Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR

Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR "Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.

La papillomatose respiratoire récurrente est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. Retrouvez plus d’informations sur notre site internet www.vaincreprr.fr

ADHESION 2026 ✨ Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes par la PRR ✨L’adhésion des malades et de leur...
25/01/2026

ADHESION 2026

✨ Ensemble, faisons entendre la voix des personnes atteintes par la PRR ✨

L’adhésion des malades et de leurs proches est essentielle : plus nous sommes nombreux, plus notre voix compte face aux pouvoirs publics.

L’adhésion est aussi ouverte aux professionnels et aux sympathisants, dont le soutien renforce notre action 🤝

Adhérer, c’est aussi bénéficier :
🤍 d’informations et d’actualités fiables sur la maladie et la recherche
🤍 d’un accompagnement dans les démarches administratives
🤍 d’échanges avec d’autres personnes concernées
🤍 d’invitations aux événements de l’association

👉 Pour adhérer : sur notre site web, onglet adhésion
https://www.vaincreprr.fr/adh%C3%A9sion-don/

17/12/2025

📢 Vaccination : une avancée majeure pour la

Un nouvel arrêté publié au Journal officiel le 9 décembre 2025 marque une étape importante :�💉 la prise en charge du HPV (Gardasil 9) est désormais élargie à toutes les femmes et tous les hommes jusqu’à 26 ans, quels que soient le genre et l’orientation sexuelle.

C’est une victoire collective, le fruit de plusieurs années de mobilisation, de plaidoyer et de travail de terrain menés par le Demain Sans HPV et ses 10 associations membres, engagées sans relâche pour une prévention plus juste, plus inclusive et plus efficace.

🔜 La mise à jour du calendrier vaccinal est désormais attendue, afin de permettre également la vaccination en pharmacie pour les jeunes femmes jusqu’à 26 ans.

🙏🏼 Ensemble, nous continuons d’agir pour protéger les générations futures et réduire durablement les cancers liés au .

🔍📺 REPORTAGE : sur les PapillomavirusDans ce reportage on parle des atteintes cancéreuses induites par les HPV et pas de...
10/12/2025

🔍📺 REPORTAGE : sur les Papillomavirus

Dans ce reportage on parle des atteintes cancéreuses induites par les HPV et pas de la PRR (dommage ☹️). Mais cette vidéo est intéressante pour plusieurs raisons : par son message de prévention et par la mise en lumière du handicap vocal.

Ce reportage met en avant l’investissement d'Eliaz Morineau, skipper ⛵, engagé aux côtés des 10 associations du collectif Demain Sans HPV , dont Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR . Il sensibilise à la prévention et à l’importance de la vaccination dès 11 ans 💉

On entend également le témoignage d’une jeune malade atteinte d’un cancer ORL lié aux papillomavirus (⚠️pathologie différente de la PRR). 🗣️ Ses cordes vocales ont été touchées.
Son histoire rappelle à quel point un handicap vocal peut rendre difficile le quotidien des malades, dont ceux de la Papillomatose Respiratoire Récurrente(PRR).
La voix est un outil omniprésent qu’on imagine difficilement faire sans... Cela impacte la vie sociale, mais aussi la vie professionnelle. 💬

VACCINEZ VOS ENFANTS !

📺 Reportage :

Chaque semaine, dans Derrière l’image, nous décryptons l’actualité à partir d’une photographie. Ce mardi 9 décembre, le cliché retenu montre un bateau : celu...

Après les photos, quelques brèves vidéos... Monter le son !
07/12/2025

Après les photos, quelques brèves vidéos... Monter le son !

Images de la Marche des Maladies Rares 2025. Les représentants de Vaincre PRR était là. Prochain RDV samedi 5 décembre 2...
07/12/2025

Images de la Marche des Maladies Rares 2025. Les représentants de Vaincre PRR était là. Prochain RDV samedi 5 décembre 2026, lors du week end du Téléthon, comme toujours.

Quelques informations pratiques pour la Marche des Maladies Rares ce samedi 6 décembre. Attention, l'heure du RDV a été ...
04/12/2025

Quelques informations pratiques pour la Marche des Maladies Rares ce samedi 6 décembre. Attention, l'heure du RDV a été avancée à 13 h.
Donc RDV au Jardin du Luxembourg au kiosque à musique à 13 h autour de la pancarte de Vaincre PRR ! A samedi...

Quelques informations pratiques pour la Marche des Maladies Rares. Attention, l'heure du RDV a été avancée à 13h.RDV Jar...
04/12/2025

Quelques informations pratiques pour la Marche des Maladies Rares. Attention, l'heure du RDV a été avancée à 13h.
RDV Jardin du Luxembourg, au kiosque à musique ce samedi 6 décembre à 13 h.

Le samedi 6 décembre 2025, rejoignez l’équipe Vaincre PRR pour la grande Marche des Maladies Rares organisée par l’Allia...
29/11/2025

Le samedi 6 décembre 2025, rejoignez l’équipe Vaincre PRR pour la grande Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares, au Jardin du Luxembourg à 13h30, à Paris.

Cette marche est un moment fort de solidarité et de visibilité pour toutes les personnes concernées par une maladie rare. Ensemble, nous avançons pour soutenir la recherche, les patients et leurs familles.

🩷🩵💚 Dress code : rose, bleu et vert, les couleurs symboliques des maladies rares.

Rejoignez-nous et faisons entendre nos voix, unies et déterminées 💙✨

💙 Adhérez à Vaincre PRR ! 💙Rejoindre notre association, c’est :🦋 Partager votre expérience avec d’autres familles🤝 Recev...
31/10/2025

💙 Adhérez à Vaincre PRR ! 💙

Rejoindre notre association, c’est :
🦋 Partager votre expérience avec d’autres familles
🤝 Recevoir du soutien et des informations fiables
🧠 Vous informer sur les recherches en cours
🎤 Assister à des interventions de spécialistes
📄 Obtenir des conseils sur les aides sociales, professionnelles et médicales

Chaque adhésion renforce notre action pour faire connaître la Papillomatose Respiratoire Récurrente et soutenir les personnes concernées.

🔗 Lien d’adhésion en bio
👉 https://www.helloasso.com/associations/vaincre-prr

Pourquoi adhérer à Vaincre PRR ?(15 €/an – déductible des impôts 💡)🤝 Être en lien avec d’autres personnes ou familles co...
14/10/2025

Pourquoi adhérer à Vaincre PRR ?
(15 €/an – déductible des impôts 💡)

🤝 Être en lien avec d’autres personnes ou familles concernées
🧭 Être accompagné dans vos démarches (orientation service médical, demande administrative…)
📢 Se regrouper pour représenter les malades dans les politiques de santé publique
🎉 Être invité et participer aux événements de l’association
📬 Recevoir les actualités liée à la PRR via la newsletter

➡️ Rejoignez-nous, chaque adhésion compte 💛
RDV sur notre site : www.vaincrePRR.fr
Ou directement ici : https://www.helloasso.com/associations/vaincre-prr/adhesions/adhesion-2025?fbclid=IwdGRjcANbPdZjbGNrA1s902V4dG4DYWVtAjExAAEesRto45V9SaM3Xr099jJTzTXjpKImPmjNidJPX6-JtXDo1Kz-up4-Nl4kKhg_aem_JYdcC6FIxkgKWIJLUZPBpg

12/09/2025

💡 Simplification des démarches MDPH !

Le gouvernement annonce des mesures pour rendre les procédures plus simples et harmonisées, faciliter l’accès aux droits et réduire les délais pour les personnes en situation de handicap. Des outils pratiques et des droits reconnus plus longtemps sont au programme, pour un parcours plus fluide.

👉 Pour en savoir plus : https://urlr.me/WXx4m5

Adresse

Villebon-sur-Yvette
91140

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La papillomatose laryngée

La papillomatose respiratoire récurrente ou papillomatose laryngée est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à repousser) même après une exérèse aussi complète que possible. Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire. Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail. Le seul traitement actuel est l'exérèse (ablation en langage courant) des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.