Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR "Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.

La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. Retrouvez plus d’informations sur notre site internet www.vaincreprr.fr

🌟 25ème atelier internationalsur la chirurgie vocale au laser et les soins de la voix 🌟Nous sommes heureux de vous annon...
03/04/2026

🌟 25ème atelier international
sur la chirurgie vocale au laser et les soins de la voix 🌟

Nous sommes heureux de vous annoncer que l’association Vaincre la PRR sera présente à Paris du 25 au 27 juin 2026 🇫🇷

🎓 Congrès organisé notamment par le Dr Jean Abitbol, ORL et phoniatre, spécialiste international de la voix.
Cet événement rassemblera des experts du monde entier autour des pathologies laryngées.

👉 Plusieurs sessions concernent directement la papillomatose respiratoire récurrente (PRR) :

📅 Jeudi 25 juin
• Session dédiée à la PRR
• Sténose laryngée
• Dysphonies post-traumatiques (dont intubation)
• Techniques de phonochirurgie (laser, coblation…)
📅 Vendredi 26 juin
• Techniques d’anesthésie
• Symposium PRR (Precigen)
• Interventions laryngées sous anesthésie locale
• Chirurgie laryngée & intelligence artificielle
📅 Samedi 27 juin
• Intervention du Dr Erwan De Mones del Pujol
• Intervention du Pr Nicolas Leboulanger

🤝 Ce congrès sera un temps fort pour :
✔️ Suivre les avancées médicales
✔️ Rencontrer les professionnels engagés
✔️ Porter la voix des patients

💛 Nous avons hâte de vous partager les temps forts de ces 3 jours !

Merci Nicolas Leboulanger et Dr Abitbol pour l'invitation 👨‍⚕️🩺👍

[⚕️ Infos sociales : Parents et Malades]La PRR peut compliquer le quotidien des malades… et celui de leurs parents. 💙N’h...
26/03/2026

[⚕️ Infos sociales : Parents et Malades]
La PRR peut compliquer le quotidien des malades… et celui de leurs parents. 💙
N’hésitez pas à vous rapprocher du service social de l’hôpital : il pourra vous informer sur vos droits et vous accompagner dans vos démarches. Demandez aux soignants de vous mettre en relation avec l'assistance sociale du service.
Par exemple, pour les parents, il existe l’AJPP. 👶

[EUROGIN 2026 - PARTENARIAT avec Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation ]Nous sommes fières que Giulia ait repr...
26/03/2026

[EUROGIN 2026 - PARTENARIAT avec Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation ]

Nous sommes fières que Giulia ait représenté Vaincre PRR lors du congrès EUROGIN, aux côtés de Kim Mcclellan RRPF. Cette rencontre a été une excellente occasion de renforcer nos liens et de construire ensemble des projets pour les malades.
L’intervention de Kim a rappelé que la perspective des malades reste trop souvent absente des grandes conférences médicales, alors qu’elle est essentielle : la PRR, souvent qualifiée à tort de « bénin », peut nécessiter de nombreuses chirurgies, affecter la respiration, la voix et la vie sociale et professionnelle et comporte un risque de transformation maligne. Partager ces voix humanise la vision des professionnels et favorise le progrès scientifique.

Aujourd’hui, la recherche s’accélère grâce à l’IA et aux grandes bases de données, les nouvelles immunothérapies commencent à être disponibles aux États-Unis, et le vaccin reste la voie principale pour lutter contre les HPV.

Plusieurs publications et sessions ont été entièrement dédiées àla PRR, confirmant que la mobilisation scientifique se poursuit.

Ensemble, Vaincre PRR, RRPF (USA) et Stichting RRP (Pays-Bas) unissent leurs forces pour sensibiliser, soutenir les patients et faire avancer la recherche.

RRPF President Kim McClellan was invited to Vienna, Austria, by Merck to speak at EUROGIN 2026, the world's leading international congress on HPV infections and associated cancers.

It remains rare for the patient perspective to be included at major medical conferences, making this an extraordinary opportunity to elevate awareness of Recurrent Respiratory Papillomatosis (RRP) on a global stage.

Kim's presentation, "HPV in the Airway: The Often Overlooked Burden of Recurrent Respiratory Papillomatosis," challenged long-standing misconceptions about the disease.

RRP is too often labeled as "benign" or "low-risk" — but the reality for patients tells a very different story. RRP can require dozens, sometimes hundreds, of surgeries over a lifetime, significantly impacting breathing, voice, and daily life — and it carries a meaningful risk of malignant transformation.

One of the most powerful moments came when Kim shared direct patient voices — what individuals living with RRP wish their clinicians truly understood. The impact was immediate: the keynote speaker who followed referenced these points and stated it was time to stop calling RRP "low risk."

As Kim reflected, "That moment underscored why patient voices matter: they change narratives, and they drive progress."

The conference also highlighted exciting scientific advancements, including a presentation on the investigational immunotherapy Papzimeos, a newly developed treatment algorithm for adult RRP, and critical insights on HPV typing and vertical transmission.

Kim also connected with global advocates, including Giulia Barina from Vaincre PPR in France — a reminder that progress is strongest when driven by a united, international community.

"We are making RRP impossible to ignore — and that is how we move closer to ending it."

🔬 Learn more about RRP and how you can support the mission at rrpf.org

[CONGRÈS INTERNATIONAL PAPILLOMAVIRUS : EUROGIN]📍 Vienne (Autriche) 🇦🇹Du 17 au 21 marsNotre équipe est fière de vous par...
20/03/2026

[CONGRÈS INTERNATIONAL PAPILLOMAVIRUS : EUROGIN]



📍 Vienne (Autriche) 🇦🇹
Du 17 au 21 mars

Notre équipe est fière de vous partager que Giulia, membre de Vaincre PRR, est actuellement présente au congrès EUROGIN.

Au programme : des sessions dédiées à la PRR, avec un focus sur les dernières avancées, notamment les biothérapies. Un événement qui permet de rester à la pointe des connaissances pour mieux informer et accompagner nos adhérents.

Ce congrès est aussi un temps fort de rencontres : chercheurs, médecins, laboratoires, firmes pharmaceutiques… et nos partenaires, comme Kim de la fondation RRPF, ainsi que l’équipe de MSD (vaccin Gardasil), avec qui nous collaborons.
Ces échanges permettent de renforcer nos liens et de préparer de nouveaux projets communs 🤝

Nous reviendrons vers vous très prochainement avec une newsletter dédiée pour partager toutes ces actualités !

🙏 Un grand merci à Giulia pour son engagement et le temps consacré à ce congrès.

Grand jour pour Vaincre PRR ce 14 mars 2026. Conférences scientifiques ce matin avec nos médecins référents pour les lés...
14/03/2026

Grand jour pour Vaincre PRR ce 14 mars 2026. Conférences scientifiques ce matin avec nos médecins référents pour les lésions bas situées et pulmonaires de PRR, AG et rencontre des familles cet après-midi. Votre adhésion est notre force,

👪❓️ Cette question revient souvent chez les parents :« Est-ce de ma faute si mon enfant à la PRR ? »La réponse est simpl...
08/03/2026

👪❓️ Cette question revient souvent chez les parents :
« Est-ce de ma faute si mon enfant à la PRR ? »
La réponse est simple : non.
Stop. Vous n’êtes responsables de rien.
La PRR est une maladie rare.

04/03/2026
💚 🩵 🩷
28/02/2026

💚 🩵 🩷

🔍📺 REPORTAGE : sur les PapillomavirusDans ce reportage on parle des atteintes cancéreuses induites par les HPV et pas de...
10/12/2025

🔍📺 REPORTAGE : sur les Papillomavirus

Dans ce reportage on parle des atteintes cancéreuses induites par les HPV et pas de la PRR (dommage ☹️). Mais cette vidéo est intéressante pour plusieurs raisons : par son message de prévention et par la mise en lumière du handicap vocal.

Ce reportage met en avant l’investissement d'Eliaz Morineau, skipper ⛵, engagé aux côtés des 10 associations du collectif Demain Sans HPV , dont Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR . Il sensibilise à la prévention et à l’importance de la vaccination dès 11 ans 💉

On entend également le témoignage d’une jeune malade atteinte d’un cancer ORL lié aux papillomavirus (⚠️pathologie différente de la PRR). 🗣️ Ses cordes vocales ont été touchées.
Son histoire rappelle à quel point un handicap vocal peut rendre difficile le quotidien des malades, dont ceux de la Papillomatose Respiratoire Récurrente(PRR).
La voix est un outil omniprésent qu’on imagine difficilement faire sans... Cela impacte la vie sociale, mais aussi la vie professionnelle. 💬

VACCINEZ VOS ENFANTS !

📺 Reportage :

Chaque semaine, dans Derrière l’image, nous décryptons l’actualité à partir d’une photographie. Ce mardi 9 décembre, le cliché retenu montre un bateau : celu...

Après les photos, quelques brèves vidéos... Monter le son !
07/12/2025

Après les photos, quelques brèves vidéos... Monter le son !

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91140

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La papillomatose laryngée

La papillomatose respiratoire récurrente ou papillomatose laryngée est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à repousser) même après une exérèse aussi complète que possible. Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire. Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail. Le seul traitement actuel est l'exérèse (ablation en langage courant) des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.