Plateforme de coordination des maladies rares - Guadeloupe

Plateforme de coordination des maladies rares - Guadeloupe Le rôle de la Plateforme est d'être un guichet unique destiné surtout à orienter les patients at

Prise en charge des soins à l'étranger!!!!Vous êtes à l’étranger pour un séjour personnel ou dans le cadre professionnel...
19/08/2025

Prise en charge des soins à l'étranger!!!!

Vous êtes à l’étranger pour un séjour personnel ou dans le cadre professionnel et vous devez recevoir des soins ; en tant que citoyen français, des interrogations sont amenées à se poser. Maladies Rares Info Services vous éclaire.

Cliquez sur le lien ci- dessous:

Règles de remboursement des soins à l’étranger : UE, EEE, Royaume-Uni, Suisse et hors Europe.

02/07/2025
01/07/2025
  partenaire...
01/07/2025

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Une marche était organisée, ce dimanche (29 juin), entre le parcours sportif de Lauricisque, à Pointe-à-Pitre, et Bas-du-Fort au Gosier, pour sensibiliser à la maladie de Charcot. Une initiative portée par un collectif d’associations.

01/07/2025

30/06/2025
20/06/2025

Test de la trisomie 21 : tout ce qu'il faut savoir.

20/06/2025

✨ Demain, c'est la 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧é𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐥’𝐚𝐧𝐢𝐫𝐢𝐝𝐢𝐞.

A cette occasion, la Fondation Groupama souhaite sensibiliser à cette maladie rare de l’œil, qui touche environ 1 personne sur 100 000.

L'aniridie entraîne une opacification progressive de la cornée, pouvant conduire à la cécité.

𝐀 𝐜𝐞 𝐣𝐨𝐮𝐫, 𝐢𝐥 𝐧’𝐞𝐱𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐜𝐮𝐧 𝐭𝐫𝐚𝐢𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐮𝐫𝐚𝐭𝐢𝐟.

En 2022, notre 𝐏𝐫𝐢𝐱 𝐝𝐞 𝐑𝐞𝐜𝐡𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞 𝐌𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬 a été attribué à 𝐅𝐫é𝐝é𝐫𝐢𝐜 𝐌𝐢𝐜𝐡𝐨𝐧, Directeur de recherche à l'Inserm pour ses travaux sur l’aniridie.

Grâce à une 𝐝𝐨𝐭𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝟓𝟎𝟎 𝟎𝟎𝟎 € 𝐬𝐮𝐫 𝟓 𝐚𝐧𝐬, son équipe a pour objectif de :

🟡 Renforcer la physiologie cornéenne en modifiant le film lacrymal pour retarder l’opacification.

🟡 Améliorer la compréhension des atteintes affectant la cornée et la glande lacrymale.

🟡 Développer une thérapie génique pour préserver la vue des patients.

« 𝘊𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘫𝘦𝘵 𝘰𝘶𝘷𝘳𝘦 𝘭𝘢 𝘷𝘰𝘪𝘦 à 𝘥𝘦 𝘯𝘰𝘶𝘷𝘦𝘢𝘶𝘹 𝘰𝘶𝘵𝘪𝘭𝘴 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘲𝘶𝘦𝘴 𝘦𝘵 𝘵𝘩é𝘳𝘢𝘱𝘦𝘶𝘵𝘪𝘲𝘶𝘦𝘴 𝘲𝘶𝘪 𝘱𝘰𝘶𝘳𝘳𝘢𝘪𝘦𝘯𝘵, à 𝘵𝘦𝘳𝘮𝘦, 𝘱𝘳é𝘴𝘦𝘳𝘷𝘦𝘳 𝘭𝘢 𝘷𝘶𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘱𝘢𝘵𝘪𝘦𝘯𝘵𝘴 𝘢𝘵𝘵𝘦𝘪𝘯𝘵𝘴 𝘥’𝘢𝘯𝘪𝘳𝘪𝘥𝘪𝘦. » - 𝐅𝐫é𝐝é𝐫𝐢𝐜 𝐌𝐢𝐜𝐡𝐨𝐧


Inserm
Alliance Maladies Rares
Orphanet
Maladies Rares Info Services

20/06/2025

Je répète encore : Tant que c'est pas bien rentré dans vos oreilles, je vais reposter seulement 🙂🙂

Lisez bien, j'arrive

Adresse

CHU De La Guadeloupe/Route De Chauvel
Les Abymes
97159

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