Asso Horus Birdshot

08/06/2025

MERCI aux trop peu nombreux qui ont bien voulu faire un don à l'association Horus birdshot à l'occasion de mon anniversaire.
C'est une opération que je renouvelle chanque année, et que je vous encourage à faire également, pour laquelle nous avons atteint un record peu enviable cette année...

CEPENDANT, il n'est pas trop t**d pour bien faire ... alors, si vous ne faites pas pour moi, faites le pour vous !
ET PARTAGEZ
ENCOURAGEZ
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Néanmoins, merci encore aux donateurs.

Amitiés
Sylvain

Help support ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT by donating or sharing with your friends.

17/05/2025

Mon anniversaire est le 6 juin, et je ne souhaite pas de cadeaux. Mon plus beau cadeau sera de voir qu'un grand nombre d'entre vous aura fait un don à l'association Horus birdshot !
Ensemble pour la recherche contre la maladie du birdshot.
Sylvain.

Il est essentiel, voire vital, de faire des dons à l'association Horus Birdshot en raison de son rôle crucial dans la lutte contre la choriorétinopathie de type Birdshot. Voici pourquoi :

La maladie de Birdshot est une maladie rare et grave : La choriorétinopathie de type Birdshot est une maladie inflammatoire auto-immune rare qui affecte la rétine et la choroïde des deux yeux. Sans prise en charge précoce et adaptée, elle peut entraîner une perte progressive et irréversible de la vision, allant jusqu'à la cécité. Sa rareté la rend moins visible et moins susceptible de bénéficier de financements massifs par les canaux traditionnels.

Soutien à la recherche cruciale : L'une des missions principales d'Horus Birdshot est de soutenir la recherche sur cette pathologie. La recherche est fondamentale pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie, développer de nouveaux traitements plus efficaces et potentiellement trouver une guérison. Les dons constituent une source de financement indispensable pour faire avancer ces travaux de recherche qui, autrement, pourraient stagner faute de moyens.

Information et accompagnement des patients : L'association joue un rôle vital dans l'information des personnes atteintes de Birdshot, de leurs proches et même des professionnels de santé. Elle brise l'isolement face à une maladie peu connue, aide les patients à comprendre leur affection, ses symptômes, son évolution et les options de traitement. Elle offre également un accompagnement dans le parcours souvent complexe du diagnostic et des soins. Ces actions nécessitent des ressources financières pour fonctionner (site web, documentation, organisation de rencontres, etc.).

Sensibilisation du public et des professionnels de santé : Horus Birdshot s'emploie à mieux faire connaître la maladie de Birdshot. La sensibilisation est importante pour réduire les délais de diagnostic, améliorer la prise en charge et mobiliser davantage de soutien pour la recherche.

Amélioration de la qualité de vie des patients : En soutenant la recherche de traitements et en offrant un accompagnement, l'association contribue directement à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de Birdshot, en limitant si possible la progression de la perte visuelle et en les aidant à mieux vivre avec la maladie.

En résumé, faire un don à l'association Horus Birdshot, c'est investir dans l'espoir de trouver des traitements, voire une guérison, pour une maladie rare et potentiellement cécitante. C'est aussi permettre à l'association de continuer à informer, soutenir et accompagner les patients qui se battent au quotidien contre cette affection. Chaque contribution, même modeste, est essentielle pour faire avancer la cause et alléger le fardeau de cette maladie.
https://www.paypal.com/donate/?hosted_button_id=6S228HCWNZRJU&fbclid=IwY2xjawKVckZleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETBFMzl1T1VTNFJubUNJRDZpAR4i3m1Knn55H_CTsQ10RDqa2I-Jta67uItlAuypaI4TyaR_Ed4p1DyBBKUgDg_aem_i4eo2oOP3hVPAZOw9WrWXg

Aidez ASSOCIATION HORUS BIRDSHOT en faisant un don ou en partageant leur mission avec vos proches.

01/05/2025

Ensemble, soutenons la recherche et l’espoir !

🦉 L’association Horus Birdshot se bat chaque jour contre une maladie rare et méconnue : la choroïdopathie de Birdshot, une pathologie oculaire auto-immune qui peut mener à la cécité.

💡 Votre don, même modeste, fait toute la différence :
🔬 Il finance la recherche médicale,
👩‍⚕️ Il soutient les patients et leurs familles,
📢 Il aide à faire connaître cette maladie trop souvent ignorée.

💛 Chaque geste compte. Chaque euro est un pas vers la lumière.

📲 Faites un don maintenant : [👉 lien de la page de dons]

🙏 Merci de partager cette publication autour de vous pour toucher un maximum de cœurs. Ensemble, donnons de la visibilité à ceux qui en manquent cruellement.

́

lien : https://www.horus-birdshot.fr/appel-aux-dons-fund-rising.html

06/04/2025

Le site internet de l'association Horus Birdshot fait peau neuve !

Nous sommes heureux de vous annoncer la mise à jour de notre site internet. Plus clair, plus intuitif et enrichi de nouvelles rubriques, il a été repensé pour mieux répondre à vos attentes.
Vous y retrouverez :

Une navigation simplifiée pour accéder rapidement aux informations essentielles,
Des témoignages de patients et de proches,
Les actualités de l'association et les événements à venir,
Des ressources utiles pour mieux comprendre le Birdshot et vivre avec la maladie.

Ce nouveau site est aussi un espace de partage, d'information et de solidarité. N’hésitez pas à le visiter, à le faire connaître autour de vous, et à nous faire part de vos retours !

Sylvain.



https://www.horus-birdshot.fr/

22/03/2025

L’association Horus Birdshot, dont le site internet est accessible à l'adresse www.horus-birdshot.fr, est dédiée à la sensibilisation, à l’information et au soutien des patients atteints de la rétinochoroïdopathie de type Birdshot. Cette maladie rare et chronique affecte la rétine et peut entraîner une perte de vision sévère si elle n'est pas prise en charge correctement. L’objectif de l’association est de promouvoir la recherche scientifique, d’améliorer la prise en charge des patients, et de renforcer la visibilité de cette pathologie auprès du grand public ainsi que des professionnels de santé.

1. Objectifs de l'Association
L'association a plusieurs missions fondamentales :

Sensibilisation et Information : Elle met à disposition des informations fiables sur la rétinochoroïdopathie de type Birdshot pour aider les patients, les médecins et le grand public à mieux comprendre la maladie et ses implications.

Soutien aux patients : L'association joue un rôle clé dans le soutien psychologique et pratique des personnes atteintes, en leur fournissant un espace pour partager leurs expériences et en leur offrant des conseils médicaux spécialisés.

Financement de la Recherche : L’un des grands objectifs de l’association est de soutenir la recherche médicale pour trouver de nouveaux traitements et améliorer les soins des patients.

2. Contenu du Site Internet
Le site est conçu pour être une source de référence pour les patients et les professionnels de santé. Voici un aperçu des principales sections disponibles :

Accueil : La page d'accueil présente brièvement l'association et ses objectifs, avec un accès rapide aux actualités et aux événements à venir.

La Maladie : Une section dédiée à la rétinochoroïdopathie de type Birdshot. Elle explique les symptômes, le diagnostic, les traitements actuels, ainsi que des conseils pour gérer la maladie au quotidien. Cette section est riche en contenu médical accessible aux patients mais aussi aux professionnels de santé souhaitant en savoir plus.

L’Association : Cette page présente l'historique de l'association, ses valeurs, et les actions qu'elle mène pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie. On y trouve également des informations sur les membres du bureau et les partenaires de l’association.

Actualités et Événements : Une rubrique qui informe sur les dernières actualités, les initiatives de l'association, et les événements comme les Journées Birdshot, des rencontres et des conférences destinées à sensibiliser à la maladie. Cette section permet également d'annoncer les initiatives de collecte de fonds et les projets en cours.

Recherche et Ressources : Le site fournit des ressources pour les chercheurs et les patients, telles que des publications scientifiques récentes, des rapports de recherche et des informations sur les essais cliniques.

Dons et Soutien : Une page dédiée aux dons, permettant aux visiteurs de contribuer financièrement à la recherche et aux projets de l’association. Les dons sont essentiels pour financer les actions et les études cliniques nécessaires à la lutte contre cette maladie rare.

Contact et Adhésion : Les informations nécessaires pour entrer en contact avec l’association, poser des questions, ou adhérer pour devenir membre et soutenir ses actions.

3. Événements et Journées Birdshot
L'association organise régulièrement des événements, dont les fameuses Journées Birdshot, qui sont des moments importants pour les patients, les familles et les professionnels de santé. Ces événements sont l’occasion d’échanger sur la maladie, de suivre des conférences médicales et de partager des expériences. Ces journées jouent également un rôle clé dans la collecte de fonds pour financer la recherche.

4. Soutien à la Recherche Médicale
L’une des grandes priorités de l’association est de soutenir la recherche scientifique sur la rétinochoroïdopathie de type Birdshot. Grâce à des partenariats avec des laboratoires et des chercheurs spécialisés, l'association finance des projets de recherche innovants. Ces projets visent à mieux comprendre la maladie, à développer de nouveaux traitements et à améliorer la qualité de vie des patients.

5. Sensibilisation et Visibilité
L’association œuvre également pour accroître la visibilité de la maladie, encore largement inconnue du public. À travers des campagnes de sensibilisation, elle cherche à informer le grand public et à mettre en lumière les difficultés rencontrées par les patients. Elle joue aussi un rôle important dans la formation des professionnels de santé.

Conclusion
Le site de l'association Horus Birdshot est une ressource précieuse pour tous ceux qui sont concernés par la rétinochoroïdopathie de type Birdshot, que ce soit les patients, les familles, les chercheurs ou les professionnels de santé. Il sert à la fois de plateforme d’information, de soutien et de financement pour la recherche, tout en contribuant à la sensibilisation à cette maladie rare et dévastatrice. Grâce à ses actions, l'association poursuit son objectif de donner aux patients les moyens de mieux vivre avec leur maladie tout en soutenant la recherche pour un avenir sans cette pathologie.

SM


https://www.horus-birdshot.fr/

18/03/2025

Aims This study aims to analyse peripapillary atrophy (PPA), its frequency, extent and relation with measures of visual function in patients with birdshot chorioretinitis (BSCR). Methods Patients of the single-centre prospective COhort of patients with BIRDshot chorioretinitis (ClinicalTrials.gov Id...

01/03/2025

qu'est ce qui caractérise une maladie auto immune ?

Une maladie auto-immune se caractérise par un dysfonctionnement du système immunitaire, qui se met à attaquer par erreur les cellules et les tissus sains de l'organisme, les considérant comme des ennemis à éliminer.

Les principales caractéristiques d’une maladie auto-immune :
Une attaque contre soi-même 🦠
Normalement, le système immunitaire défend l’organisme contre les agents pathogènes (virus, bactéries, parasites). Dans le cas d’une maladie auto-immune, il perd cette capacité de distinction et s’attaque aux propres cellules du corps.

Une origine multifactorielle 🔬
Les causes précises restent souvent inconnues, mais plusieurs facteurs peuvent être impliqués :

Une prédisposition génétique
Des facteurs environnementaux (virus, infections, stress, alimentation, etc.)
Un déséquilibre hormonal
Des atteintes variées 🏥
Il existe plus d'une centaine de maladies auto-immunes, qui peuvent toucher un organe spécifique (ex. : la thyroïde dans la thyroïdite de Hashimoto) ou être systémiques et affecter plusieurs parties du corps (ex. : le lupus).

Une évolution souvent chronique ⏳
Ces maladies évoluent généralement par poussées, entrecoupées de périodes de rémission, ce qui complique leur prise en charge.

Des symptômes divers et fluctuants ⚡
Fatigue extrême, douleurs articulaires, inflammations, troubles digestifs, atteintes cutanées… Les symptômes varient selon la maladie et peuvent être difficiles à relier à un seul diagnostic.

Des traitements pour contrôler, mais pas guérir 💊
Il n’existe pas encore de traitement curatif pour la plupart des maladies auto-immunes, mais des thérapies existent pour réduire l’inflammation et moduler la réponse immunitaire (immunosuppresseurs, corticoïdes, biothérapies…).

Ces maladies, souvent invisibles aux yeux des autres, ont un impact majeur sur la qualité de vie des patients. C’est pourquoi il est essentiel de sensibiliser le grand public et de soutenir la recherche pour mieux comprendre et traiter ces pathologies.

28/02/2025

Qu'est ce qu'une maladie rare ?

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche un nombre restreint de personnes dans une population donnée. En Europe, une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle affecte moins de 1 personne sur 2 000. Aux États-Unis, la définition est légèrement différente, avec un seuil fixé à moins de 200 000 personnes atteintes dans l’ensemble de la population américaine.

Caractéristiques des maladies rares :
Grande diversité : On estime qu'il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares identifiées à ce jour.
Origine génétique fréquente : Environ 80 % d'entre elles sont d'origine génétique, souvent héréditaire.
Maladies évolutives et graves : Beaucoup entraînent des handicaps sévères, une perte progressive d'autonomie ou un risque vital.
Diagnostic difficile : Il peut s'écouler plusieurs années avant qu'un patient obtienne un diagnostic précis, en raison du manque de connaissances et de la rareté des cas.
Absence de traitement curatif : Moins de 5 % des maladies rares disposent actuellement d'un traitement spécifique.
Exemples de maladies rares :
La Birdshot chorioretinopathy (ou rétinopathie de type "Birdshot"), qui affecte la vision.
La mucoviscidose.
La maladie de Huntington.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos.
La myopathie de Duchenne.
Un enjeu majeur de santé publique :
Malgré leur rareté individuelle, les maladies rares concernent plus de 300 millions de personnes dans le monde, ce qui en fait un véritable défi médical et sociétal. De nombreuses associations, comme Horus Birdshot, se mobilisent pour sensibiliser, améliorer le diagnostic et favoriser la recherche de traitements.

Qu'est ce qu'une maladie orpheline ?

Une maladie orpheline est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement efficace ou dont la prise en charge est insuffisante. Ce terme est souvent utilisé pour désigner les maladies rares, mais pas exclusivement : certaines maladies fréquentes peuvent aussi être orphelines si elles ne bénéficient pas de recherches ou de traitements adaptés.

Différence entre maladie rare et maladie orpheline :
Une maladie rare est définie par sa prévalence (moins d'1 personne sur 2 000 en Europe).
Une maladie orpheline est définie par l'absence de traitement, quelle que soit sa fréquence.
Ainsi, toutes les maladies rares sont souvent orphelines, mais toutes les maladies orphelines ne sont pas forcément rares.

Pourquoi certaines maladies restent orphelines ?
Un manque d’intérêt économique : Les laboratoires pharmaceutiques investissent moins dans des maladies touchant peu de patients, car le développement de traitements est coûteux.
Une complexité scientifique : Certaines pathologies sont mal comprises et nécessitent encore des recherches fondamentales.
Un manque de reconnaissance : Certaines maladies, même invalidantes, ne sont pas considérées comme prioritaires en santé publique.
Exemples de maladies orphelines :
La Birdshot chorioretinopathy, qui bénéficie de peu de traitements spécifiques.
Certaines formes de cancers rares.
Le syndrome de Rett, une maladie neurologique sévère affectant principalement les filles.
Certaines maladies auto-immunes complexes sans thérapie ciblée.
Les associations de patients jouent un rôle clé pour faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge. C'est le cas d'Horus Birdshot, qui milite pour une meilleure reconnaissance et un accès aux traitements pour la rétinopathie Birdshot.

Pour cette occasion, je fais un don à l'association Horus birdshot :
https://www.horus-birdshot.fr/appel-aux-dons-fund-rising.html