisi de procéder à une vitesse de diffusion du traitement sur 2 heures avec surveillance médicale spéciale pour garantir le délai de péremption très court du médicament.

Conseil approprié :
Compte tenu du fait que l'utilisation du TRODELVY va être toute nouvelle pour la majorité du personnel soignant (qui est souvent surpris par la rapidité de péremption), ne pas hésiter à rappeler aux Infirmières cette caractéristique incontournable pour que l'ensemble de votre traitement (fabrication + pré-med + TRODELVY moins le rinçage final) tienne au maximum dans les 3 heures. Avec la durée de fabrication et l'acheminement ; réglage de la pompe de diffusion sur 2 heures c'est plus sûr !

Dernier conseil :
Celles qui sont équipées d'une chambre implantable (ou site, ou encore port-à-cath) présentent le risque que celle-ci soit bouchée (pas de retour veineux) lors de l'application de la poche de pré-med. Rien de grave, mais la procédure pour déboucher le cathéter sous radio prend trop de temps sur les fameuses 3 heures max de traitement complet.
En cas de problème, ne pas hésiter à demander la perfusion de la chimio directement dans une veine afin de toujours rester dans le bon timing.

Cet article est un simple retour d'expérience personnelle d'une patiente triple négatif métastatique sous TRODELVY depuis 5 mois et ne doit en aucun cas interférer avec la prescription de votre oncologue référant, car je le rappelle, chaque cancer peut être différent.

Courage pour la semaine à venir (enfin !) et bon traitement à toutes...

https://youtu.be/VoXeY0TuU7c





Préparer une chimiothérapie requiert de nombreuses précautions afin d'obtenir un traitement de qualité. Ce travail de précision est réalisé en plusieurs étap...

Petit rappel régulier pour ne pas regretter un jour... Et pas qu'en octobre !
25/10/2021

Petit rappel régulier pour ne pas regretter un jour... Et pas qu'en octobre !





Stats de la Semaine !En 29 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 489 à aimer la page Trodelvy pour la vie.Plus qu'...
24/10/2021

Stats de la Semaine !

En 29 semaines d'existence, vous êtes aujourd'hui 489 à aimer la page Trodelvy pour la vie.

Plus qu'une !
Oui, plus qu'une semaine à tenir pour que les vannes du TRODELVY de Gilead Sciences s'ouvrent à flot et que toutes celles qui sont en attente de cette médecine tant espérée soient enfin servies !
Préparez votre plus belle veine à accueillir ce nectar de vie avec un bel espoir à la clé.
Pour les plus inquiètes des "Triplettes" qui souhaitent mon retour d'expérience sur ce traitement en particulier, je suis là, n'hésitez pas...
Pour ne surtout pas perdre de temps (car pour nous toutes, "le temps, c'est de la Vie"), organisez dès cette semaine votre planning de traitement avec votre oncologue préféré.
Tenez bon.

Un très grand MERCI à tou(te)s pour votre chaleureux soutien et vos petits commentaires drôles et sympathiques.
Bon dimanche.

PS : bilan pour info,

203 jours (!) depuis que Mme Brigitte MACRON, de l' Élysée – Présidence de la République française, puis Mr Olivier VERAN du Ministère des solidarités et de la santé jouent à se "balancer la patate chaude" et toujours aucune action politique positive concrète en réponse au trop grand nombre de "Triplettes" abandonnées à leur triste sort mortel jusqu'au 01 novembre 2021.

Nathalie, "Otage en survie d'un Cancer du Sein sans rémission satisfaisante" depuis 1489 jours.





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