Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány

Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány A MEPÉK alapítvány, /Epilepsy Foundation Of Hungary/ azért lett életre keltve, hogy ledönt

Egy kis alapismeret azoknak akik most ismerkednek a betegséggel. Ajánlom mindenki figyelmébe az "EPILEPSZIAFÓRUM" fb cso...
05/08/2025

Egy kis alapismeret azoknak akik most ismerkednek a betegséggel. Ajánlom mindenki figyelmébe az "EPILEPSZIAFÓRUM" fb csoportot
forrás: Házipatika COM:

Az epilepsziát súlyos társadalmi előítéletek övezik, ami információhiányból ered. A betegség ősidőktől fogva misztikus kórképnek számított.

Már maga a tudat is óriási lelki teher„A legtöbb betegség mínusz tünetekkel jár, azaz valami nem működik jól a testünkbe...
02/07/2025

Már maga a tudat is óriási lelki teher

„A legtöbb betegség mínusz tünetekkel jár, azaz valami nem működik jól a testünkben – gondoljunk például a Parkinson-kórra, ahol az idegsejtek pusztulása miatt alakulnak ki egyre súlyosabb zavarok. Az epilepsziában viszont mondhatni túlságosan is jó az idegsejtek közötti ingerületátvitel, és az egyensúly hirtelen felborulása okozza a rohamot” – összegzi Janszky József, aki az epilepsziával élés óriási lelki terhét tartja a legnagyobb problémának.

„Egy epilepsziával élő nem tudhatja, hogy a következő pillanatban ura lesz-e testének, és bár a roham pár másodperc alatt véget érhet, utána sokáig megmaradhat a zavart tudatállapot. Ez a kiszámíthatatlanság óriási pszichológiai terhet jelent.”

A kiszámíthatatlanság a betegség okaiban és a tünetek jelentkezésében is megnyilvánul. „Az esetek mintegy fele genetikai okokból alakul ki. Az ismétlődő rohamok különböző életkorokban jelenhetnek meg az azokat kiváltó gének aktiválódásától függően: van, amikor kisgyerekkorban, és a beteg úgymond kinőheti a betegséget, máskor pedig a serdülőkorban, és egész életében elkísérheti őt” – mutatott rá a professzor.
Prof.dr. Jaszky József

Néhány jótanács nyaralásra, pihenésre, többnapos kirándulásra, a nyári nagy melegben és a strandszezonban:-11 és 14 óra ...
17/06/2025

Néhány jótanács nyaralásra, pihenésre, többnapos kirándulásra, a nyári nagy melegben és a strandszezonban:

-11 és 14 óra között ne menjen ki senki a napra
-Lehetőleg árnyékban tartózkodjunk, és ne napozzunk (a napszúrás veszélyes)
-Védjük fejünket a közvetlen napsugárzástól (fehér sapka, vagy kendő),
-Megfelelő UV védelemmel ellátott napszemüveget hordjunk
-Magas faktorszámú naptejet használjunk
-Igyunk rengeteg folyadékot (napi 2-3 l minimum)/ a kiszáradás veszélyforrás/
-Kerüljük az alkoholtartalmú italokat
-Ha vízbe megyünk és zavar a víztükrön megtörő napsugárzás (csillogás) akkor mindig viseljünk napszemüveget.
-Felhevült testtel soha ne menjünk vízbe.(fokozatosan szoktassuk a testünket a vízhőmérsékletéhez)
-Úszás előtt mindig szóljunk az úszómesternek, hogy epilepsziásként megyek a vízbe és figyeljen rám (ha kijöttünk köszönjük meg a plusz odafigyelést)
-Ha nincs úszómester, vagy vízi mentő, akkor lehetőség szerint csak olyan emberrel menjünk úszni, aki tudja mi a teendő rosszullét esetén, és ki is tud minket menteni.
-A búvárkodás ellenjavallt!
-Vigyünk magunkkal annyi gyógyszert ami a távollétünk idelyére szükséges
- Mindig vigyük magunkkal az OGYÉI formanyomtatványok 36 os számú nyomtatványait kitöltve(családorvos kitölheti, pecsélheti /ez tartalmazza hogy milyen gyógyszereket szedünk és azok milyen hatóanyagot tartalmaznak!) A nyomtatható formanyomtatványért katt a linkre: https://view.officeapps.live.com/op/view.aspx?src=https%3A%2F%2Fogyei.gov.hu%2Fdynamic%2FIgazolas_utazok_altalanos_2017.docx&wdOrigin=BROWSELINK
-Az utolsó1-2 zárójelentésünket vagy kontroll papírjainkat (angolul is, ha külföldre megyünk) vigyük magunkal
-Ha egy mód van rá viseljünk EPILEPSZIA karkötőt

--Jó pihenést, nyaralást kívánunk mindenkinek! az alapítvány nevében: Móni, Sára, és a két Laci

12/06/2025

Painting #5 UNKNOWN CAUSES of the EPILEPSY FACTS 2 series.

Unfortunately, the cause is unknown in 70% of epilepsy cases. There are at least 160 different Seizure Disorders that fall under the diagnoses of Epilepsy which I have listed below. If you know of a seizure disorder is not on the list, please let me know so I can add it.

This painting shows some of the most common causes of Epilepsy, but there are others. Anything that can cause brain damage that can interfere with your brainwave is a cause.

1 ) 1Q44 Deletion
2 ) 2-hydroxyglutaricaciduria
3 ) 3-Hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase II Deficiency
4 ) 4-Hyperekplexia and epilepsy
5 ) 15q13.3 microduplication syndrome
6 ) 15q13.3 microdeletion syndrome
7 ) Agenesis of the Corpus Callosum
8 ) Aicardi Syndrome
9 ) Alice in Wonderland Syndrome (Micropsia)
10) Amelo-cerebro-hypohidrotic syndrome
11) Angelman Syndrome
12) Anophthalmia -- hypothalamo-pituitary insufficiency
13) Anti-GAD65
14) Autonomic (Abdominal) Epilepsy
15) Arteriovenous Malformation (AVS)
16) Battaglia Neri syndrome
17) Batten’s Disease
18) Benign familial infantile epilepsy
19) Benign Rolandic Epilepsy
20) Brain Hypoxia - caused brain damage
21) Borud Syndrome
22) BPAN Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration
23) Burnside-Butler Microdeletion 15q11.2
24) Carbohydrate deficiency glycoprotein syndrome type II
25) Catamenial Epilepsy
26) CDKL5 Disorder
27) CDG syndrome type I
28) Cerebral Cavernous Malformation (Cavernous Angioma, Cavernous Hemangioma)
29) Childhood absence epilepsy (CAE)
30) Chromosome 15q triplication syndrome
31) Chromosome 15q13.3 microdeletion syndrome
32) Chromosome 20 ring
33) Chromosome 4, trisomy 4p
34) Complex Febrile Seizures
35) Congenital disorder of glycosylation type 1K
36) Congenital disorder of glycosylation type 2E
37) Cornelia de Lange syndrome 2
38) Cortical dysplasia -- focal epilepsy syndrome
39) Craniodiaphyseal dysplasia
40) De Lange 1
41) Demyelinating Disease
42) Developmental delay -- epilepsy -- neonatal diabetes
43) Diomedi-Bernardi-Placidi syndrome
44) Doose Syndrome
45) Double cortex syndrome (Subcortical band heterotopia)
46) Dravet Syndrome
47) Dup (2) (q11.2-q13)
48) Dup (3) (pter-p24.3) and del (7) (pter-p22.1)
49) Dysgenesis of the Corpus Collosum
50) Eclampsia
51) Electrical status epilepticus during sleep (ESES)
52) Encephalopathy, familial, with neuroserpin inclusion bodies
53) Epilepsia partialis continua - (Kojevnikov's or Kozhevnikov's epilepsia)
54) Epilepsy -- mental deterioration, Finnish type
55) Epilepsy -- microcephaly -- skeletal dysplasia
56) Epilepsy occipital calcifications
57) Epilepsy with Myoclonic-Absences
58) Familial porencephaly
59) Febrile Seizures
60) Feigenbaum-Bergeron-Richardson syndrome
61) Flynn-Aird syndrome
62) Focal Cortical Dysplasia
63) Frontal Lobe Epilepsy
64) GABA Gene Mutations (GABRA1, GABRB2, GABRG3, and GABRD
65) Geschwind Syndrome
66) Generalized epilepsy with febrile seizure plus (GEFS+)GLUT1 deficiency syndrome
67) GLUT-1 Deficiency Syndrome
68) GRIN 1
69) GRIN 2A
70) GRIN 2B
71) GRIN 2D
72) Gurrieri-Sammito-Bellussi syndrome
73) Heterotopia, Periventricular, Associated with Chromosome 5q Deletion
74) Hydrocephalus
75) Hydroxyacyl-coa dehydrogenase, type 2, deficiency
76) Hypothalamic Hamartoma (HH)
77) Ichthyosis male hypogonadism
78) Insular Epilepsy
79) Jeavons Syndrome (EMA)
80) Juvenile Myoclonic Epilepsy
81) KCNQ2
82) KCNQ5
83) Kohlschutter-Tonz syndrome
84) Lafora Disease (Lafora progressive myoclonic epilepsy or MELF)
85) Landau-Kleffner Syndrome
86) Lennox-Gastaut Syndrome
87) Limbic Epilepsy
88) Limbic Encephalitis
89) Lipoid proteinosis of Urbach and Wiethe
90) Lissencephaly, X-linked 2
91) Liver disease -- retinitis pigmentosa -- polyneuropathy – epilepsy
92) McDowall syndrome
93) Mental retardation – epilepsy
93) Microcephaly -- pontocerebellar hypoplasia – dyskinesia
94) Microencephaly
95) Mold/Mycotoxins
96) Mowat-Wilson syndrome
97) MRXS-Christianson
98) Multifocal Seizures
99) Musicogenic Seizures
100) Myoclonic progressive familial epilepsy
101) Myoclonus progressive epilepsy of Unverricht and Lundborg
102) Neurodegeneration with brain iron accumulation (NBIA)
103) Neonatal Seizures
104) Neurodegenerative syndrome, X-linked, Hamel type
105) Neurofibromatosis Type 1 (NF-1)
106) Neurofibromatosis-1
107) Nevus comedonicus syndrome
108) Nicolaides-Baraitser syndrome
109) Niemann-Pick disease, type D
110) Nocturnal Seizures
111) OFD syndrome type IX
112) Ohtahara Syndrome (OS)
113) Onychodystrophy – deafness
114) Osler's disease
116) Panayiotopoulos syndrome (PS)
117) Pattern — Sensitive Epilepsies
118) PCDH19 Epilepsy
119) Peripheral type neurofibromatosis
120) Perisylvian syndrome
121) Phenylketonuria type 2
122) Pitt-Hopkins syndrome
123) Poirier-Bienvenu neurodevelopmental syndrome (POBINDS) CSNK2B gene mutation
124) POLG Mutation
125) Polymicrogyria, Bilateral Frontal
126) Pontocerebellar Hypoplasia Type 2B
127) Pontocerebellar Hypoplasia Type 2C
128) Pontocerebellar hypoplasia with infantile spinal muscular atrophy
129) Porencephaly
130) Post Traumatic Epilepsy
131) Primary Reading Epilepsy
132) Progressive Myoclonic Epilepsy
133) Pyridoxine Dependent Epilepsy
134) Rasmussen Syndrome (Rasmussen Encephalitis)
135) Reflex Epilepsies (triggered by specific stimuli Visual: flashing lights, specific patterns or colors Auditory: sounds or music Tactile/Sensory: skin friction, brushing teeth, hot water Cognitive: reading, thinking, math, playing games Others: startle reactions, eating, specific smells)
136) Renier-Gabreels-Jasper syndrome
137) Rett Syndrome
138) Ring Chomosome 20 Syndrome
139) Rud Syndrome
140) SCHAD deficiency
141) SCN8A
142) Schaefer-Stein-Oshman syndrome
143) Schizencephaly
144) Single upper central incisor
145) Spastic paraplegia epilepsy intellectual disability
146) Spastic tetraplegic -- cerebral palsy
147) Spasticity -- intellectual disability -- epilepsy, X-linked
148) Spinocerebellar ataxia 13
149) Startle Epilepsy
150) Sturge-Weber Syndrome
151) Subependymal nodular heterotopia
152) Sunflower Syndrome
153) Temporal Lobe Epilepsy
154) Timothy’s Syndrome / LQTS8
155) Triple X Syndrome (Trisomy X)
156) Tuberous Sclerosis Complex (TSC)
157) Type 10 17b-hydroxysteroid dehydrogenase deficiency
158) UBA5
159) USP9X
160) Vertigo Epilepsy
161) WAGR Syndrome
162) West Syndrome / Infantile Spasms
163) Wilms tumor -- aniridia -- genitourinary anomalies -- intellectual disability
164) Withdrawal Seizures
165) Wittwer syndrome

12/06/2025

Painting #4 INTRACTABLE EPILEPSY of the Epilepsy Facts 2 series.

This painting was a suggestion for Angle Jones and is an important message for us to get out to the public. It is not possible to get all cases of epilepsy under control by using medicines alone.

Intractable Epilepsy, also known as Refractory Epilepsy or Drug-Resistant Epilepsy, are cases of epilepsy in which only taking anti-seizure medicines will not prevent all seizures, requiring other treatment methods like brain surgery or one of the implantable devices (VNS, RNS, DBS) to possibly gain full control. The given stats are that 30% of all epilepsy cases are not controllable by medicines alone. Brain surgery is one of the hardest treatments to qualify for because they need to fine a clear focal point and it needs to be in a safe part of the brain where it will not disrupt your brain’s control over your functions like walking, talking and others which is what the WADA test is used to determine by putting half of your brain asleep at a time to see what you can still do and can’t do without the side not working. I was one of the lucky ones who qualified for brain surgery.

My Temporal Lobe Epilepsy was intractable for 14 years while going to different neurologists, all trying me on different drugs and still having “breakthrough” seizures. Once I found an epileptologist within one year he found my focal point in my right temporal lobe, and I was able to have brain surgery a right temporal lobectomy. So, after having seizures for 15 the same medicines I was on before the surgery started working and I have now been seizure free for over 11 years.

The RNS device was going to be my backup plan if seizure had been coming from both temporal lobes because they cannot perform the surgery on both. The temporal lobes do the job of transferring your short-term memory into your long long-term memory while you sleep and without either one working you would end up like Drew Barrymore in the movie “50 First Dates” not remembering the day before. The brain surgeon who did my procedure said they did actually make that mistake once and that is exactly what happened to the patient.

THE IMPLANTABLE DEVICES

The RNS is the newest technology of the three implants, it was still undergoing its clinical trial at the time I had my surgery. It can work with two focal points, so it is good for the temporal lobes. The device gets implanted under the scalp in a tray where a piece of the skull has cut out to hold it with one or two electrodes running down to focal points in the brain. It uses the electrodes to detect a seizure starting then it sends impulses to stimulate just that part of the brain before the seizure can spread. It has helped many people to have fewer seizures and have stopped seizures completely in others.

The VNS is easy to qualify for, it gets implanted into the chest whit an electrode attached to the vagus nerve, the device sends impulses at a set rate which can is adjustable to the never working like a pacemaker for the brain. It also comes with a magnet that you can use if you feel a seizure starting that will increase the strength on the impulses for a while to try to stop the seizure.

The DBS is a older device that recently got approval for epilepsy treatment. It gets implanted into the chest with wires running up the electrode implanted into a specific area of the brain. The stimulator delivers continuous electrical pulses through the electrode, disrupting abnormal brain signals. Its parameters can be adjusted by a doctor without further surgery to optimize the treatment for the individual’s symptoms.

Epi fórum Pécs! Az alapítványt Kalász László kuratóriumi elnök úr képviselte és tartott előadást! Köszönjük M.L.
31/05/2025

Epi fórum Pécs! Az alapítványt Kalász László kuratóriumi elnök úr képviselte és tartott előadást! Köszönjük M.L.

28/05/2025

Újraindul a Civil Út Alapítvány, a Magyar Epilepszia Liga és a W-Kit Team Kft. közös pályázata 2025-ben. A pályázat segítségével 50%-os áron lehet megvenni az Emfit epilepszia monitorokat. A tavalyihoz képest az alábbi módosításokkal:
👍2025. májustól év végégi lesz nyitva a pályázat, illetve amíg a keret tart
👍Az elbírálás folyamatos lesz, érkezési sorrendben
👍Határon túli magyar szülők is nyújthatnak be pályázatot
👍Az ár sajnos az infláció miatt itt is emelkedett 250.000 Ft helyett 265.000 Ft-ra, de a pályázat ennek is az 50%-át fizeti

https://www.civilut.hu/emfit-palyazat

Várjuk a jelenkezőket
+36302488246

Cím

Kossuth Utca 62
Bátya
6351

Nyitvatartási idő

Hétfő 09:00 - 15:00
Kedd 09:00 - 15:00
Szerda 09:00 - 15:00
Csütörtök 09:00 - 15:00
Péntek 09:00 - 15:00

Telefonszám

+3678468023

Weboldal

http://www.facebook.com/orsi.drepi/, http://www.facebook.com/groups/1701624979908775

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Magyar Epilepsziával Élők Alapítvány új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Megosztás