PIPHealth - Patient Intelligence Panel

17/09/2025

ATTR Amyloidosis website review
🚀 Call to Action
If you’re living with (or care for someone who is), we’d love for you to help us help others. Your opinions will directly influence how this website develops.

🔹 Let us know and share your feedback — your input can help build a better space for everyone affected by ATTR amyloidosis.

We are creating the website and want to show it to this community to then get feedback whether it is easy to read and navigate. Thank you of being part of making content relevant for people living with ATTR amyloidosis wild type or hereditary or any type of ATTR. If interested, introduce yourself, you age, the country you live in and when you were diagnosed with ATTR. Contact us via this post, DM us or email info@piphealth.com. This is a paid-for opportunity as we value your input.

07/07/2025

Heb jij de diagnose multipel myeloom, CLL of Non-Hodgkin gehad?
En merk je dat infecties sindsdien een grotere rol zijn gaan spelen in je leven?

Je bent niet de enige. Veel mensen krijgen na de behandeling te maken met een verzwakt afweersysteem en terugkerende infecties. Dat is zwaar – fysiek én mentaal.

We willen graag beter begrijpen hoe dit jouw dagelijks leven beïnvloedt.
Daarom zoeken we mensen die hun verhaal willen delen in een eenmalig interview.

🕑 Het duurt ongeveer 30 minuten
📞 Het kan telefonisch of online
🙏 Jouw ervaring kan anderen helpen en we betalen voor je tijd

Wil je meedoen of eerst wat meer weten?
Stuur gerust een bericht – alles is vertrouwelijk en vrijblijvend. Of email info@piphealth.com

18/06/2025

Heb jij Non-Hodgkin, , multipel myeloom of (chronische lymfatische leukemie)?
En gebruik je misschien zoals ®, ®, ® of ®?

👉 Bij deze ziekten, en vooral door behandelingen zoals chemotherapie of immunotherapie, kan je afweersysteem verzwakt raken. Dit noemen we een verworven afweerstoornis (secundaire immunodeficiëntie). Daardoor kun je vaker last krijgen van infecties.

Wij zoeken mensen die dit herkennen voor een interview over hun ervaringen.
✔️ Duur: ca. 30 minuten
✔️ Online of telefonisch
✔️€ 50 als bedankje
✔️ Jouw ervaring helpt om de zorg te verbeteren, klik hier om je aan te melden https://www.surveymonkey.com/r/TKQ2MB5

📩 Meedoen of meer weten? Stuur ons een bericht.

Learn how SurveyMonkey helps you create free surveys and forms with ease, so you can get powerful insights that drive growth in your organization.

17/06/2025

Wij doen op dit moment onderzoek naar de impact van infecties bij mensen die een aandoening hebben zoals multipel myeloom, non-hodgkinlymfoom of chronische lymfatische leukemie (CLL).

Bij deze aandoeningen komt het voor dat het afweersysteem verzwakt raakt, wat we een secundaire afweerstoornis noemen. Hierdoor kunnen mensen vaker of ernstiger infecties krijgen.

We zijn benieuwd of u dit herkent:

Heeft u in de afgelopen periode vaker last gehad van infecties?
En is er bij u sprake van een secundaire afweerstoornis, volgens uw arts?

Als u zich hierin herkent, zouden wij het zeer waarderen als u wilt deelnemen aan een (telefonisch of online) interview van ongeveer 30 minuten en u krijgt 50 euro als bedankje. Uw ervaringen kunnen enorm waardevol zijn voor ons onderzoek. Klik hier voor meer informatie: https://www.surveymonkey.com/r/TKQ2MB5

Uiteraard gaan we zorgvuldig om met uw privacy en gegevens.

Heeft u interesse of wilt u meer informatie? Laat het gerust weten door te antwoorden op deze post of een DM te sturen

Alvast hartelijk dank voor uw tijd en overweging.

Met vriendelijke groet,

16/05/2025

Does anyone who someone who has been in a clinical trial, trying out a new medicine, for cancer or MS, or Parkinson's or Epilepsy etc? In the UK or any other country in Europe.
We are currently working on a patient study, and need to speak to people who have taken part in a clinical trial. As we want to learn how clinical trials can be improved by listening to experiences. The participant will get £50 as a thank you.
If you know someone, please send them this link to learn more and register: https://www.surveymonkey.com/r/7GCJS38

ps, A clinical trial is medical research that involves people who volunteer to take part in different medical studies. Clinical trials are significant because they’re the only way for researchers to find out if a potential new treatment works and is safe.

18/09/2024

hypertensie is een abnormale hoge bloeddruk in de longvaten. Die druk zorgt voor overbelasting van het hart en kan tot hartfalen leiden. De zeldzame aandoening is levensbedreigend en verergert met de tijd. . Doe mee met onderzoek over PH in Belgie, klik hier https://nl.surveymonkey.com/r/NWJY5GD

28/06/2024

•NMOSD•

Voor een onderzoek waarbij we inzicht willen krijgen in de ervaringen van patiënten die gediagnosticeerd zijn met NMOSD, zoeken we deelnemers die mee willen werken aan een één-op-één interview.

Het interview duurt maximaal 1 uur en vindt plaats via Teams of telefonisch. Als dank ontvang je na afloop € 35,- in de vorm van een digitale cadeaubon naar keuze. Aanmelden kan via deze link: https://nl.surveymonkey.com/r/DLCDY2M

16/06/2024

• Prostaatkanker •

Wij zijn op zoek naar mannen die gediagnosticeerd zijn met prostaatkanker en mee willen werken aan een één-op-één interview. Door middel van het afnemen van de interviews willen we inzicht krijgen in hoe patiënten met prostaatkanker de zorg en behandeling ervaren en op welke punten verbetering gewenst is.

Het interview is volledig anoniem en duurt maximaal 1 uur op een locatie naar keuze. De vergoeding bedraagt € 50,- in de vorm van een digitale cadeaubon. Aanmelden kan via deze link: https://nl.surveymonkey.com/r/J3P7XNK

15/05/2024

•Kinderen met XLRP / Retinitis Pigmentosa (RP)•

Wij zijn op zoek naar ouders van kinderen met de diagnose XLRP / Retinitis Pigmentosa (RP) die mee willen werken aan een één-op-één interview via Teams. Door middel van het afnemen van interviews willen we specifieke behoeftes van deze groep kinderen in kaart brengen.

Het interview is volledig anoniem en duurt maximaal 1 uur. De vergoeding bedraagt € 35,- in de vorm van een cadeaubon. Wilt u meewerken? Aanmelden kan via deze link: https://nl.surveymonkey.com/r/L2XQZM3

24/04/2024

Dankbaar voor de hulp van mannen in Belgie die ons hielpen met de online vragenlijst over prostaatkanker. We hebben zojuist de donatie namens jullie gemaakt aan Kom op tegen Kanker

08/04/2024

•Dialysepatiënten•

Wij zijn op zoek naar dialysepatiënten die ervaring hebben met peritoneale dialyse / buikdialyse en mee willen werken aan een één-op-één interview via Teams of op een locatie naar keuze. Door middel van het afnemen van interviews willen we specifieke behoeftes van dialysepatiënten in kaart brengen en inzicht te krijgen in ervaringen rondom de behandeling.

Het interview is volledig anoniem en duurt maximaal 1 uur. De vergoeding bedraagt € 35,- in de vorm van een cadeaubon (Bol.com). Wil je meewerken? Aanmelden kan via deze link: https://www.surveymonkey.com/r/FH68R3H

06/03/2024

•Hoog cholesterol/Hypercholesterolemie•

Wij zijn op zoek naar mensen die de diagnose Hypercholesterolemie/Hoog Cholesterol hebben en mee willen werken aan een één-op-één interview via Teams of op een locatie naar keuze. Door middel van het afnemen van interviews willen we specifieke behoeftes van patiënten in kaart brengen, onder andere op het gebied van medicatiegebruik.

Het interview is volledig anoniem en duurt maximaal 1 uur. De vergoeding bedraagt € 35,- in de vorm van een cadeaubon. Wil je meewerken? Aanmelden kan via deze link: https://nl.surveymonkey.com/r/TGGNJYX