65 róż Igiego

11/09/2023

🫁🌹 65 róż Igiego🌹🫁

Książeczka przybliżająca życie Igiego z mukowiscydozą już dostępna w sprzedaży 😊

Książeczka opowiada o codzienności życia z mukowiscydozą z perspektywy Igiego. Ilustracje pokazują sprzęty używane przez chorych każdego dnia, przyjmowane leki, a także tłumaczy czym jest mukowiscydoza w prosty dla zrozumienia przez dziecko sposób.

Z perspektywy mamy małego mukolinka, wiem jak pomocne jest zobrazowanie jego choroby, a także uświadomienie, że nie zmaga się z tym wszystkim sam.

Serdecznie zapraszam do zakupu ❤️🌹🫁

https://fundacja.oddechzycia.pl/sklep/65-roz-igiego-ksiazeczka-dla-dzieci-cegielka-15-zl/

08/09/2023

Na ten moment czekałam ponad rok ❤️

Książka mojego autorstwa, której bohaterem jest sam Igi, będzie miała premierę już w poniedziałek!

Pomysł na książkę zrodził się kiedy Igi po raz pierwszy zapytał, czy na świecie jest więcej osób chorych na mukowiscydozę. 🫁 Wtedy też uświadomiłam sobie, że w Polsce nie ma przyjaznej dzieciom książeczki przybliżającej codzienność z mukowiscydozą. To właśnie wtedy zabrałam się za iPada i zaczęłam tworzyć (a przyznam, że jestem totalnym laikiem).

Jeśli ta książeczka, pomoże w zrozumieniu choroby chociaż jednej osobie, to mój cel zostanie osiągnięty ❤️

Premiera już w poniedziałek - 11 września!

Dziękuje fundacji Oddech Życia, za możliwość wydania książeczki ❤️

08/09/2023

Na ten moment czekałam ponad rok ❤️

Książka mojego autorstwa, której bohaterem jest sam Igi, będzie miała premierę już w poniedziałek!

Pomysł na książkę zrodził się kiedy Igi po raz pierwszy zapytał, czy na świecie jest więcej osób chorych na mukowiscydozę. 🫁 Wtedy też uświadomiłam sobie, że w Polsce nie ma przyjaznej dzieciom książeczki przybliżającej codzienność z mukowiscydozą. To właśnie wtedy zabrałam się za iPada i zaczęłam tworzyć (a przyznam, że jestem totalnym laikiem).

Jeśli ta książeczka, pomoże w zrozumieniu choroby chociaż jednej osobie, to mój cel zostanie osiągnięty ❤️

Premiera już w poniedziałek - 11 września!

Dziękuje fundacji Oddech Życia, za możliwość wydania książeczki ❤️

📦🎉 Dzisiaj do Fundacji Oddech Życia przybyła jeszcze jedna, wyjątkowa paczka, a w niej książka "65 róż Igiego" - unikalna pozycja, która z pewnością poruszy serca wielu z Was. Książka została wydana nakładem naszej fundacji.

Tytuł książki nawiązuje do pojęcia "65-roses", które fonetycznie w języku angielskim brzmi podobnie jak "cystic fibrosis" czyli mukowiscydoza.

Autorką tej wyjątkowej publikacji jest Klaudia Parat, mama małego bohatera - Igiego. To właśnie Igi, uczeń pierwszej klasy podstawówki, opowiada w książce o swoim życiu, zmaganiach z mukowiscydozą i codziennych wyzwaniach. Na stronach tej publikacji dowiemy się, czym dokładnie jest mukowiscydoza, jakie sprzęty wykorzystywane są do fizjoterapii i nebulizacji, a także o lekach, suplementach i witaminach, które są niezbędne w życiu chorych. Klaudia przybliża nam też pracę interdyscyplinarnego zespołu medycznego oraz przynosi nadzieję na przyszłość w postaci modulatorów CFTR.

Jak sama autorka mówi: "Książeczka ta jest odpowiedzią na wiele dziecięcych pytań związanych z mukowiscydozą".

Zastanawiacie się, jak zdobyć egzemplarz? Więcej informacji na ten temat już w najbliższy poniedziałek, 11 września. Czekajcie na wiadomość!

21/12/2022

Historia zepsutej Acapelli 😪
Czyli jak wygląda wymiana sprzętu do fizjoterapii na nowy w UK 💁🏼‍♀️

Po porannej fizjoterapii, tuż przed sterylizacją, Igiego acapella miała wypadek, z którego niestety nie wyszła cało 😥 co robić? Wiadomość do naszej pielęgniarki o treści „Co dalej?”. W ciągu 5 minut dostajemy odpowiedź z numerem telefonu do zespołu fizjoterapeutów w naszym lokalnym szpitalu.
Dzwonię, tłumaczę, pytają za ile możemy być. Biorąc pod uwagę, że do szpitala mamy 10 minut samochodem, odpowiadam, że do godzinny na pewno będę!
30 minut później mam już w ręce nowiutką Acapellę.
Dozgonnie wdzięczna, za miejsce w którym się znajdujemy na tej planecie i za ludzi wokół nas 🙏🏼

19/12/2022

Wesołych antybiotykowych! 🎄

Nie narzekamy! Od ostatniego antybiotyku minęło 5 miesięcy, co uważam za ogromny sukces (możliwe, że to zasługa Kaftrio?). Przez cały okres jesienny Igi nie opuścił ani jednego dnia szkoły, a wszelkie choróbska szeroko go omijały.
Jednak ostatnie trzy dni pełne mokrego kaszlu, gorączki i osłabienia. Decyzja - antybiotyk.
Monitorujemy saturacje i tętno. Póki co Igi sobie dzielnie radzi 💪🏼 oby tak dalej 😊

20/11/2022

Gronkowiec złocisty (Staph aureus) 🧫😫

Nasza zmora.

Pierwszy raz gronkowiec wyszedł Igiemu w wymazie w 2019 roku, kiedy miał niecałe 3 lata. 3 tygodnie antybiotyku i było po sprawie. Problem zaczął się pod koniec 2020 roku, kiedy to gronkowiec na stałe zagościł w Igiego organizmie. Prawie każdy co dwumiesięczny wymaz wykazywał gronkowca. Stosowaliśmy za każdym razem inny szereg antybiotyków: Flucloxacillin, Amoxicillin, Co-Amoxiclav, bez skutku.

8 listopada - wizyta kontrolna, wynik wymazu: gronkowiec 😤 decyzja? nie podajemy żadnego antybiotyku, próbujemy zaprzyjaźnić się z gronkowcem, który najwidoczniej nie ma zamiaru opuścić Igiego w najbliższym czasie.
Czy to jest słuszna droga? Nie wiem. Czas pokaże..

08/11/2022

Wizyta kontrolna - 2 miesiące od rozpoczęcia 💊

Nasze spostrzeżenia:
🫁 przyrost wagi - 1kg. To szukająca jak dla Igiego liczba. Takiego skoku wagi w ciągu 2 miesięcy nie mieliśmy okazji nigdy zobaczyć!
🫁 apetyt - Igi zdecydowanie je dużo większe porcje, co pozytywnie wpływa na całą atmosferę towarzyszącą posiłkom!
🫁 w ciągu ostatnich 2 miesięcy nie wystąpiła u Igiego żadna infekcja, czy mokry kaszel, pomimo jesieni i rozpoczęcia nowego roku szkolnego, który zazwyczaj przynosił ze sobą różne choróbska
🫁 skutki uboczne - na nasze szczęście nie zaobserwowaliśmy prawie żadnych, oprócz lekkiego zmęczenia w pierwszym tygodniu

Kaftrio - dziękujemy i oby tak dalej 💪🏼

25/09/2022

🫁💊

Ostatnio kilka osób pytało mnie o nasze spostrzeżenia na temat Orkambi. Postanowiłam więc zebrać wszystko tutaj 👇🏻

Igi zaczął stosować Orkambi w lutym 2020. Miał wtedy 3,5 roku.

🫁 Pierwsze dni po rozpoczęciu terapii 🫁
Do najczęstszych skutków ubocznych, zaraz po rozpoczęciu terapii, jest efekt jakby lekkiego przeziębienia. Tak też było w przypadku Igiego. Był lekko przygnębiony, osłabiony, pojawił się sporadyczny kaszel. Po kilku dniach pojawiła się też wysypka, która również jest częstym efektem ubocznym. Po okołu tygodnia wszystkie te symptomy zanikły.

🫁 Pozytywy 🫁
Największym i najbardziej szokującym efektem stosowania Orkambi była ilość infekcji w ciągu roku. Na rok przed rozpoczęciem terapii, Igi potrafił mieć 11 antybiotykoterapii. Po rozpoczęciu stosowania Orkambi liczba ta spadła do 4-5 na rok ‼️
Apetyt - w przypadku Igiego niestety nie było szokującego wpływu na apetyt. Natomiast zdecydowanie Orkambi wpłynęło na większe wchłaniane pokarmu, gdyż jego waga cały czas utrzymywała się w normie, mimo stosunkowo małych porcji jedzenia, które Igi przyjmował 👍🏼

🫁 Negatywy 🫁
Niestety częstym efektem ubocznym stosowania Orkambi jest negatywny wpływ na działanie wątrobę, a co za tym idzie podwyższone próby wątrobowe.
W ciagu 2,5 roku stosowania Orkambi, Igiego próby wątrobowe były podwyższone kilkukrotnie. Wynik ten jednak nie był na tyle wysoki, aby wprowadzać jakiegokolwiek zmiany, co do ilości stosowania Orkambi. Osobiście myślę, że jest to wybieranie mniejszego zła.

Małym minusem była też forma Orkambi - proszek. Przez pierwsze dni od rozpoczęcia terapii musieliśmy znaleźć nasz „sposób” na podawanie go. Dla Igiego najprostszym sposobem było wymieszanie Orkambi z niewielką ilością nutridrinka i podanie bezpośrednio ze strzykawki. Jest do jednak mała niedogodność na rzecz wielkich zmian 😊

Podsumowując - Orkambi ogromnie zmieniło nasze życie. Każdemu kto się waha, z góry odpowiadam, nie bójcie się! 🤗

A w razie pytań, zapraszam na priv ❤️

23/09/2022

Halo! Czy to apteka?!
Nie! To jedynie miesięczny zapas leków dla Igiego 💊 🙀

Mukowiscydoza to choroba wielonarządowa.

Igiego trzustka jest całkowicie niewydolna od urodzenia. Musi więc stosować enzymy trawienne (Kreon), które pomagają w trawieniu pokarmu. Enzymy te jednak nigdy nie zastąpią prawdziwych enzymów trzustkowych, stąd też Igi bardzo mało przybiera na wadze 🤷🏼‍♀️ Dlatego też z pomocą przychodzą nam Nutridrinki, których Igi spożywa obecnie aż 3 dziennie !
Kaftrio i Kalydeco - leki przyczynowe, co do których mamy ogromną nadzieję, gdyż Igi dopiero zakończył swoje pierwsze dwa tygodnie stosowania.
Sól hipertoniczna 3%, którą stosujemy do codziennej inhalacji.
Oraz probiotyki 👍🏼

18/09/2022

💊

To już drugi lek przyczynowy, który Igi ma możliwość stosować, dzięki refundacji. Miesięczny koszt leczenia, to ok. 90 tysięcy złotych!

Leki przyczynowe działają na przyczynę mukowiscydozy, dlatego mamy ogromną nadzieję na poprawę kondycji płuc, zmniejszenie ilości infekcji płuc, a przede wszystkim zwiększenie apetytu Igiego i lepsze przyswajanie pokarmu 🤗

Leki przyczynowe mogą mieć wpływ na podwyższenie parametrów prób wątrobowych. Dlatego przez pierwszy rok przyjmowania Kaftrio Igi musi mieć co 3 miesiące pobieraną kontrolnie krew.