DMD Hrvatska

01/03/2026

Delegacija Udruge DMD Hrvatska, u sastavu četiri obitelji, sudjelovala je na 23. međunarodnoj konferenciji o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji u Rim, koja se održala od 27. veljače do 1. ožujka.
Bila nam je velika čast i zadovoljstvo što smo uspjeli dovesti naše obitelji na ovako važan međunarodni skup posvećen Duchenne i Becker misicnoj distrofiji. Ova konferencija okupila je stručnjake, istraživače, liječnike i obitelji iz cijelog svijeta, s ciljem razmjene najnovijih saznanja, terapijskih mogućnosti i iskustava života s dijagnozom.
Za nas je ovo bilo puno više od putovanja – bila je to prilika da budemo zajedno, da jedni drugima budemo podrška, da učimo, postavljamo pitanja i vratimo se kući snažniji i bogatiji novim znanjima o Duchenneu.
Zajedništvo, povezanost i osjećaj da nismo sami – to je ono što nosimo iz Rima.

26/02/2026

26/02/2026

22/02/2026

Zadar za rijetke – stručni skup koji gradi zajedništvo i konkretne pomake
Konferencija „Zadar za rijetke“ još je jednom potvrdila koliko su međusobna suradnja, razmjena znanja i otvoreni dijalog ključni za unapređenje skrbi o osobama s rijetkim bolestima.
Konferenciju smo organizirale Iva Tokić i ja, s jasnim ciljem – okupiti roditelje, liječnike, rehabilitatore, predstavnike udruga i druge stručnjake na jednom mjestu kako bismo zajednički otvorili važne teme, podijelili iskustva iz prakse i potaknuli konkretne korake prema boljoj podršci djeci i njihovim obiteljima.
Program je obuhvatio stručna predavanja i panel rasprave usmjerene na:
ranu dijagnostiku i dostupnost terapija
multidisciplinarni pristup liječenju
rehabilitacijsku i psihosocijalnu podršku
važnost suradnje zdravstvenog sustava i udruga.
Posebnu vrijednost konferenciji dala je otvorena razmjena iskustava roditelja i stručnjaka, koja je još jednom pokazala koliko je važno graditi sustav u kojem obitelji nisu prepuštene same sebi.
Organizacija ovakvog događaja zahtijevala je značajan angažman i koordinaciju, no snažan odaziv sudionika i pozitivne povratne informacije potvrđuju opravdanost i potrebu za ovakvim inicijativama.
Zahvaljujemo svim predavačima, sudionicima, partnerima i volonterima koji su svojim znanjem, podrškom i prisutnošću doprinijeli uspjehu konferencije.
Nastavljamo dalje – s istim ciljem: osigurati kvalitetniju, dostupniju i sustavniju podršku djeci s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.

Veliko hvala doktorima koji nesebicno dijele svoje znanje, i koji imaju srce da stanu uz obitelji i udruge, to znaci prije svega da ste Čovjek ,a onda doktor , za nas roditelje to je ogromana stvar. Hvala sto ste uz nas!🫶

Dr. sc. Goran Krakar, dr.med., specijalist pedijatrije, subspec.dječje neurologije

Ivan Lehman, dr.med., specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz pedijatarske neurologije

dr. sc. Danijela Petković Ramadža, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacijom za bolesti metabolizma djece

dr.sc.Tamara Žigman, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz medicinske genetike i užom specijalizacijom iz bolesti metabolizma u pedijatriji

dr.sc. Mijana Kero, dr. med., specijalist pedijatar s užom specijalizacijom iz medicinske genetike

Hvala svim stručnjacima u svojim područjima, vase iskustvo i vas rad nam je vrlo znacajan i vrijedan:🫶

Centru Ninatal Nina Perić
Centru Tremoto iz Slovenije
Roberta Pešava , univ.mag.physioth.
Dubravka Bilović , bacc. physioth.
Vedrana Bibić mag.nutr. clin.
doc.dr.sc. Marija Ljubičić

Anita Rudić , mag.rehab.educ. ravnateljica DV Latica
Ma**ca Mirić, dipl.ing., predsjednica SOIH-a, predsjednica Savez društava distrofičara Hrvatske
Katarina Strunjak , mag.iur.
Nikola Deković,prof.
Izv. prof. dr. sc. Marina Vidaković
Jelena Milin , dipl.soc.radnica , ravnateljica Centra Mocire
Dijana Milin Viskov, Konjički klub Wild Spirit
Udruga Zaratinići
Žana Piplović , Udruga Tihi Anđeli
Diana Takač , Udruga Niemann-Pick Hrvatska
Jadranka Brozd, bacc. Physioth. Potpredsjednica Hrvatskog saveza Hrvatski savez za rijetke bolesti

Hvala mamama koje su bile hrabre i iznijele sve svoje boli i svu svoju ljubav koju nose za svoju djecu:

Ana Mišković (Phelan McDermid sindrom)
Vesna Ukić Košta ( Duchennova mišićna distrofija)
Žana Piplović ( Rett sindrom)
Doroteja Kučera (Di George sindrom)
Dijana Milin Viskov (Glut 1)
Ivana Golob Mihić ( Dravet sindrom)
Lucija Katalinić ( Nutcracker sindrom)
🩷🩷🩷

Hvala svim pokroviteljima, sponzorima, donatorima, a posebno hvala:
Zadarska županija
Grad Zadar
Medis
Genesis pharma.🫶

I za kraj hvala ti moja Iva Tokić,ponosona sam do neba na nas. I onda kad je bilo tesko isle smo glavom kroz zid, hvala sto si bila moja potpora, sto smo uz sve kaose u životu uspijele organizirati nesto ovako veliko.
Sad je samo nebo granica!🩷

22/02/2026

i ove godine! ❤️🫂

28.veljače obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti – dan posvećen više od 250.000 osoba u Hrvatskoj koje žive s rijetkom bolešću.

I ove godine pokrećemo kampanju kao znak podrške, razumijevanja i solidarnosti.

Pozivamo vas da:

👉Fotografirate zagrljaj
👉Objavite ga uz hashtag
👉Označite 3 osobe i pozovete ih da nastave lanac podrške.

Pokažimo zajedno da rijetki nisu sami.❤️✨️

Središnje obilježavanje održat će se 28. veljače, u 11:30 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu, ali ove godine i u drugim gradovima diljem Hrvatske (najava slijedi).

Pridružite nam se🥰

20/02/2026

Obilježavanje Mjeseca rijetkih bolesti

⭕️Veljača je mjesec posvećen rijetkim bolestima – bolestima koje pojedinačno pogađaju mali broj ljudi, ali zajedno obuhvaćaju velik broj obitelji koje se svakodnevno bore za terapije, razumijevanje i dostojanstven život.
Jedna od njih je Duchenneova mišićna distrofija – progresivna genetska bolest koja uzrokuje slabljenje mišića te zahtijeva kontinuiranu medicinsku, rehabilitacijsku i psihološku podršku.

🔜🔜Kao udruga, kroz veljaču ćemo Mjesec rijetkih bolesti obilježiti edukativnim susretom u jednom razredu, gdje ćemo djeci približiti što su rijetke bolesti i zašto je važna empatija i podrška. Također organiziramo konferenciju „Zadar za rijetke“ u suradnji s udrugom Zaratinići Udruga Zaratinići te sudjelujemo u nacionalnoj kampanji „Zagrli za rijetke“ zajedno s Hrvatski savez za rijetke bolesti Hrvatski savez za rijetke bolesti , liječnicima, udrugama, roditeljima i rehabilitatorima.
Naš cilj je podići svijest, povezati struku i obitelji te poslati jasnu poruku – nitko nije sam.

‼️Jer rijetke bolesti su možda rijetke, ali podrška mora biti snažna i vidljiva.‼️

18/01/2026

📣 Poziv na stručnu konferenciju

📍 Zadar | 🗓 21. veljače 2026.
🏨 Hotel Kolovare ( ul.Bože Peričića 14)

U povodu obilježavanja Dana rijetkih bolesti, Udruga DMD Hrvatska i Udruga Zaratinići pozivaju vas na prvu jednodnevnu stručnu konferenciju
„Zadar za rijetke – rijetke bolesti u fokusu“.

Rijetke bolesti pogađaju velik broj djece i odraslih te sa sobom nose brojne izazove – od dugog p**a do dijagnoze do potrebe za snažnom sustavnom i obiteljskom podrškom. Ova konferencija okuplja stručnjake, roditelje i obitelji osoba s rijetkim bolestima, kao i sve dionike koji žele doprinijeti kvalitetnijoj skrbi.

🔹 Što vas očekuje?
• panel-rasprave o životu s rijetkom bolešću iz perspektive obitelji i sustava
• sudjelovanje liječnika specijalista i drugih stručnjaka
• teme rane dijagnostike, dostupnosti terapija i prava pacijenata
• primjeri dobre prakse i inovativnih pristupa
• okrugli stol s ciljem konkretnih prijedloga za unapređenje sustava

👥 Konferencija je namijenjena:
• zdravstvenim, socijalnim i obrazovnim stručnjacima
• predstavnicima ustanova i institucija
• roditeljima i obiteljima osoba koje žive s rijetkim bolestima
• udrugama pacijenata i svim zainteresiranim dionicima

👉 Rok za prijavu: 10. veljače 2026.

📝 Prijave putem obrasca:
🔗 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScXI8cxMrLwS_V5IzbKOlIVd3BomqptX8gay3MDz21eVZx3cw/viewform?usp=header

ℹ️ Kontakt za dodatne informacije:
📧 zadarzarijetke@gmail.com
📞 Tina: 091/9138-010
📞 Iva: 091/621-7691

Zajedno gradimo vidljiviji, dostupniji i kvalitetniji sustav skrbi za osobe s rijetkim bolestima 💙

17/01/2026

ℹ️ VAŽNA OBAVIJEST ZA OSOBE S INVALIDITETOM – BESPLATNA CESTARINA U NOVOM SUSTAVU NAPLATE
U novom sustavu naplate cestarine osobe s invaliditetom i dalje ostvaruju pravo na besplatnu vožnju autocestama, prema Zakonu o povlasticama u prometu.

🛣️ Da biste ostvarili povlasticu, dovoljno je:
• Prije ulaska na autocestu stati na namjenskoj stazi (bit će ih ukupno 140 u cijeloj RH, na postojećim naplatnim postajama).
• Sustav će automatski prepoznati registarsku oznaku vozila.
• Vozač treba prisloniti Nacionalnu (Europsku) iskaznicu za osobe s invaliditetom na čitač.
• Sustav će povezati registarsku oznaku i iskaznicu, čime se omogućava besplatna vožnja do izlaska s autoceste.

✅ Povlastica se može koristiti u bilo kojem osobnom automobilu, neovisno o vlasništvu – važno je samo da je u vozilu osoba s invaliditetom čija iskaznica se koristi.
Po izlasku s autoceste, sustav automatski prekida povezanost registarske oznake i iskaznice.

ℹ️ Dok je vozilo u sustavu evidentirano za besplatnu vožnju, osoba s invaliditetom mora biti prisutna u vozilu.
Ova promjena omogućuje jednostavniji, moderan i transparentan način korištenja prava na besplatnu cestarinu za sve osobe s invaliditetom u Hrvatskoj.

17/12/2025

https://www.facebook.com/share/p/16oW4CYruy/

PRIOPĆENJE ZA JAVNOST
Povijesna pobjeda za prava osoba s invaliditetom!

Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom Sjena pokrenula je postupak pred Ustavnim sudom Republike Hrvatske radi ocjene suglasnosti Zakona o osobnoj asistenciji. Danas objavljena odluka Ustavnog suda potvrđuje ono na što godinama upozoravamo – da je sustav osobne asistencije bio postavljen na diskriminatornim, neustavnim i restriktivnim osnovama.

Ova odluka predstavlja povijesnu pobjedu za osobe s invaliditetom, njihovu djecu i obitelji.

1. Koje su odredbe Zakona ukinute ili stavljene izvan snage

Ustavni sud je ukinuo ili utvrdio neustavnost ključnih dijelova Zakona o osobnoj asistenciji:

• Dobna granica od 18 godina za pravo na osobnu asistenciju
→ ukinuti dijelovi članka 12. i članka 5.
Maloljetne osobe više se ne smiju isključivati samo zbog dobi.

• Zapreke za korištenje osobne asistencije ako osoba:
– koristi pomoć u kući
– ima status roditelja njegovatelja ili njegovatelja
→ ukinute ključne alineje članka 13.

• Ograničenja broja sati osobne asistencije (fiksni maksimumi i krute kategorije)
→ ukinut velik dio članka 34.
Neustavne su podjele prema stupnjevima, statusima i obiteljskim okolnostima.

• Uvjeti za osobne asistente (članak 18. st. 1. i 2.)
→ prestaju važiti nakon isteka roka od jedne godine od objave odluke.

• Članak 54. – priznavanje prava tek od početka korištenja usluge
→ ukinut.



2. Temeljna pravna stajališta Ustavnog suda

Ustavni sud jasno je utvrdio:

• Osobna asistencija nije socijalna povlastica, nego:
– ustavno pravo povezano s ljudskim dostojanstvom
– pravo na neovisno življenje i uključenost u zajednicu

• Invaliditet je ustavna diskriminacijska osnova
→ zabrana diskriminacije odnosi se i na osobe povezane s osobom s invaliditetom, uključujući obitelj

• Fiksni limiti sati osobne asistencije su neustavni
→ potrebe se moraju procjenjivati individualno, a ne prema tablicama

• Država ne smije prebacivati svoju odgovornost na obitelj
→ obiteljska skrb ne može biti razlog za uskraćivanje prava

• Djeca s invaliditetom imaju pravo na osobitu skrb
→ potpuno isključivanje maloljetnika iz osobne asistencije je neustavno

4. Bitna posljedica odluke

Zakonodavac je obvezan:

• izmijeniti Zakon o osobnoj asistenciji
• uvesti individualiziranu procjenu stvarnih potreba
• osigurati osobnu asistenciju:
– i djeci
– i osobama s najtežim invaliditetom bez gornjih „plafona“
– bez automatskog isključivanja zbog drugih oblika podrške



Ova odluka potvrđuje da su naša upozorenja bila utemeljena, nužna i opravdana. Nastavljamo pratiti provedbu odluke i inzistirati na izmjenama zakona koje će osobnu asistenciju napokon učiniti pravom, a ne privilegijom.

Ova odluka Ustavnog suda nije samo pravna pobjeda – ona je pobjeda majki koje godinama upozoravaju na nepravdu, a koje je resorni ministar javno omalovažavao i nazivao „ulicom“.

Mi smo majke, a ne „ulica“.
Mi smo roditelji djece s invaliditetom, skrbnice, njegovateljice i građanke koje su branile ustavna prava svoje djece onda kada je država zakazala.

Današnja odluka Ustavnog suda predstavlja i osobnu sramotu i izravnu političku odgovornost ministra koji je ignorirao stručna upozorenja, glas roditelja i upozorenja manjeg dijela civilnog društva koji se nije prodao, te branio zakon koji je sada proglašen neustavnim.

Ministar je prekršio temeljna ustavna načela, a posljedice njegove politike snosile su upravo obitelji i djeca s invaliditetom.



Udruga Sjena
Udruga obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom

16/12/2025

15/12/2025

Jedna velika suradnja Udruge i Narativ komunikacija.🩵

Riječ je o rijetkoj bolesti, koja pogađa uglavnom mušku djecu, koja ih od najranije dobi, nažalost, veže uz invalidska kolica.