Mi öten és a többiek

Mi öten és a többiek Mi öten és a többiek, Fogyatékossággal kapcsolatos szolgáltatás, Budapest elérhetőségei, térképes helyadatai és útbaigazítási információi, kapcsolatfelvételi űrlapja, nyitvatartási ideje, szolgáltatásai, értékelései, fényképei, videói és közleményei.

Gyógypedagógus vagyok, autizmus spektrum állapotban érintett nő és két autizmusban érintett gyermek anyukája, célom: autizmus fókuszú tudás- és szemléletformálás

          Barnus körmét ùjszülöttkorátòl fogva az apukája vágta. Sok èvig ez tök simán ment, minden feszültségtől mentes...
12/07/2025



Barnus körmét ùjszülöttkorátòl fogva az apukája vágta.

Sok èvig ez tök simán ment, minden feszültségtől mentes volt.

Úgy egy évvel ezelőtt vettük észre, hogy egyre több a tiltakozás, nem engedés, sírdogálás, mikor jön a körömvágás.

🐌

Nem ismeretlen a kihívás.
Szerintem a körömvágás bármelyik kisgyereknek lehet nehéz, de autizmusban a szokatlan szenzoros reakciók jó eséllyel állhatnak egy ilyen viselkedès hátterében, ami mindenképp minőségi eltérés egy típusos fejlődésmenetű kisgyerekhez viszonyítva.

Nem a nagyobb ellenállás, vagy hangosabb tiltakozás az, ami autizmus specifikus, hanem a hàttérben lévő okok, amik az eltérő idegrendszeri működésből fakadhatnak.
Valóban jóval magasabb feszültségi szinttel járhatnak ezek a helyzetek. Akkor is, ha viselkedésben nincs látványos kilengés.

És muszáj hozzátenni, hogy ennek a háttere sem valószínű, hogy egyfaktoros, ahogy autizmusban kb.semmi sem az.

A körömvágásban, abban, hogy mikor lesz-és mikor biztosan nem számíthatunk rá!-, ha nincs előrejelezve, van egy bejósolhatatlanság, ami tudjuk, hogy markáns stresszt okozhat autista embereknek. Amíg az ember nem tudja levágni a saját körmét, addig pedig ez egy megúszhatatlan társas-kommunikációs helyzet, ami úgy, hogy valaki eredendően is retteg a körömvágástól, még több erőfeszítèsébe kerülhet.

-mellékvágány, de eszembejutott, hogy az is jò téma, amikor az a felnőtt is autista, aki a gyerek körmét vágja✌️-

🐌

Amikor Barnus viselkedése mögött feszültségszint növekedést feltételeztünk a körömvágás kontextusban, először elkezdtük előrejelezni a hetirendjében és napirendjében, és tettünk mellé (vizualizáltan, előrejelezve is)egy azonnali jutalmat.

Az, hogy látta, mikor jön a körömvàgás és, hogy kap érte jutalmat, abban segített, hogy a tevékenység kezdetében együttműködőbb legyen.

A szenzoros kihívás azonban olyan erősen jelen volt, hogy hiába volt látható az együttműködésre való törekvése, képtelen volt végigcsinálni akár egy végtagján is.
Hangosan sikított és elrugdosta az apukája kezét. Ez így veszélyessé vált a fizikai épségére, bár tompítottvégű ollóval vágjuk a körmüket.
A férjem megsajnálta a gyereket a látható magas szenvedésnyomás miatt, és az ő stratégiája, ami spontán jön, hogy elkezd magyarázni, beszél hozzá hosszasan, megsimogatja stb.
ami amúgy egy kedves és szükséges stratégia, de autizmusban egy full stresszhelyzetben gyaníthatjuk, hogy nem biztos, hogy ez tartalmilag bemegy, viszont ha még kérdéseket is felteszünk, választási helyzet elé állítjuk a kínlódó autista gyereket/felnőttet, az tovább fokozhatja a stressz szintjét.

Ezzel, hogy amint Barnus sírni és rúgkapálni kezdett, az apukája szünetett tartott és beszélt hozzá megnyugtatás céljàból, egy irtózatosan hosszú, ám nem hatékony körömvágás lett-a végére ugyanis gyakran nem sikerült levágni a körmeit, mert nem akarta kínozni.

Ez ment egy ideig, de végül ùgy döntöttem, átveszem az egèszet, ameddig nem jön újra egy olyan periódus, mikor ismét kevesebb feszkóval jár a körömvágás, ahogy korábban.

🐌

A továbbiakban is előrejeleztem hetirendben-napirendben, hogy körömvágás lesz, viszont nem kapott választási lehetőséget abban, hogy melyikünk vágja a körmeit.
Gyakrabban t***em a hetirendjébe körömvágást, viszont egyszerre csak egy végtagját vagdostam, ès ugyanúgy választhatott előre jutalmat, amit akkor kapott meg, amikor készen voltunk.

A fizikai környezeten változtattam. Igyekeztem egy rutint kialakítani, hogy még inkább biztonságos legyen neki a helyzet, ha már annyi kínlódással jár maga a vagdosás.

Ès most jön a lényeg, ami miatt elkezdtem írni a bejegyzést...

🐌

Sose felejtem el, amikor a nagyfiamnak valami miatt antibiotikumot kellett szednie...
Az egyik bébiszitterünk mesélte, hogy a szakember, akivel dolgozik, milyen csodásan adta be egyszer egy gyereknek a gyògyszert, mert látta, hogy a szülő nagyon frusztrált lesz ettől.

A történetben a szakember nagyon kedvesen, játékosan (fejlődéses stratégiákat bevetve, ha valakinek mond ez valamit) viszonylag sok időt hagyva a megnyugvás és együttműködés megszületésére, sikeresen, minden sírás nélkül adta be a gyógyszert a gyereknek.

Egyszer.

Legalább is ezt mesélte a bébiszitterünk...

Emlékszem, hogy irtózatos bűntudatom lett ezt hallva. Én ugyanis Mátènak mindent bejósolhatóvá t***em, türelmes voltam, jutalmat kapott stb. de nem tudtam sose úgy beadni az antibiotikumot, hogy ne frusztrálódjon egyáltalán.

Sokat gondolkoztam ezen azóta is, és remélem értitek, hogyan kapcsolódik a körömvágás esethez...

A dilemmában: sokáig tartson egy kellemetlen beavatkozás inkább, elnyújtva, de nem olyan intenzív viselkedéses reakciókkal, vagy legyen gyors, de sokkal hangosabb?

Ha elnyújtom azt a beavatkozást, ami a gyereknek kellemetlen, vajon nem él-e át több stresszt akkor is, ha halkabb/kevesebbet rúgkapál?

Akkor szenved kevesebbet, ha gyorsan átesünk az egészen, és jobban sír, viszont nagyon gyorsan normalizálható a hangulata?

Lehet-e mindent úgy megúszni, hogy soha ne okozzunk stresszt a gyerekünknek?

Kell-e ùgy mindent megúszni, hogy soha nem tapasztalja meg a stresszt a gyermek és azt sem, hogy milyen hatékony stratègiája van/milyen stratégiát tanìtunk a megnyugváshoz?

Szabad-e kitenni valakit annak, hogy soha ne tapasztalja meg biztonságos körülmények között a stressz szint emelkedèst?
Kap vajon így lehetőséget a gyermek ahhoz, hogy gyakorolja egy biztonsági személy jelenlétében a megnyugvást?

Ha annak fejében, hogy ne érje stressz a gyereket nem teszem ki egy-egy szükséges, ám kellemetlen beavatkozásnak, tevékenységnek, akkor nem fosztom meg a sikertől, amitől kompetenciaélményhez juthat?

🐌

‼️Nagyon fontos, hogy nem szándékos szenvedésokozásról beszélek okulási céllal. Nem azt mondom, hogy ""Ha mindentől óvjuk, akkor mi lesz vele a nagybötűs életben?" Nem.‼️

De nehéz lenne azt mondani, hogy az életben nincsenek és sose lesznek olyan helyzetek, amik valamennyi feszültséggel járnak.

Ebben a világban pláne.

Ebben az országban...pláne!

🐌

Barnus nem szerette meg a körömvágást, de már nem búj el zokogva, ha meglátja az előrejelző szimbólumot a hetirendjében.

Az apró azonnali jutalmak pont elegek ahhoz, hogy elinduljon velem abba a tevékenységbe önként, ami neki tök kellemetlen.

Igen, rátehénkedek a gyerekre a saját és az én fizikai épségem érdekében is, és azért, hogy hipergyorsan sikerélményhez juttassam. Ha nem veszélyes a viselkedése, nem korlátozom fizikailag semmiképp.

És a jutalmat összekapcsolom szociális jutalommal is. Nagyon megdícsérem, és számít!

A szenzoros érzékenységekben pedig van hullámzás. Most ebben a taktilis túlérzékelésben tapasztalom Barnus esetében, hogy csökken.

Minap mindkét kezéről le tudtam vágni a körmöt simán. Nem sírt és nem rugdosott.

🐌

Nem fogjuk tudni mindig ultra türelmesen, játékosan kisajtolni az együttműködést, mert egyszerűen emberek vagyunk. A szülő is ember és a gyerek is ember. Különböző hangulattal, különböző reakciókkal. Ami egyik nap szuper stratégia, nem biztos, hogy màsnap is működik. És ez rendben van!

Vannak viszont alapelvek, amiből nem szabad engedni:

Hogy nem okozok szándékosan szenvedèst a gyereknek èrtelmetlenül, főleg, ha nálam van ahhoz tudás, hogy csökkentsem a feszkót.

Mindent megteszek azèrt, hogy értsem őt, és hogy ő értse, mi történik vele. Hogy bejósolhatóvá tegyem az eseményeket, amik vele fognak történni.

Mindent megteszek azért, hogy a lehető leginkább csökkentsem a stresszt, ami a kellemetlen, de szüksèges tevékenységekkel jár.

Mindig mèrlegelem, hogy mi mennyi szenvedéssel jár. Hogy valóban szükség van-e egy kellemetlen dologra ahhoz, hogy egy sokkal rosszabbat, valamit ami nagyobb szenvedéssel járna megelőzzek.

Ha ezeket mind ki tudod pipálni, akkor elég jól csinálod!

A tökéletességet el kell engedni.

     Múltkor dumáltam egy szülőtárssal, aki azt mondta, hogy"Aki a nyári szünetet kitalálta, annak biztos nem volt autis...
10/07/2025



Múltkor dumáltam egy szülőtárssal, aki azt mondta, hogy

"Aki a nyári szünetet kitalálta, annak biztos nem volt autista gyereke"

:D ✌️
..hát erre már sokszor gondoltam én is:D

Nyáron mindig kidöglünk augusztusra a fiúkkal.

Van egy finom-nevezzük így diplomatikusan-felívelés az elmúlt éveink nyaraiban strukturálás és szabadidő eltöltésben, megszervezésben, de a szabadidő eltöltés mellé azért az ""élvezetes"" jelzőt óvatosan sem merném odabiggyeszteni egyenlőre.

Ez túlélés.

ASD spec.környezetben is. Jó értés ide vagy oda.

A társas háló valószínűleg kifejezetten jó erőforrás lehet(ne) ebben az időszakban is.

Amibe én kapaszkodom:

🐌Hogy augusztus 25-el vége ennek a rengeteg strukturálatlan szabadidőnek számomra.

🐌a gyógyszereim...

🐌a DATA napirendem (van ilyenem...megőrültök, mi?:) )

🐌a pszichológusom

🐌munka!

🐌két hèt bejárós tábor Máténak a szuperklassz korábbi magán szakemberünknél! (Ez lesz a pihenèsünk. És nem azért, mert egy gyereket fél napra kilövök, hanem mert tudom, hogy olyan körülmények között lesz, ami a lehető legjobb neki! És ez az érzés annyira megnyugtat, hogy valóban pihenésnek érzem🌈)

Légyszi,senki ne kérdezze meg tőlem, hogy mennyire élvezem a pihenést, mert erre nem tudok kedves mosollyal válaszolni:)

Azt élvezem, hogy minden nappal egyre közelebb vagyunk a jól strukturált rutin-napokhoz.

🐌

Meséljetek, ti mit műveltek?
Aki szereti a szünetet és boldogan nyaralgat, ő is vàlaszolhat!
Nem frusztrál más boldogsága❤️

Itt minden válasznak és élménynek helye van🌈

     Sokat vacilláltam rajta, hogy írjak e erről, mert nagyon privát tartalom. Csomó bűntudat és szègyenérzet kapcsolódi...
09/07/2025



Sokat vacilláltam rajta, hogy írjak e erről, mert nagyon privát tartalom. Csomó bűntudat és szègyenérzet kapcsolódik hozzá. Akkor is, ha tudom, hogy nem kellene. Hogy ezek tök normális dilemmák.

Azért döntöttem végül az írás mellett, mert olyan sok tanulsàg van benne, és végső soron, amit megtapasztaltam a folyamat eredményeként (ebben az intézményben már sokadjára), az a biztonságérzet, ès szeretném ezeket a pozitív èrzéseket megosztani veletek.
Hogy lássátok, hogy van ilyen.
Felnőttek számára is.
Hogy van Remény.

🐌

Hetekkel ezelőtt beszélgettünk a pszichológusommal az emlékezetről. Általánosságban, mint kognitív működés, specifikusan, mint az autizmusban megjelenő sajátosságai, individualizáltan, az én esetem kapcsán.

Nekem kisgyerekkorból, de még az általános iskola kezdeti periódusaira vonatkoztatva is az mondható, hogy alig van egybefüggő emlèkem.
Ami van, az sem lineáris, nagyon töredezett, néha nehéz eldönteni, hogy az én emlékfoszlányom, vagy valamelyik testvéremé. Illetve megintcsak ami akad, az főként màsodlagos emlék, olyan, amit valaki mesélt rólam.

Ennek nagyon sok oka lehet, kérlek titeket, ne boncoljátok szét, mert lehet, hogy valamibe beletrafáltok...

Ami biztos, hogy ez a feltàró munkát az egyéni terápiában nagyon megnehezíti, és azt szokta még mondani a pszichológusom, hogy a megélt korai élmények abszolút nem támogatják az èn-képemet, vagy az identitásomat-mivel nincs róla emlék.

Az egyik ilyen diskurzusunkban a pszichológusomnak volt egy totálisan mellèkes megjegyzèse: hogy "ez a típusú emlékezet (hiány) más eltérő idegrendszeri fejlődési állapotokra inkább jellemző, mint az autizmusra, de ez differenciáldiagnosztikai kérdés, ès az engem vizsgáló team az autizmus mellett t***e le a voksàt".

Részletfókuszált èszlelés+ rugalmas gondolkodás kihívása: ráfixáltam erre a gondolatra, ès nem bírtam letenni...
Pedig az egész beszélgetésben ez semmilyen lényegi elemet nem tartalmazott.

Hozott magával csomó dilemmát és képtelen voltam nem erre gondolni...

Arra gondoltam, hogy olyan kevesen voltunk a diagnosztikus kivizsgálásomban (családtagok). Az informáciòk nagy része tőlem származott. Mi van, ha tudtomon kívül félrevezettem a szakember teamet? Tudok egyáltalán ilyet tenni? Mi van, ha más eltérő állapot áll fent az esetemben valójában, aminek csak a viselkedéses képe hasonlò az autizmushoz?

Most ahogy leìrom, már teljes baromságnak tűnik, hiszen minden gondolatra van objektív cáfolat, mégis annyira komolyan átéltem, hogy elkezdtem megkérdőjelezni az autizmus diagnózisom validitását, amitől pedig úgy éreztem, kirántották a talajt a lábam alól.

🐌

Úgy egy hèt szenvedés, ràgódás után végül kértem egy konzultációt az autizmus alapítványban az engem diagnosztizáló team egyik szakemberétől.
Ès kaptam.
És nem fél évvel később, pedig èn erre számìtottam. Hanem pár hét múlva.

🐌

Nemrèg volt ez a konzultáció, amitől mindamellett, hogy én olyan érzéssel járok a delejbe, mintha haza járnék, borzasztóan szorongtam.

Őszintén sajnálok minden autizmus szakembert, akinek velem van dolga, mert nem lehet könnyű egy másik, autizmus területen tevékenykedő szakemberrel dolgozni bármin. Főleg tán éppen ő rajta.
Az vìgasztal, hogy talán amennyit nehezít, annyit könnyít az értésem. Hogy nem csak szorongást kelt, hanem èpíteni is lehet rá.

A pszichológus szakember nagyon felkészült volt az esetem kapcsán (is!). Hajlamos vagyok elfelejteni, hogy milyen rengeteg ember fordul meg naponta náluk.
És ez őket dícséri, hogy hajlamos vagyok elfelejteni, mert abszolút megtapasztalom az egyéni teljes figyelmet saját magam és a kisfiaim esetében is.

Az volt a stratégia, hogy elmagyarázta nekem, hogy minek kell meglennie ahhoz, hogy biztosan leírható legyen a diagnózis, és ennek mentén végigpásztáztuk a szakvéleményemet. Megnéztük a különböző vizsgálati helyzetekben leírt sajátosságokat, és minden mögé odat***e, hogy hogyan indokolható a diád elemeivel az a viselkedés.
Az egész konzultáció alatt többször visszajelzett arra, hogy ő tudja, hogy én ezeket tudom, és tanultam, nem akar túlterhelni, szóljak, ha sok.

Nekem azonban pontosan erre volt szükségem.

Igen, volt, amit tudtam, de sok minden volt, amit nem tudtam. És volt sok minden, aminek tudtam az elemeit, de nem láttam összefüggéseiben.

🐌

Elmondta a pszichológus, hogy az új irányelv hozott egy szemléletváltást a diagnosztikus gyakorlatban is. Például abban, hogy korábban nagyon ragaszkodott az előírás ahhoz, hogy ha van élő szülő, akkor a felnőttek diagnosztikus kivizsgálásába mindenképpen be kell vonni. Az új szemléletnek köszönhető, hogy az ön-beszámolókat, saját megélést abszolút validan, teljesértékű hiteles információként kezelik. Mivel sok felnőtt esetében bonyolult családi kapcsolatok fordulhatnak elő, nem ragaszkodnak ahhoz, hogy az élő szülőt mindenképp bekapcsolják a kivizsgálásba. Ez a felnőtt kérése, szükségletei, jelzései alapján egy közös döntés a diagnosztikus team tagokkal.

Elmondta, hogy a nagyon korai specifikus viselkedéses jegyek utáni nyomozás sem olyan elengedhetetlen már. Különösen a női fenotípus (mely fenotípusba nem kizárólag nőnemű személyek tartozhatnak!!)esetében gyakori, hogy az eltérő fejlődèsi útra utaló sajátosságok sokáig lehet, hogy nem funkciórontók, mert van elég erőforrás kompenzálni az adott személynek. Ebből fakadhat az is, hogy mivel nem funkciórontó, nem ez a megélés, ezért nincs sem korai emlék, sem tapasztalat, sem beszámoló ilyesmiről a korai életszakaszbòl.

🐌

A szisztematikus átbeszélés segített abban, hogy megnyugodjak a diagnózisom validitását illetően-bár ismét leírom, hogy racionálisan eddig se lehetett megkérdőjelezhető. Pontosan tudom, hogy az autizmus diagnisztika az ambulancián mennyire precíz, aprolékos, sokrètűen összetett, pontos.

A szakember azt mondta, hogy annak idején ők a pszichiáter kollegával azt egyértelműnek látták, hogy az autizmus egy biztosan leírható diagnózis az esetemben, és hogy azzal, hogy leírják, hozzájárulnak ahhoz, hogy jobb legyen az életminőségem. És ez így is van!

Ami miatt ők jobban aggódtak, az a hangulatzavarom volt.

🐌

A konzi végén ránèztünk egy Beck-féle depresszió skálára, és beszéltünk egy kicsit az öngyilkossággal kapcsolatos gondolatokról.

A depresszió skála minden várakozásomon felül szar lett...

Éreztem az elmúlt hetekben, hogy egyre rosszabb, de magam előtt is hazudtam arról, hogy ennyire ...

Hangulatjavìtó mellett...

Minden pontján a kérdőívnek sírvafakadtam.

"Jòl vagyok, jól vagyok, jól vagyok!..
Nem vagyok jól."

🐌

Nagyon kellett ez a beszélgetés, és akkor is nagyon nagy segítség volt, ha nem minden része volt fájdalom mentes, felhőtlen.

A pszichológus szakember azzal engedett el, hogy a diagnózisomat elsősorban nem azèrt írták le, hogy legyen róla egy papírom, hanem azért, hogy legyen kihez fordulnom. Hogy ne legyek egyedül a kihívásokkal. Hogy kapjak segítséget.

Kérte, hogy keressem őket bármikor, ha szükségem van rájuk, nem kell éveket várnom rá, hiszen ezért is vannak. ❤️

🐌

Soha nem leszek elég ahhoz, hogy megháláljam, amit a delej utcai Autizmus Alapítványtól kaptam és kapok.

De nagyon igyekszem, hogy ha bármiben segítségükre lehetek, én is ott legyek.

Köszönök mindent!

Az életemet mentettétek meg.

[P.s.: belinkelem hozzászólásba a Beck-féle depi skálát]

"Az ötödik bolygó nagyon érdekes bolygó volt. Ez volt valamennyi közt a legkisebb. Éppen csak akkorka, hogy egy lámpa me...
05/07/2025

"Az ötödik bolygó nagyon érdekes bolygó volt. Ez volt valamennyi közt a legkisebb. Éppen csak akkorka, hogy egy lámpa meg egy lámpagyújtogató elfért rajta. A kis herceg el sem tudta
képzelni, mi értelme lehet valahol az égbolton egy bolygón - amelyiken se ház nincs, se emberek nem laknak - egy lámpának meg egy lámpagyújtogatónak. Mégis azt gondolta magában:
„Lehet, hogy ez az ember itt: merő képtelenség. Mégis kevésbé képtelen, mint a király, a hiú,

az üzletember meg az iszákos. Az ő munkájának legalább van valami értelme. Ha meggyújtja
a lámpáját, mintha egy csillagot segítene világra vagy egy virágot. Ha eloltja a lámpáját:
elaltatja vele a virágot vagy a csillagot. Szép foglalkozás. És mert szép, valóban hasznos is.”
Amikor a bolygó közelébe ért, tisztelettel köszöntötte a lámpagyújtogatót:

- Jó napot kívánok! Miért oltottad el a lámpádat?

- Mert ez a parancs - felelte a lámpagyújtogató. - Jó napot!

- Mi a parancs?

- Hogy oltsam el a lámpámat. Jó estét!

Azzal meggyújtotta a lámpát.

- De hát akkor miért gyújtottad meg újra?

- Mert ez a parancs - felelte a lámpagyújtogató.

- Nem értem - jegyezte meg a kis herceg.

- Nincs is mit érteni rajta - mondta a lámpagyújtogató. - A parancs: parancs. Jó napot!

És eloltotta a lámpát.

Aztán egy piros kockás zsebkendővel törölgetni kezdte a homlokát.

- Szörnyű mesterség ez! Valaha régen nagyon értelmes volt. Este meggyújtottam, reggel

eloltottam a lámpát. Aztán reggeltől estig pihenhettem, és estétől reggelig alhattam.

- Azóta megváltozott a parancs?

- A parancs nem változott - mondta a lámpagyújtogató. - Éppen ez a baj! A bolygó évről évre gyorsabban forgott, a parancs viszont maradt a régi.
- És? - kérdezte a kis herceg.

- És most, hogy percenként fordul egyet a tengelye körül, nincs egy másodpercnyi nyugalmam! Percenként oltok meg gyújtok.

- Mulatságos! - mondta a kis herceg. - Egy nap egy percig tart nálad.

- Egyáltalán nem mulatságos - mondta a lámpagyújtogató. - Tudod, mióta beszélgetünk itt egymással? Egy hónapja!
- Egy hónapja?

- Úgy bizony. Harminc perce. Az harminc nap! Jó estét!

És meggyújtotta megint a lámpáját.

A kis herceg meg csak nézte, és megszerette ezt a lámpagyújtogatót, aki olyan híven ragaszkodik a parancshoz. Eszébe jutott, hogyan kereste annak idején a napnyugtákat, hogyan húzta odébb a székét. Szeretett volna segíteni a barátján.
- Figyelj csak ide... Tudok egy módot rá, hogy pihenhess, amikor csak akarsz.

- Vagyis mindig - jegyezte meg a lámpagyújtogató.

Mert lehet valaki egyszerre hűséges is meg lusta is.

- A te bolygód - folytatta a kis herceg - olyan kicsi, hogy három lépéssel körüljárhatod. Ahhoz, hogy állandóan a napvilágon maradj, egyebet sem kell tenned, mint elég lassan járnod. Így
aztán, ha pihenni akarsz, elkezdesz járni... és a nappal addig fog tartani, ameddig kívánod.
- Ezzel nem sokra megyek - felelte a lámpagyújtogató. - Világéletemben egyet szerettem:

aludni.

- Öreg hiba - mondta a kis herceg.

- Öreg hiba - mondta a lámpagyújtogató. - Jó napot!

És eloltotta a lámpáját.

„Ezt - gondolta a kis herceg, ahogy továbbment -, ezt a többiek mind megvetnék: a király is, a hiú is, az iszákos is, az üzletember is. Pedig szerintem ő az egyetlen, aki nem nevetséges.
Talán mert mással törődik, nem saját magával.”

És sajnálkozva sóhajtott egyet.

„Ő az egyetlen - folytatta gondolatait -, akivel meg tudnék barátkozni. Csakhogy igazán túl

kicsi a bolygója. Nem férnek el rajta ketten...”

Magának sem merte bevallani, hogy legkivált a napi ezernégyszáznegyven napnyugtájáért sajnálja ezt az áldott bolygót."

(Saint-Exupèry: A kis herceg)

🌈👏👏
04/07/2025

🌈👏👏

👏
03/07/2025

👏

Az autizmus nem csak egy különbözőség…
Az autizmus nehezíti az életet.

Számomra főleg a szociális kapcsolatok terén, szenzoros nehézségek terén, és repetitív, obszesszív gondolkodás mód miatt.
Illetve nehézséget okoz nemet mondanom dolgokra, igent mondok, akkor is ha nem akarok.
Nehezíti a maszkolás. Sokszor nem tudatosan maszkolok. Nem magam adom, nem azt mutatom, amit igazán érzek, de ezt sokszor már túl későn veszem észre, mikor már jönnek a problémák a társkapcsolataimmal. Aztán meg jön a bűntudat és az önmaracangolás..

Szociális téren nagyon sok nehézséget okoz:
pl.: nem veszek észre sok szociális jelzést, nem veszem a szociális szabályokat, nem tudom eltérő helyeken pl munkahely, elegáns esemény vagy baráti társaságban eltérően kell viselkedni az emberekkel, máshogy kell beszélni, nem esik le hogy hivatalos helyen nem haverkodok, nem hivatalos helyen lehet haverkodni, kivel hogy kell beszélni, megszólítani.
Nem érzem hogy kell máshogy beszélni egy vezetővel, mint egy munkatárssal, vagy baráttal. Kihasználnak sokan, mert nem látom ha valakinek rossz szándéka van. Mindenkiben csak a jót látom. Túl őszinte vagyok. Amit írtam, nem tudok nemet mondani, totál más a kommunikációs stílusom, fura mozdulatokat és szavakat használok ha nem maszkolok, csak bizonyos módon és bizonyos témákról tudok beszégetni, nem tudok csevegni, nem tudok egyszerre több emberre figyelni, nehezen alkalmazkodom és még sorolhatnám.

Aztán a mindennapos szenzoros túltelítődés, a gondolatok beragadása, a repetitív, sokszor kényszeres cselekvések és gondolatok gyakran megőrjítenek. (ebben persze az OCD-m is benne lehet)

Autizmussal élni nehéz. Legalábbis nekem. Biztos van akinek nem annyira.

Mivel minden autista más, ezek az én fő nehézségeim. Egy másik autistának más téren lennének nehézségei.

Autistaként is lehet dolgozni a nehézségeinken és lehet javítani rajtuk vagy kompenzálni azokat, de ez hosszú, nehéz folyamat. Ezért jó ha valaki már gyerekként el tudja kezdeni ezt. Ha már akkor tudják fejleszteni, segíteni. Ez nagyon fontos. Mert felnőttként iszonyatosan nehéz dolog ez.
Ha gyerekként kapok segítséget és fejlesztést ma minden más lenne..

De ez motivál és fejleszteni akarom magam tovább, hogy segíthessek másokon és magamon.
Hogy én is és körülöttem lévőknek se essen bántódása és rendben legyenek ők is én is.
Hogy ne okozzak fájdalmat senkinek, meg magamnak sem, mert fáj a szívem ha azt látom valakinek fájdalmat okoztam önkéntelenül.. legrosszabb érzés.
Sosem fogom feladni! Tanulok, fejlődök tovább.

   Szombaton tartottuk Máté szülinapi buliját. 8 éves! Döbbenet…A szülinapi dátuma egyébként június elején van, amit bej...
02/07/2025



Szombaton tartottuk Máté szülinapi buliját.

8 éves! Döbbenet…

A szülinapi dátuma egyébként június elején van, amit bejelöltünk neki a naptárába, viszont a bulit csak mostanra sikerült megszervezni.

🐌

Utoljára két évvel ezelőtt volt egy erősebben strukturált buli.
Arról itt írtam:
https://www.facebook.com/share/p/1Aujjvf4Pp/

Furán hangzik, igaz?
Pedig higgyétek el, hogy nem vett el semmit a buli – élményből, sőt!
Azt biztosította, hogy Máté a saját ünnepségén érzelmileg biztonságos közegben vehetett részt. Így tudott igazán felszabadult lenni. És természetesen a struktúrát rugalmasan kezeltük, hogy a spontán helyzetek is teret kaphassanak, míg az Máté számára nem frusztráló!

🐌

Múlt évben Máté azt kérte, hogy csak egy barátját hívjuk meg, és ne legyen ennyire strukturálva a szülinap. Azt mondta, hogy jobban tud játszani akkor, ha csak egy barátra kell figyelnie. Szerintem tök ügyes, hogy ezt felismerte és hogy kommunikálni tudta felém a szükségletét.
Természetesen úgy csintáluk, ahogy ő szerette volna, és az is egy szuper jó szülinap volt!

Idén ismét azt kérte, hogy legyen kicsit strukturáltabb, de legyen egy strukturálatlan játékidő része is!
Okés!

Azt kérte, hogy találjak ki játékokat, legyenek feladatok, küldetések.

Készült:
- Egy képkirakó (Rész – egész viszony feladat, ha így tetszik) saját fotóból
- Egy memória játék Gabi babaháza karakterekkel
- Egy figura keresés (tárgy – konkrét fotó egyeztetés)

Úgy épít***em fel, hogy minden játék eszközeit elrejt***em a lakásban, és kaptak “nyomokat” (vizuális kulcsokat), amik segítségével megkeresték az eszközöket, amik a játékokhoz kellettek. Az utolsó nyomot szétdarabolva kapták meg. Mindegyiküknél egy – egy fotó részlet volt. Össze kellett illeszteni, és akkor találták meg a kulcs helyét, ami nyitott egy kincsesládát. Nagyjából ez volt a koncepció.

🐌

Autizmus szempontjából az izgalmas része az egésznek viszont nem ez volt, hanem a társas kérdések/társas helyzetek:

Nem viccelek, Máté hónapok óta hangoztatja, ha szóba kerül a szülinapi buli, hogy Barnus nem mehet a szobájába, ha itt van a barátja, nem játszhat velük és nem vehet részt a feladatokban sem, sőt, leginkább azt szeretné, ha a lakásban sem lenne jelen:)



Szerintem ezek életkorilag és tesóság szempontjából tök tipikus igények. Nagy köztük a korkülönbség ilyen szempontból. És mégis ki a fene akarja, hogy a kistesója a barátjával játsszon?
Tök rendben lévő, valid kérések.

Barnus ugyanakkor nagyon szeretett volna velük játszani. Nagyon várta Máté szülinapját, és Máté barátját is. Nem akartam őt kirekeszteni ebből az élményből.

Mindkettejüknek kell azt tanulni, hogy vannak néha olyan helyzetek, amikor csak részint valósulhat meg az, amit szeretnének. Muszáj kompromisszumokat kötni bizonyos kereteken belül.

🐌

Készít***em két vizuális forgatókönyvet, két különböző céllal:

Máté forgatókönyvében voltak társas tartalmak is, hogy támogassam annak az értését, ami a tesója fejében lehet, hogy segítsek érteni az ő érzelmeit, szándékait, vágyait.

Nem volt egy klasszikus szociális történet, ezért nem is szeretném ennek csúfolni, de mivel szakemberek között is van ebben pontatlanság mégis szeretnék egyetlen gondolatot hozzáfűzni:

A szociális történet egy olyan kognitív – vizuális stratégia, ami az adott személy számára kihívást jelentő helyzet társas vetületének megértésében segít és a megértés támogatása mellett javasol óvatosan különböző viselkedéseket, stratégiákat.

Gyakori tévesztés, hogy egy vizualizált forgatóköyvet, ami híján van a társas tartalmaknak szociális történetnek hívunk.

Nem minden olyan eszköz szociális történet, ami egy hosszabb képi szimbólumos és írott helyzetleírás, vagy segítség/magyarázat/iránymutató.

Mondhatnám, hogy ez szőrszálhasogatás, viszont mivel sokan tudjuk mi a különbség vizuális forgatókönyv és szociális történet között, ezért én például tényleg keresek társas tartalmat egy szociális történetnek hívott eszközben! Aztán van, hogy nem találok…:)

Szóval szerintem érdemes törekedni ebben a precizitásra.

🐌

Visszatérve a bulihoz, tehát Máté számára azt a tartalmat szerettem volna átvinni és a megértést mögé tenni, hogy Barnus miért akar annyira vele és a barátjával játszani, miért akar és miért FOG részt venni a közös játékokban. Biztosítottam emellett abban is, hogy az is rendben van, hogy neki van igénye egyedül időt tölteni a játszótársával és erre lesz lehetősége.

Barnusnak egy társas tartalmakat nélkülöző klasszik vizuális forgatókönyvet készít***em, ami arról szólt, hogy mi fog történni. Neki azt jeleztem, hogy amikor Máté játszik a barátjával, ő nem fog bemenni a szobába, de játszhat helyette velem, és amikor lejár az idő, akkor Mátéék lejönnek a küldetésekre, amiben ő is játszhat. Tettem még bele egy vizualizált viselkedéses szabályt szintén Máté kedvéért (“ne üsd meg a pinyáta pálcával mások fejét” – igen, ezt lehetett volna úgy is fogalmazni, hogy a pinyáta pálcával a pinyátát püföljük, így nem adtam volna remek ötleteket arra, mit lehet még ütögetni a pálcával:) ).

🐌

Mindenkinek t***em ki természetesen napirendet, átnéztük sokszor a forgatókönyveket, és amikor megérkeztek a vendégek, akkor a kislánnyal is átnéztem Máté napirendjét, hogy az ő fejében is ott legyen, kb.mit szeretnénk.

🐌

És magam sem számítottam rá, de működött! Mindenki mindent betartott, mindenki azt csinálta, ami a kérés volt. Máté ért***e, miért engedjük Barnust a közös strukturált játék helyzetekbe, Barnus nem püfölte senki fejét a rúdjával, Máté barátja betartotta a timerrel jelzett kereteket (ami amúgy nem szokott jellemző lenni rá:DD Ha elérhető helyen van számukra, ez a kislány vagy lenémítja, vagy taker még rajta egy csomót:D Nagyon rafinált! :) )

🐌

Nemrég volt a korábbi munkahelyemen az iskolába készülő ovis gyermekek ballagása, ami kapcsán sokat beszélgettünk az egyik kollegámmal, aki pokoli szépen akadálymentesít***e individualizáltan az egész ballagási helyzetet. Még szeretnék majd engedélyt kérni a részvevő szülőktől, de szeretnék írni erről a strukturált szerintem tök ASD – barátságos búcsúzásról, mert figyelmet érdemel!

Arról beszéltünk a kollegámmal, hogy milyen irgalmatlan mennyiségű időt, eszközt és energiát t***ek “”csak”” abba bele, hogy minden strukturált, bejósolható legyen, hogy a gyerekek értsék mi, mikor kivel és hol fog történni, és ez a sok órás munkaidőben mérhető meló valójában a NULLADIK LÉPÉS!

Mondtam neki, hogy mindig olyan fájdalmas belegondolni abba, hogy milyen bagatellizálónak érződik ez a nulladik lépés kifejezés, pedig egyáltalán nem véletlen, hogy a bejósolhatóság megteremtése asd spec.eszközökkel az a legalapabb dolog.

Azt mondta erre a kollegám, hogy ő nem gondol erre a nulladik lépésre semmiségként.

Ha nincs nulla, ugyanis soha nem lesz belőle egy (1).

Dolgozzatok értünk a nulladik lépésen, kérlek!
Nagyon szeretném, ha egyre többször lehetne a nullákból egy

Cím

Budapest

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Mi öten és a többiek új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

Megosztás