"Vaincre la Papillomatose Respiratoire Récurrente". Association de familles, qui soutient les malades et oriente la recherche sur cette maladie rare.
Villebon-sur-Yvette
91140
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La papillomatose respiratoire récurrente ou papillomatose laryngée est une maladie rare et mal connue. C’est aussi une maladie orpheline (sans traitement médical). Elle est due à des virus de la grande famille des papillomavirus. La maladie débute sur les muqueuses du larynx. Les papillomavirus entraînent la formation de papillomes, sorte de petites tumeurs planes ou pédiculées, ressemblant alors à de minuscules choux fleurs, isolées ou en touffes. Ces papillomes ont tendance à récidiver (à repousser) même après une exérèse aussi complète que possible. Ces papillomes placés sur les cordes vocales ou à proximité vont perturber la voix, la rendre rauque ou inaudible, être la cause d’une toux chronique. Les touffes papillomateuses vont peu à peu obstruer les voies respiratoires, gêner la respiration, au début à l’effort puis en permanence. La respiration devient bruyante (stridor) et rapide. Il faut alors opérer et enlever ces papillomes avant que ne s’installe une détresse respiratoire. Bien que ce soit une maladie virale, la papillomatose respiratoire récurrente n’est pas transmissible dans les actes de la vie quotidienne que ce soit en famille, à l’école ou au travail. Le seul traitement actuel est l'exérèse (ablation en langage courant) des papillomes sous anesthésie générale. Cette intervention peut se répéter plusieurs fois par an. De longues périodes de rémissions sont possibles.
