Mijelom CRO

20/08/2025

📢Podsjećamo na sutrašnju online ordinaciju!

Prezentacija i razgovor o najnovijim spoznajama u liječenju MM i AL amiloidoze, s našim cijenjenim hematologinjama🩸

Prijavite se putem poveznice - https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScs4vutW3GsXRsrCzeBKs28SaANf5aMz6pOZMq0lylEL2Y8jA/viewform

17/08/2025

[PRIDRUŽITE NAM SE NA ONLINE ORDINACIJI]

Pozivamo vas na našu ONLINE ORDINACIJU, koja će se održati u četvrtak, 21. kolovoza u 18:00 sati, putem platforme ZOOM 💻

📌Prijavite se na webinar putem ove poveznice - https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScs4vutW3GsXRsrCzeBKs28SaANf5aMz6pOZMq0lylEL2Y8jA/viewform

Razgovarat ćemo o novostima u liječenju multiplog mijeloma koje su predstavljene na nedavno održanim GMAN summitu i EHA 2025 kongresu – važnim međunarodnim događajima za mijelomsku zajednicu.🩸

Iznimno nam je drago što će nam se ovom prilikom u razgovoru pridružiti dvije cijenjene hematologinje:

👩‍⚕️prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda (voditeljica KROHEM-ove radne skupine za multipli mijelom, voditeljica Odjela za zloćudne tumore krvotvornih sustava KBC-a Zagreb) i
👩‍⚕️doc. prim. dr. sc. Duška Petranović (voditeljica Referentnog centra Ministarstva Zdravstva za potporno liječenje i kvalitetu života bolesnika s hematološkim bolestima pri Zavodu za hematologiju KBC Rijeka, posebno aktivna u radu internacionalnih tijela koja se bave kvalitetom života oboljelih tijekom i nakon liječenja).

Razgovarat ćemo o:

💉Najnovijim terapijama i istraživanjima
🌪️Nuspojavama bolesti i liječenja
🌈Kvaliteti života tijekom i nakon liječenja

Razgovor će voditi Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO. Pridružite nam se i saznajte novosti s GMAN i EHA kongresa iz prve ruke. Imati ćete priliku postaviti pitanja i aktivno se uključiti u razgovor.🙋

04/08/2025

[DOĐITE NA PRVI ONLINE KUTIĆ]

📆 Pridružite nam se u utorak, 12. kolovoza 2025. od 16:00 do 17:30 sati na prvom Online Kutiću!
Prijavite svoj dolazak putem REGISTRACIJSKE FORME - https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfgxguafPZwDkdIXmb342EMe-9B05fXnhf1DVhXe3Y-T9Z1aw/viewform

Na pokretanje Online Kutića potaknula nas je prije svega činjenica da je vrlo teško doći do psihološke podrške koja je iznimno važna u životu svakog pojedinca, a posebno kada se suočava s velikim životnim izazovima kao što su neizlječive maligne bolesti🫂. Uz to, većina oboljelih od mijeloma živi daleko od centara izvrsnosti koji mogu pružiti potrebnu podršku.

Naša neformalna mjesečna druženja u prostoru MO Savski kuti u Zagrebu (tzv. Kutiću) postala su “sigurno mjesto” na kojem oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu podijeliti svoje brige, strahove, tugu, ali i sretne trenutke sa osobama koje se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji. Vjerujemo da ćemo isto takav prostor razumijevanja i podrške omogućiti online. 🫶🏼

26/07/2025

[RADNI SASTANAK]

🇨🇭U utorak, 22.srpnja 2025., u Zurichu su se okupili predstavnici udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma iz središnje i istočne Europe, kako bi prepoznali zajedničke probleme oboljelih, ali i podijelili iskustva i primjere dobre prakse iz rada samih udruga. U Zurichu su tako postavljeni temelji za radnu skupinu (CEE Working group) u okviru Myeloma Patients Europe (MPE)🩸, krovne udruge čija misija je jačanje nacionalnih organizacija i njihovog glasa.
Na sastanku su bili predstavnici udruga iz Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Srbije, Makedonije, Rumunjske i Poljske, a ključna tema bila je smanjenje razlika između navedenih zemalja i zemalja zapadne Europe u dijagnostici i dostupnosti lijekova za multipli mijelom💊.
Našu udrugu su u Zurichu predstavljale Mira Armour i Jelena Pravica, obje s tezom da PODRŠKA NE SMIJE POZNAVATI GRANICE, što je vidljivo i iz samog djelovanja naše udruge. 🫂

Zurich je toga dana bio mjesto razmjene iskustava, rasprave, inspiracije i zajedničkog rada, te je iznijedrio nekoliko projekata i inicijativa za naredni period od dvije godine.💡

Zahvaljujemo Myeloma Patients Europe - Kate, Katie, Monici i Lindi na organizaciji ovog sastanka te podršci za nadolazeće projekte.
Raduje nas daljnja suradnja s udrugama oboljelih iz našeg bližeg, ali i daljeg susjedstva. 🥰

Vjerujemo da ćemo nastojanjima kroz krovnu udrugu MPe ubrzati unaprijeđenje liječenja i brige o oboljelima. 🙏🏽

10/07/2025

📢 Podijelite s prijateljima i obitelji, pozovite ih da podrže akciju i potpišu peticiju:

https://www.peticijeonline.com/isti_rak_razliite_anse_ivjeti_u_hrvatskoj_ne_smije_biti_smrtna_presuda_za_oboljele?fbclid=IwQ0xDSwLccIhleHRuA2FlbQIxMQABHrC1Ogr_uqQPOISkkVzIMceFE91iXsYO-r7KplFP99HgBAGnfAbpEKChiuRa_aem_hJwWk_O9Ax4b4aqAx575uQ

08/07/2025

[PSIHOLOŠKA PODRŠKA JE VAŽNA KAO I LIJEČNJE, ALI SUSTAVNO IZOSTAJE]

Psihološka podrška u teškim životnim trenucima, poput suočavanja s dijagozom neizlječive maligne bolesti, izrazito je važna. No, ona iz više razloga sustavno izostaje😔. Osim početnog šoka, život s mijelomom je poput emocionalnog “roller coastera🎢”, i to za čitavu obitelj. Često je tu neizvjesnost zbog dugotrajnog postavljanja dijagnoze, zatim suočavanje s rečenicom: “Imate neizlječiv oblik raka”, bolne pretrage, početak liječenja i nuspojave terapija. Tu dolazi i gubitak kose, gubitak osjeta, mučnine. Zatim izolacija prilikom autologne transplantacija matičnih stanica, poseban režim prehrane, spoznaja da ne možete više ići svuda zbog rizika od infekcija. Učestali odlasci u dnevnu bolnicu te strah i neizvjesnost od relapsa bolesti na svakoj kontroli samo dodatno opterećuju oboljelog i obitelj😥.

Nažalost, doći do psihološke podrške je izrazito teško. Putem uputnice se čeka nekoliko mjeseci, a čujemo i da je gotovo nemoguće doći do bolničkog psihologa zaduženog za onkološke i hematološke bolesnike. Svjesni te činjenice pokrenuli smo “Kutić” 🫂 na kojem jednom mjesečno okupljamo oboljele od multiplog mijeloma i članove njihovih obitelji u prostoru MO Savski kuti u Zagrebu. Ova neformalna druženja su postala “sigurno mjesto” na kojem članovi mogu podijeliti svoje brige, strahove, tugu, ali i sretne trenutke sa osobama koje se nalaze u istoj ili sličnoj situaciji🫶🏼.

"Kutić je za mene mjesto gdje kao oboljeli od mijeloma osjećam dobre vibracije i upijam svaki pozitivni trenutak u razmjeni mišljenja, korisnih savjeta i podršci koju si međusobno dajemo, a koja mi daje snagu za ići hrabro dalje i živjeti koliko se god to može punim plućima." – Damir, Zagreb

📌Cijeli članak o ovoj temi možete pročitati na našem web portalu - https://mijelom.hr/psiholoska-podrska-je-vazna-kao-i-lijecenje-no-sustavno-izostaje/

01/07/2025

Vidimo se na još jednom Kutiću, u utorak 8.7. od 17 do 19h!

Dobrodošli su svi - oboljeli, članovi obitelji, njegovatelji. Kutić je mjesto gdje, kako naš Zlatko kaže, imate konkretnu potvrdu da niste sami ❤️

Radi bolje organizacije, molimo da prijavite svoj dolazak putem ovog obrasca - https://docs.google.com/forms/d/1I8H_Ox-l52aZKzYG4uRuwngT2b-xwVG31-monnqcUFA/edit

18/06/2025

[SNIMKA PREDAVANJA]

📌Edukacija oboljelih osoba i njihovih bližnjih u pripremi za transplantaciju perifernih krvotvornih matičnih stanica (PKMS) je jako važna. Vodi do bolje suradljivosti, pruža oboljelima osjećaj sigurnosti i podrške, dovodi do boljih ishoda, manje komplikacija te do poboljšanja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji. Edukacija treba biti kontinuirana, postepena i ponavljajuća, usklađena u timu te prilagođena periodu liječenja i oboljeloj osobi/bližnjima. Osim usmenih, dobro je osigurati i pisane preporuke.

O tome kako se pripremiti za transplantaciju PKMS-a govorila je magistra sestrinstva Ljiljana Pomper, na Susretu izvan bolnice održanom 15. ožujka 2025. u Zagrebu. Susret je organizirala udruga MijelomCRO u sklopu aktivnosti posvećenih mjesecu mijeloma.🩸

🎥 https://www.youtube.com/watch?v=qxGNHwAjjEg

Edukacija oboljelih osoba i njihovih bližnjih u pripremi za transplantaciju perifernih krvotvornih matičnih stanica (PKMS) je jako važna. Vodi do bolje surad...

13/06/2025

👏Čestitamo udruzi Mijelom Srbija / Association of Myeloma Patients Serbia na dodjeli Susie Novis Durie stipendije kojom se nastoji osnažiti udruge pacijenata u pružanju podrške oboljelima od mijeloma u njihovim zemljama.🩸


Snezana Doder Serdar Erdoğan

10/06/2025

🇮🇹 Pozdrav iz Milana!👋

Naša Mira Armour ovih dana sudjeluje na dva izuzetno važna događaja u organizaciji Međunarodne zaklade za mijelom (IMF), a od četvrtka nas očekuju novosti s godišnjeg kongresa Europskog hematološkog udruženja (EHA).

🩸 Tijekom vikenda sudjelovala je na skupu Globalne mreže za borbu protiv mijeloma (GMAN, Global Myeloma Action Network). GMAN okupilja predstavnike udruga oboljelih sa svih kontinenata. Cilj? Ojačati lokalne udruge, podići svijest o mijelomu i boriti se za jednak pristup liječenju – svugdje i za svakoga.

Prvog dana kongresa raspravljalo se o novostima u liječenju multilog mijeloma, o čemu su govorili specijalisti za multipli mijelom, hematolozi dr Francesca Gay (Italija) i dr Joseph Michael (USA). Slijedila je panel diskusija koju je moderirala Mira. Uz hematologe panelisti su bili predstvanici udruga pacijenata: Martine Elias (Mijelom Kanada), Christine Battistini (IMF Latinska Amerika) i Jungsook Park (Korea Blood Disease & Cancer Association - KBDCA). Fokus je bio na kliničkim istraživanjima i zalaganju za pravedniji pristup liječenju. Zaključak: uz neviđeni napredak u liječenju i razumijevanju MM svjedočimo i ogromnim nejednakostima u dostupnosti istima.

💙 Posebno smo ponosni što je ove godine na GMAN skupu sudjelovala i naša Irena Bratec!

🩸Na kraju skupa Mira je imala čast zatvoriti događanje i poslati poruku zahvale svim sudionicima. Svojim inicijativama inspiriraju i podržavaju jedni druge u radu. Veselimo se najavljenim zajedničkim aktivnostima, a posebno planovima za mjesec svjesnosti o MM u ožujku 2026.!

🩸 Već u četvrtak u Milanu započinje i godišnji kongres Europskog hematološkog udruženja (EHA, European Hematology Association) na kojem sudjeluje veliki broj naših hematologa i stručnajka. Mira će sudjelovati u Patient Advocacy programu kongresa - pratite nas ovdje i prijavite se na naš Newsletter kako biste bili u tijeku!

Myeloma Foundation

06/06/2025

Dragi naši,

novi Kutić, za oboljele i članove njihovih obitelji, je pred vratima 🌈
Kako kaže naš član: “to mi je luka, zavjetrina od oluje, mjesto gdje imam istomišljenike( supatnike🙂). To je mjesto gdje imam konkretnu potvrdu da nisam sam. Razmjena informacija i iskustava, druženje sa ljudima čini da se osjećam bolje po izlasku”

📎Radi bolje organizacije, molimo da prijavite svoj dolazak putem registracijske forme:
https://docs.google.com/forms/d/1PZdFWIYVtNwGQjTQ7uy9gi9z6nqJdfmsAHKCB3ejRsY/viewform?edit_requested=true

04/06/2025

[SNIMKA PREDAVANJA]

Zadnjih su godina incidencija i smrtnost od multiplog mijeloma u Hrvatskoj u porastu, što nas svrstava u gornju polovicu zemalja Europske unije, i po pojavnosti bolesti i po mortalitetu. 📈U praksi to znači da imamo i sve bolje preživljenje od ove bolesti, imamo i sve veći broj ljudi koji s tom bolesti žive dulje, tako da se procjenjuje da trenutačno u Hrvatskoj živi preko tisuću osoba koje su nekad u životu imale dijagnozu multiplog mijeloma.

O epidemiologiji multiplog mijeloma u Hrvatskoj i svijetu govorio je dr. sc. Mario Šekerija na Susretu izvan bolnice, održanom 15. ožujka 2025. u Zagrebu. Susret je organizirala udruga MijelomCRO u sklopu aktivnosti posvećenih mjesecu mijeloma.🩸

Zadnjih su godina incidencija i smrtnost od multiplog mijeloma u Hrvatskoj u porastu, što nas svrstava u gornju polovicu zemalja Europske unije, i po pojavno...