Studentska sekcija za rijetke bolesti

Studentska sekcija za rijetke bolesti Studentska sekcija za rijetke bolesti Medicinskoga fakulteta Sveučilišta u Zagrebu

Ako ste se ikad zapitali tko stoji iza ZEBRA’26… Upoznajte članove naše Sekcije!Od ove akademske godine vodstvo se u pot...
28/03/2026

Ako ste se ikad zapitali tko stoji iza ZEBRA’26… Upoznajte članove naše Sekcije!

Od ove akademske godine vodstvo se u potpunosti promijenilo. Na stare pozicije došli su novi ljudi, kojima je svaki korak u ovoj priči nov. Puno posla, nove aktivnosti, rad u timu i izazovi… Nitko od nas nije znao što očekivati, ali svi smo bili uzbudeni i znatiželjni što nas čeka.

Organizacija Sedmog studentskog skupa za rijetke bolesti nikome nije bila mala stvar - očekivali smo puno, nismo znali koliko će biti posla i što zapravo znači organizirati jedan ovakav dogadaj. No, uz trud i timski rad, sve se da odraditi. Sve prepreke smo prešli, sve uloge podijelili i korak po korak - uspjeli smo.

Kroz sve nas je vodila naša predsjednica Sekcije Matea Marović. Podjelila je uloge, upravljala svime i nadzirala da sve ide po planu. Ohrabrila nas je u svakom koraku i uz to uvijek svima stavljala osmijeh na lice.
Potpredsjenik Marko Krklec najduže je u Sekciji i najbolje je znao kako sve funkcionira - uvijek je bio spreman pomoći svima sa bilo kojim zadatkom.
Tajnica Eva Tolić savršeno je obavljala svoj posao, svaki korak planirala i odradivala bez problema.
Vanja Klarin i Rene Kvastek naš su tim za organizaciju i planiranje. Da nema njih, nismo sigurni gdje i kad bi se Skup uopće održavao! Sve o čemu ste slušali - njihova je ideja.
Jelena Kovačić mozak je našeg znanstvenog dijela. Kao ovogodišnja predsjednica znanstvenog odbora prošla je kroz svaki rad (nekoliko p**a) i uz nju i njezin znanstveni tim sve je teklo glatko.
Danijela Kallay povezala je Skup sa drugim fakultetima, profesorima, studentima i sekcijama koji su doprinijeli raznovrsnosti i zanimljivosti.
Laura Majstrović kao dio tima organizacije bila je tu da riješi sve probleme, čak i one koji su se stvorili u zadnjih 5 minuta. Mislimo da ima čarobne moći jer je za ovaj Skup zaista omogućila svašta što nismo ni mislili da možemo.
Una Korbar kao koordinatorica za odnose s javnošću bila je tu da isplanira dizajn, objave, storyje i zapravo… sve što vidite i čitate na društvenim mrežama. ;)

Veliko HVALA ovom predivnom timu što su uz zajednički rad i trud pokazali da se sve može.

SSRB🩵

Ovom objavom želimo zahvaliti donatorima koji su nam pomogli da ova dva dana budu ispunjena ugodom, toplinom, ukusnim po...
17/03/2026

Ovom objavom želimo zahvaliti donatorima koji su nam pomogli da ova dva dana budu ispunjena ugodom, toplinom, ukusnim poslasticama i napitcima te nagradama za naše sudionike.

Hvala Hrvatskom društvu za rijetke bolesti Hrvatske liječničke komore za donaciju za ručak - svima nam je trebao topli obrok kako bi imali što više energije i da bi praćenje predavanja bilo što lakše.

Hvala .delicije na donaciji ukusnih i toplih kiflica i pekarskih proizvoda - možemo vam potvrditi da je sve iz košarica nestalo već na prvoj pauzi!

Hvala na donaciji dva aparata za kavu, kave i ostalih potrebnih proizvoda - držali ste nas budnima ova dva dana, a osmijeh se svima pojavio na licu kad smo spomenuli pauzu za kavu.

Hvala na donaciji mlijeka i mliječnih proizvoda - uz vaše proizvode osviježili smo se u pauzama i zasladili zdravim namirnicama.

Hvala za donaciju vode - hidracija nam je najvažnija i uz vas nismo ostali žedni.

Hvala .kute na donaciji tri kupona za kute za najbolje radove - sigurni smo da će naši studenti ponosno prošetati u Cute kutama znajući da su ih zaslužili svojim radom i trudom.

Hvala na donaciji dva kupona od 100 eura - vaši medicinski proizvodi ključni su dio studentskog, ali i liječničkog rada te smo sretni što ste ih omogućili našim studentima.

SSRB🩵

ZEBRA’26 - 14.3.2026Drugi dan ZEBRA’26 započeli smo poster sessionom - dio u kojem studenti preuzimaju glavnu riječ. Pre...
16/03/2026

ZEBRA’26 - 14.3.2026

Drugi dan ZEBRA’26 započeli smo poster sessionom - dio u kojem studenti preuzimaju glavnu riječ. Predstavljena su čak 22 slučaja iz područja rijetkih bolesti, a studenti su imali priliku predstaviti prikaze slučajeva i raspraviti ih s kolegama.

Uslijedilo je predavanje Ide Mirković Knaus, dipl. soc. rad., približivši nam pristup rijetkim bolestima iz perspktive socijalnih radnika te naglasivši važnost socijalnih radnika u svakodnevom radu sa oboljelima.

Drugu panel-raspravu vodile su studentice psihologije iz Kluba studenata psihologije STUP (), a sudjelovale su Jadranka Brozd, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, Željka Koprivnjak, mag. psih., Kristina Kovač Durmiš, dr. med. i Ida Mirković Knaus, dipl. soc. rad. Rasprava se temeljila na psihosocijalnom pristupu i radu, na pomoći pacijentima oboljelih od rijetkih bolesti te je približila važnost psihološkog zdravlja oboljelih.

Zanimljivo predavanje iz druge perspektive održao je izv. prof. dr. sc. Marko Buljevac, dipl. soc., koji nam je predstavio prava i usluge oboljelih od rijetkih bolesti, administrativne probleme sa kojima se susteću te mogućnosti koji su im pružene.

Zadnje predavanje o rijetkim bolestima u općoj medicini održala je Nada Pjevač Keleminić, dr. med., upoznavši nas sa svakodnevnim radom i ulogom obiteljskog liječnika u liječenju ljudi sa rijetkim bolestima. Predstavila je suvremene načine dijagnostike i liječenja rijetkih bolesti, koji su zaista napredovali u eri umjetne inteligencije.

Kao i prvog dana, Sekcije su zaključile program odličnim radionicama.
Studentska sekcija za pedijatriju () pokazala je kako procijeniti kritično bolesno dijete, reagirati na naglo pogoršanje te prepoznati rijetke imunološke bolesti.
Studentska sekcija za genetiku i metabolizam (.metabolizam) predstavila je PCR metodu u dijagnostici i važnost medicinske genetike.
CPSA (.hr) je prikazala razvoj, odobravanje i praćenje lijekova za rijetke bolesti te etičke i financijske aspekte njihove dostupnosti.

Program smo zaključili dodjelom nagrada i certifikata, ali i napetom tombolom!

SSRB🩵

ZEBRA’26 - 13.3.2026.Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima - ZEBRA’26 započeo je okupljanjem sudionika u Rockefelle...
16/03/2026

ZEBRA’26 - 13.3.2026.

Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima - ZEBRA’26 započeo je okupljanjem sudionika u Rockefellerovoj 4, gdje su sudionici preuzeli akreditacije i materijale te započeli dva dana posvećena učenju, raspravi i interdisciplinarnoj suradnji.

U 11:00 službeno je otvoren Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima. Uvodnim riječima sudionicima su se obratile prof. dr. sc. Iskra Alexandra Nola, dr. med., koja je u ime ravnateljice Skole narodnog zdravlja „Andrija Štampar” otvorila Skup, doc.
dr. sc. Danijela Petković Ramdža, dr. med., koja je pozdravila sudionike u svoje ime i u ime mentorice Sekcije izv. prof. dr. sc.
Tamare Nikuševe Martić, te Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Predavanja je otvorio izv. prof. dr. sc. Miroslav Mayer, dr. med., koji nas je uveo u svijet bolesti imunološkog sustava i mehanizama njihova nastanka.

U proj panel-raspravi sudjelovale su Antonija Babić, dr. med., doc. dr. sc. Alenka Gagro, dr. med., doc. dr. sc. Marina Ikić Matijašević, dr. med. te prof. dr. sc. Iveta Merćep, dr. med. Kroz razgovor i pitanja dotaknuli smo se izazova dijagnostike i liječenja rijetkih bolesti te svakodnevice liječnika koji rade s
oboljelima.

O rijetkim imunološkim bolestima u pedijatriji govorila je
Nevenka Cigrovski, dr. med., koja nas je provela kroz dijagnostičke izazove, mogućnosti liječenja te važnost
empatičnog pristupa roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti.

Dr. med. Danica Juričić Nahal otvorila je temu o kojoj rijetko razmišljamo - kako lijek zapravo dolazi do pacijenta. Pokazala
nam je koliko je dug i složen put od laboratorija do terapije u kliničkoj praksi, uz pregled najnovijih farmakoloških terapija za
rijetke bolesti.

Prvi dan zaključen je djema radionicama.
Studentska sekcija za javno zdravstvo () predstavila je CRISPR-Cas9
tehnologiju i etičke izazove genetskih intervencija, dok je Studentska sekcija za endokrinologiju i dijabetologiju
(.endokrinologija) kroz dva klinička slučaja potaknula
sudionike na analizu simptoma, nalaza i dijagnostičkih dilema.

Time je završen prvi dan ZEBRA’26, a program se nastavio i drugog dana…

ZEBRA’26 - 13.3.2026.Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima – ZEBRA’26 započeo je okupljanjem sudionika u Rockefelle...
16/03/2026

ZEBRA’26 - 13.3.2026.

Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima – ZEBRA’26 započeo je okupljanjem sudionika u Rockefellerovoj 4, gdje su sudionici preuzeli akreditacije i materijale te započeli dva dana posvećena učenju, raspravi i interdisciplinarnoj suradnji.

U 11:00 službeno je otvoren Sedmi studentski skup o rijetkim bolestima. Uvodnim riječima sudionicima su se obratile prof. dr. sc. Iskra Alexandra Nola, dr. med., koja je u ime ravnateljice Škole narodnog zdravlja „Andrija Štampar” otvorila Skup, doc. dr. sc. Danijela Petković Ramdža, dr. med., koja je pozdravila sudionike u svoje ime i u ime mentorice Sekcije izv. prof. dr. sc. Tamare Nikuševe Martić, te Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Predavanja je otvorio izv. prof. dr. sc. Miroslav Mayer, dr. med., koji nas je uveo u svijet bolesti imunološkog sustava i mehanizama njihova nastanka.

U prvoj panel-raspravi sudjelovale su Antonija Babić, dr. med., doc. dr. sc. Alenka Gagro, dr. med., doc. dr. sc. Marina Ikić Matijašević, dr. med. te prof. dr. sc. Iveta Merćep, dr. med. Kroz razgovor i pitanja dotaknuli smo se izazova dijagnostike i liječenja rijetkih bolesti te svakodnevice liječnika koji rade s oboljelima.

O rijetkim imunološkim bolestima u pedijatriji govorila je Nevenka Cigrovski, dr. med., koja nas je provela kroz dijagnostičke izazove, mogućnosti liječenja te važnost empatičnog pristupa roditeljima djece oboljele od rijetkih bolesti.

Dr. med. Danica Juričić Nahal otvorila je temu o kojoj rijetko razmišljamo – kako lijek zapravo dolazi do pacijenta. Pokazala nam je koliko je dug i složen put od laboratorija do terapije u kliničkoj praksi, uz pregled najnovijih farmakoloških terapija za rijetke bolesti.

Prvi dan zaključen je dvjema radionicama.
Studentska sekcija za javno zdravstvo () predstavila je CRISPR-Cas9 tehnologiju i etičke izazove genetskih intervencija, dok je Studentska sekcija za endokrinologiju i dijabetologiju (.endokrinologija) kroz dva klinička slučaja potaknula sudionike na analizu simptoma, nalaza i dijagnostičkih dilema.

Time je završen prvi dan ZEBRA’26, a program se nastavio i drugog dana…

Dragi sudionici ZEBRA’26!Donosimo vam važne informacije:1. Akreditacije možete preuzeti od 9:45 do 11:00 u petak 13.3., ...
11/03/2026

Dragi sudionici ZEBRA’26!

Donosimo vam važne informacije:

1. Akreditacije možete preuzeti od 9:45 do 11:00 u petak 13.3., a Skup se službeno otvara u 11:00 sati.
2. Obavezno je prisutstvovanje otvaranju kako bi dobili potvrdu o sudjelovanju.
3. Obavezno je sudjelovati u jednoj radionici kako bi dobili potvrdu o sudjelovanju.
4. Svi poster sessioni prebačeni su na subotu ujutro. Točan raspored dobit ćete sutra putem maila.
5. Dolaznost na aktivnosti će se provjeravati.

Takoder vas želimo obavijestiti kako se sudjelovanje na ZEBRA’26 boduje od strane Hrvatske liječničke komore za sve liječnike koji će aktivno ili pasivno sudjelovati na Skupu!

Za bilo kakve informacije slobodno nas kontaktirajte putem instagrama ili maila @gmail.com

Veselimo se vidjeti vas u velikom broju!

SSRB🩵

Dan rijetkih bolesti ove smo godine obilježili na poseban i kreativan način, s puno truda, podrške i zajedništva. Dok je...
01/03/2026

Dan rijetkih bolesti ove smo godine obilježili na poseban i kreativan način, s puno truda, podrške i zajedništva.

Dok je dio ekipe vodstva sudjelovao na Simpoziju povodom dan rijetkih bolesti u Amadria Park Hotelu, drugi dio je pomogao obilježavanju ovog nama važnog dana na Cvjetnom trgu u Zagrebu.

Na Simpoziju naučili smo puno stvari o brojnim rijetkim bolestima, predstavili našu Sekciju, njezinu povijest, razvoj, rad i ciljeve. Zaključili smo da koliko god rijetke bolesti pojednačno bile rijetke - one su u populaciji zapravo češće nego što nam se čini. Iznimno smo zahvalni .hr i što smo imali priliku sudjelovati u odlično organiziranom i zanimljivom Simpoziju te se veselimo daljnjoj suradnji.

Cvjetni trg na nekoliko sati bio je prošaran zebrinim prugama, a od našeg vodstva i najmlađi su imali priliku naučiti nešto o rijetkim bolestima, liječiti malene zebrice i pričati sa studentima. Pridružila nam se i maskota zebre i zahvalni smo što je na ovako poseban način s nama obilježio ovaj dan.

Dan rijetkih bolesti obilježava se 28.2. ili 29.2. na prijestupnu godinu - to je najrjeđi dan u kalendaru koji simbolizira rijetkost bolesti. Obilježavamo ga plavim i zelenim bojama te zebrinim prugama, a cilj ovih javnozdravstvenih događaja bio je podizanje svijesti, poboljšanje pristupa i dijagnostici te pružanje podrške oboljelima i njihovim obiteljima.

Hvala svima koji su na bilo koji način bili dio Dana rijetkih bolesti. Zajedno smo pokazali koliko su empatija, razumijevanje i podrška važni. Zajedno činimo razliku!

Donosimo vam kratki opis radionica koje vas čekaju na ZEBRA’26.Kroz iznimno raznolik i zanimljiv sadžaj upoznajte neke o...
01/03/2026

Donosimo vam kratki opis radionica koje vas čekaju na ZEBRA’26.

Kroz iznimno raznolik i zanimljiv sadžaj upoznajte neke od
Sekcija našeg fakulteta koje će kroz svoj sadržaj potaknuti
suradnju, diskusiju te razviti nove interese i vještine.

Prijave za radionice će biti otvorene uskoro, a sve detalje dobiti ćete putem maila i naših društvenih mreža.

SSRB🩵

[Projekt na Kavi s rijetkima]Edukativni materijali6 Nutcracker sindrom
01/03/2026

[Projekt na Kavi s rijetkima]
Edukativni materijali
6 Nutcracker sindrom

[Projekt na Kavi s rijetkima]Edukativni materijali5 Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega
01/03/2026

[Projekt na Kavi s rijetkima]
Edukativni materijali
5 Glomerulonefropatije i zatajenje bubrega

[Projekt na Kavi s rijetkima]Edukativni materijali4 Rijetki encefalitisi
28/02/2026

[Projekt na Kavi s rijetkima]
Edukativni materijali
4 Rijetki encefalitisi

[Projekt na Kavi s rijetkima]Edukativni materijali3 Kompleksni regionalni bolni sindrom
28/02/2026

[Projekt na Kavi s rijetkima]
Edukativni materijali
3 Kompleksni regionalni bolni sindrom

Address

Zagreb
10000

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Studentska sekcija za rijetke bolesti posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Studentska sekcija za rijetke bolesti:

Share