Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ Ε ΑΝ Α

23/08/2025

📰NEWS ALERT!

EULAR has published new core dataset recommendations to standardise the care and research of systemic lupus erythematosus (SLE). These guidelines aim to improve clinical practice and enable big data–driven insights to advance treatment and patient outcomes.

📖Read the full here👉https://pulse.ly/kcvil49tym

23/08/2025

20/08/2025

✨ Η φωνή σας μετράει! ✨

Η Lupus Europe οργανώνει μια σύντομη, ανώνυμη έρευνα για να κατανοήσει καλύτερα τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με λύκο σε όλη την Ευρώπη.

Με τη συμμετοχή σας (μόνο 5–10 λεπτά!) συμβάλλετε στον σχεδιασμό του Συνεδρίου Lupus Europe 2025 και στη βελτίωση της υποστήριξης για όλους μας 💜.

👉 Συμπληρώστε την έρευνα εδώ: https://www.surveylegend.com/s/62g1. ΕΙΝΑΙ ΣΤΑ ΕΛΛΗΝΙΚΑ

Ας ενώσουμε τις φωνές μας για μια πιο δυνατή, συμπεριληπτική κοινότητα! 💪🌍

Your feedback is highly appreciated

31/07/2025

Δεν χρειάζεται να φύγεις από τη χώρα για να «αποδράσεις» από την καθημερινότητα – μερικές φορές, αρκεί μια καλή ιστορία.

📚 Το διάβασμα μπορεί να είναι ένας υπέροχος τρόπος να κάνεις ένα διάλειμμα, ειδικά όταν το σώμα σου χρειάζεται ξεκούραση. Είτε πρόκειται για ένα μυθιστόρημα, ένα άρθρο, ένα blog ή ένα ακουστικό βιβλίο, μπορεί να δώσει τροφή στο μυαλό σου, να σου φτιάξει τη διάθεση ή απλώς να σε ταξιδέψει κάπου αλλού.

Μπορεί να μένεις στο ίδιο μέρος – αλλά οι σκέψεις σου μπορούν να πάνε παντού. 🌻

#Σκληρόδερμα #ΧρόνιαΝοσήματα #Αυτοφροντίδα #ΕΛΕΑΝΑ

29/07/2025

👁️ Εσύ μπορείς να δεις αυτό που δεν φαίνεται;

Η Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος 2025 πραγματοποιήθηκε ακριβώς πριν από έναν μήνα. Καθ’ όλη τη διάρκεια του Ιουνίου, η FESCA μας βοήθησε να αναδείξουμε τα «αόρατα» συμπτώματα του σκληροδέρματος – για να τονίσει εκείνες τις πτυχές της νόσου που δεν βλέπει κανείς, εκτός κι αν τις ζει.

Ανάμεσά τους:
– μόνιμη δύσπνοια
– έντονη ναυτία
– υπερευαισθησία δέρματος
– πόνος στις αρθρώσεις
– χαμηλή αυτοεκτίμηση
– άγχος και κοινωνική απομόνωση

💬 Εσύ πώς αντιλαμβάνεσαι την καθημερινότητα των ανθρώπων με σκληρόδερμα; Πες μας παρακάτω ⬇️

📝 Αν δεν έχεις δει ακόμη τη σειρά αναρτήσεων "Το σκληρόδερμα δεν κρύβεται, εμείς απλώς δεν το βλέπουμε", μπορείς να κάνεις scroll στη σελίδα μας και να τις ανακαλύψεις. Πραγματικά αξίζουν. 🌻

#Σκληρόδερμα #ΑόραταΣυμπτώματα #ΣπάνιαΝοσήματα #Ενημέρωση

23/07/2025

☀️ Κάνε το καλοκαίρι του 2025 την εποχή της ευεξίας σου.

Η διαχείριση μιας χρόνιας νόσου – ή η φροντίδα ενός ανθρώπου που ζει με αυτή – είναι μια σταθερή πρόκληση, κάθε εποχή του χρόνου. Το καλοκαίρι όμως είναι ιδανική περίοδος για να βάλεις στη ζωή σου μικρές, θετικές αλλαγές που μπορούν να κάνουν την καθημερινότητα πιο εύκολη και να σε βοηθήσουν να νιώσεις καλύτερα.

Τους επόμενους μήνες:
✨ Δοκίμασε πρακτικές λύσεις που διευκολύνουν την καθημερινότητα, όπως κινητικά βοηθήματα ή χρήσιμα εργαλεία για το σπίτι
✨ Διατηρήσου ενεργή/ός η με ήπιες μορφές άσκησης, όπως καθιστή γιόγκα ή σύντομους περιπάτους
✨ Συνδέσου με άλλους, συμμετέχοντας σε ομάδες ή δραστηριότητες που σε εκφράζουν
✨ Πέρασε ουσιαστικό χρόνο με τα αγαπημένα σου πρόσωπα – ακόμη κι αν βρίσκονται μακριά, μια βιντεοκλήση αρκεί για να νιώσεις κοντά τους

🌻 Πες μας στα σχόλια με ποιον τρόπο φροντίζεις εσύ τον εαυτό σου αυτό το καλοκαίρι!

#Σκληρόδερμα #ΧρόνιαΝοσήματα #Αυτοφροντίδα #Καλοκαίρι2025

23/07/2025

🟣 23 Ιουλίου – Παγκόσμια Ημέρα Sjögren

Έρευνα – Όπλο στα χέρια των ασθενών
Η έρευνα φέρνει γνώση. Η γνώση φέρνει αλλαγή

Μια από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες για τη Sjögren έδειξε αυτό που οι ασθενείς γνωρίζουν ήδη:
⏳ Καθυστερημένη διάγνωση
🧪 Ανεπαρκείς θεραπευτικές επιλογές
💬 Απόσταση ανάμεσα σε γιατρούς και ασθενείς σχετικά με τις πραγματικές ανάγκες

Η Νόσος Sjögren δεν είναι μόνο ξηρότητα. Είναι συστηματική, εξουθενωτική, και ακόμη υποτιμημένη. Η συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα και στη λήψη αποφάσεων είναι απαραίτητη για την πρόοδο.

-- Για πιο στοχευμένες θεραπείες.
-- Για καλύτερη ποιότητα ζωής.
-- Για υγεία με φωνή ασθενούς στο επίκεντρο.

Διαβάστε το δελτίο τύπου μας εδώ 👉 https://www.arthritis.org.gr/pagkosmia-imera-sjogren-2025/

#ΕΛΕΑΝΑ #Αυτοάνοσα #ΡευματικάΝοσήματα

22/07/2025

☀️ Για ανθρώπους με αυτοάνοσα ρευματικά/μυοσκελετικά νοσήματα – ειδικά όσους βρίσκονται σε ανοσοκαταστολή – οι πολύ υψηλές θερμοκρασίες μπορεί να είναι επιβαρυντικές ή ακόμα και επικίνδυνες. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να αποφεύγουμε ορισμένες καταστάσεις και συνήθειες που επιδεινώνουν την κατάσταση του οργανισμού:
• Την απευθείας έκθεση στον ήλιο – προτιμάμε σκιερά, δροσερά μέρη
• Τη βαριά σωματική εργασία ή έντονη άσκηση σε ζεστό περιβάλλον
• Την κατανάλωση καφέ και αλκοόλ, καθώς συμβάλλουν στην αφυδάτωση
• Τη χρήση φούρνου και την παρατεταμένη μαγειρική, που αυξάνουν τη θερμοκρασία στο σπίτι
• Τα πολύωρα ταξίδια ή τις μετακινήσεις τις ώρες που η θερμοκρασία είναι στα ύψη
• Την παραμονή σε χώρους με συνωστισμό και ανεπαρκή αερισμό
• Τη λογική του “θα αντέξω” – το σώμα μας χρειάζεται ξεκούραση και δροσιά

Διαβάστε περισσότερα εδώ: https://eody.gov.gr/kaysonas

21/07/2025

Για όσους και όσες ζουν με αυτοάνοσα ρευματικά και μυοσκελετικά νοσήματα – και ιδιαίτερα για όσους λαμβάνουν ανοσοκατασταλτική αγωγή – οι υψηλές θερμοκρασίες μπορεί να επιβαρύνουν σημαντικά τον οργανισμό. Αυτές είναι ορισμένες βασικές οδηγίες για τις ημέρες καύσωνα:

✔️ Ρωτάμε τον γιατρό μας για πιθανές προσαρμογές στη φαρμακευτική αγωγή ή ειδικά μέτρα
✔️ Πίνουμε άφθονα υγρά
✔️ Παραμένουμε σε δροσερούς, κλιματιζόμενους χώρους
✔️ Κάνουμε συχνά δροσερά ντους ή τοποθετούμε βρεγμένα πανιά στον αυχένα
✔️ Φοράμε ανοιχτόχρωμα, φαρδιά ρούχα και καπέλο
✔️ Επιλέγουμε ελαφριά γεύματα – φρούτα, λαχανικά, όχι πολλά λιπαρά
✔️ Χρησιμοποιούμε αντηλιακό με υψηλό δείκτη προστασίας
✔️ Προγραμματίζουμε τις εξωτερικές δραστηριότητες νωρίς το πρωί ή αργά το απόγευμα
✔️ Ενημερωνόμαστε για τα συμπτώματα θερμικής εξάντλησης & θερμοπληξίας

🧠 Η πρόληψη σώζει – ειδικά όταν το ανοσοποιητικό μας σύστημα χρειάζεται επιπλέον υποστήριξη.

📄 Δείτε όλες τις επίσημες οδηγίες του ΕΟΔΥ εδώ:
👉 https://eody.gov.gr/kaysonas/

#Αυτοάνοσα #ΡευματικάΝοσήματα #Καύσωνας #ΕΛΕΑΝΑ #Ανοσοκαταστολή

21/07/2025

🔎 Για μια ακόμη χρονιά, η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συνεχίζει με διαφάνεια, συνέπεια και υπευθυνότητα! Ολοκληρώσαμε την ετήσια επικαιροποίηση της καταχώρισής μας στο Μητρώο Διαφάνειας της Ευρωπαϊκής Ένωσης – Transparency Register https://transparency-register.europa.eu/search-register-or-update/organisation-detail_en?id=695156431923-63

✅ Συνεχίζουμε να διεκδικούμε καλύτερες πολιτικές, ουσιαστική ενημέρωση και ενεργότερη συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων.

18/07/2025

🌡️ Το καλοκαίρι, το εργασιακό περιβάλλον μπορεί να γίνει ακόμη πιο απαιτητικό για τους ανθρώπους με σκληρόδερμα. Η ζέστη εντείνει συμπτώματα όπως η κόπωση και το φαινόμενο Raynaud, ενώ μπορεί να προκαλέσει πρήξιμο (ειδικά στις αρθρώσεις) και υπερβολική εφίδρωση.

🌻 Όσοι ζουν με σκληρόδερμα είναι ιδιαίτερα ευαίσθητοι ακόμη και στις μικρές αλλαγές θερμοκρασίας – πράγμα που σημαίνει ότι το σώμα τους χρειάζεται διπλάσια προσπάθεια για να διατηρήσει ισορροπία.

Για ένα υποστηρικτικό εργασιακό περιβάλλον, είναι σημαντικό να παρέχεται ευελιξία στον ενδυματολογικό κώδικα ώστε το άτομο να μπορεί να προσαρμόζει τα ρούχα του ανάλογα με τις ανάγκες του, η δυνατότητα εφαρμογής αντηλιακού σε περίπτωση υπαίθριας εργασίας, καθώς και πρόσβαση σε ρύθμιση της θερμοκρασίας — είτε μέσω κλιματιστικού, είτε με τη χρήση προσωπικού ανεμιστήρα.

💛 Καλούμε τους εργοδότες να δημιουργήσουν ένα πιο συμπεριληπτικό και φιλόξενο εργασιακό περιβάλλον, όπου οι άνθρωποι με σκληρόδερμα μπορούν να αξιοποιήσουν τις δυνατότητές τους χωρίς εμπόδια.

#Σκληρόδερμα #ΧρόνιαΝοσήματα #ΕργασιακήΕνσωμάτωση #Καλοκαίρι2025

16/07/2025

Ο Ιούλιος είναι εδώ και η ζέστη… στα καλύτερά της!

Για όσους ζουν με ρευματικά νοσήματα, οι υψηλές θερμοκρασίες μπορεί να επιβαρύνουν τα συμπτώματα – αλλά κάποιες απλές κινήσεις μπορούν να κάνουν τη διαφορά.

💧 Ενυδάτωση, 🧴 προστασία από τον ήλιο, 🌇 και δραστηριότητες σε πιο δροσερές ώρες της ημέρας, είναι μικρές πράξεις με μεγάλη σημασία.

Γιατί η φροντίδα του εαυτού μας δεν αφορά μόνο τις χρόνιες παθήσεις – αφορά κάθε σώμα που θέλει να αντέξει, να ξεκουραστεί και να ευχαριστηθεί το καλοκαίρι με ασφάλεια.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σας εύχεται ένα καλοκαίρι με ξεκούραση, υγεία και συνειδητή φροντίδα του εαυτού σας. 💛

#ΕΛΕΑΝΑ #Καλοκαίρι2025 #ΡευματικάΝοσήματα #Αυτοφροντίδα #ΙούλιοςΜεΝόημα