16/04/2024
Drága Követőim!
Ha valakinek az elmúlt időszakban elmaradtam bármilyen email megválaszolásával az ezért van. Jelenleg ez a legnagyobb feladatom az életemben.
Sziasztok! Ma is sikerült 3 órát aludnom, amit az elmúlt 4 hónapban, mióta megkaptuk a diagnózist Beni súlyos betegségéről, már megszoktam. Folyamatosan kavarognak a gondolataim, így arra jutottam, hogy nem tartom magamban és megosztom veletek.
2024.02.27-én kezdtük a gyűjtésünket a világ 2. legdrágább gyógyszerére (ami a Sarepta cég által Duchenne féle izomsorvadásban ősszel engedélyezett: Elevidys). Pontosan 7 hete. Ennyi idő alatt, pontosabban inkább 4 hét alatt a teljes összeg (ami 1,3 milliárd-jól olvasod Ft) 10%-ánál tartunk. Ez szerintem egy csodálatos eredmény pici hazánkban.
Mint minden gyűjtésnek, a miénknek is van/lesz egy hullámzása, ugyanis még mindig nem beszélhetek egy hosszú folyamatról, de a mostani csendes napok, amikor „csak várunk”-ez napi átlag 8-12 hívást, 20 emailt, 58 messenger üzenetet és megszámlálhatatlan hozzászólás megválaszolását jelenti a különböző platformokon, úgy érezzük, hogy nem teszünk meg mindent- rettenetesen nehezek. Kínkeserves a fájdalom, amikor belegondolunk, hogy milyen kegyetlen betegsége van. De nekünk már van remény!
Rengeteg csodálatos, önzetlen embert ismerhettünk meg ez alatt az idő alatt, akik minden igyekezetükkel próbálnak nekünk segíteni. Sokan vannak, akik nem próbálnak. Szerintük lehetetlen összegyűjteni ennyi pénzt.
Én azt gondolom, hogy egy átlag családnak lehetetlen kifizetni egy ekkora összeget, mert egyedül ezt képtelenség előteremteni. De ezzel a hatalmas összefogással és lendülettel, amivel indultunk, kicsit sem lehetetlen. Nem egyszer sikerült már más gyerkőcök esetében is. Nem adjuk fel. Mindenhol ott vagyunk, mindent megpróbálunk, azzal együtt, hogy Beni egy 4 éves, óvodás kisfiú, aki lehet, hogy szívesebben töltené a délutánjait a játszótereken, mint például a többi gyerek. De hősiesen jön és ha kell labdát cipel, fotózkodik, vadidegen embereket varázsol el.
Köszönjük, hogy velünk vagytok, támogattok, rengeteg kedves üzenetet írtok, ami tartja bennünk a lelket, nagyon sok erőt ad!
Kérlek Titeket, hogy továbbra is osszátok meg a posztjainkat, írjatok hozzá, ajánljátok az oldalunkat az ismerőseiteknek, hogy felhívjuk a figyelmét annak a sok jó embernek is, akik még nem tudnak rólunk.
Ha külföldön éltek vagy ismertek olyat, aki hazánkon kívül is meg tudná osztani a kisfiúnk történetét, kérlek tegyétek meg!
Ez a gyógyszer jelenleg kizárólag 4-5 éves korra van engedélyezve (Beni 2020.02.20-án született, 4 éves, tehát fogy az időnk, amíg megkaphatja).
A youtube csatornánkon már több nyelven (magyar-angol-német) feliratozva megtalálhatjátok a Beni történetét, a spanyol, francia és román fordítást még nem sikerült rátennem a sok szervezés, történés miatt, de hálásan köszönjük azoknak, akik ismeretlenül is, szó nélkül lefordították nekünk!
https://www.youtube.com//videos
Kérlek osszátok az angol nyelvű adományozó oldalunkat!
https://whydonate.com/en/fundraising/help-this-dear-little-boy-beni-get-gene-therapy?fbclid=IwAR1QpQz7idaCocLcSEYOLxWpeZOv8HLiIEzOtOewOjk-ox5XUcHAw_NnJds
Elkészült a honlapunk is, hatalmas köszönet érte Daninak!
https://mentsukmegbenit.hu/
Fenn vagyunk instagramon, tiktokon, ahol csak lehet.
A legjobban továbbra is a facebook oldalunk fut:
https://www.facebook.com/
Óriási vágyunk, hogy hazahozzuk ezt a gyógyszert, mint a kis Zente és szülei a zolgensma-t❣️A Duchenne még az SMA-nál is gyakoribb!
Hálásan küszönjük a sok eddigi szervezést, jövőBENI❣️ eseményt, felajánlást, a licitcsoportunkban való aktivitást, érdeklődést, kedvességet, szeretetet, amit kapunk Tőletek! Embereknek, csapatoknak, influenszereknek, akik mellénk áltak! A drága szomszédainknak, akik vigyáznak Benire egy-egy forgatás alatt, hogy ne hallja, milyen kegyetlen betegsége van. A médiának! A családunknak, barátainknak! Külön köszönet a tündéri unokahugomnak, Anitának, aki nélkül bele is fulladnánk a kommentekbe. 🌷 És a Tündérkör Alapítványnak, aki elindított minket az úton!
Bennünk egy csepp kétség sincs afelől, hogy ez a gyűjtés SIKERÜL! ❤️
******************************************************************
"Sziasztok! A nevem Micskó Benjámin. 2020.02.20-án születtem, a szüleim nagy örömére. Most lettem 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú vagyok. Az oviban a szőlő a jelem.
A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életünket. Anyukámat zavarta, hogy még mindig nem tudok ugrani, kicsit ügyetlen a mozgásom, sokat lábujjhegyezek és attól félt, hogy majd kiközösítenek, csúfolni fognak, ezért elindultunk és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásom. Ez azt jelenti, hogy az én szervezetem egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves korom előtt tolószékbe kerülök, majd a légzőizmaim érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhetek. Az átlagéletkor 26 év.
A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg.
Soha nem leszek olyan, mint a többi gyermek mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljek kerekesszékbe, ha hamar hozzájutok.
Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények, mind mozgásfejlődésben, mind a laborértékek tekintetében.
Kérlek Titeket, hogy meséljetek rólam a barátaitoknak, hogy sok emberhez eljusson a történetem és több esélyem legyen a gyógyulásra! Nagyon szépen köszönök minden segítséget!"
-Beni
UTALÁSI INFORMÁCIÓ:
Mentsük meg Benit Alapítvány
11600006-00000001-99666337
Külföldi utaláshoz:
IBAN: HU40 11600006-00000001-99666337
BIC KÓD: GIBAHUHB
EURO-s számlaszám:
11600006-00000001-99813443
HU37116000060000000199813443
http://paypal.me/mentsukmegbenit
Revolut tag: