Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from Guzy mózgu u dzieci, Medical and health, Grays.
(3)
20/04/2026
Piotruś rozpoczyna protonoterapię w Essen 🦸💪
Dlaczego tam a nie w Polsce?
Dlatego, że w Krakowie brakuje zaplecza medycznego, by przeprowadzić przez protony pacjenta wysokiego ryzyka jakim jest Piotruś.
Przylegająca do guza torbiel, wymaga odciągania płynu, z zamontowanego w niej drenu.
Wyższe ryzyko zakażeń, powikłań i aspiracja z torbieli a także możliwe inne zabiegi neurochirurgiczne w czasie radioterapii, nie byłyby możliwe do przeprowadzenia w sytuacjach nagłych w Krakowie.
Trzymajcie za Niego kciuki ✊✊
Prosimy o wsparcie zbiórki, gdyż wciąż brakuje środków 🥹 ⬇️ https://www.siepomaga.pl/piotr-maciuk
Tylko radioterapia może powstrzymać wzrost Piotrusioweg guza i pozwolić chłopcu na powrót do normalności ✊
2 miesiące przed Nim codziennych naświetlan🦸. Spokojnych tygodni dla rodziny Piotrusia ❤️❤️
Fundacja ZOBACZ MNIE
wspieramy Piotrka w zdrowieniu z choroby nowotworowej
20/04/2026
UWAGA❗
Darmowe konsultacje dzieci z guzami mózgu,
ze światowej sławy neuroonkologiem dziecięcym prof. Mohamedem Shelb Abdelbakim już 16 maja!! Konsultacja z Dyrektorem Programu Neuroonkologii Pediatrycznej ze Szpitala Dziecięcego w St. Louis (SLCH), profesorem nadzwyczajnym pediatrii w Szkole Medycznej Uniwersytetu Waszyngtońskiego w St. Louis oraz członkiem Komitetu Chorób Ośrodkowego Układu Nerwowego Grupy Onkologii Dziecięcej (COG), odbędzie się dzięki Fundacja ZOBACZ MNIE.
Fundacja od sześciu już lat ma zaszczyt gościć w Polsce prof. Mohameda Abdelbakiego.
Z ogromną radością przekazujemy wiadomość, że profesor zgodził się na prywatne i bezpośrednie konsultacje dla 10 dzieci z guzami mózgu.
✅Konsultacje odbędą się 16. maja w godzinach 8.00-14.00
✅Spotkamy się w klinice w Poznaniu (ale na wizyty zapraszamy pacjentów Z CAŁEJ POLSKI, ze wszystkich szpitali).
✅SPOTKANIA SĄ BEZPŁATNE
✅Fundacja ZAPEWNIA OBECNOŚĆ TŁUMACZA!
UWAGA – w pierwszej kolejności na listę będą wpisywane dzieci NOWOZDIAGNOZOWANE, Z PROGRESJĄ lub WZNOWĄ CHOROBY.
Jednym zdaniem – te, które są właśnie w momencie, który decyduje o ich dalszym leczeniu
i przebiegu całej terapii.
Bardzo zależy nam też na tym, żeby wszyscy, którzy zgłoszą się na konsultację potraktowali sprawę poważnie. Liczba miejsc jest ograniczona, bo i pobyt profesora Abdelbakiego w Polsce jest dość krótki i szkoda by było, żeby zmarnowało się miejsce, z którego mógłby skorzystać ktoś inny.
Fundacja pomoże Wam przygotować się do konsultacji – pomoże z tłumaczeniem dokumentów medycznych, podpowie, co należy przygotować, powiedzą, jak wgrać płyty z rezonansami, żeby profesor mógł je ocenić.
Są dla Was!!
ZAPISY:
Prosimy o kontakt drogą mailową: anna.czujko@zobaczmnie.org
Do zgłoszenia prosimy dołączyć skan lub zdjęcie ostatniego wypisu ze szpitala. Nabór trwa do 28 kwietnia.
W razie jakichkolwiek pytań i wątpliwości, piszcie!!
19/04/2026
"Tomek, zaczyna mi się już mieszać, które z waszych wyjazdów są medyczne, a które z leczeniem Renaty nie mają nic wspólnego - stwierdza koleżanka po naszym ostatnim wyjeździe do Italii" -pytanie do naszego admina Tomasz Zając
Tak, jest już normą wśród naszych znajomych, z których spore grono to rodzice dzieci z historią leczenia guza mózgu, że przemierzając świat w poszukiwaniu najlepszych opcji leczenia, depczemy sobie po "piętach powikłań", odnajdując siebie na ulicach Rzymu, Londynu, Tubingen, czy Wiednia. ..
Początki leczenia to chaos, ale jak się spojrzy wstecz z perspektywy kilku lat, to trzeba przyznać, że ten chaos staje się uporządkowaną mapą działania. Czasem spotykamy się podczas wizyt w klinikach z rodzicami „małolatów” z grupy Guzy mózgu u dzieci. W Rzymie, głównie w szpitalu Bambino Gesù, przebywają dzieciaki, którym zaproponowano opcje leczenia medulloblastomy przed 3 rokiem życia, albo takie, które mają kolejne nowotwory i najlepszą opcją jest kontynuacja leczenia w ośrodku, który prowadził dziecko pierwotnie. . Początkowe leczenie w kraju było obciążone niezliczoną ilością powikłań. Ustabilizowanie i remisja choroby dały jej chwilę odpoczynku, ale potem "przyszedł" nowotwór kości i w konsekwencji amputacja nogi. Chodziliśmy teraz z tatem Marysi wokół Circo Massimo, rozmawiając o przyszłości naszych dziewczyn, przyszłości, za którą - jako rodzice - stajemy się odpowiedzialni.
Wielokrotnie zadawano mi pytanie: „Dlaczego na tę część leczenia wybraliście Poliklinikę Gemelli?”. W naszym wypadku odpowiedź jest bardziej złożona, ale w historii innych dzieci brzmi prościej: bo zaoferowana została bezpieczniejsza opcja leczenia z mniejszą ilością powikłań; bo ten ośrodek to referencyjne centrum z protokołami dostosowanymi do wieku dziecka według najnowszych standardów światowych. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù w obecnym rankingu Newsweeka za 2025 rok jest perełką dziecięcych szpitali europejskich dla onkologii dziecięcej...
Leczenie choroby podstawowej oraz powikłań jest bardzo podobne - w pewnym momencie przenika całą aktywność rodzica, zaciera granice pomiędzy odpoczynkiem, kontrolami, pracą, nauką, rozwojem. Wszystko się miesza, różnorodne cegiełki nakładają się jedna na drugą.
Rzym uczy, że na ruinach buduje się nowe życie, krok po kroku, z przyjaciółmi u boku..
📷 Marysia Wspieramy Marysię w walce z nowotworem
Renia Renia walczy z rakiem
19/04/2026
Kuba, na zawsze 18 latek..
Wspomnienie tamtego dnia, nie boli mniej.
Nasz wojownik wygrywał z guzem mózgu.
Zginął w wypadku samochodowym.
Pamiętamy ❤️😔..
17/04/2026
Post o smutku i radości...
Sandra Urynowicz, mama Wojownika Kubusia, którego straciliśmy, zasiliła zbiórkę Naszego Michasia o 150 tys złotych 🥹❤️
Misiek jest na eksperymentalnym leczeniu, które działa !Nie może przerwać terapii a tylko pieniądze są przeszkodą w jej kontynuacji...
Dziękujemy ❤️🩹 🥹 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-michasia
Ratujmy Michała Milczarka
17/04/2026
Wojtulku to już 7 lat...gdy po 3 letniej walce z Medulloblastomą, ostatni raz trzymałeś swoich rodziców za ręce.
Dziś znowu wszystko kwitnie, tylko na Ziemi brakuje najpiękniejszego kwiatu - Ciebie...
Pamiętamy ❤️
17/04/2026
8 lat temu.
O 16.40 przyszła do ich domu.
Zabrała ją. Tak po prostu, nie licząc się z nikim.
Tamtego dnia, tak samo jak dziś świeciło słońce
Jak to możliwe, podczas gdy ich zalewał mrok.
Śmierć... mówią, że taka kolej losu, to rzecz naturalna, że trzeba się z nią pogodzić.
O jakiej zgodzie mowa, gdy wciąż przed oczami
staje chwila Twego ostatniego tchnienia?
- obraz ten nieustannie tnie duszę na kawałki
Umarłaś
My wciąż żyjemy...
choć w dużej mierze wewnętrznie martwi.
Martusia
Pamiętamy ❤️
Martusia - Mała Superbohaterka
15/04/2026
Jesteś taki silny.
Rodzice dzieci z nowotworami słyszą to cały czas.
Nie jesteśmy silni.
Nie wybraliśmy takiego życia.
Nie zapisaliśmy się na tę walkę.
„... ale tak dobrze sobie z tym poradziłeś. ”
Nie
Złamaliśmy się w szpitalnych łazienkach.
Zawalił nam się świat w szpitalnych korytarzach, a pięści były pełne wściekłości, by uderzyć o podłogę.
Przez większość nocy płakaliśmy, żeby zasnąć.
Trzymaliśmy się w całość, żeby nasze dzieci nie widziały, jak się rozpadamy.
Nie jest dobrze znosić to.
Przed diagnozą byliśmy zwykłymi ludźmi.
Nigdy nie było chwili, w której zadaliśmy sobie pytanie: "Czy chcę to zrobić?" ”
Po prostu to robisz.
Podejmujesz niemożliwe decyzje.
Oddychasz dalej.
Nie przestajesz
To nie jest siła. To przetrwanie.
📷 Lilian McGrath
15/04/2026
Mama Naszej Wojowniczki nie planowała takiej historii.
Nie planowała, że pewnego dnia… świat jej córki zgaśnie...
Glejak.
Operacja.
Chemia, która wyniszcza organizm.
Leczenie, które nie przynosi efektu.
I moment, kiedy budzi się po operacji…
i dalej jest ciemno.
Ale to nie jest historia o końcu.
To historia o tym, jak uczy się żyć od nowa.
Jak walczy o każdy kawałek światła.
Jak nie poddaje się… nawet gdy wszystko mówi „dość”.
Dziś walczą dalej.
Z nowym leczeniem.
Z nową nadzieją.
To pierwszy rozdział ich ebooka 🥰🥰
Dla rodziców!
Dla tych, którzy się boją!
Dla tych, którzy potrzebują nadziei!
👉 Ślepota to nie koniec świata!
To początek innego. 💚🍀
Jak Wam się podoba?
15/04/2026
Każdego roku piszę te słowa.
Od roku O, gdy straciliśmy Piotrusia.
Pamięć tamtych dni wciąż żywa.
7 lat dzisiaj, gdy pożegnaliśmy wielkiego Wojownika.
Chłopca, z którego mamą stawiałam pierwsze kroki wiele lat temu, budując grupę dla rodzin
Guzy mózgu u dzieci. Nie było jeszcze tej strony. Nie ma już tamtej "jej", nie ma już tamtej mnie.
Piotruś swoim uporem jaki stawiał nowotworom i wznowom, był wzorem.
Niesprawiedliwość jego utraty, gdy wygrał z guzem mózgu, by sepsa zmiażdżyła marzenia o przyszłości po tak długiej, 8 letniej walce.
Jeszcze wczoraj biegasz po podwórku, by jutro walczyć o życie. Na dzień przed przeszczepem, gdy brat Piotrusia oddał część siebie, serce Wojownika stanęło, pozostawiając puste ramiona rodziny i ciszę, w której słychać już tylko nasze wycie i wspomnienie heroizmu.
Nieświadoma, że przyjdzie mi tak wyć jeszcze wiele razy przez 7 lat, gdy doświadczenia gorsze niż przekroczenie progu hospicjum z własnym dzieckiem. A Ona, Moniczka, moja przyjaciółka z wyrwanym sercem w pytaniu...dlaczego ..
Tak, można wymiotować z bólu, gdy syn Twojej przyjaciółki, w codziennych zmaganiach i drodze jaką szłyśmy razem zgasł. Można krzyczeć tak mocno, gdy wyrwani z nadziei, znaleźliśmy się w rozpaczy i straciliśmy głos.
Bedąc na onkologii tak długo, ból przekraczający granice ludzkiego rozumienia i łzy, które wylewają się z każdą stratą, dał miejsce jeszcze większej siły, działaniom i akceptacji.
Pół roku po naszych krokach za czerwonym Ferrari, które prowadziło Piotrusia na miejsce ostatniego spoczynku, powstała strona Guzy mózgu u dzieci.
Dzień Jego utraty był dniem, który nadał nowy kierunek pomocy i nie poddawania się.
"Tak cicho w świecie bez Ciebie Piotrusiu.."
Moniczka Kochamy Cię mocno ❤️
14/04/2026
Wszystko się zatrzymało...ale jeszcze się rozpędzi i mamy nadzieję, że otworzą się przed Naszą Wojowniczką nowe możliwości. Jagoda jest w najlepszym miejscu do jakiego mogła trafić z guzem, który ma. Jestem w codziennym kontakcie z jej mamą i bardziej wyginamy komórki nerwowe debatując nad tą sytuacją.
Czekamy na decyzje kliniki ✊✊
14/04/2026
Marysia mówi dzisiaj o Reni ❤️
Cieszymy się z dobrych wyników Naszych Wojowniczek 🥹❤️💪
Be the first to know and let us send you an email when Guzy mózgu u dzieci posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.
liczącą ponad tysiąc osób, rodziców starających się zrozumieć zawiłości procedur szpitalnych, praw przysługujących im i najmłodszym pacjentom, wytycznych dotyczących leczenia guzów, według medycyny opartej na faktach. Grupa jest zbiorem wiarygodnych aktualnych danych, wyczerpujących przeglądów piśmiennictwa, prób klinicznych i metaanaliz, oczywistych i rzetelnych dowodów, tak ważnych w praktyce klinicznej. Wsparcie i konkretna pomoc, wypełniając lukę dysproporcji miedzy informacja o możliwych opcjach leczenia, konfrontowanych najlepszych w ośrodkach leczących dziecięce guzy mózgu na całym świecie a rzeczywistym zaopiekowaniem pacjenta.
Guzy mózgu są najczęstszymi guzami rozwijającymi się u dzieci. Dotyczą dzieci w każdym wieku. Bardzo różnią się od guzów mózgu dorosłych, zarówno pod względem rodzaju komórek, jak i reakcji na leczenie. Objawy są często niespecyficzne, zależne od umiejscowienia guza i mogą naśladować objawy mniej poważnych chorób. Od zmian zachowania, problemów z pamięcią, pogorszenia wyników w nauce, nienaturalnej senności, większego zmęczenia, utraty apetytu po nawracające bóle głowy, osłabienie bądź utrata czucia, wymioty, problemy z przełykaniem, zaburzenia równowagi i ataki padaczki. Z tego powodu, rozpoznanie może trwać dłużej. Brak jest również charakterystycznych antygenów, markerów nowotworowych wykrywanych w testach przesiewowych. Do ich wykrywania, służą jedynie badania obrazowe- tomografia komputerowa i rezonans magnetyczny.
Światowa Organizacja Zdrowia opublikowała w 2016 roku aktualizację systemu klasyfikacji nowotworów mózgu, obejmującą wiele istotnych zmian. Wiele wcześniej rozpoznanych guzów, zostało na nowo zdefiniowanych lub całkowicie wyeliminowanych. I odwrotnie, rozpoznano wiele nowych guzów. Zmiany te wynikały z lepszego zrozumienia ważnych czynników genetycznych i po raz pierwszy w klasyfikacji guzów mózgu po roku 1979 roku, która była złotym standardem stosowanym na całym świecie, bezpośrednio uwzględniono informacje genetyczne. Daje to grunt na lepsze dostosowanie terapii, lepszą klasyfikacja dla prób klinicznych i leczenia eksperymentalnego. Istnieje ponad 200 różnych rodzajów guzów mózgu. Często są nazwane od rodzaju komórki lub regionu mózgu, w którym się zaczynają. Większość guzów mózgu zaczyna się w komórkach glejowych, ale guzy mózgu to nie tylko glejaki, to guzy germinalne, emryonalne, zarodkowe. Guzy mózgu łagodne po złośliwe.
Nowotwory budzą w nas najwięcej lęku. Guz mózgu i uśmiech wydaje się, nie idą w parze a żyjące w przewlekłym stresie rodziny z chorym dzieckiem, spotykają się z problemem konfiguracji potrzeb. Z jednej strony monitorują stan zdrowia dziecka, poddając się z góry narzuconym procedurom, z drugiej przeorganizowują dotychczasowy planu dnia, na miesiące, lata, dostosowując do efektów leczenia, hospitalizacji, kontroli po leczeniu i nadziei na normalność. Dopalaczem w walce z przeciwnościami, jest wyciągnięta pomocna ręka. Nikt nie powinien walczyć sam i pomocna dłoń również w podejmowaniu odpowiednich decyzji przy leczeniu jest filarem grupy.
