HKMPS - 香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組

01/11/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝詠勤姐姐的分享，你的恭賀及鼓勵我們都接收到了！😃😃

31/10/2025

【節目推介】

全新一季《罕友奇遇記》 Podcast 隆重登場！🎧

由香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組 (HKMPS) 👥 聯同香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc) 🧬 合力製作，在第3季中帶來9集全新內容，每週五於 YouTube 及 Spotify 同步上架！

第一集介紹：「性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症 XLH」

首集將由 HKMPS 副主席賴家衞 (Terry)、實習醫生客席主持 Beatrice 及香港好磷社協會會長 Ashley，一起深入探討罕見疾病XLH面對的各種故事與挑戰。

你知道嗎？全球約有7,000種罕見病，但很多仍未被廣泛認識或診斷。這季節目將帶你了解更多「罕友」的經歷與希望 🌈

立即追蹤我們的頻道，陪伴罕友一同發掘未知、傳遞力量 💪
Youtube:
https://youtu.be/GmlxTAO1IIU

Spotify:
https://open.spotify.com/episode/0kRiJT3KAcZtTpy8Jm3eEB?si=yrezod6tRTSOFPDXDg6XGA

*特別鳴謝「香港復康會社區復康網絡賽馬會橫頭磡中心」提供場地及技術支援。

#罕友奇遇記
#香港好磷社
#罕病同行

罕友奇遇記 The Rare Encounters · Episode

25/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

今天為大家帶來家駿的經歷及心聲分享，不知道大家有沒有同感？

18/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝來自AxxessBio的Dr. Margie為我們帶來另一篇的英文詩句，內容十分鼓舞，請大家細賞！

11/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝心心媽媽真摯的分享！祝願在將來，隨著醫學的進步，世界不再有罕有病！

03/10/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝昭農媽的分享，道出了作為罕病父母的艱難及辛酸。HKMPS亦會繼續努力，尋覓與其他機構及有心人的合作空間，去協助罕病家庭。

27/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝梓熙的分享！HKMPS十分樂意繼續推動你和其他病友們認識更多朋友及同路人，擴闊大家眼界及圈子，好讓大家都有愉快而充實的生活。🌈🌈

20/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝朱生的分享及祝福！我們HKMPS亦了解國際交流的重要，期望日後會員更積極參加有關罕見病的研討會，讓大家得到第一手資訊，有助大家的治療。❤️❤️

13/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝曉進的分享！正如曉進所言，罕病無情，因此我們更加要互相幫助、互相支持、互相勉勵，共同勇敢面對罕病!!💪🏼

06/09/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列~

感謝Sirana的分享及支持！正正因為有你們這份支持，才讓我們有動力繼續走下去。

30/08/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列～

多謝主席周生的分享，訴說了HKMPS的誕生就是他們一群父母，為了救助患病子女的動人故事。

常人眼中，HKMPS中的家長可能只是平凡的父母，但他們所做的一切，在子女的眼中就如超人般拯救了他們世界，頂起了半邊天，而這份感情及堅持，是直到世界崩塌的一天仍不會止息的。

期待HKMPS每一位病友及家長，能繼續將這份愛與精神繼續宣揚去！ ❤️❤️✨

23/08/2025

創會20週年紀念活動之「緣、愛、聚於HKMPS」系列～

感謝凱詠的分享！在這裏，我們希望幫助病患生命的同時，亦希望幫助病患的生活，因為我們從不認為大家的生活只應屬於黑白，不論身患何種疾病，大家都有權利擁抱生命的精彩，活出出彩的人生！🌈🌈