01/04/2023
"ExtraOrdinaire Roxane" est une association créée en 2023, par les proches de Roxane, une petite fille née en 2018 première et seule diagnostiquée à ce jour en France.
Nous sommes une association à but non lucratif qui a pour objectif de récolter des fonds afin de les reverser aux familles/enfants touchés par ce syndrome, en organisant des évènements (culturels, sportifs,...). Notre but est aussi de faire connaitre cette pathologie au plus grand nombre, d'informer et d'échanger. Nous sommes aussi à disposition des familles touchées par le handicap en général afin de leurs venir en aide psychologiquement et administrativement.
