Σύλλογος Γονέων Παιδιών Με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

  • Home
  • Greece
  • Athens
  • Σύλλογος Γονέων Παιδιών Με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»

Σύλλογος Γονέων Παιδιών Με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» Στηρίζουμε με κάθε τρόπο τα παιδιά που πάσχουν από συγγενή καρδιοπάθεια και τις οικογένειές τους.

Αν και οι δράσεις μας ξεκίνησαν πολύ νωρίτερα,28η Οκτωβρίου εκφράστηκε και το δικό μας,επίσημο ΟΧΙ σε όσους ήθελαν το μο...
29/10/2025

Αν και οι δράσεις μας ξεκίνησαν πολύ νωρίτερα,28η Οκτωβρίου εκφράστηκε και το δικό μας,επίσημο ΟΧΙ σε όσους ήθελαν το μοναδικό #Παιδοκαρδιοχειρουργικο κέντρο στο ΕΣΥ κλειστό ή σε υπολειτουργία.Έκτοτε,διαρκείς,άνισες μάχες,όμως κερδήθηκαν πολλές...Ο αγώνας συνεχίζεται,έως εσχάτων! Μέχρι να ικανοποιηθούν όλα τα δίκαια αιτήματά μας για το #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια, ώστε να λειτουργεί όπως του αξίζει και να προσφέρει τα μέγιστα, προς όφελος των καρδιοπαθών βρεφών και παιδιών μας!!!

📢 Ο Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες παρακολούθησε διαδικτυακά το Περιφερειακό Συνέδριο Σπ...
24/10/2025

📢 Ο Σύλλογος Γονέων & Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες παρακολούθησε διαδικτυακά το Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, που πραγματοποιήθηκε στο Ηράκλειο στις 11 Οκτωβρίου.

ℹ️ Το συνέδριο συγκέντρωσε επιστήμονες, γιατρούς, φορείς και οικογένειες από όλη την περιφέρεια, με σκοπό την ενημέρωση και ανταλλαγή καλών πρακτικών για τη φροντίδα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Συζητήθηκαν θέματα όπως:
- Πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική φροντίδα και θεραπείες
- Υποστήριξη οικογενειών και κοινωνική ενσωμάτωση
- Νέες ερευνητικές προσεγγίσεις και καινοτομίες στη διαχείριση σπανίων παθήσεων

👏🏻 Συγχαίρουμε την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Rare Diseases Greece για την εξαιρετική διοργάνωση και δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να συμμετέχουμε ενεργά σε κάθε δράση που προάγει τη φροντίδα και την ευαισθητοποίηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα.

📣 Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία” είχε την τιμή να παρακολουθήσει δύο ...
23/10/2025

📣 Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία” είχε την τιμή να παρακολουθήσει δύο ιδιαίτερα σημαντικές διοργανώσεις της Ένωση Ασθενών Ελλάδας:
➡️ το Patients’ Summit 2025 (20 Οκτωβρίου 2025) και
➡️ το 14ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών “Ο Λόγος στον Ασθενή” (21–22 Οκτωβρίου 2025).

✅ Σε μια εποχή όπου οι προκλήσεις για τα εθνικά συστήματα υγείας αυξάνονται, οι διοργανώσεις αυτές ανέδειξαν τη σημασία ενός ανθρώποκεντρικού και βιώσιμου μοντέλου φροντίδας, με τον ασθενή να αποκτά ενεργό ρόλο στη διαμόρφωση των πολιτικών που επηρεάζουν την υγεία και τη ζωή του.

Μέσα από τις παρουσιάσεις, τις συζητήσεις και τις βιωματικές αφηγήσεις, αναδείχθηκε η δύναμη της συλλογικής φωνής των ασθενών και η αξία της συνεργασίας όλων των φορέων για ένα δίκαιο, αποδοτικό και συμπεριληπτικό σύστημα υγείας.

🙏 Ευχαριστούμε θερμά την Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την άρτια διοργάνωση, την πρόσκληση και τη συνεχή στήριξη προς όλους τους συλλόγους ασθενών.

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Εγκαίνια του ανακαινισμένου Αιμοδυναμικού Εργαστηρίου του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»...
14/10/2025

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Εγκαίνια του ανακαινισμένου Αιμοδυναμικού Εργαστηρίου του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.
στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία»

Μια σημαντική δωρεά που έγινε κατόπιν αιτήματος του Συλλόγου μας

Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες “Η Αγία Σοφία” εκφράζει τη βαθιά του συγκίνηση και ικανοποίηση για την ανακαίνιση του Αιμοδυναμικού Εργαστηρίου του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία», τα εγκαίνια της οποίας πραγματοποιήθηκαν σήμερα, Τρίτη 14 Οκτωβρίου 2025, παρουσία του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης - Adonis Georgiadis, του Υφυπουργού Υγείας κ. Μάριου Θεμιστοκλέους, του Διοικητή των Διασυνδεόμενων Νοσοκομείων κ. Αναστασίου Μίχα και του μεγάλου δωρητή κ. Αθανασίου Μαρτίνου. Στην τελετή παρέστη και ο Πρόεδρός μας, κ. Αγαμέμνων Σταυρόπουλος, εκπροσωπώντας τις οικογένειες των παιδιών με συγγενείς καρδιοπάθειες, που αποτελούν την ψυχή του Συλλόγου μας.

Η συγκεκριμένη δωρεά και ανακαίνιση του Αιμοδυναμικού Εργαστηρίου του Ειδικού Κέντρου Αντιμετώπισης Συγγενών Καρδιοπαθειών στα Παιδιά (Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.) συνολικής αξίας 570.000 ευρώ, πραγματοποιήθηκε κατόπιν αιτήματος του Συλλόγου μας προς τον κ. Αθανάσιο Μαρτίνο και την ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ με επιστολή που αποστείλαμε στις 28 Αυγούστου 2022, ύστερα από σχετική ενημέρωση για την αναγκαιότητα αυτού του έργου που είχαμε από τον Διευθυντή του Καρδιολογικού Τμήματος και Συντονιστή Διευθυντή του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π.

Η ανακαίνιση αφορά πλήρη λειτουργική και αισθητική αναβάθμιση χώρων συνολικής έκτασης 460 τ.μ., που περιλαμβάνουν τον χώρο του νέου, υπερσύγχρονου ψηφιακού αγγειογράφου, τα ιατρεία, τον χώρο υπερηχοκαρδιογράφων, την αίθουσα ανάνηψης, την αίθουσα ανάλυσης Holter, τον χώρο κόπωσης και αναπνευστικής κόπωσης, καθώς και σύγχρονο ξενοδοχειακό και ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι ετησίως εξετάζονται στο Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. περί τα 7.500 παιδιά, ενώ πραγματοποιούνται όλων των τύπων διαγνωστικοί αλλά και θεραπευτικοί-επεμβατικοί καθετηριασμοί σε νεογνά, βρέφη και μεγαλύτερα παιδιά με συγγενείς και επίκτητες καρδιοπάθειες.

Ο Σύλλογός μας εκφράζει τις πιο θερμές του ευχαριστίες προς τον ευπατρίδη κ. Αθανάσιο Μαρτίνο και την ΑΙΓΕΑΣ ΑΜΚΕ για την άμεση ανταπόκρισή τους καθώς και προς το Υπουργείο Υγείας και τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για τη συνεργασία και τη στήριξη στην υλοποίηση του έργου.

Παράλληλα, ο Σύλλογος καλεί το Υπουργείο Υγείας να συνεχίσει να στηρίζει έμπρακτα αυτή τη σημαντική προσφορά, διασφαλίζοντας την μόνιμη και απρόσκοπτη λειτουργία του Ε.Κ.Α.Σ.ΚΑ.Π. μέσω των αναγκαίων προσλήψεων ιατρικού, νοσηλευτικού και τεχνικού προσωπικού καθώς και της συνεχούς ενίσχυσης των υποδομών.

Ιδιαίτερη σημασία έχει και η δέσμευση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη για την υπογραφή της αυτονομίας της Καρδιοχειρουργικής Εντατικής Μονάδας (ΚΕΜ) στους νέους οργανισμούς των Νοσοκομείων, ώστε να εξασφαλιστεί η εύρυθμη λειτουργία της και πλήρης ανάπτυξη του μοναδικού Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου στο ΕΣΥ.

Η σημερινή ημέρα σηματοδοτεί μια σημαντική νίκη για τα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες και τις οικογένειές τους. Ο Σύλλογός μας δεσμεύεται να συνεχίσει τον αγώνα του για μόνιμη λειτουργία και συνεχή αναβάθμιση του μοναδικού Παιδοκαρδιοχειρουργικού Κέντρου του Ε.Σ.Υ., που λειτουργεί στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και εξυπηρετεί χιλιάδες παιδιά απ’ όλη την Ελλάδα και το εξωτερικό.

25/09/2025

🌍 2ο Περιφερειακό #Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων | 11 Οκτωβρίου 2025 | Ηράκλειο Κρήτης
--

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης, με την υποστήριξη της Περιφέρεια Κρήτης / Region of Crete και του Περιφερειακού Ταμείου Ανάπτυξης Κρήτης, διοργανώνουν το 2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων, στις 11 Οκτωβρίου 2025, στην Πειραματική Σκηνή του Πολιτιστικού Συνεδριακού Κέντρου Ηρακλείου.

Το Συνέδριο, που τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείο Υγείας, του Δήμου Ηρακλείου, του Πανεπιστημίου Κρήτης, του Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας, του Ιατρικού Συλλόγου Ηρακλείου, και της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), φιλοδοξεί στην ενημέρωση των Επαγγελματιών Υγείας και του κοινού γύρω από τις #ΣπάνιεςΠαθήσεις.

Ταυτόχρονα, αποσκοπεί στον συντονισμό της προσπάθειας #διάγνωσης, #θεραπείας και υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, στην ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ ειδικών στον τομέα αυτόν, καθώς και στο να αποτελέσει πλατφόρμα για την προώθηση της #Έρευνας και της #Καινοτομίας γύρω από τα #ΣπάνιαΝοσήματα.

Βασικά θέματα συζήτησης:

▪️Σπάνιες Παθήσεις: Από τη Γενετική Διάγνωση στην Έρευνα
▪️Σπάνια Παιδιατρικά Νοσήματα
▪️Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων
▪️Ισοτιμία στην Πρόσβαση: Από την Ολιστική Αντιμετώπιση στη Συνδιαχείριση

Περισσότερες πληροφορίες και εγγραφές εδώ 👉https://rarediseasesgreece.gr/2-perifereiako-synedrio-sp

📅 Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025

📍 Πειραματική Σκηνή, Πολιτιστικό Συνεδριακό Κέντρο Ηρακλείου

💻 Παράλληλη διαδικτυακή μετάδοση (απαραίτητη εγγραφή).

--
#ΣπάνιεςΑσθένειες #ΣπάνιεςΠαθήσεις #ΣπάνιαΣύνδρομα #Υγεία #ΔημόσιαΥγεία #ΠεριφερειακόΣυνέδριο #ΠεριφερειακόΣυνέδριοΣπανίωνΠαθήσεων #ΠΣΣΠ2025

Κ. Άδωνις Γεωργιάδης - Adonis Georgiadis  έχουν περάσει 19 μήνες και έχουμε μείνει με την αναμονή της υλοποίησης των δεσ...
10/09/2025

Κ. Άδωνις Γεωργιάδης - Adonis Georgiadis έχουν περάσει 19 μήνες και έχουμε μείνει με την αναμονή της υλοποίησης των δεσμεύσεν. Η αυτονομία της ΚΕΜ δεν έχει πραγματοποιηθεί ακόμα και δυστυχώς τώρα έχει συγχωνευτεί με την ΜΕΘΝ, λόγω της αιφνίδιας αποχώρησης τριών έμπειρων νοσηλευτριών και της αντικατάστασής τους με εκπαιδευόμενες. Οι τρεις κλίνες σε εξειδικευμένο χώρο, περιορίστηκαν σε δύο σε κοινό χώρο με άλλα περιστατικά. Αν είχατε αποφασίσει την αυτονομία, όπως μας έχετε υποσχεθεί, το πρόβλημα θα είχε αντιμετωπιστεί. Ξαναζούμε το ίδιο έργο, όπως το 2011 και το 2020. Με το παραμικρό πρόβλημα, η ΚΕΜ κλείνει ή συγχωνεύεται.

08/08/2025

Εδώ και 14 χρόνια λέμε το αυτονόητο: το #Παιδοκαρδιοχειρουργικο κέντρο της χώρας πρέπει να βρίσκεται εντός παιδιατρικού νοσοκομείου με όλες τις ειδικότητες παρούσες. Αν ως πολιτεία πιστεύαμε πραγματικά ότι δεν υπάρχει σημαντικότερο από την ζωή και την υγεία των παιδιών, το ζήτημα δεν θα είχε καν προκύψει. Το να ισχυριζόμαστε ως κοινωνία ότι δεν υπάρχει χειρότερο από τον γονιό που χάνει το παιδί του είναι υποκρισία. Στην πράξη η επιλογή της Ελληνικής κοινωνίας είναι να ιεραρχεί σκοπιμότητες και συμφέροντα ως πιο σημαντικά από την ζωή και την υγεία των παιδιών. Αυτή είναι η δυσάρεστη αλήθεια.

Με αφορμή την απόκτηση νέου, υπερσύγχρονου Αγγειογράφου στο  #Παιδοκαρδιοχειρουργικο Κέντρο του  #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, πραγμ...
21/06/2025

Με αφορμή την απόκτηση νέου, υπερσύγχρονου Αγγειογράφου στο #Παιδοκαρδιοχειρουργικο Κέντρο του #ΠαιδωνΑγιαΣοφια, πραγματοποιήθηκε ανακαίνιση σε ολόκληρο το Αιμοδυναμικό μας Τμήμα, η οποία ολοκληρώθηκε αυτές τις μέρες! Οι μικροί ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν τις πάντοτε υψηλού επιπέδου υπηρεσίες (καρδιογραφήματα, υπερήχους, τεστ κοπώσεως, καθετηριασμούς κ.α.) μέσα σε φωτεινούς, άνετους χώρους, αλλά και οι γιατροί μας να εργάζονται μέσα στα ανακαινισμένα γραφεία, βιβλιοθήκες, αίθουσα συσκέψεων κλπ.
Ευχαριστούμε θερμά το Κοινωφελές Ίδρυμα Α. & Μ. Μαρτίνου για τη δωρεά του, μέσω της οποίας υλοποιήθηκε η ανακαίνιση αυτή. Ευχόμαστε και το Υπουργείο Υγείας να μην ξεχνάει ότι το #ΠαιδοκαρδιοχειρουργικοΑγιαΣοφια έχει και άλλες ανάγκες, που παραμένουν ανεκπλήρωτες...

Χρόνια Πολλά σε όλες τις Μητέρες!💐💖👩‍👧‍👦Σήμερα τιμάμε τις γυναίκες που αποτελούν πηγή δύναμης, αγάπης και αφοσίωσης.Τις ...
11/05/2025

Χρόνια Πολλά σε όλες τις Μητέρες!
💐💖👩‍👧‍👦

Σήμερα τιμάμε τις γυναίκες που αποτελούν πηγή δύναμης, αγάπης και αφοσίωσης.
Τις μαμάδες που στέκονται βράχοι δίπλα στα παιδιά τους 🫶, στις δύσκολες και στις όμορφες στιγμές, με πίστη, υπομονή και άπειρη αγάπη ❤️.

Στον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία», γνωρίζουμε καλά πόσο ξεχωριστός είναι ο ρόλος της μητέρας 👩‍🦱👶.
Σας ευχαριστούμε, σας στηρίζουμε και σας τιμάμε κάθε μέρα 🙏.

Χρόνια πολλά, μαμάδες μας!
🎉🌹💓

🐰 Λίγες μέρες πριν το Πάσχα, επισκεφθήκαμε ως Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» το Παιδο...
13/04/2025

🐰 Λίγες μέρες πριν το Πάσχα, επισκεφθήκαμε ως Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» το Παιδοκαρδιοχειρουργικό Τμήμα του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».

🐣 Μοιράσαμε λαμπάδες, δωράκια και τσουρέκια στα παιδιά που νοσηλεύονται, θέλοντας να τους προσφέρουμε λίγη χαρά, φως και ελπίδα αυτές τις άγιες μέρες. Δεν ξεχάσαμε, φυσικά, το πολύτιμο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό του τμήματος, που με αγάπη, φροντίδα και επαγγελματισμό στηρίζει καθημερινά τους μικρούς μας ήρωες.

🙏🏻 Ευχόμαστε ολόψυχα σε όλους Καλή Ανάσταση και Καλό Πάσχα, με υγεία, δύναμη και καρδιές γεμάτες αγάπη!

🙏🏻 Ευχαριστούμε για την υπέροχη στήριξή σας! 🐣 Το πασχαλινό μας παζάρι έκλεισε και θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε από καρ...
06/04/2025

🙏🏻 Ευχαριστούμε για την υπέροχη στήριξή σας!

🐣 Το πασχαλινό μας παζάρι έκλεισε και θέλουμε να σας ευχαριστήσουμε από καρδιάς για την απίστευτη υποστήριξή σας!

Ευχαριστούμε θερμά τους ιερείς, καθώς και τους ενορίτες του Ιερού Ναού της Φανερωμένης Χολαργού για τη φιλοξενία και την αμέριστη στήριξή τους στο πασχαλινό μας παζάρι. Η βοήθειά τους ήταν ανεκτίμητη και μας έδωσε την ευκαιρία να πραγματοποιήσουμε αυτήν την όμορφη δράση.

🩷 Με τη βοήθεια όλων σας, θα συνεχίσουμε να στηρίζουμε το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία".

🐣 Σας περιμένουμε στο καθιερωμένο πασχαλινό μας παζάρι! 🗓 Πότε:📅 Παρασκευή, 4 Απριλίου: 17:00 - 21:00📅 Κυριακή, 6 Απριλί...
04/04/2025

🐣 Σας περιμένουμε στο καθιερωμένο πασχαλινό μας παζάρι!

🗓 Πότε:
📅 Παρασκευή, 4 Απριλίου: 17:00 - 21:00
📅 Κυριακή, 6 Απριλίου: 10:30 - 12:30

📍 Πού:
Ιερός Ναός Φανερωμένης Χολαργού (Στάση Μετρό Χολαργός)

🐰 Στηρίζουμε τα καρδιοπαθή παιδιά, τις οικογένειές τους και το μοναδικό Δημόσιο Παιδοκαρδιοχειρουργικό Κέντρο του ΕΣΥ στο Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία".

🙏🏻 Ευχαριστούμε την καταπληκτική και πάντα πρόθυμη να βοηθήσει ομάδα της May Design Studio που για άλλη μια φορά φιλοτέχνησε την υπέροχη αφίσα του bazaar μας! 🩷

Address

Δεστούνη 6
Athens
11143

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Σύλλογος Γονέων Παιδιών Με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία» posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Featured

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram