26/09/2025
💜 Rett sindrom mijenja sve 💜
Biti roditelj djeteta s Rett sindromom mijenja te iznutra. Zauvijek.
Dan kada je Rett ušao u naš život, sve se promijenilo — naši planovi, očekivanja, pogled na svijet. Kad se danas osvrnem na fotografije iz tih prvih dana, jedva prepoznajem samu sebe. Boravci u bolnici, neprospavane noći, učenje o dijagnozi o kojoj ni liječnici nisu znali puno… to te promijeni. Iznutra.
Više ne živiš “na autopilotu”. Primjećuješ sve: poglede drugih, koliko je koja zgrada pristupačna, ton glasa neznanca, komentare, tišinu. Ponekad si okružen ljudima, ali se osjećaš nevjerojatno sam.
Rett stavlja na kušnju sve: brak, vjeru, sigurnost, planove, pa i način na koji odgajaš svoju drugu djecu. Vrijeme se više ne mjeri u danima ili godinama, već u malim, svetim trenucima. Svaki napredak slavimo kao čudo — jer za nas to i jest.
Postaneš borac. Ne zato što si to želio/la, već zato što moraš biti. Boriš se za terapije, za prava, za priliku da tvoje dijete bude viđeno, uključeno, prihvaćeno. Ljudi kažu: “Tako si jaka.” Istina? Nisam se rodila snažna. Ova borba me oblikovala.
Ali znate što još Rett napravi?
Nauči te što je prava ljepota. Vidiš je u pogledu svog djeteta, u smijehu koji ti razbije srce na najnježniji način, u ljubavi braće i sestara koja prerasta godine. Naučiš slaviti milimetre napretka kao da su kilometri. Naučiš voljeti dublje nego što si ikad mislio da možeš.
Naravno, ima i teških dana. Sustavi koji zakazuju. Ljudi koji ne razumiju. Vrata koja se zatvore. Ali tu su i trenuci čiste milosti: terapeut koji vidi tvoje dijete, potpuni neznanac koji kaže “bok” s poštovanjem, dan bez napadaja koji se čini kao mali Božić.
S vremenom naučiš balansirati između nade i realnosti. Naučiš biti ovdje i sada. Prestaneš gledati dijagnozu — i počneš gledati dijete. Pun život, puna prisutnost, puna ljubav.
Bit će noći kada se pitaš kako dalje. A onda dođe jutro. Osmijeh. I znaš zašto.
I onda shvatiš — nisi postao roditelj borac zato što si to htio. Nego zato što tvoje dijete to zaslužuje. Ljubav od običnih ljudi stvara ratnike. I ti si jedan od njih.
Da, Rett mijenja sve. Ogoli te. Ali ti također pokaže koliko si jak(a). Koliko voliš. Koliko možeš.
U toj borbi – ti postaješ ono što si oduvijek trebao/la biti. ❤️