水熊 Water Bear

水熊 Water Bear 螞蟻,會聯想起勤力。小強,會感受都打不死。要說到最無堅不摧的生物,能真空狀態下漫步月球,就是它:水熊。

06/03/2023

【 慢慢拾回的平衡力 】

每次乘搭巴士地鐵都有一個少少盼望,就是有位坐。

平衡力人人都有,但慢慢失去平衡力就大部份人都未試過。

如果每天就像重感冒般,感覺頭暈暈,眼前的影像常常不能聚焦,行路似飲醉酒,想像到嗎?這就是眩暈帶給我們的體驗。

慢慢地,就越來越羨慕人們可以在地鐵車廂內、上落樓梯都不用緊握扶手,很想和他們一樣,能夠輕易完成這些「高難度」的動作。

不過,原來習以為常,是會對這麼差勁的糟糕平衡力變得麻木,一句記之曰:「是但啦。」

久而久之,正常的平衡力都變得可有可無。

後來,神奇的事重燃了我的一個少少希望,就是可以像普通人一樣地走路。

現在的我,可以徒手慢慢的上樓梯,甚至緩緩的下樓梯。

為什麼?

因為瑜珈。

之後的篇幅,我會嘗試描述我這一年來學習瑜珈的經驗。

但現在,除了關於平衡力方面,我想先讓大家輕輕了解一下瑜珈對NF2患者(普通人也一樣)可以帶來什麼好處和幫助。

NF2主要影響神經系統,包括聽覺神經和平衡神經。瑜伽可以幫助NF2患者改善身體和心理健康,以下是一些可能對NF2患者有益的瑜伽練習:

1. 瑜伽呼吸法(Pranayama):深呼吸和緩慢的呼吸有助於減輕壓力和焦慮,這對於NF2患者來說非常重要。

2. 瑜伽姿勢(Asanas):瑜伽姿勢可以增強身體的柔軟性、平衡和協調性。一些容易的姿勢,如坐姿或躺姿,可以對NF2患者的身體有所幫助。

3. 瑜伽冥想(Meditation):冥想可以幫助NF2患者減輕壓力和焦慮,提高專注力和注意力。冥想可以緩解焦慮和壓力,並促進身心健康。

4. 瑜伽放鬆(Savasana):放鬆是一種瑜伽練習,可以幫助NF2患者放鬆身體和思想。這對於減輕壓力和焦慮非常有益。

總之,瑜伽可以幫助NF2患者減輕壓力和焦慮,促進身心健康。

26/01/2023

腸道係人類第二個大腦,情緒好與壞,係同腸道健康非常有關係。

當我哋要保持積極、正面嘅狀態時,就需要血清素,而8-9成嘅血清素都係由消化道出嚟。

舉個例子,有沒有試過幾日都去唔到大解?諗返起當時係咪特別容易暴躁?焦慮?總之個人就唔得精神唔多妥咁。

所以簡單講,如果成日肚痛肚瀉,又或者成日便秘,咁你情緒一定比較容易負面,尤其係當你身體狀況要長期需要正能量狀態的話,就更加要注意。

我就係一個例子,想同大家分享吓。

前幾年,做完一個手術後,腸道變得越嚟越差,越嚟越敏感,會不斷重複交叉出現便秘同肚痾。

有冇試過三四日都去唔到一次廁所?真係好想知食完嘅食物究竟去哂邊。最大問題係,因為個肚谷住,會成日特登去廁所坐吓,希望佢哋快啲出嚟,但次次都事與願違,成日都係白白浪費時間坐馬桶,繼而當越係去唔到就越心急,越心急就越迫自己去多幾次,去唔到的話就越炆憎又忐忑。

當三四日後終於可以解放,但通常都會伴隨著肚瀉,即係不成形,很不暢快很不爽嗰種,最慘最慘係,除咗間中個肚會痛,每次肚瀉都要立即解決,唔容許你忍住那種,就好似有千軍萬馬要衝出嚟一樣,如果倒楣地揾唔到洗手間,就相當危險,坦白講,有時真係會有少少焦慮,非常討厭。

呢兩個狀況真係唔知loop過幾多次。

試問如果持續落去,係一定會影響到情緒,根本就係一個有連帶關係嘅負面問題。

我試過好多改善方法。

最簡單,我試過食多啲生果蔬菜,唔得。

「一定係啲蔬菜纖維唔夠高。」

我google過邊幾種蔬菜有高纖維,我試過食多啲,唔得。

「有人話蘋果同Yoga可以加強腸道益菌。」

我試過一段時間每餐lunch都有食希臘乳酪同一個蘋果,唔得。

「話洋蔥可以有好多好菌,可以改善腸道生態。」

我試過每晚晚餐都食,但腸胃科醫生話我係有腸易激綜合症,有一啲食物會容易刺激到腸胃,要避免唔好食咁多,其中一樣就係洋蔥。

什麼蘋果醋,什麼益生菌,睇電視教話食黃豆粉會幫到手,林林總總嘅改善方法,甚至乎斷食我都試過(雖然好似唔關事),但當各種方法都好似不見效果時,真係什麼都想試。

昨天的文章,我說過要相信美好的事情即將發生。

果然再次發生。

一個機緣巧合,事緣係我在Inboby app上發現自己脂肪比例偏高,唯有從飲食開始着手改善。

朋友建議我嘗試試食一個代餐,話營養比例好適合我,對我很有幫助。

好吧,那就試試看。

咦,的確有料到,脂肪比例真係有下降趨勢。

不過,最神奇的事情係,纏繞咗我多時的便秘與肚瀉,只是一個無心插柳嘅減肥代餐,竟然把這兩個痛苦問題迎刃而解,感覺真係似中獎。

正如我上一篇文章所寫,要不斷堅持和練習保持正面樂觀,好的事情總會出其不意地走到你身邊。

記得好幾年前睇過一位在香港非常出名的腦外科醫生,當我透露自己是NF2患者並向他諮詢意見時,這位宅心仁厚的仁醫曾經坦白地對我這樣說過。「我有幾個病人也是NF2患者,他們現在的狀況還算穩定,但不幸的是,其中一位病人的雙耳,現在已經完全失聰,幸好...
25/01/2023

記得好幾年前睇過一位在香港非常出名的腦外科醫生,當我透露自己是NF2患者並向他諮詢意見時,這位宅心仁厚的仁醫曾經坦白地對我這樣說過。

「我有幾個病人也是NF2患者,他們現在的狀況還算穩定,但不幸的是,其中一位病人的雙耳,現在已經完全失聰,幸好的是,他能純熟又靈活地運用唇語在生活上。」

仁醫繼續說:「嗯,我建議你盡快學習好唇語,對將來某程度上也有幫助,因為你的耳神經腫瘤身長的位置及size,如果硬要去手術切除,損害到耳神經的風險很高,能夠保留聽力的機率大概10%-20%。」

「晴天霹靂」這四字可以完全描述到我當時的感受。

「仲有冇其他方法?」我深呼吸再問道。

仁醫在電腦螢光幕上指著我的MRI腦部掃描相片:「你睇,好多地方都有,差不多數十粒大大小小的腫瘤,只能夠見步行步。」

NF2這個罕見病,仁醫形容為:「它是一個折磨,它不會攞你命,但要你慢慢地失去,取走你身體不同的功能。」

NF2的出現,是因為基因,是第十七對染色體發生異變。

這個異變其實真係好殘忍,明知我哋已經毫無還擊力,但都要繼續攻擊。

不過,「天無絕人之路」。

幾年前,我幸運地接受了一種鏢靶藥治療,雖然並不會亦不能根治這個病,但起碼現在的情況未有惡化。

當人人都叫你抱最壞打算,有定心理準備那些東西時,只要唔好畀自己感到絕望,其實一定仲有機會。

要相信美好嘅事情會即將發生,下個機會可能就會隨時出現。

呢個信念,一定堅持咁不停練習。

因為對我哋嚟講,佢係最有用嘅求生技能。

今日係年初三赤口,祝大家和和氣氣,事事順利,最緊要當然係身體健康!呢幾日出咗兩篇文,講述咗少少關於自己個病,同少部份經歷。嚟緊我會斷斷續續咁講自己嘅故事,但其實我更想講嘅係關於幫助某啲疾病嘅心得同方法分享,因為,幫到人先係重中之重。我大概會...
24/01/2023

今日係年初三赤口,祝大家和和氣氣,事事順利,最緊要當然係身體健康!

呢幾日出咗兩篇文,講述咗少少關於自己個病,同少部份經歷。

嚟緊我會斷斷續續咁講自己嘅故事,但其實我更想講嘅係關於幫助某啲疾病嘅心得同方法分享,因為,幫到人先係重中之重。

我大概會圍繞住「飲食」、「運動」和「治療方式」去分享。主要想寫嘅唔係理論,係實實在在自己親身嘗試過或者建議嘅方法。

舉個例子,自己由細到大腸胃都好差,呢幾年開始越來越多腸胃問題,睇醫生話係「腸易激綜合症/腸燥症」,自己上網睇過好多資料點樣改善,然後就嘗試飲食上加加減減,點知都係冇大分別。即住又試吓睇腸胃專科醫生,醫生開咗唔同嘅益生菌同埋唔同嘅藥物畀我,不過結果都係時好時壞。最後,竟然係剛剛遇着啱啱咁遇上到一個代餐產品,然後問題就超級無敵大逆轉,感覺就似中獎一樣,非常感恩。

遲啲我就會逐少逐少咁分享呢啲經驗畀大家,希望有緣份會遇上你哋。

求醫記(下)記得在2001年有一部真人真事改編,觸動我心的感人電影—地久天長,劇情係關於一個患有血友病的青年作家短短一生的經過,其中有一場戲講述這位主角得知自己不幸注射了遭到愛滋病毒感染的血凝素後,激動地對住媽媽說的話:「你一定會話係天主安...
23/01/2023

求醫記(下)

記得在2001年有一部真人真事改編,觸動我心的感人電影—地久天長,劇情係關於一個患有血友病的青年作家短短一生的經過,其中有一場戲講述這位主角得知自己不幸注射了遭到愛滋病毒感染的血凝素後,激動地對住媽媽說的話:

「你一定會話係天主安排,我一定要問佢,一定要問清楚,點解要揀中我……點解要揀中我呀…..?」

崩潰地繼續講:「點解佢唔罰其他人要罰我?點解?」

在螢光幕的這個畫面,毫無疑問地,係我自己或者好多身同感受嘅朋友都想知嘅答案。

因為,自己患有的NF2,是大約只有二萬至三萬分之一機會發生的罕有病,咁都要揀中我。

這個神經線纖維瘤2型,其實並不會致命,但會不斷折磨你,不停地、一直地在神經系統增生腫瘤,不幸中之大幸就係生長速度大部份都唔算快,幸運中嘅不幸係,暫時沒有根治嘅方法。

在神經線跑出來的腫瘤,size大到一定程度的話,就必須要切除,而風險係,會局部或完全地喪失某些身體功能。例如,絕大部份的NF2 患者,腫瘤都會在耳仔神經生長,最壞情況會因而完全喪失聽力。

當時只有十一歲的我,可以話係沒有足夠嘅認知去驚,只知道,一班又一班嘅醫生,一個又一個嘅檢查,說我即將要接受個大手術。

在醫院完成手術前的一個電腦掃描後,爸爸帶我到院內的一個公園坐坐。

「我聽到醫生話我做完個手術會有三成機會令我行唔到路,」我坐在長凳望着爸爸繼續問:「咁係咪即係有七成機會冇事呀?」

「係呀仔,唔使驚㗎,爸爸同媽咪一定睇住你。」還記得爸爸用他那又粗又厚又溫暖的掌心握實我手說。

這個公園其實是給病人散散步,呼吸點新鮮空氣的地方,所以環境聲音氣氛格外寧靜。

突然間,微微聽到就像把鼻水吸回鼻腔的聲音,一聲,兩聲,我自然反應抬頭望望身旁的爸爸,真的,原來是他正在哭泣。

「爸爸其實好擔心你,見到你咁樣,我又咩都做唔到……」聽到爸爸這樣說,我馬上轉移視線到草地上,放空的望向前下方。

因為我竟然見到爸爸為擔心我而軟弱嘅呢一刻,我既害怕又不知所措。

當時我唔知道點畀反應,過了二十多年後的今天,那個畫面仍然歷歷在目,這位惡死能登、粗聲粗氣的火爆嚴父,其實是鐵漢柔情,最疼錫我。

幾日後,我被推進手術室。

「喂喂,醒喇,做完手術啦,你知唔知你而家喺邊度呀?」每次做完手術,姑娘叫醒你,都係會問知唔知自己喺邊呢類型嘅問題。

聽阿媽講,整個手術做咗二十個鐘頭,輸咗幾包血。

手術後,我喪失咗右手手指細微動作嘅活動能力,同埋,用咗三個月時間作神經恢復,例如,需要重新學習過行路等等,唔知係咪因為年紀小,康復速度快,所以好快都康復得七七八八。

當我以為自己捱過呢一劫,就可以同正常人一模一樣,但點知,呢個「上天畀我嘅考驗」,只係剛剛開始。

22/01/2023

求醫記(上)

「伸隻手板出嚟,」爸爸拿起長木間尺繼續鬧:「同哥哥打交?講咗幾多次兩兄弟唔可以打交呀吓!」

「啪」!「啪」!話口未完,手起尺落,我雙手手掌就紅晒,痛到眼水都標埋。

無錯,呢個就係我細個讀小學時侯嘅一個畫面。

其實我爸爸特別錫我,可能我係細仔掛。

不過,應該係爸爸當時年紀仲後生,特別容易躁底,加上做泥水師傅嘅佢,日曬雨淋,特別火氣重,同呀哥畀人「開年」都算家常便飯。

記得小六時,默書。如果大家有印象,有啲老師會講得好快,等你寫唔切,好似特登想你默書唔合格咁樣。

「誰知盤中飧,粒粒皆…」老師講得好快,同學就搏命跟住默,而我,突然右手手指公同食指冇咗力,感覺好似抽筋一樣,握實唔到支筆,莫講話「寫」,直頭支筆都就跌低。

好在,幾秒之後,又用返力,嚇死。

發病徵才剛剛開始。

細個時,一向跑得好快,什麼陸運會,從來只有拎金牌。但在六年班下學期嘅陸運會60米徑賽,我拎銀牌。

估都估到,當隻手有發生過冇力,好自然就輪到對腳,長話短說,對腳開始越嚟越冇力,所以跑得越嚟越慢。

甚至乎,有一次,應該係有好幾次,突然間,眼前一黑,天旋地轉,個旋轉程度係唔扶住東西嘅話一定跌低。

其實仲有好多症狀,例如成日會手痹,係由膊頭到指尖咁痹;又例如,頸部肌肉開始變形唔對稱等等。

曾經,有同爸爸講過我覺得成日手痹好唔舒服,爸爸就話:「你係咪成日壓住隻手瞓覺咋?」

當然,作為小朋友嘅我,完全唔識對自己身體響警號,結果,徵狀繼續蔓延。

到咗一日,爸爸媽媽發覺唔對路,終於帶咗我去睇急症。

一照X光,「我哋見到仔仔頸部有唔正常嘅陰影,我哋建議馬上同仔仔入院。」

就係咁,由嗰晚起,就無再返過學,沒有完成到六年班餘下嘅課程了。

喺醫院好幾日,做過好多唔同嘅檢查同掃描。

「我哋喺MRI見到仔仔頸部附近,大概有拳頭咁大範圍嘅腫瘤。」

我確診的就是:神經線纖維瘤2形(NF2)。

水熊是地球上已知生物當中生命力最強的,除咗犀利到可以喺月球漫步外,還能夠當完全脫水時,卷成一個小球,然後進入深度休眠狀態,幾乎等同於無生命跡象,過幾十年後,當佢哋再重新接觸到水,就可以復活。這個Page,並不是介紹動物物種。而係講:「復活」...
22/01/2023

水熊是地球上已知生物當中生命力最強的,除咗犀利到可以喺月球漫步外,還能夠當完全脫水時,卷成一個小球,然後進入深度休眠狀態,幾乎等同於無生命跡象,過幾十年後,當佢哋再重新接觸到水,就可以復活。

這個Page,並不是介紹動物物種。

而係講:「復活」。

今個年頭,已經係人生中第三個十年有多,打擊得我最多最痛,同時又令我最喜歡最尊敬嘅人,就係醫生。

因為十歲那年,確診一個罕見病,所以由細到大,不停進出醫院,不停拜訪專科醫生、中醫師,不停請教物理治療師、瑜伽導師,網上、youtube channel 找資料自學等等,冇停過步咁尋找可以令自己身體復活嘅方法。

我寫呢個page目的唔係要宣揚正面訊息。

而係希望藉住自己呢個病嘅經驗、體驗,可以令大家知多啲真人真事嘅「復活」過程。

話唔定,盡點綿力寫幾隻字,就可以無意中幫大家解決到纏繞咗好耐嘅討厭問題。

如果真係幫到手,我會好開心。

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