01/03/2024
Nos unimos a la conmemoración agradeciendo a los profesionales que han logrado que "LA INFORMACIÓN SEA NUESTRA FORTALEZA", gracias a los 4 Congresos que se han desarrollado en nuestra GUATEMALA en distintos años, y en donde más de 50 especialistas han aportado sus conocimientos para que mas pacientes reconozcan sus oportunidades y sus derechos y asi SUPEREN LAS BARRERAS QUE LES IMPONE LA FALTA DE SALUD. A los niños y jóvenes con mas de 140 enfermedades raras distintas y sus familias, que han llegado a la Asociación para todos a lo largo de estos 17 años y que siguen luchando les queremos enviar este MENSAJE DE ESPERANZA, para que continuemos en la busqueda de UNA MEJOR VIDA. A los amigos y benefactores que siempre nos han apoyado con su trabajo y su talento tambien les queremos agradecer por estar unidos en este esfuerzo. A todas las asociaciones y entidades que día a día luchan por el bienestar de sus pacientes tambien les enviamos un ABRAZO SOLIDARIO, como una muestra de cariño y les confirmamos nuestro compromiso de continuar siendo LA VOZ DE NIÑEZ Y ADOLESCENCIA CON ENFERMEDADES RARAS en GUATEMALA, Y a las autoridades que son las encargadas del bienestar integral de nuestra población les pedimos que abran los espacios e incluyan en sus agendas el tema de las enfermedades raras y nos permitan sentarnos en una mesa de trabajo para compartir todas las experiencias positivas que nos lleven al bien comun para TODOS nuestros representados porque "MÁS QUE ASOCIACIÓN SOMOS FAMILIA"
