Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Ezért jött létre a RIROSZ.

A ritka betegségekkel élőknek számos rendkívüli, de közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Céljaink:
· A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme.

· A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása.

· A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése.

· Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére (konferenciák, kiadványok, képzések, információterjesztés, a sajátos szükségletek kielégítésére szociális, egészségügyi és oktatási szolgáltatások).

· A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása.

· A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása.

10/02/2026
❗Örömmel gratulálunk Dr. Cser Ágnesnek abból az alkalomból, hogy megkapta az EURORDIS Fekete Gyöngy díját a vezetői kate...
30/01/2026

❗Örömmel gratulálunk Dr. Cser Ágnesnek abból az alkalomból, hogy megkapta az EURORDIS Fekete Gyöngy díját a vezetői kategóriában! 😊 Köszönjük a ritka betegek érdekében kifejtett eddigi és ez utáni tevékenységét❗

The EURORDIS Leadership Award recognises exceptional leadership and unwavering commitment to improving the lives of people living with rare diseases across Europe. This year, we are pleased to present this award to Ágnes Cser. 👏

A long-standing member of the European Economic and Social Committee (EESC) since 2004, Ágnes Cser has contributed with excellence to the work of the Workers’ Group, the Civil Group and she was one of the founding members of the Ethical Committee.

As Rapporteur for the EESC opinion “Leaving No One Behind: European Commitment to Tackling Rare Diseases”, and through her support for the opinion on “Ensuring strong European solidarity for rare disease patients”, she has played a key role in shaping EU discussions on rare diseases. Her call at the 2025 European Parliament event to designate 2026 as the Year of Rare Disease Patients further demonstrated her vision for a more inclusive Europe.

Through her tireless leadership, Ágnes Cser has elevated the voices of people living with rare diseases, their families, and civil society, making a lasting and meaningful impact within the rare disease community involving policy makers, experts, scientists, health and social workers without borders.

👉 https://go.eurordis.org/Awardees

MÁR CSAK 2 NAP!A „Ritka betegek boldog pillanatai 2026” című fotópályázat pályaműveinek beküldési határideje: 2026. janu...
29/01/2026

MÁR CSAK 2 NAP!
A „Ritka betegek boldog pillanatai 2026” című fotópályázat pályaműveinek beküldési határideje: 2026. január. 30. éjfél.

A részleteket itt találjátok: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026/fotópályázat-2026

Szeretettel várjuk a boldog pillanatok fotóit!

MÁR CSAK 9 NAP!A „Ritka betegek boldog pillanatai 2026” című fotópályázat pályaműveinek beküldési határideje: 2026. janu...
21/01/2026

MÁR CSAK 9 NAP!

A „Ritka betegek boldog pillanatai 2026” című fotópályázat pályaműveinek beküldési határideje: 2026. január 30. éjfél.

A részleteket itt találjátok: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026/fotópályázat-2026

Szeretettel várjuk a boldog pillanatok fotóit!

12/01/2026

10 236 új követőnk lett, 32 bejegyzést hoztunk létre és 1179 reakciót kaptunk az elmúlt 90 napban! Köszönjükmindenkinek a folyamatos támogatást. Ezt nélkületek nem sikerült volna elérni. 🙏🤗🎉

Fotókiállítás nyílik BudakalászonSzeretettel várunk minden kedves érdeklődőt 2026. január 6-án (kedden) 17 órakor a Ritk...
06/01/2026

Fotókiállítás nyílik Budakalászon

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt 2026. január 6-án (kedden) 17 órakor a Ritka Betegek Boldog Pillanatai vándorkiállításunk következő, ünnepélyes megnyitóján!

A kiállítás 2026. január 6. és 26. között megtekinthető a budakalászi Kós Károly Művelődési Ház és Könyvár épületében (2011 Budakalász, Szentendrei út 9.).

Az itt bemutatott fotók a 2025-ben megrendezett Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett fotópályázatra beküldött képek anyaga, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik örömteli pillanatait mutatják be.

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt!

A Ritka Betegségek Világnapját idén 2026. február 28-án szombaton 10-17 óra között ismét Budapesten a Semmelweis Egyetem...
05/01/2026

A Ritka Betegségek Világnapját idén 2026. február 28-án szombaton 10-17 óra között ismét Budapesten a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ épületében (1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-47.) rendezzük meg.

A Világnap alkalmából fotópályázatot hirdetünk a ritka betegséggel élők számára „Ritka betegek boldog pillanatai 2026” címmel.

A részleteket itt találjátok:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026/fotópályázat-2026

A pályaművek beküldési határideje: 2026. január. 30. éjfél

A zsűri értékelése alapján az első három legjobbnak ítélt pályamű készítője díjazásban részesül, valamint a legtöbb like-ot gyűjtő kép elnyeri a 2026-os év Közönség-díját!

Szeretettel várjuk a boldog pillanatok fotóit!

❗Fontos: Újévi felajánlásunk, fogadjátok szeretettel ❗  Már többen értesülhettetek róla, ha olvastátok a sajtóanyagunkat...
31/12/2025

❗Fontos: Újévi felajánlásunk, fogadjátok szeretettel ❗

Már többen értesülhettetek róla, ha olvastátok a sajtóanyagunkat pl. itt: https://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/nepegeszsegugyi_eszkozfejlesztes_a_ritka_betegek_jobb_ellatasaert, hogy létrehozzuk az „Országos Ritka Betegségek Ellátó- és Kutatóhálózat Térképét - a RIBETÉR programot. Hogy ezt könnyen megérthessük, ezért készítettünk hozzá egy infografikát, amit csatolunk.

Mindamellett, hogy ez nagy segítség lesz a betegeknek és a velük foglalkozó szakembereknek, szervesen illeszkedik két fontos európai programhoz is, melyek a ritka betegséggel élők életének megkönnyítését célozzák. Hogy a RIBETÉR hogyan könnyíti meg ezeknek a projekteknek a hazai megvalósítását, ezért a honlapunk szakembereknek szóló részében részletesen, de lényegre törően ismertettük mind a JARDIN Együttes Fellépést: https://www.rirosz.hu/jardin/, mind pedig az ERDERA Kutatási Szövetséget: https://www.rirosz.hu/erdera/ . Bízunk benne, hogy a szakembereken kívül a betegek is találnak e leírásokban sok hasznos információt!

Ezzel kívánunk Mindenkinek Boldog(abb) Újévet!

❗ Meglepetés Karácsonyi Ajándék 😊❗Fogadjátok szeretettel a Fehér Holló ünnepi, jubileumi számát! Köszönjük a sok magas s...
23/12/2025

❗ Meglepetés Karácsonyi Ajándék 😊❗

Fogadjátok szeretettel a Fehér Holló ünnepi, jubileumi számát! Köszönjük a sok magas színvonalú cikket a szerzőknek, szervezőknek, szerkesztőknek! Olvassátok a honlapunk kiadványok oldalán (https://www.rirosz.hu/kiadvany), és terjesszétek olyan szeretettel, mint amilyennel készült:
https://www.rirosz.hu/wp-content/uploads/2025/10/Feher-Hollo-2025.pdf

Cím

Orczy út 2
Budapest
1089

Telefonszám

+3617904533

Weboldal

https://ritkanap.rirosz.hu/, https://izominfo.rirosz.hu/, https://europlan.rirosz.hu/

Értesítések

Ha szeretnél elsőként tudomást szerezni Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége új bejegyzéseiről és akcióiról, kérjük, engedélyezd, hogy e-mailen keresztül értesítsünk. E-mail címed máshol nem kerül felhasználásra, valamint bármikor leiratkozhatsz levelezési listánkról.

A Rendelő Elérése

Üzenet küldése Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége számára:

Megosztás

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram