Spina Bifida - Cherbourg En Cotentin - ASBH

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Spina Bifida - Cherbourg En Cotentin - ASBH

Antenne de l'Association Spina Bifida France et Handicaps Associés (ASBH) sur Cherbourg Soites. Merci à lui ! infiniment ! Prennez soins de vous !

Nous sommes parents d'un jeune enfant atteint de cette malformation congénitale. Notre fils est né avec une fossette dans le dos, à sa naissance on nous a simplement dit que c'était sa particularité. Quatre jours aprés sa naissance, c'est un pédiatre qui à entendu parler de sa particularité dans les couloirs de la maternité, qui est venu me voir. Sans lui, ça aurai était catastrophique ! Un spina bifida doit être opérer rapidement durant la première année! Prise de sang, échographie, IRM... Ce n'est que 4 mois après que tombe le diagnostic
" Dysphrasisme Spinale". Nous n'avons trouvé nulle part ce à quoi cela correspondait. Puis nous avons cherché le synonyme… Nous trouvons enfin des résultats avec le terme "Spina Bifida". A force de recherches, nous trouvons sur internet cette merveilleuse association, et ainsi des informations précieuses, des explications, des contacts, des témoignages et surtout des solutions. Notre fils à ce jour là 7 mois et ce fais opérer 15 jours plus tard. Cette malformation ne se répare pas mais peut s'accompagner !. Depuis je souhaite faire connaitre cette association, et les solutions qui existes. Pour que de moins en moins de personnes ne ce retrouve dans cette errance. Nous nous appelons Marianne & Romain, nous avons deux enfants, dont un né avec Spina Bifida de forme rare, lipome-complexe, avec syringomyélie, hyperlaxité et asthme. Tout seul, on va vite, mais ensemble on va loin !

06/09/2025

28/07/2025

Nous sommes aidants, souvent laissés seul(e)s, sans solutions ni connaissances des aides... Nous representons plus de 9 millions de personnes en France. Nous vivons dans une zone de doute journalière, une inquiétude constante. Sans ma présence mon fils ne pourrais pas assumer des semaines complète d'école, par exemple. Et tellement d'autres choses rentre encore dans la façon de vivre. Je suis fière d'être là pour mon fils, lui permettant une vie plus facile et plus gérable. Certaines période tout va bien et tout devient facile. Mais en toute réalité on a toujours ce doute que demain plus rien ne sois aussi facile. Mon fils évolue bien, c'est ma plus belle récompense ! ❤️

16/07/2025

🥳 Venez nombreux 🎤🎸

16/07/2025

09/07/2025

Inclusions, emploi jeune 💪❤️

06/07/2025

Super !!! Bravo !!!

L'aventurier alsacien malvoyant Nicolas Linder s'est élancé ce vendredi 4 juillet midi pour les 24 heures de Colmar, une course qui dure un jour complet où le but est de réaliser la plus longue distance. Pour ce défi, déjà effectué en 2016 dans les mêmes conditions, Nicolas Linder entend ex...

23/06/2025

🧠 Toujours penser à l’invisible charge mentale des enfants et ados...

Eh oui, beaucoup d’enfants semblent aller bien, mais en réalité certains "tiennent" plus qu’ils ne grandissent.
Ils sont en mode multitâche permanent : performance scolaire, gestion émotionnelle, adaptation sociale… tout ça en silence, sans pause.

👀 ALors en général, on voit un enfant "dans la lune", mais on ne voit pas qu'il sature et que ses stratégies d’adaptation puissent être épuisantes. Et tout cela entraîne des difficultés d’attention, d’apprentissage et de régulation émotionnelle.

💢 Chez les enfants porteurs de troubles neurodéveloppementaux, cette charge devient un défi quotidien. Et oui, les enfants avec un présentent une vulnérabilité accrue face au stress chronique, faute d’aménagements suffisants.

🧩 Et si on s’arrêtait vraiment pour les écouter ? Les laisser souffler ? Reconnaitre l’effort d’être "fonctionnel" chaque jour, c’est déjà les aider à grandir.

📖Pour aller plus loin : https://urlr.me/!DiagTND

Infographie réalisée par Pastor

👉 Abonnez-vous pour plus d’infographies en santé mentale, , et !

28/04/2025

Il crèe des protéses orthopédique personnalisés :)

16/04/2025

01/04/2025

28/03/2025

Alors ? Qui veut prêter sa voix ? :)

[ 🔎] La Bibliothèque sonore recherche des donneurs de voix

👉La Bibliothèque sonore de l’Aude et de l’Ariège, installée à Narbonne, cherche des "donneurs de voix" pour enregistrer des livres à destination de personnes malvoyantes ou présentant des difficultés de langage écrit.

👉Contact : https://lesbibliothequessonores.org/contact

19/03/2025

Adresse

Cherbourg

Téléphone

+33643804462

Site Web

https://www.spina-bifida.org/

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