07/09/2025
Ceci est le témoignage d’une personne qui a fait 20 ans avant de découvrir qu’elle est vraiment drépanocytaire :
Je m’appelle Mamadou Tahirou Bah.
NB : je suis une fille, ne vous fiez pas à mon prénom 😅
Je suis étudiante en L3, je fais la fac à Conakry. Je suis là-bas actuellement, mais j’habite à Sangaredi
Je suis drépanocytaire, on m’a diagnostiqué la maladie il y a deux ans.
Avant, j’en entendais parler parce que mes parents sont porteurs du gène, et mes deux sœurs l’aînée et la cadette sont atteintes.
Depuis toute petite, je pensais ne pas l’avoir.
Je n’avais qu’un seul problème de santé : la myopie. Et parfois, en saison des pluies, je faisais du paludisme.
Je voyais mes sœurs souffrir, je passais des nuits blanches avec elles pour les masser, les accompagner.
Je connaissais déjà bien la maladie, même sans l’avoir moi-même.
Il y a deux ans, je suis rentrée à Sangaredi pour les vacances. Un jour, après avoir fait la lessive, j’ai eu des douleurs aux articulations. J’en ai parlé à ma mère, elle m’a conseillé de faire un massage. La douleur s’est calmée.
Mais j’ai remarqué qu’à chaque fois que je touchais de l’eau ou que je faisais des efforts comme la vaisselle, la lessive j’avais mal.
Le lendemain, ma mère m’a emmenée à l’hôpital. J’ai expliqué au docteur. Il m’a prescrit un test ASLO : résultat, c’était du rhumatisme. J’ai pris les médicaments, ça allait mieux, mais les douleurs revenaient parfois.
Puis un jour, vers 2 heures du matin, une douleur très intense m’a réveillée. Je ne pouvais même pas appeler ma mère. À bout de force, je l’ai réveillée avec mon père, ils m’ont conduite à l’hôpital.
De 2h à 6h du matin, je pleurais de douleur, je n’ai pas fermé l’œil. Ma mère était à mes côtés. Ça s’est calmé vers 7h, quand les médicaments ont commencé à agir.
Lors de la visite, j’ai expliqué mon problème. Les médecins ont demandé s’il y avait des cas de drépanocytose dans la famille. Ma mère a dit oui, elle et mon père sont porteurs, et mes sœurs aussi ont la maladie.
Ils m’ont fait le test Emmel résultat positif. Je n’y croyais pas, car ma mère m’avait toujours dit que, petite, un pédiatre avait confirmé que j’étais négative.
Ils ont refait un test, encore positif. Depuis ce jour, j’ai commencé à ressentir régulièrement des douleurs, comme si le fait de le savoir les avait réveillées
Je ne pouvais pas faire l’électrophorèse sur place, il fallait aller à Kamsar ou à Conakry. J’y suis donc allée. Résultat confirmé : j’étais bel et bien drépanocytaire.
J’ai énormément stressé. Je me suis dit que j’allais souffrir comme mes sœurs. On m’a interdit plein de choses.
Je culpabilisais de ne l’avoir su qu’à 20 ans, d’avoir vécu normalement jusqu’ici, alors que je faisais souvent des malaises pendant les vacances, j’étais presque toujours alitée.
Heureusement, je n’ai jamais eu de problèmes avec les médecins ou les soignants, que ce soit à Sangaredi, Kamsar ou Conakry. Tout le monde connaissait déjà mes sœurs. Depuis petite, j’avais des partenaires partout dans les hôpitaux
Et voilà, cela fait deux ans maintenant que je vis avec la drépanocytose, en plus d’un rhumatisme qui peut monter jusqu’à 600, une anémie, et une gastrite qui s’est installée
J’avoue que j’ai beaucoup souffert, physiquement et moralement et mes cours qui se perturbe
Mais grâce au soutien de ma famille, j’essaie de tenir le coup et j’ai confiance en DIEU je me dis qu’un jour tout ira bien, d’être courageuse comme mes sœurs le font depuis toute petite.
Il y’a de ces moments qui sont particulièrement difficiles pour moi ; parfois je traverse une crise de drépanocytose intense et atroce.
Je ressens la douleur, l’épuisement, les nuits blanches, les larmes tout cela m’écrase😢et parfois, je me sens au bord du désespoir.
Je ne sais pas ce que demain nous réserve, mais je voulais simplement vous dire que je pense à vous
Si un jour je ne suis plus là pour le dire de vive voix, que ce message vous rappelle à quel point votre présence ont compté pour moi
Prenez soin de vous, aimez fort, vivez pleinement car la vie est vraiment courte.
