07/11/2019
-”Quiero contarle que nuestro niño Tristán falleció, las consecuencias ante el suceso llegaron más lejos de lo pensado. A raíz de la falta de nuestra querida Dra. María José no logramos encontrar a nadie más que siguiera con el tratamiento del niño”. -
Parte del mensaje que hace unas semanas me enviaron de la Asociación Dr. Sonrisas Guatemala. Les comparto un poco de esta historia tan conmovedora.
"Tristán" (el “chinito” como lo llamaban) murió a causa de la enfermedad Glucogenosis tipo 1. Era paciente de mi hermana la Dra María José Carrillo Quan ("la chinita" ) a quien había logrado estabilizar de esta rara enfermedad y cambiarle la vida.
Tristán se había alimentado por mucho tiempo sólo de “maizena” y de una leche especial que la venden en el exterior. Mi hermana después de dar el diagnóstico, indicó el tratamiento y cambio que debía de llevar en su alimentación, empezando así con algo sólido como el atún. A pesar que no le gustaba el sabor, Tristán se comía sus pocas onzas por la promesa de ver más pronto a María José y abrazarla.
Estaban todos contentos, ya que se había logrado sacar al niño del protocolo de los desahuciados. Tristán ganaba peso, tenía una mejor calidad de vida y estaba relativamente estable ante esta rara enfermedad. La familia vivía en Chiquimula y mantenían una comunicación directa por celular con la doctora, quien les indicaba qué hacer cuando sucedía algo extraño. Tristán ya sonreía más y podía moverse con mayor facilidad. Creo que a su recuperación le ayudó la "risoterapia" que siempre brindaba María José a sus pacientes.
Me contaron de la Asociación Dr Sonrisas que María José se había comprometido al 100% con ellos y con Tristán. Había mucha esperanza no sólo para él sino también para los otros niños con enfermedades crónicas y/o terminales a quienes atiende la Asociación.
Al morir María José, Tristán se quedó desprotegido. Con ayuda de la Asociación se hizo todo lo que se pudo para continuar con el tratamiento, pero él recayó y al no haber en Guatemala un médico con la especialización ni la experiencia en Glucogenosis, Tristán murió el pasado 20 de septiembre. .
El 3 de noviembre, Tristán (el Chinito), cumpliría 13 años. Con ayuda de los voluntarios de la Asociación celebraron su vida y la de mi hermana (La Chinita) dándole amor y felicidad a niños enfermos de un albergue infantil en Guatemala. Me cuentan que fué una celebración muy emotiva donde hubo piñatas, pastel, sorpresas y juegos.
En las fotos aparecen las dos mamás, juntas unidas en el dolor, sosteniendo la foto de "la doctora con su paciente". Ambas recibieron un “terrario de Suculentas” que simbolizan ‘la vida’. Besos a ambos al cielo.
Hay muy poco conocimiento y avances médicos en la enfermedad Glucogenosis (siglas en inglés para GSD: “Glycogen storage diseases”). El año pasado después de su graduación en Guadalajara, María José me contó de sus planes de irse unos meses a terminar unos estudios sobre esta enfermedad. Me explicó que muchos padres desconocían incluso en la hora de la muerte la enfermedad que padecían sus hijos. Y que muchos llevan un calvario muy largo antes de llegar al diagnóstico certero y tratamiento correcto. Es un campo bastante desconocido y en muchos lugares con pocos ó ningún recurso para su investigación, información y tratamiento.
Espero que pronto existan más médicos, pediatras, gastro- nutricionistas especialistas en la Glucogenosis. Y que haya más compromiso de las autoridades y organismos de salud en el apoyo a la difusión del conocimiento y la toma de conciencia sobre dicha enfermedad.
Bendiciones a todos los voluntarios de la Asociación Dr Sonrisas por la labor que hacen y gracias por tan lindo detalle y homenaje.
Finalizo citando parte del texto enviado por la Fundación Dr. Sonrisas GT y la mamá de Tristán. “- Recuerdo que entre mi enojo, impotencia, tristeza y llanto sólo podía decir que si María José estuviera viva, el “chinito” no hubiera mu**to, A la fecha sé por fé que los dos están juntos, abrazados como siempre y ambos con la sonrisa que los caracterizaba. “-
